Kapittel 7
- 7.1 Samarbeid med pårørende

I dette kapitlet finner du informasjon om:  
 

7.1 Samarbeid med pårørende

7.2 Veiledning og avlastning til pårørende

7.3 Oppfølging av søsken som pårørende

7.4 Samarbeid med verge

Denne siden er knyttet til føringen, Kommunen skal legge til rette for godt samarbeid med pårørende til personer med utviklingshemming, i Helsedirektoratets veileder.

Videre på denne temasiden vil vi vise til fagtekster, filmer og nettressurser for videre informasjon og fordypning som omhandler denne føringen.

Om samarbeid med pårørende
Utvikling av gode helse- og omsorgstjenester forutsetter rutiner og strategier for godt pårørendesamarbeid. Både på individnivå rundt den enkelte tjenestemottaker og i planlegging, utvikling og organisering av helse- og omsorgstjenester på overordnet nivå.

Pårørende er en viktig ressurs. De har kunnskap om sine nærmeste som er viktig for at tjenestetilbudet etableres i tråd med brukers egne ønsker og verdier. Tjenestene må ha rutiner for hvordan denne kunnskapen kan benyttes til det beste for tjenestemottaker. Dette blir spesielt viktig når det gjelder personer som mangler samtykkekompetanse og har omfattende kommunikasjonsvansker.

I et godt pårørendesamarbeid er det viktig at nærmeste pårørende har oversikt over hvem de kan kontakte og at det er avklart hvilken informasjon de har tilgang til. En person med samtykkekompetanse bestemmer selv hvilke pårørende som skal involveres og hvilken informasjon som skal deles til pårørende. Se kapittel om selvbestemmelse i nettressursen.

Ved uenigheter mellom pårørende, verge og tjenesteapparatet skal det legges til rette for dialog og tjenestemottakers ønsker og preferanser skal være i sentrum for dialogen. 

Lovverk og føringer
Helsedirektoratets veileder viser til mange skal, må og bør krav og føringer. Begrepene skal og må betyr at kravene enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Bør innebærer en sterk anbefaling. Punktene som inneholder skal, må og bør utgjør grunnlaget for at ansatte i tjenestene skal kunne yte faglig forsvarlige og gode tjenester til personer med utviklingshemming.

Bør punktene finner du i Helsedirektoratets veileder. Videre oppsummeres skal og må punktene fra kapitlet om samarbeid med pårørende.

Helse- og omsorgstjenesten skal:

• sette tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
• være bevisst rollene til nærmeste pårørende og øvrige pårørende
• lytte til pårørende som en del av den løpende evalueringen av tiltak
• formidle tjenestemottakers mål og tiltaksplaner for nærmeste pårørende eventuelt øvrige pårørende som er involvert.
• formidle og forklare beslutninger som er fattet

Lovgrunnlaget og sentrale føringer for pårørendesamarbeid listes opp under begrunnelse i Helsedirektoratets veileder Familie, pårørende og verge - Helsedirektoratet.

Pårørendes rettigheter og kommunens plikter overfor pårørende, både på individ- og systemnivå, er beskrevet i flere lovverk og nasjonale veiledere. Det er avgjørende at ansatte i tjenestene har god kunnskap om disse for å få til et godt samarbeid med pårørende. I kunnskapsbanken har vi en artikkel om Pårørende og familie: Lovverk og statlige føringer.

Hvordan arbeide for å oppnå føringen om å legge til rette for godt pårørendesamarbeid?
Pårørendesamarbeid forutsetter i de fleste tilfeller deling av taushetsbelagt informasjon. Reglene som beskriver hvem som er å anse som nærmeste pårørende, taushetsplikt, deling av informasjon og hvordan man skal gå frem rundt personer som mangler samtykkekompetanse er tydelig beskrevet i føringen i Helsedirektoratets veileder. Dette er det avgjørende at tjenestene har kunnskap om i arbeidet med å oppdatere eller utvikle rutiner og strategier for godt pårørendesamarbeid.

Les mer om taushetsplikt i artikkelen, Taushetsplikt i helse- og omsorgstjenesten.

Pårørende har i mange tilfeller verdifulle erfaringer fra kontakt med tjenesteapparatet, både på godt og vondt. Pårørende kan oppleve at relasjonen til tjenestene er utfordrende og tidkrevende, og ofte må de forholde seg til mange tjenesteytere og ulike instanser. I artikkelen, Møtet med hjelpeapparatet, kan du lese om hvordan tjenestene kan forberede innledende samtaler med pårørende, hvilke temaer som er viktige og hvordan man kan etablere en god relasjon fra starten av.

