Identitet som funksjonshemmet?
I de siste par tiårene har det vært gjennomført et økende antall studier som handler om utviklingshemmedes egne perspektiver på sin tilværelse. Det dreier seg særlig om kvalitative studier, herunder observasjons- og intervjustudier.

Identitet
I et forskningsintervju ble en ung mann spurt hva utviklingshemming betyr. Han svarte kontant: Det er nedsettende. Da han fikk spørsmål om hva en kunne si i stedet, svarte han: En kan si folk som trenger litt hjelp. Han var altså klar over sitt hjelpebehov, men ønsket ikke å bli omtalt med en betegnelse han oppfattet som negativ. En ung kvinne svarte på samme spørsmålet med å si: Jeg er utviklingshemmet, men ikke så mye. Jeg er mest vanlig.  Da hun ble spurt om hva hun mente med det, svarte hun at hun er som folk flest. Hun bor i egen leilighet, har jobb, venner og er aktiv i    fritiden. Hun brukte betegnelsen utviklingshemmet om seg selv, men tonet ned betydningen av diagnosen ved å framheve at hun kan og er mye mer enn en slik merkelapp viser. Hun viste samtidig at det er mulig å ha flere ulike identiteter fordi hun kan være både utviklingshemmet og vanlig.

Disse eksemplene kan tolkes som at personer med utviklingshemming fornekter sin identitet; det vil si at de ikke vil være den de er. Men det trenger ikke være tilfelle. Bant annet viser Bogdan (1997) til at personer med utviklingshemming kan framheve andre sider av seg selv enn det at de har en kognitiv funksjonsnedsettelse. Dermed kan de, på samme måten som kvinnen over, si at utviklingshemming bare er en del av hvem de er. Dessuten peker Barron (2004) på at det ikke nødvendigvis er personen selv som har valgt en identitet som utviklingshemmet. En slik identitet er tilskrevet av andre gjennom diagnostiske manualer og byråkratiske kategorier og trenger derfor ikke være et begrep personene ønsker å bruke om seg selv.Ien litteraturgjennomgang viser Logeswaran, Hollett, Zala, Richardson & Scior (2018) for eksempel til at svært mange med utviklingshemming ikke ønsker å bli identifiserte med merkelappen utviklingshemmet fordi de mener at den gjør dem forskjellig fra andre og begrenser deres livsutfoldelse.

Eksemplene over handler om identitet, om hvem enkeltpersoner selv mener at de er; altså personlig identitet eller selvforståelse. Vår personlig identitet kan også knyttes til forhold som skiller oss fra andre mennesker som for eksempel navn, fingeravtrykk, bevegelsesmønster eller kroppsholdning. I tillegg til vår individuelle identitet kan vi snakke om kollektive identiteter; det vil si identiteter som deles av flere. Å være norsk er for eksempel en kollektiv identitet mens utviklingshemming kanskje heller kan kalles en kategorisert identitet fordi den omfatter personer som anses som like på grunn av felles kjennetegn eller diagnose og dermed blir plassert i samme kategori.

Det finnes internasjonale konvensjoner som ivaretar retten personer med nedsatt funksjonsevne har til å være individer og å til å bli forstått som unike personer. Blant annet er denne retten nedfelt i konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som ble ratifisert av Norge i 2013. I konvensjonens artikkel 1 heter det at formålet er «… å sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet. Prinsippene utdypes videre i Artikkel 3 som blant annet fremmer retten til individuell selvstendighet, retten til å treffe egne valg, uavhengighet og retten til deltakelse og inkludering i samfunnet. 

Hva er identitet?
Vi kan begynne med å si at vår identitet er svaret på hvem vi er som mennesker; hvordan vi definerer oss selv. Samtidig er våre identiteter alltid tilskrevet av andre. Det vil si at vi forhandler om hvem vi er i interaksjon med andre mennesker. Hjemme kan vi for eksempel være mor, far, sønn eller datter, andre steder kan vi være venn, arbeidstaker osv.  Slike identiteter kan vi også kalle for roller, men identitet er mer enn rolle; det er noe vi knytter mening til eller går fullt og helt opp i for eksempel når vi opplever at vi erbonde, forsker eller lærer.Vi har altså en hel rekkeidentiteter. Det er identiteter vi skaper, identiteter vi velger, for eksempel ut fra situasjonen, kategoriserte identiteter som for eksempel norsk eller utviklingshemmet eller identiteter som andre tilskriver oss, men som vi ikke nødvendigvis trenger å akseptere for vår egen del.

