Artikkelen ble først publisert i magasinet UTVIKLING i 2015. 

− Det er utelukkende bra at utviklingshemmede har rett til selvbestemmelse. Men selvbestemmelse må ofte læres, sier vernepleier Elisabeth Mouland i Storåsveien Bofellesskap.
Før var det ingen rettighet å gå på skole, og folk med funksjonsnedsettelse fikk ikke den samme mulighet til utvikling som de har i dag. Det trengs en viss kunnskap for å kunne ta valg.

− Selvbestemmelse betyr større krav til hver enkelt. Men høyere krav gir økt verdi. Høyere  kompetanse gir økt mestringsfølelse. Følelsen av å ha kontroll over sitt eget liv gir også mindre utfordrende atferd. Hos oss står brukernes behov i sentrum, dette er noe vi ønsker skal være gjenkjennbart i alt arbeidet vi gjør, fra organisering av turnus til direkte kontakt med den enkelte, sier Inger-Lise Dahl.

Å gjøre en jobb
Graden av sivilisasjon i et samfunn kan måles i hvordan man behandler sine svakeste. Slik sett har Norge blitt et mye mer sivilisert land i løpet av de siste tiårene. Et godt eksempel er Storåsveien Bofellesskap, der Inger-Lise Dahl er styrer.
− De fire beboerne kjenner hverandre veldig godt og trives sammen. De har noen av de samme utfordringer og litt like hjelpebehov, det gir god dynamikk selv om de er ulike personligheter.

Brukerne deler stue og kjøkken, men har hvert sitt rom. To av dem har bodd sammen mesteparten av livet, blant annet som barn i Kapellveien, den store institusjonen som ble nedlagt som følge av HVPU-reformen.
Tre brukere har et tilbud på Ragna Ringdals Dagsenter, der de er godt tilpasset og har stort utbytte av å være. Der gjør de en jobb og opplever at de gjør nytte.

Fram i lyset og rampelyset
I Storåsveien er det enighet om at samfunnets syn på personer med utviklingshemming har endret seg etter at de fikk samme rettigheter som alle andre. Eldre mennesker snakker fremdeles om de andre, de rare. Det gjør ikke unge mennesker i samme grad.
− Det har handlet mye om uvitenhet, mener vernepleier Elisabeth Mouland.

Tidligere kunne fremmede komme bort til personer som bruker rullestol, klappe personen på hodet og snakke over hodet på vedkommende. Møtene ute er enklere nå. Funksjonshemmede er mer synlige i dag og bor der andre bor og blir møtt med større respekt.
Inger-Lise tror at dokumentarserien om Tangerudbakken Borettslag kan ha hatt en del å si for synet på utviklingshemmede. Kanskje viste den et glansbilde, men programmet har skapt gode holdninger.
− Man møter utviklingshemmede både på godt og vondt. Seerne fikk oppleve at de har et liv og ellers er som folk flest.

Konkreter og den gode samtalen
Også de med få ressurser kan uttrykke at "i dag vil jeg ut på tur". Eller at de heller vil høre Odd Børretzen enn Beethoven. En av brukerne har dårlig syn, men er veldig glad i musikk. Hun har et brett med tre valg; radio, musikk og eventyr. Dersom hun velger musikk, får hun igjen tre valg å kjenne på med fingeren; sandpapir betyr «diggemusikk», fløyel er klassisk og viser er treknapper. Slike konkreter blir også brukt som metodikk når brukerne skal velge mellom dagligdagse gjøremål, om de vil bake eller gå tur.
Med jevne mellomrom setter de av en lang time der brukerne kan komme med alt de har på hjertet. De får tid og ro på seg til å grunne litt over ting. Da skjer det ingenting annet, ingen telefoner forstyrrer. De får tid til å formidle det som opptar dem. Situasjonen er forutsigbar og kjent.
− Vi har fått fram en del viktige ting som vi kan ta videre gjennom disse gode samtalene, forteller Inger-Lise.

