Asgeir mottok tjenester fra miljøarbeidertjenesten i mange år før demenssykdommen utviklet seg. Han bodde i en leilighet han eide selv. Hans pårørende kjøpte tomt og bygde leiligheten nær en personalbase i 2006.

- Du kan si at pårørende planla for fremtiden. Asgeir styrte egentlig dagen sin ganske mye selv, var veldig selvgående. Han var i jobb og hadde sine faste rutiner. Så fikk han litt hjelp til husarbeid, matlaging og slike ting, forteller Ida Sekkingstad.

NAKU traff vernepleier Ida Sekkingstad (t.h.) og ergoterapeut Marte Alise Troland Aga en fin høstdag i Austevoll. Begge arbeidet som teamledere i miljøarbeidertjenesten, i tillegg var Ida primærkontakt til Asgeir. I dag er Ida avdelingsleder for barne- og avlastningsboligen, og Marte Alise arbeider som rådgiver for velferdsteknologi i kommunen.

Endring i helsetilstand
Da Asgeir var i midten av 40-årene, observerte de at han begynte å endre seg. Han rotet med døgnrytmen og mistet oversikten. De forteller at han hadde hatt faste rutiner i hverdagen, men begynte å stå opp til andre tider og klarte ikke å orientere seg om tid og sted like godt lenger. De faste rutinene ble ikke like viktige for han som før. I tillegg opplevde de en endring når han var ute og syklet. Han brukte å sykle til familien sin, men så begynte han å sykle midt i veien, ukritisk i forhold til trafikken og han startet også å sykle på andre tidspunkt enn det han hadde gjort tidligere.

- Vi har snakket om det flere ganger; at vi burde ha en baseline på personer med Downs syndrom når de er rundt 30. Utvikling av demens kan gå fort, og det hadde hjulpet med en kartlegging som kunne være et grunnlag før funksjonsfallet, sier Ida.

Begge snakker varmt om pårørendesamarbeid, og at pårørende har viktige og gode samarbeidspartnere for miljøarbeidertjenesten. De forteller at Asgeir hadde et veldig nært forhold til familien sin, de var ofte på besøk. Bror, og tidligere verge, Arild Sivertsen, forteller at de er en stor familie med til sammen syv søsken. Familien har sterkt samhold, og han påpeker at Asgeir har gitt dem mye kjærlighet tilbake.

Arild forteller at Ida kalte inn til møter og fulgte opp alt på en god måte, -vi i familien ble godt informert om hva tidlig demens innebærer, hvilke tegn vi skulle se etter, og hvordan det kunne tilrettelegges.

Habiliteringstjenesten i Vestland deltok også på møter med pårørende. Marte Alise og Ida forteller at de har samarbeidet godt med Habiliteringstjenesten tidligere, og det var kort vei til hjelp denne gangen også. Habiliteringstjenesten foretok ulike kartlegginger. Etter hvert utviklet Asgeir epilepsi. Demensdiagnosen ble satt da han var i slutten av 40-årene.   

Forskning viser at personer med Downs syndrom har særlig økt risiko for Alzheimers sykdom, og at de kan utvikle sykdommen allerede i 51-55 års alderen, men symptomer kan også oppstå tidligere. Dette kan du lese om i artikkelen «Aldring og helsetilstand blant personer med utviklingshemming».

Velferdsteknologi
Asgeir fikk epilepsianfall når han reiste seg, noe som førte til fallulykker. Tjenesten forsøkte å forebygge dette på ulike måter. Marte Alise forteller at de prøvde ut epilepsialarm i seng, men siden anfallene ikke kom når han lå der, fungerte det dårlig. Deretter prøvde de matter på gulvet og fallalarm han hadde på seg når han var oppe. Disse løsningene ble ikke gode nok, da alarmen først ble utløst etter fallet.  

-Han våknet av tilsyn fra nattevaktene, og stod opp etter at de hadde gått. Vi prøvde også å være til stede for å hindre fall, men han ble urolig av det. Vi polstret også vegger og badet. Vi tok mange grep for å forhindre skader, men hjelpemidlene for varsling fungerte ikke for ham, sier Ida. 

Ideen om å prøve velferdsteknologi kom gjennom deltakelse i det nasjonale velferdsteknologiprogrammet, og et kommunesamarbeid på Vestlandet, der de diskuterte utfordringer knyttet til teknologi for personer med utviklingshemming.

Det nasjonale velferdsteknologiprogrammet er nå avsluttet. Du kan lese mer om velferdsteknologi på Helsedirektoratets nettside.

Marte Alise har vært engasjert i Velferdsteknologi i flere år, og har deltatt på vegne av kommuner i ulike satsinger og prosjekter. Hun har også videreutdanning innen feltet. Kommunen kjente til RoomMate fra eldreomsorgen, og de tenkte at dette kunne være aktuelt også for de som mottar tjenester fra Miljøarbeidertjenesten.

Bruk av RoomMate
RoomMate er et infrarødt kamera som henger på veggen og fanger opp bevegelse i rommet, og gir varsling ved aktivitet. Epilepsianfallene kom etter at Asgeir hadde stått opp. Når han våknet, satte han seg en stund i sengen, og da var det viktig at ansatte var til stede før han reiste seg.  Med RoomMate fikk tjenesten varsel når han satte seg opp, og var da tilstede før han reiste seg, slik at de kunne være sammen med han under anfallene og forebygge fallskader.

Før de fant en fungerende teknologisk løsning, vurderte de sammen med Habiliteringstjenesten og pårørende om han burde flytte til sykehjem eller bofellesskap.