I samspill med andre velger vi mellom ulike identiteter og som regel velger vi en identitet som vi vet får støtte hos andre. Det betyr at det vi forteller om oss selv, må være troverdig. Samtidig trenger det ikke alltid å være sammenhengmellom vår selvforståelse og måten andre forstår oss på.For eksempel, selv om personer med utviklingshemming forstår seg som helt vanlige mennesker, kan de risikere å bli sett på som utelukkende utviklingshemmet, eller som noen som ikke helt forstår hvem de egentlig er. I slike tilfeller blir det et spørsmål om hvem som har makt til å definere; en selv eller andre. Dermed kan en identitet som utviklingshemmet komme til å overskygge alle andre mulige identiteter.

Utvikling av identitet
Det finnes flere teorier om hvordan identitet blir utviklet. En av de mest kjente er utviklet av Mead (1934/1967). Han skriver at identitet blir dannet i et samspill mellom individ og omgivelse, og at identitets­utviklingen starter helt fra fødselen av. Et nyfødt barn er totalt avhengig av andre for å kunne overleve, men også for å få bevissthet om hvem en er.  Det er gjennom samspill med foreldrene eller andre nære omsorgspersoner; det Mead kaller signifikante andre,at barn utvikler sin identitet eller sitt selv. Gjennom kontakt med foreldrene og gjennom deres ord, uttrykk og handlinger blir barnet trukket med som aktiv deltaker i et samspill hvor det lærer å kjenne både seg selv og andre. Samtidig blir språket utviklet ved at barnet kjenner igjen navn på ting og mennesker og blir i stand til å beskrive dem. Når barnet blir eldre, utvides antallet personer og relasjoner en må forholde seg til. Dette kan være slekta, venner, barnehagen, skolen osv. Mead kaller denne ytre kretsen for de generaliserte andre.  Med dette mener han også holdninger, atferd, regler og lover i det samfunnet en tilhører. Vi kan dermed si at vår identitet vokser ut av samspillet mellom oss selv og signifikanteog generaliserte andre. Vi utvikler selvbevissthet og selvrefleksjon og tilegner oss evne til åta andres perspektiv. Vi lærer oss med andre ord både å kjenne oss selv og å plassere oss selv i forhold til andre.

Giddens (1991) tar utgangspunkt i Mead når han beskriver utvikling av identitet i vårt moderne samfunn. Han peker på atdet er helt vesentlig for en god utvikling at barn får en grunnleggende tillit til sine omgivelser. En slik form for tillit blir utviklet i et kjærlig forhold til de tidlige nære omsorgs­personene og dermed blir vår selvtillit på en skjebnebestemt måte knyttet til andres verdsetting. Med andre ord henger vår selvforståelse sammen med hvem andre sier at vi er og hva slags verdi andre mener at vi har. Cooley (1909/1993) snakket om speilselvet – at vi ser oss selv på samme måte som andre ser oss.

I følge Giddens er en moden identitet våre kroppsliggjorte erfaringer og vårt selv slik vi forstår det refleksivt. Han mener at det handler om at vi har bevissthet om oss selv som person med en stabil følelse av at vår biografi er en sammenhengende fortelling. Han mener dessuten at vi kan velge bort identiteter andre tilskriver oss dersom vi ikke aksepterer dem for vår egen del, og dermed kan vi unngå problemer med identiteter vi ikke liker.  Det er likevel et spørsmål om det er like lett for alle å velge bort en tilskrevet identitet. Eksempelvis blir en identitet som utviklingshemmet av enkelte sett på som så omfattende at den stenger for forhandlinger om andre mulige identiteter (se blant annet Baron, Riddell & Wilson, 1999; Harris, 1995).