De fire som bor i Storåsveien er mellom 33 og 56 år. Som alle andre blir de eldre og fortere slitne, ting blir vanskeligere. De får ikke lenger til det de klarte for fem år siden. For personalet er det viktig å tilpasse hverdagen slik at de eldre slipper disse situasjonene.

For mange valg
− Det kan bli for mange valg også. Det er en hårfin balanse mellom å gi nok informasjon til å ta rette valg, og mas, sier Inger-Lise. Det er forskjell på dem som har hatt en passiv rolle i sine egne liv, og unge funksjonshemma med andre forventninger til samfunnet. Dette gjelder også de pårørende.

De unge utviklingshemma har fått både respekt og valgmuligheter fra de var små og . Mens noen gjerne vil ta en kaffe og se på mennesker på et kjøpesenter, vil andre gjerne på biltur. Mye har forandret seg på tjue år.
Medbestemmelse må læres. Man kan begynne forsiktig med valget mellom leverpostei og kaviar på brødskiva. Etter hvert kan man utvide til tre typer pålegg. Klær kan også være utfordrende hvis en bruker helst vil gå i rosa joggedress i alle sammenhenger.
− Man må kjenne funksjonsnivået, understreker Elisabeth.
Det har alltid vært kultur for selvbestemmelse i Storåsveien. Brukerne blir ikke kjøpt klær til, de er selvfølgelig med på handel.
− Likevel prøver vi å veilede til å ta gode valg, forteller vernepleier Marianne K. Brødholt, som også er faglig medisinsk ansvarlig. − Det var ille dersom vi var blinde for at valgene de tar ikke er bra for dem. Det kan være stigmatiserende nok å ha psykisk utviklingshemming om man ikke skal stikke seg ut i klesveien i tillegg.
− Men de har også rett til å være annerledes og velge rosa joggedress med oransje sokker av og til, legger hun til. Det er en oppgave for oss å legge til rette for at de kan velge ut i fra individuelle hensyn. De har rett til å velge, alltid.

Gode valg uten mas
I Storåsveien skal alle jobbe metodisk med å hjelpe brukerne til å ta gode valg, uten mas. Det skal skje i konkrete sitasjoner av nærpersonene rundt brukerne, ikke av hele personalgruppen
− Da blir det fort masete, et press. Det må oppleves litt som å være gravid og alle man møter mener noe og kommer med all slags råd. Man blir jo lei, selv om det er velmenende. Derfor er det i første rekke primærkontakten som skal fortelle om konsekvensene av valg som ikke er så lure.

Folk med funksjonshemming har, som alle oss andre, rett til å ta valg som ikke er sunne. Rett til å velge for mye salt eller for mye sukker.
− De er vare på hva personalet mener, derfor er oppgaven vår å gi informasjon og veiledning, men ikke alle hele tiden, oppsummerer Elisabeth.

Brukernes beste
Det er veldig bra å jobbe her, synes Marianne. Alle snakker om den gode atmosfæren, skapt av fornøyde brukere og et godt arbeidsmiljø. Det er gode opplæringsrutiner og alle ansatte mottar jevnlig veiledning for å sørge for at brukerne har det best mulig. Fordi man bor så tett, ser man fort når noen gjør feil.
− Det viktigste er faktisk arbeidet i personalgruppa, mener Inger-Lise. Behovene til brukerne er hele tiden det alt dreier seg om, det er vårt felles mål. Vi må kjenne brukerne, og ikke minst; samarbeide godt med de pårørende. Mye avhenger av samarbeidet med dem som kjenner brukerne og historiene deres best.
Når alle drar i samme retning mot et felles mål, vil beboerne oppleve livet som trygt og forutsigbart.