- Det at vi til slutt fant en løsning med velferdsteknologi, opplevde vi som mindre inngripende enn både å flytte ut av eget hjem og å ha fastvakt hele døgnet. Vi hadde gode diskusjoner med Habiliteringstjenesten om hva som er inngripende og ikke. Vi vurderte det etiske og hadde gode argumenter for hvorfor dette var en god løsning, forteller Marte Alise.

Ida tilføyer at det var tydelig at det var viktig for ham å bo i sitt eget hjem. Kjente omgivelser er viktig både ved demens og ved Downs syndrom. De var redde for hva en flytting ville gjøre med ham. Alle diagnoser tilsa at han burde bo hjemme, så lenge det var medisinsk forsvarlig. Dette var en kontinuerlig og vanskelig vurdering. -Når det gjelder bruk av velferdsteknologi som varsling i dette tilfellet, omfattet det av Kap. 4a i pasient- og brukerrettighetsloven på grunn av epilepsien, og det var fastlegen som fattet vedtaket, forteller Marte Alise.

I etterkant har det kommet en endring i helse- og omsorgstjenesteloven § 9-2 andre ledd 1. september 2025, som innebærer at inngripende varslings- og lokaliseringsteknologi for personer med utviklingshemming ikke lenger automatisk regnes som tvang og makt etter kapittel 9. Dette reguleres av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6a. Les mer i artikkel Velferdsteknologi: Lovverk og sentrale føringer.

Arild uttrykker takknemmelighet for at tjenesten satte inn hjelpemidler som gjorde det mulig for broren å bo i leiligheten sin. Målet var at han skulle være hjemme så lenge som mulig – og det klarte de. - Det var et fantastisk team som jobbet der. De la til rette for at han kunne dø hjemme, med smertelindring og omsorg i sitt eget hjem. Det var en verdig avslutning, understreker han.

Ida og Marte Alise kommer stadig også tilbake til det gode samarbeidet med pårørende, Habiliteringstjenesten for voksne, Primærhelseteamet i kommunen og fastlegen, samt betydningen av å jobbe i en kommune som satser på velferdsteknologi. Kommunens prioritering og deltakelse i ulike prosjekter har gjort at tjenesten har opparbeidet kompetanse på området. Et arbeid som de forteller, også var godt forankret i ledelsen.

Økt behov for kunnskap i tjenesten
Fra Asgeir fikk demensdiagnosen til han døde hjemme, gikk det omtrent to år. På slutten var ikke velferdsteknologi nok, og da var de hos ham hele tiden, sammen med pårørende. I denne perioden var det behov for økt kompetanse i personalgruppen. Helsetilstanden hans endret seg, og det var behov for kompetanse spesielt innen smertelindring.

Det beskrives et tett samarbeid med ansatte på sykehjemmet, der det ble gitt bistand til medisinering og bruk av smertepumpe. De vektlegger også betydningen av å ha tillit til og stole på egen fagkunnskap. De beskriver at, som fagpersoner med relevant bakgrunn, er det viktig å ha trygghet i egen kompetanse i møte med fastlege eller Habiliteringstjenesten, ettersom denne kunnskapen er betydningsfull for å kunne gi gode tjenester til dem man jobber med.

Miljøarbeidertjenesten hadde allerede kunnskap om demensomsorg, og i møte med den nye situasjonen ble det lagt vekt på å trygge personalet. Flere ansatte kjente på usikkerhet – var de egentlig de rette til å ivareta personen på best mulig måte? I stedet for å la tvilen ta over, tok de seg tid til å snakke sammen. De minnet hverandre på at de hadde gitt tjenester til Asgeir i mange år, og at flere av dem hadde en god og langvarig relasjon til ham.

- Vi visste hva han likte, hva han hadde mindre interesse for, vi kjente mimikken hans og hvordan han uttrykte seg, sier Ida

Samarbeid med pårørende og verdig avslutning hjemme i egen leilighet
Ida understreker også betydningen av pårørendes støtte for å trygge personalet. -Pårørende sa helt klart og tydelig til oss at de var trygge på at vi kunne ivareta ham best. En slik støtte fra pårørende hadde stor betydning for oss.

- Det var fint å få være med, slik at Asgeir kunne bo hjemme og dø hjemme. Jeg tror det skapte ro for ham – å være hjemme, omgitt av folk han kjente. Det var også utrolig fint å være sammen med familien hans i den siste tiden, forteller Ida.

Arild, broren, beskriver hvordan familien opplevde omsorgen og kommunikasjonen med tjenesten:

- Primærkontakten var dyktig, og vi hadde gode møter og samtaler. Kommunikasjonen mellom ansatte, verge og familien var åpen og god. Vi ville vite alt, og det fikk vi, sier Arild.

Han forteller at familien fikk god hjelp og informasjon hele veien. Selv om de ikke alltid var enige, ble ting forklart og opplyst på en god måte.

- Det ble en fin atmosfære hjemme hos ham. Det hadde ikke vært det samme på et sykehjem. Asgeir fikk omsorg fra folk han kjente, og det ble en vakker og verdig avslutning. Han døde 50 år gammel, omgitt av kjærlighet avslutter Arild.  

Marte Alise forteller at når hun møter pårørende nå, gir de henne en klem og takker for jobben de har gjort. Det setter hun pris på. Hun påpeker at velferdsteknologi er en del av fremtiden, og gir muligheter til å kunne være selvbestemmende i egen bolig og i egen situasjon.

Les også artikkelen, Når helsen svikter hos eldre personer med utviklingshemming. Der finner du ressurser og materiell på hva ansatte i helse- og omsorgstjenesten bør være spesielt oppmerksom på når det gjelder helseutfordringer for aldrende personer med utviklingshemming.

Les også om bruken av medisindispensere i Austevoll kommune i SOR -rapport.  

-------
Artikkelen er utarbeidet i samråd med pårørende, og publiseres med deres samtykke.