Tekst: Kari Klepp. Foto: Ingeborg Refsnes. 

Artikkelen ble først publisert i magasinet UTVIKLING i 2013.

‒ Jeg tror ikke foreldre flest begynner å bekymre seg for barnas voksenliv og alderdom allerede på fødestua, sier Rita Thoresen.
Hun er mor til Lea (11), ei sprudlende sunnmørsjente som elsker klær, sminke og zumba. Livet med minstejenta Lea er fylt med glede. Men i møtet med tjenesteapparatet har foreldrene ofte kjent frustrasjon. Som styreleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmedes (NFU) lokallag i Ålesund, møter Thoresen mange foreldre som er utslitt etter mange års kamp med tjenesteapparatet. Foreldrene må være pådrivere for å få på plass et best mulig tilbud og de må ofte legge ned mye tid i å koordinere de kommunale tjenestene til barna.
‒ Foreldre bruker enormt mye energi på å orientere seg i et fragmentert hjelpeapparat, kjempe for å få oppfylt barnas rettigheter og hele tiden skrive nye søknader om helt selvsagte tjenester, sier Thoresen.
At foreldre ofte må ta på seg rollen som koordinator, kommer også fram i meldinga «Frihet og likeverd» som Barne, - likestillings og inkluderingsdepartementet (BLD) presenterte før sommeren. Arbeidet med meldinga, som vurderer levekårene til personer med utviklingshemning 20 år etter ansvarsreformen, foregikk parallelt med at Ålesund kommune selv undersøkte sine tjenester opp mot ansvarsreformens intensjoner. I 2011 satte Team Folkehelse og velferd i Rådmannens stab i gang en intern oppfølging for å se om tjenestetilbudet til personer med utviklingshemning samsvarte med lovverk, behov, utfordringer, tilgjengelige ressurser og gjeldende politikk. NFU ble en viktig kilde for å kunne male et mest mulig komplett bilde av virkeligheten. Gjennom møter og intervjuer med pårørende kom det bl.a. klart fram at tjenestetilbudet manglet helhet, at familiene hadde for mange instanser å forholde seg til og at de selv måtte ta på seg koordinatorrollen.

Rød tråd
‒ Familiene var frustrerte over at kommunen var så uforberedt på behovene som kom som en naturlig del av livsfasene. Vi visste jo hvor mange barn som ble født med utviklingshemning hvert år, så hvorfor kom det da som en overraskelse at disse personene trengte bolig 18 år etterpå? Spør Harald Endresen selvkritisk.
Han er rådgiver i Rådmannens stab Team Folkehelse og velferd og er en av medarbeiderne for «Livslange tjenester». Det er et strategi- og utviklingsarbeid for mennesker med utviklingshemning og andre personer med behov for bistand i et livslangt perspektiv i Ålesund kommune. Arbeidet er forankret i politisk og administrativ ledelse i kommunen. Begrepet «livslange tjenester» skal tydeliggjøre kommunens forpliktelser til personer med utviklingshemning. Det skal være den røde tråden som samler virksomheter og sektorer rundt enkeltmennesker fra de fødes og livet ut.
‒ Vi har satt i gang en viktig prosess som skal gjøre oss bedre i stand til å ivareta ansvarsreformens intensjoner. Andre grep som innføring av langtidsturnus, flere og tilpassede avlastningstilbud slik foreldre ønsker det, større fokus på fag og samarbeid, er viktige bidrag, forklarer Endresen. Hovedmålet med ansvarsreformen som ble iverksatt i 1991, var å bedre og normalisere levekårene for mennesker med utviklingshemning. Personer med utviklingshemning skulle få mulighet til å leve og bo selvstendig, og ha en aktiv og meningsfull tilværelse i fellesskap med andre. I meldinga «Frihet og likeverd» har BLD videreutviklet ansvarsreformens normaliseringsbegrep og definerer nå selvbestemmelse, likestilling, likeverd og deltakelse som mål for politikken. BLD legger ingen direkte føringer for hvordan disse målene skal nås. Men det understrekes at det er kommunene som har ansvar for å gjennomføre gjeldende politikk og at regjeringen ikke kan instruere kommunene i deres virksomhet uten at det er forankret i lov.
‒ Lovverket stiller store krav til kommunen som ansvarlig for de tilbudene som utviklingshemmede er mest avhengig av. I begrepet livslange tjenester ligger en stor forpliktelse for ledere, medarbeidere og politikere, sier Harald Endresen. 