Guttekollektivet
En ivrig ung mann kommer inn på kontoret til seksjonsleder Camilla Lavik i Ullevålsveien 34. Han har samlet bonuspoeng nok til å ønske seg en aktivitet, og han er sikker i sin sak; han vil gjerne besøke Camilla hjemme. I dag.
− I dag går det ikke, jeg er ikke hjemme i kveld, sier Camilla.
− Men gjerne i dag, sier den håpefulle.
− Ikke i dag. Men i morgen kan du komme og drikke kaffe. Skal vi si klokka halv åtte?
Jo da, det går greit, selv om han helst skulle kommet i dag.
Ullevålsveien 34 er en bolig med sju beboere, de fleste med alvorlig atferdsproblematikk. Alle har sine egne leiligheter, de fleste også med kjøkken. Boligen ble etablert i 2002, nærmere bestemt 11.11 klokka 11 fordi første verdenskrig sluttet på det tidspunktet. En av beboerne, som kom fra Gaustad, syntes det var stas, og hvorfor ikke? Selvbestemmelse handler om å få bestemme så lenge det ikke er noen grunn til å si nei.

Skapte egen arbeidsplass
− Det var ikke enkelt å finne et meningsfullt dagtilbud til alle, forteller Camilla. Dermed satte de i gang selv og skapte Jobb34. Det første prosjektet var å drifte kantina i bydelsadministrasjonen. De utvidet til cateringoppdrag, enkle flytteoppdrag og handling på Ikea.
−Vi drømte om en egen kaffebar noen år fram i tid, men så åpnet det seg en mulighet i Brenneriveien 5. Eieren ønsket seg en aktivitet med sosial profil, og spurte om vi ville drive  en kaffebar. Så gjorde vi det, ler hun. I januar 2014 åpnet Brenneriet.
−Vi har et kjøkken lenger nede i gata, og tar imot bestillinger på lunsj. Vi ligger rett i nærheten av den nye mathallen, så vi tror trafikken vil øke på.
Også personalet synes drifta av Brenneriet er spennende, 30 stykker har vært på baristakurs.

Harald Stenbæk, som selger kaffe på Brenneriet, er en av guttene i Ullevålsveien 34. Han jobber fire timer om dagen, fem dager i uka,
− Jeg har lært mye, og kaffen blir bedre for hver gang. Det er hyggelige kunder og et trivelig sted. Dette er den gøyeste jobben jeg har hatt, sier Harald, som tidligere har jobbet både på trykkeri og lager. Han er fornøyd med bonusen også; 420 kroner i uka.
Når han ikke jobber, går han på kino eller svømming og er sammen med familien sin.
− Jeg synes jeg får bestemme mye selv. 

Verdistigning
Økte krav gir økt verdi. Økt kompetanse gir økt mestringsfølelse.
− Selvbestemmelse er et veldig viktig tema over hele Europa nå. Det er veldig interessant, sier  Petur Ingi Petursson, ledende miljøterapeut i Ullevålsveien 34.
− Samme hva vi planlegger, skal selvbestemmelse og valgene til dem det gjelder ligge i bakhodet vårt. Følelsen av å ha kontroll over eget liv og egne omgivelser gir en positiv utvikling. Det gjelder både store og viktige ting, og de helt små, hverdagslige.

En engelsk rapport viser at alt for ofte blir det ikke lagt vekt på valgfrihet for den enkelte i botilbud for mennesker med spesielle behov. Det kan selvsagt være grunner til det, og valg kan faktisk gjøre at noen mennesker blir mindre selvstendige. Petur kommer med et eksempel.
Hvis en bruker alltid velger å bli kledd på av andre i stedet for å gjøre det selv, kan denne valgfriheten gjøre at vedkommende mangler ferdigheter for selvstendighet. Hvis en bruker alltid velger en hobby fremfor å få arbeidstrening, kan dette hindre at vedkommende finner seg en meningsfull jobb i fremtiden.
Noen kan velge selvstimulering eller repeterende adferd framfor å motta opplæring i å bli mer selvstendig. I slike tilfeller innebærer faglige tjenester og forsvarlig omsorg at tjenesteytere jobber tett med familie og verge å for å hjelpe vedkommende å velge det som er best og mest fornuftig.  Da kan vår jobb også være å veilede i å ta valgene.
− Og rett valg for dem selv, ikke for oss, understreker Camilla.

