Lov om pasient- og brukerrettigheter og Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester, utgjør det juridiske rammeverket for samarbeidet mellom bruker, pårørende og tjenesteapparatet. De nasjonale veilederne Pårørendeveilederen og Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, beskriver lovkrav og anbefalinger for god praksis. 

Hvem er pårørende?
De aller fleste vil gjennom livet inneha rollen som pårørende. Ofte flere ganger. Nesten alle vil oppleve at ens mor eller far blir gammel og syk. Mange vil oppleve at en ektefelle, et barn, et søsken eller en nær venn har behov for helse- og omsorgstjenester i løpet av livet. Noen er pårørende for en kortere periode, for eksempel i forbindelse med et forbigående sykdomsforløp. For andre er pårørenderollen mer langvarig og omfattende. For eksempel for familier med barn med utviklingshemming eller andre kognitive funksjonsnedsettelser.

Pårørende er i mange tilfeller brukers og tjenesteapparatets viktigste støttespiller. Gjennom sin relasjon til bruker har pårørende ofte kunnskap og kjennskap til personen som er avgjørende i arbeidet med å utvikle et godt individuelt tilrettelagt tjenestetilbud. I tillegg utøver mange pårørende betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver for sine nærmeste og er en sentral del av samfunnets totale omsorgsressurs (Pårørendeveileder 2017).    

En person med utviklingshemming kan ha mange pårørende. Flere i nettverket kan ha en nær relasjon og en viktig funksjon for vedkommende. Samtidig har ikke alle pårørende samme rettigheter. Pasient- og brukerrettighetsloven (§1-3b) skiller mellom pårørende og nærmeste pårørende. Nærmeste pårørende er den, eller de bruker selv peker på som sine nærmeste. Det er ikke den familiære relasjonen som er avgjørende, selv om det i praksis ofte er familiemedlemmer det pekes på. Dersom bruker ikke er i stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har løpende og varig kontakt med bruker (NOU 2016:17, pkt. 11.4.2). Det er nærmeste pårørende som i noen tilfeller kan ha en egen rett til informasjon, samtykke og klage. Deres rettigheter knytter seg til brukers alder, samtykke og samtykkekompetanse.

Samtykke
Som hovedregel gjelder alminnelige regler for brukers rett til medvirkning, informasjon og deling av helseopplysninger mellom bruker, pårørende og helsetjenesten (Pasient- og brukerrettighetsloven Kap. 3). Det innebærer at personer med utviklingshemming fra 16 år, selv bestemmer hvilke helseopplysninger som skal deles og med hvem. Helsepersonell har taushetsplikt og skal be om brukers samtykke før man gir helseopplysninger. Hvis bruker samtykker til at opplysninger deles, er helsepersonell fritatt fra taushetsplikten overfor nærmeste pårørende (Pårørendeveileder s. 5). Dersom bruker ikke har samtykke-kompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med bruker, og har samtidig rett til informasjon i henhold til Pasient og brukerrettighetsloven § 3-2 (§ 3-3). 

Du kan lese mer om samtykke på NAKUs Temasider om Helsedirektoratets veileder.

Samarbeid
Kommuner og helseforetak plikter å ha systemer og rutiner for pårørendeinvolvering og samarbeid på flere nivåer (Pårørendeveileder 2017). Det skal legges til rette for pårørendesamarbeid rundt den enkelte bruker. Tjenestene skal også innhente pårørendes erfaringer og synspunkter og gjøre bruk av disse i forbedringsarbeid på et overordnet nivå. Godt samarbeid på individ- og systemnivå gir bedre tjenester og mer trygghet for både brukere og pårørende.

Veilederen, Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming (Kap. 7) løfter frem flere sentrale punkter for å få til godt samarbeid. Det er viktig at ansatte kjenner til pårørendes rettigheter til informasjon, samtykke og klage, og har kunnskap om reglene om taushetsplikt, samtykke, opplysningsrett og opplysningsplikt. Dette vil bidra til at man kan gi pårørende god og riktig informasjon. Andre viktige faktorer for samarbeid er hyppig og jevnlig kontakt, forventningsavklaring og ansvarsfordeling.

Personer med utviklingshemming og deres pårørende er ofte i kontakt med mange instanser fra det offentlige tjenesteapparatet. Personer som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett på at det utarbeides en individuell plan i henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven §2-5. Personer som har behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester, har også rett til koordinator eller barnekoordinator (§ 2-5b og §2-5c). Ofte etableres det en ansvarsgruppe, ledet av koordinator, bestående at de ulike involverte instansene slik at man kan avklare og samkjøre det videre arbeidet. Pårørende har i de fleste tilfeller en naturlig plass i ansvarsgruppen. For personer med nedsatt kommunikasjonsevne, vil pårørende kunne gi de øvrige instansene viktig informasjon som bidrar til et individuelt tilrettelagt tjenestetilbud.

I enkelte situasjoner kan bruker og pårørende ha ulike synspunkter på aktiviteter, behandling og tjenester. Kommunene bør legge til rette for dialog med pårørende om faglig og etiske perspektiver og forklare årsakene til de faglige beslutningene som er tatt. Samtidig som det er brukers behov, ønsker og preferanser som skal være styrende for tjenestene, er det viktig at pårørende inkluderes i prosessen og lyttes til.

Særlig tyngende omsorgsarbeid
I Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-6 knyttes retten til pårørendestøttende tjenester til vilkårene om særlig tyngende omsorgsarbeid. For pårørende som fyller vilkårene skal kommunene kunne tilby tjenester i form av 1. Opplæring og veiledning, 2. Avlastningstiltak og 3. Omsorgsstønad.

Statsforvalteren har undersøkt og vurdert om kommuner/virksomheter sikrer at barna i barne- og avlastningsbolig får habilitering/opplæring som samsvarer med deres behov. Tilsynet er landsomfattende og ble gjennomført i 2022 og 2023. Du kan lese rapporter fra tilsynene på Helsetilsynet sin side. Helsetilsynet vil publisere en samlet rapport som oppsummerer tilsynene innen sommer 2024. 

Mange foreldre til personer med utviklingshemming og andre kognitive funksjonsnedsettelser har en krevende omsorgs- og foreldrerolle. Mange vil også strekke seg svært langt for å klare seg selv uten pårørendestøttende tjenester. De nasjonale veilederne Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (2021) og Pårørendeveileder (2017), påpeker også at pårørendestøttende tjenester bør gis forebyggende, før omsorgsbyrden utvikler seg til å bli særlig tyngende.

NAKU har utviklet en nettressurs tilknyttet den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming. I nettressursen kapittel 7 finner du fagtekster som er basert på forskning, verktøy, gode eksempler fra praksis og andre ressurser som kan være til støtte i arbeidet med å innfri krav og anbefalinger knyttet til pårørendesamarbeid.