Livsløpsgaranti
Ålesund kommune har lagt vekt på sterkere brukermedvirkning for at tjenestene skal bli mer i tråd med gjeldende politiske målsetninger. Brukermedvirkningen sikres på systemnivå gjennom formaliserte samarbeider med NFU.
I strategiarbeidet «Livslange tjenester» er det også lagt stor vekt på den løpende dialogen mellom kommunen og tjenestemottager. Felles prosedyrer og en styrket koordinatorrolle i kommunen, skal bidra til å styrke samarbeidet mellom tjenestene og den enkelte familie gjennom alle livsfaser.
‒ Det skjer mye godt arbeid i kommunen, men hovedproblemet er at vi ikke klarer å gi helhetlige tjenester i et livsløp. Overgangene viser at systemene ikke snakker sammen, sier Ragnhild Hanken Skjong som har permisjon fra Møre og Romsdal helseforetak for å jobbe med «Livsløpsgarantien». Det er et prosjekt som har sprunget ut fra arbeidet omkring livslange tjenester og som er finansiert med statlige samhandlingsreform-midler.
Målet er at kommunen skal kunne garantere forutsigbare og livslange kjernetjenester til personer med utviklingshemning.
‒ Å sikre første livsfase er sentralt. Da legges grunnlaget for tillit og ivaretaking gjennom livsløpet. Derfor prioriteres arbeidet med felles prosedyre og starthjelp for foreldrene mellom helseforetak og kommune, sier Hanken Skjong. Hun understreker at livsløpsgarantien ikke handler om hvilke konkrete tjenester en person skal få:
‒ Men vi skal garantere at vi har et system som ivaretar personen fra fødsel og gjennom alle livsfaser. Vi skal være mer i forkant og være i stand til å forutse hvilke tjenester som vil komme til å bli aktuelle, sier Hanken Skjong.
I meldinga «Frihet og likeverd» skriver BLD at det er et mål å tilby helhetlige og koordinerte tjenester og tjenesteforløp. Koordinerende enhet, som alle kommuner nå er lovpålagt å ha, nevnes som et eksisterende tiltak for å ivareta denne koordineringen. I Ålesund jobbes det nå med å utvikle innholdet i rollen til koordinerende enhet.
‒ Istedenfor at familiene selv må sjonglere ti ulike instanser, skal koordinerende enhet bli døra inn til alle de offentlige tjenestene personen har behov for, sier Hanken Skjong. Standard opplæringspakke og felles kommunale prosedyrer er verktøy som skal ruste ut koordinatoren til å bli familiens sentrale samarbeidspartner.
For å sikre at overgangene flyter bedre, utarbeides det nå sjekklister som koordinerende enhet vil gå gjennom sammen relevante enheter som er involverte i viktige overganger i en persons liv. Slik skal kommunen sikre at alle biter er på plass for eksempel før et barn begynner på skolen eller en ungdom flytter hjemmefra.
‒ Arbeidet med å utarbeide sjekklistene må vi bruke litt tid på. Vi drar rundt til de ulike etatene og tjenestestedene, for å etablere god dialog og utveksle kunnskap. Det er viktig at alle etatene får et eierskap til sjekklistene, sier Hanken Skjong.

Sømløse tjenester
Én av ansvarsreformens intensjoner var at personer med utviklingshemning ikke skulle ha en særomsorg. Deres behov og rettigheter skulle ivaretas av de tjenestene det offentlige gir til alle borgere. Denne linja er videreført etter reformen. I meldinga «Frihet og likeverd» sier regjeringen at tilbudet til personer med utviklingshemning skal utvikles som en integrert del av eksempelvis helse- og omsorgstjenesten.
‒ Problemet vi ser er at personer med utviklingshemning forsvinner i de andre tjenestene og at andre grupper lett prioriteres først. Vi skal ikke tilbake til særomsorg, men vi skal syngliggjøre denne gruppa, sier Anne Helene Marøy Ulvestad. Hun er seksjonsleder for Seksjon Habilitering for barn og unge ved Ålesund sjukehus og er prosjektmedarbeider i «livsløpsgarantien» og drøftningspartner i arbeidsgruppa til «Livslange tjenester».
‒ Vårt ansvar som helseforetak er å utrede, diagnostisere og veilede foreldre og kommunen i forhold til tiltak og tilrettelegging. Sammen med kommunen og familien diskuterer vi hva behovene til barnet er. Disse behovene må imø- tekommes av sømløse tjenester. Kommunen må komme til familien tidlig og etablere en god dialog. Det er ikke så viktig å informere om alle tilbudene kommunen har, men en skal sette i gang en prosess sammen for å skreddersy et helhetlig tilbud. Slike samarbeider har vi jo allerede, men nå spisser vi det med å bygge opp et felles system som skal sikre denne helheten. Dette er i tråd med samhandlingsreformen, understreker Marøy Ulvestad.
Hun minner om at selv om en lager  et system for en hel gruppe, må det være mulig å gi et differensiert tilbud.
‒ Når vi utarbeider prosedyrer og tenker pasientflyt, må vi alltid lage rom for å tenke individuelt. Det er en balanse som er krevende å få til, men samtidig en spennende utfordring som tvinger oss til å holde flere tanker i hodet samtidig. 