Usynlige valg
Petur tror også kulturen i hver enkelt bolig har mye å si når det gjelder valg. Hvis Per er glad i saft, kan noen blande et glass saft til ham når han ber om det. Men hvis han lærer å blande selv, kan han bestemme hvor mye saft, hvor sterk den skal være. Det handler om å legge til rette for disse enkle og ganske usynlige valgene i hverdagen.

Et rollespill på den siste SOR-konferansen i Bergen gjorde inntrykk på Camilla. Brukerne framførte reelle opplevelser, der personalet overstyrte dem. Ei jente ville overnatte hos ei venninne, men fikk ikke lov av personalet fordi hun skulle på skolen dagen etter. Argumentene var at jentene kom til å være lenge våken og dermed trøtte neste dag.
− Det var nok gjort i beste mening, men poenget er at det er ikke personalet sin jobb å si nei til det som ikke er ideelt.
Kollegaer kan ha ulikt syn. I tillegg må personalet forholde seg til press og ønsker fra pårørende om alt fra leggetider og kosthold til aktiviteter. Det er så mange meninger at det er lett å glemme å spørre den det egentlig gjelder.

Tvangssituasjoner
De sju beboerne i U34 er alle menn i alderen 20 til vel 50 år. Hvis en bruker i enkelte situasjoner ikke er i stand til å velge selv, hvis han er en fare for seg selv eller andre, må andre ta valget. Situasjoner må avverges. Ikke alle er mottagelige for informasjon hele tiden.
− Vi tenker hele tiden at utfordrende atferd som utagering er vårt problem, ikke deres, sier Petur.
Det hender vi må bruke fysisk makt for å stoppe utagering, men så nullstiller vi. Utagerende adferd blir aldri straffet senere på noe vis. Camilla begynte tidlig å jobbe som ufaglært innenfor psykisk helsevern. Hun opplevde at brukere ble låst inne, at de ble «oppdratt» med tvang, i beste mening sannsynligvis. Da HVPU-reformen kom, gikk alle i kollektivt sjokk. Men ut av sjokket steg kreativiteten. Det fine porselensserviset ble byttet ut med plast. De tok enkle, men geniale grep og oppdaget et det slett ikke var bruk for lenke på døra. Etter hvert var alle enige om at reformen var veldig bra og slett ikke så vanskelig å gjennomføre.

Ingen er så trygg i fare
Alle tilsette ved U34 har lært seg teknikker for å deeskalere og berolige, om hvordan trekke seg unna, forebygge og fysisk stoppe personen hvis et utbrudd kommer så langt. Det gjør personalet trygt.
− Alle er aktive i idrett og friluftsliv, det kan de være fordi vi er trygge. Det øker også rettstryggheten til brukerne. Vi strekker oss litt lenger. Vi er uredde, og drar på kanotur selv om det kan oppstå farlige situasjoner. Men det hindrer oss ikke når det er det brukerne ønsker, slår han fast. Guttene skal ha en meningsfull hverdag. Personalet er veldig drilla i å handtere situasjoner. De har reist til Roma og New York. En av brukerne har reist på egen hånd til Frankrike. I U34 legger man til rette for at drømmer kan bli realisert.

Omsorgsfabrikker
− Mennesker med store bistandsbehov hadde større selvbestemmelse på 80-tallet enn i dag. Mediene gjør ikke jobben sin når det gjelder å avdekke brudd på menneskerettighetene i vårt eget land, mener lederen i NFU (Norsk forbund for utviklingshemmede).