Tøssebro, Paulsen og Wendelborg (2014) har forsket på familieforhold rundt barn og voksne med funksjonsnedsettelser. I artikkelen Foreldre: forskning presenteres resultater fra forskningen. Her kan du lese om hvilke områder pårørende opplever som særlig utfordrende i møte med tjenesteapparatet. 

Foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne møter ofte annerledes og et mer utfordrende hverdagsliv enn andre foreldre. Kapellveien habiliteringssenter, flere bydeler i Oslo og familiene så at det fantes lite tilbud om tilpasset veiledning til denne målgruppa. Derfor ble prosjektet ambulant foreldreveiledning startet.

Ved Veslefrikk bofellesskap har de over tid jobbet med å etablere rutiner for å skape en god relasjon med beboernes pårørende. I artikkelen intervjues både ansatte og pårørende om hva som er viktig for å få til et godt samarbeid. Blant annet får alle ansatte opplæring i godt pårørendearbeid. 

Sarpsborg kommune ønsker å dreie de pårørendestøttende tjenestene i retning av tidlig innsats og forebygging. Et av tiltakene kommunen har satt i gang er etableringen av Uteteam Barn og Unge. De ansatte reiser hjem til familier med hjemmeboende barn med utviklingshemming eller utviklingsforstyrrelser og bidrar med veiledning, praktisk bistand og støttesamtaler på familienes egen arena.   

I artikkelen Samordning av tjenester for utsatte barn og unge – Hva virker? presenteres to forskningsrapporter som har fokus på hvordan organisering av tjenestene og koordinering, eller mangelen på koordinering, av ulike instanser og aktører påvirker tjenestetilbudet til familier med utsatte barn og unge. Begge rapportene inneholder også punktlister over viktige momenter i arbeidet med å få til god samordning mellom tjenestene.   

Andre nettressurser

• Pårørendeveilederen.
• FAFO-rapporten: Trøbbel i grenseflatene – Samordnet innsats for utsatte barn og unge.
• BUFdir-rapport: Samlet innsats – for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier.
• Opptak av fagdag den 09. november 2023- Sammen om gode tjenester til personer med utviklingshemming.

Nyttige e-læringer  

• Pårørendeprogrammet- Stiftelsen Pårørendesenteret.
• Etablering og drift av pårørendeskole for pårørende til personer med utviklingshemming og demens. - Aldring og helse.
• Sett, hørt og forstått -Opplæringsprogram om pårørende -USHT Innlandet (oppland), Fagskolen Innlandet og NTNU i samarbeid med Kompetansebroen. 

Hva sier personer med utviklingshemming og deres pårørende om samarbeidet med helse- og omsorgstjenesten?
Karen Kaasa skriver i artikkelen, Fortsatt en vei å gå, om sine erfaringer fra det å være pårørende og samtidig direktør for helse- og omsorgstjenestene i Larvik kommune. Hun gir konkrete tips til hvordan kommunale helse- og omsorgstjenester kan legge til rette for godt pårørendesamarbeid. Hvordan ansatte i tjenestene bør forholde seg til pårørende i en vanskelig livssituasjon og hvordan man kan gå frem for å legge til rette for at den ressursen pårørende er best kan benyttes til det beste for tjenestemottaker.       

I denne artikkelen deler foreldrene til en ung dame med autisme, utviklingshemming og psykiske vansker sine erfaringer fra samarbeidet med kommune og spesialisthelsetjenesten. Foreldrene gir også konkrete råd om hvordan man kan fremme samarbeidet.  

Kristin Molvik Botnmark skriver i denne artikkelen personlig om sine opplevelser i møte tjenestene. Hun vektlegger at et helhetlig og koordinert tilbud er viktig og reflekterer rundt konkrete opplevelser fra møter og samtaler med ansatte i tjenestene. Artikkelen gir et viktig og nyttig perspektiv på pårørendesamarbeid.  

Riksrevisjonen gjennomførte i 2020-2021 en undersøkelsen av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser Undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser (riksrevisjonen.no) . Undersøkelsen konkluderer med at kvalitet og innhold i tjenestene varierer og i stor grad avhenger av hvor man bor. I tillegg peker rapporten på at familiene selv må ta et stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene.