Vi klarer oss ikke uten
”Jeg har tenkt å reise til USA neste år.” Broren til Selma er 18 og vil ut å reise. Han vil utforske, seg selv og verden. Søsteren hans heter Selma. Da hun var liten ble hun syk og hjernen hennes ble skadet. Nå er hun 17 år, hun har en moderat utviklingshemming og trenger noen rundt seg til det meste. Jeg er disse ungdommenes mor.

”Det kan du jo ikke!” tenker jeg. Men jeg stopper meg selv i å si det. Det slår ned i meg at jeg ikke gjør det en mor skal. Hun skal oppmuntre sønnens trang til å leve sitt liv. Hun skal gi ham milde dytt på ferden videre. Men denne mora gjør ikke det. Hun får panikk og tenker: ”Han kan ikke reise! Vi klarer oss ikke uten ham.”

Rykk tilbake til start
Det er nok et møte. Representanter for de relevante instansene sitter rundt bordet. Vel, ikke alle – noen av dem har meldt forfall. Den forrige saksbehandleren har permisjon, eller har sluttet. Instansen har omorganisert og oppgavene er rokert. Forståelig alt sammen, i et organisasjonsperspektiv. Men for meg, som mor og pårørende, er det rett ut sagt en belastning. For en organisasjon eller et system under omstilling plukker sjelden opp der det slapp. Det begynner forfra igjen.

Samtalen rundt bordet handler som oftest om hvordan det går med Selma. Men først må vi oppdatere de som ikke kjenner barnet – saken – fra før. For de har jo nettopp fått den ”i fanget”. Selvsagt må de oppdateres. Så vi begynner nok en gang med begynnelsen.

Når vi er ferdige med introduksjonen er møtetiden snart brukt opp, og det er noen som må gå fordi de skal i et annet møte. Vi må snakke plan. Hva gjør vi? Med problemet, saken, atferden, skolen, avlastningen, støttekontakten? Og så kommer det igjen: Vi må utrede!

Flasketuten peker på
Så begynner vi å diskutere hvem som gjør hva. Hvem skal ta tak i utredningen? ”Er ikke det PPT, da?” er det en som sier. ”Nei, det må da være skolen” mener en annen. ”Kanskje det er helsetjenesten?”. ”Nei, det må være BUP”, sier de. Men ingen fra BUP er tilstede. Alle ser på oss, foreldrene: ”Kan dere ta kontakt med BUP? Eller fastlegen? Eller sykehuset der hun var sist?” Nå har alle det veldig travelt, ser på klokkene sine og må snart gå. ”Ok” sier jeg og erkjenner at jeg har fått nok en oppgave. Det er jo bare en telefon, skrive en e-post, eller bestille en konsultasjon.

Dere kan jo bare klage
Etter nok en utredning og flere møter er behovet dokumentert og alle instansene fra møtene er rungende enige. Saken sendes videre og i en uendelig naivitet tenker vi: Nå får vi hjelp. Endelig! Tiden går, noen ganger kort, som oftest lengre og så kommer brevet. Med sine henvisninger først til rettigheter, deretter til realiteter. Det er ikke ressurser til det vi ber om, vi kan få litt om ikke nok, eller bent ut et avslag. Er jeg i det modige hjørnet, ringer jeg en saksbehandler og spør hva som skjedde. Vi var jo enige i møtet? Svaret er som før: ”Dere kan jo bare klage.”

Språk er makt
Da Selma ble syk og vi trengte hjelp, var det som å komme som fremmed til et nytt samfunn. De som er der fra før, fagfolkene, snakker med hverandre på et språk du ikke forstår. Ikke bare faguttrykk, men også omtale av de menneskene vi skal snakke sammen om. Kanskje må fagfolkene snakke om mennesker som ’brukere’, ’klienter’ og ’pasienter’ for å forstå hverandre i fagene sine. Men når de møter meg og vi skal snakke om henne, kan vi ikke bare snakke om Selma? Språk er en mektig mekanisme. Det kan fremmedgjøre, men også invitere til felles forståelse.