Sunt med selvkritikk
Ålesund kommune utarbeidet dokumentet «Livslange tjenester» før regjeringen la fram sin melding til Stortinget. Etter å ha lest meldinga, synes prosjektlederne i Ålesund at den underbygger mye av det de selv har kommet fram til. Men de to dokumentene skiller seg fra hverandre på enkelte områder: ‒ Foreldreperspektivet er omtalt lite i meldinga. I «Livslange tjenester» har vi vært veldig opptatt av bruker- og pårø- rendeperspektivet. Utfordringene som belyses i meldinga til Stortinget, er de samme som vi ser her. Derfor er jeg noe usikker på sektorprinsippet som regjeringen understreker i meldingas konklusjon. Vår erfaring er at når ansvaret spres over mange sektorer, så blir systemet veldig skjørt. Er fagene fordelt på mange instanser sentralt, skjer det samme lokalt, sier Harald Endresen som likevel synes meldinga er et nyttig dokument for kommunen. 
‒ Meldinga er en viktig felles plattform for kommunen og brukerorganisasjonene når vi skal avklare forventningene oss i mellom. Den er også en viktig «lærebok». Dokumentet bør være like aktuelt for Nav-arbeideren, læreren, førskolelæreren og alle andre etater som gir kommunale tjenester, synes Endresen.
Han sier noe av det viktigste med utviklingsarbeidet de siste to årene, er at det dannes et felles verdigrunnlag i kommunen.
‒ Utfordringen er å sikre at systemet virker som det skal. Vi må derfor ha et internt kontrollsystem der vi hyppig tør å spørre hvordan det fungerer, legger han til.
Cecilie Campbell er fagkoordinator i Ålesunds avlastnings- og ressursbase. Hun sier det er et godt utgangspunkt at kommunen er selvkritisk:
‒ Det at kommunen faktisk tør å gå inn i seg selv, er et sunnhetstegn. Det åpner opp for nye løsninger.
Fagkoordinatoren understreker at selv om mange svakheter trekkes fram i forbindelse med de overnevnte prosjektene, foregår det mye godt arbeid ute i tjenestene:
‒ Det er utrolige mange flinke folk ute i tjenestene. Det er systemet som ikke fungerer godt nok. Vi mister mye kompetanse fordi vi deler for lite. Ved at en koordinerende enhet trekker en rød tråd gjennom det hele, vil vi utnytte ressursene og kompetansen bedre. En koordinerende enhet gir trygghet for tjenesteyterne og det smitter videre til tjenestemottagere og pårørende.

Når Lea blir stor
Rita Thoresen er veldig fornøyd med kommunikasjonen NFU har hatt med kommunen siden de satte i gang strategiarbeidet rundt livslange tjenester. Fra å være en dialog preget av konflikt, er samarbeidet nå formalisert og partene møtes jevnlig.
‒ Nå synes jeg vi har en god dialog og at vi som foreldre blir hørt. At det jobbes med en livsløpsgaranti er fantastisk og det betyr mye for de som kommer etter, sier Thoresen.
Hun håper kommunens strategiarbeid og meldinga fra regjeringen bidrar til å endre holdningene til hvordan tjenesteapparatet ser på framtida til barn med utviklingshemning, slik at frihet og likeverd blir verdier som gjelder i praksis.
‒ Dette er barn som skal bli voksne. Vi kan ikke møte en holdning om at det ikke er så farlig hva de lærer i oppveksten, siden de bare skal uføretrygdes uansett. Disse barna må få opplæring og fritidstilbud som gjør at de er orienterte om det som skjer i samfunnet. Hvis ingen har ambisjoner på deres vegne og de ikke får muligheten til å lære det samme som andre barn, så faller de i alle fall utenfor fellesskapet.