Identitet kan også handle om materielle forhold og om vår fysiske kropp. For eksempel beskriver Giddens (1991) menneskekroppen som noe som har blitt en del av vårt livs­prosjekt. Det vil si at en kan skape seg selv slik en ønsker å være, blant annet ved å utvikle eller endre på kroppen ved trening, hårfarging eller kirurgi. Dittmar (1992) forklarer hvordan våre materielle eiendeler har stor symbolsk betydning og er en viktig bestanddel av vår identitet. Hun viser hvordan kontakt med materielle gjenstander allerede i tidlig barnealder spiller en rolle i utvikling av selvbevissthet. Barn observerer for eksempel hvordan og av hvem ulike gjenstander blir brukt, noe som ikke minst gjør seg gjeldende ved utviklingen av kjønnsidentitet når gutter og jenter får ulike ting og får delta i kjønnsbaserte aktiviteter.

Identitet og kategori
Våre identiteter kan gi en følelse av tilhørighet når vår selvforståelse blir knyttet sammen med andres, for eksempel gjennom tilhørighet til en gruppe eller kategori. Nasjonal identitet kan være et eksempel på det, og flere har erfart hvordan det kan gi en sterk opplevelse av tilhørighet å møte andre norske utenlands. Da blir kategorien norsk meningsfull for oss. I slike tilfeller plasserer både vi selv og andre oss i en kategori som vi har et positivt forhold til.  Men kategorier kan også være problematiske og noe en ikke ønsker å bli plassert i. Som nevnt er dette tilfelle for en del personer med utviklingshemming som kan oppleve at de tildeles tilhørighet i en kategori som er påført av andre, sterkt stigmatiserende og så godt som umulig å forhandle seg bort fra (Sundet, 1997). 

Shakespeare (1996) har omtalt det mer omfattende begrepet funksjonshemming og skriver at funksjonshemming oppstår som negativ identitet i en sosialiseringsprosess som bare tar utgangspunkt i ens funksjonsnedsettelse. Funksjonshemming blir da noe en må sørge over og forsone seg med. Men funksjonshemming kan også gjøres til en positiv identitet ved at en motsetter seg negative karakteristikker, og setter fokus på utestenging og urettferdighet. En slik positiv identitet kan etableres på individuelt nivå, men er mer vanlig som kollektiv identitet, som når en engasjerer seg aktivt politisk for funksjons­hemmedes likeverd og rettigheter. For eksempel er det innenfor bevegelsen av døve, sterke oppfatninger av at døvhet inngår som en sentral del av deres identitet. Likevel ser Shakespeare også at det kan være fare for at enfunksjonshemmet identitet kan gjøres til ens mest sentrale egenskap. Da blir det funksjonsnedsettelsen som definerer ens personlige identitet, og alle andre identiteter blir underordnet.

Det finnes flere undersøkelser som viser at et stort antall personer med funksjonsvansker motsetter seg å bli sett på som funksjonshemmet. Dette gjelder også for personer som er aktive i funksjons­­hemmedes interesse­organisasjoner. Andre studier viser at personer med utviklingshemming ikke ønsker å bli sett på som «bare utviklingshemmet», men presenterer seg ved å bruke andre identiteter (Barron, 2004). Solvang (2006) trekker fram eksempler utenfor området funksjonshemming og peker på at de fleste mennesker helst vil være helt vanlige. Som det ble sagt innledningsvis gjelder dette også for noen personer med utviklingshemming. Enkelte av dem liker ikke begrepet utviklingshemming i det hele tatt, men vil heller snakke om «folk som trenger litt hjelp».

Spørsmålet er om personer med utviklingshemming kan forhandle seg bort fra den tilskrevne identiteten utviklingshemmet eller i det minste om de kan forstås som mennesker som har flere ulike identiteter. Kan de nå fram når de forhandler om mer verdsatte identiteter? I følge Kittelsaa & Kermit (2015) er det teoretiske svaret på dette spørsmålet ja. Men makten som ligger i omgivelsenes definisjoner kan være langt sterkere enn individuelle ønsker om å være mest vanlig. Det er vanskelig å få gehør for et krav om å være vanlig når en bor i bofellesskap, arbeider i spesielt tilrettelagte dagvirksomheter og deler fritiden med andre som også er definert som utviklingshemmet. Kanskje en liten begynnelse er å bli enige om at utviklingshemming er en diagnose, altså ikke noe en er, men noe en har. Med det utgangspunktet kan en kanskje åpne døra for at personer med utviklingshemming også har rett til å forhandle om sin identiteter ut fra hvem eller hvordan de selv forstår at de er.