Dere er så flinke som står i det
Noen ganger er det tyngre enn ellers. Det er travelt på jobben og også jeg vil at møtet skal ta slutt. Og om to dager må jeg har fri igjen for da er det et nytt møte med en eller annen tjeneste, en konsultasjon hos legen som vil utrede mer eller et vedtakskontor som skal revurdere et behov.  Alle vil oss sikkert vel. Men det innebærer å være under lupen. Det handler om å ikke strekke til. I en logistikk som fra før ikke henger i hop. Og midt i det hele er Selma. Og broren hennes.

Det kan bli for mye og det hender jeg ikke klarer å holde maska. At stemmen brister og blikket flakker. At jeg blir svak. Da kommer de medfølende blikkene: ”Dere er så flinke som står i det.” Det er bare det at denne sympatien ikke egentlig gjør noe fra eller til. Den hjelper oss ikke med den krevende hverdagen.

Involver oss gjerne, men for vår egen skyld
Ofte føler jeg skam. Ikke over datteren min, men over min utilstrekkelighet. Den kommer når jeg ikke rekker å komme på enda et møte. Når jeg ikke makter å stille på to legeundersøkelser på rad samme uke fordi spesialistene ikke hører til samme avdeling. Når jeg ikke får svart på alle e-postene, eller sendt den klagen i tide. Skammen er der når jeg bryter sammen som et lite barn fordi det ikke er mer igjen av meg akkurat nå. Jeg vil gjerne være involvert, men på premisser som gir grunnlag for mestring. Men for at jeg skal kunne bidra, må jeg forstås og anerkjennes der jeg er. I all min utilstrekkelighet.

Si ja når du kan og nei bare når du må
Jeg tror mangel på helhetlig og koordinert tilnærming er en barriere for godt pårørendesamarbeid. Uklare beslutningsstrukturer og manglende bemyndigelse er en annen. Profesjonsfriksjon mellom ulike interesser og faginstanser likeså. Enkeltmenneskene forsvinner i systemene sine. Det ligger nærmest i ethverts systems natur. Derfor er det så viktig at vi tar ansvar for å utvide mulighetsrommene i de systemene vi opererer innenfor. Samarbeidet mellom profesjoner og roller må være grenseoverskridende: Si ja når du kan og nei kun når du må. I stedet for nei når du kan og ja bare når du må.

Ta det personlig
Det gode samarbeidet krever både tydelige intensjoner og aktive valg. Ikke bare på fagets, tjenestens eller systemets vegne. Men også på dine egne vegne. Her er noen områder hvor du kan gjøre en forskjell:

Hjelp oss med å få tiden til å strekke til. Vi er en familier og mennesker som prøver å leve hele liv med jobb og skole.

Være beredt. Sett deg inn i saken, hvem vi er og hva vi har behov for på forhånd. Ikke send de pårørende tilbake til start. Der har de vært altfor mange ganger allerede.

Søk grenseoverskridende samarbeid med andre tjenester og profesjoner og spør dere selv: Hva kan vi sammen gjøre for å sikre helhet, kontinuitet og fremdrift?

Snakk vanlig. Språk er makt og profesjonsspråk til pårørende kan fort bli maktmisbruk.

Det er et liv, dette her
Det er mye som er vanskelig sett fra et pårørende-ståsted. Men de gode historiene er der, og de må vi lære av. Menneskene som ser Selma og oss, familien hennes, finnes blant oss. Det er mennesker som investerer seg selv i relasjonen. De som ser – og ser en gang til. Som står så støtt i seg selv og i profesjonen sin, at de evner å være personlige i relasjoner. De er grenseoverskridende i sine roller og bidrar til å senke barrierer og gjør tjenestene eller systemene de representerer bedre. De gjør våre liv levelige. Det er raushet satt i system.

Artikkelen er skrevet av Kristin Molvik Botnmarkog  er første gang publisert i magasinet Utvikling nr. 2, 2016.

Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder om pårørende i helse- og omsorgssektoren.  Veilederen tar for seg helseforetak og kommuners plikt ovenfor pårørende, hvem regnes som pårørende, involvering av pårørende i utredning, behandling, informasjon og støtte til barn som pårørende mv.