På en NFU-leir på Tromøya kom en person i 60-årene bort til Jens Petter Gitlesen og spurte; Når skal jeg legge meg?
− Jeg forsto ikke spørsmålet. Når du vil, svarte jeg. Han var vant til å bli overstyrt på alle fronter i livet. Han visste at jeg var sjef, og syntes det var naturlig å spørre meg om når han skulle gå til sengs

Vergeløse mot verger
Forbundslederen i NFU (Norsk forbund for utviklingshemmede) har andre historier å fortelle enn de ansatte i Storåsveien og Ullevålsveien. Så er det også han som mottar klager fra hele landet på vegne at personer med psykiske funksjonshemminger. Han får mange henvendelser fra pårørende om verger som ikke gjør jobben sin.
− En verge skal være en beslutningsstøtte, ikke en som tar beslutninger på vegne av. Vi i NFU mener at en verge skal kjenne personen svært godt, det er en forutsetning for å kunne hjelpe personen til å ta viktige valg og ellers at han eller hun får de tjenestene det er behov for.

Da Jens Petter Gitlesen begynte i NFU i 2009, var det bare to-tre vergesaker i året. Nå er det ofte to-tre i uka.
− Kommunen ønsker å bytte ut problematiske verger med sine egne, som de har kontroll på. Det er gjerne mennesker som aldri har møtt personen det gjelder, noe som er spesielt viktig for dem som mangler språk. Da er selve vergerollen totalt misforstått, og de får heller ingen opplæring i hva den går ut på.

Systemsvikt
Han er enig i at mye er blitt bedre, flere har mulighet til å gå på kino når de vil i dag enn i 1980. Men inkluderingsideologien sto likevel sterkere i forvaltningen på 80-tallet.
− Vi har fått omsorgsfabrikker som gir kollektive tjenester og stordriftsfordeler som de kaller faglig forsvarlighet. Dette systemet gjør det enklere å skjule at beboerne ikke får det de har rett på, mener han. Et eksempel er mannen som verken hadde råd eller lyst til å være med bofellesskapet på tur. Han fikk beskjed om at da kunne ikke de andre reise heller, for det var ikke nok ressurser til at han kunne være hjemme. Dermed spyttet foreldrene i reisekassen for at de andre ikke skulle bli hindret i utflukten, og mannen ble med, mot sin vilje.

Personer med store bistandsbehov, som bor i bofellesskap, kan mangle svært mye selvbestemmelse. Det skjer mekanisk, som for oss alle; blir du boende hjemme hos foreldrene, slutter mor og far aldri med å være mor og far, på godt og vondt.

Behagelig underholdning
Dokumentarserier som Tangerudbakken og Ingen grenser viser hvor mye folk med ulike funksjonshemminger klarer, på en veldig ufarlig måte. Da kan seerne lene seg tilbake og si: I Norge har vi det godt.
− Men når media begrenser utviklingshemmedes bidrag til underholdningsavdelingen, er det med på å opprettholde myten om den velfungerende velferdsstaten, sier forbundslederen. Han viser til rapporten «Store felt - lite dekning», som ble utgitt i januar 2014 av Institutt for journalistikk og mediefag ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Den viser en lav og avtakende pressedekning av mennesker med nedsatt funksjonsevne. Basert på gjennomgang av åtte aviser, ble det for året 1993 funnet 98 oppslag relatert til utviklingshemning. I 2013 var tallet redusert til 45 oppslag.
− Norske medier er flinke i å bringe rapporter om tortur og menneskerettighetsbrudd fra Guantánamo, Syria og Irak, men er oppsiktsvekkende lite interessert i å bruke det samme perspektivet på norske forhold. I 2005 ble det gjennomført et nasjonalt tilsyn med bruken av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemming. Tilsynet avdekket ulovlig bruk av vedtak i 75 prosent av tilfellene. De alvorlige funnene medførte at tilsynet ble gjentatt i 2006, hvor det også ble avdekket ulovlig bruk i ca. 75 prosent av tilfellene. Forholdet fikk ingen pressedekning. Rapportene samler støv i helsetilsynets skuffer. Antallet vedtak om bruk av tvang og makt har økt med 620 prosent siden år 2000.

Jens Petter har aldri hørt om noen som har vært involvert i egne vedtak, og det er helt greit.  Men vedtak om tvang og makt er vanligst i gruppen med lett og moderat utviklingshemming, det vil si blant dem som lettest kan bidra til brukermedvirkning.  Selv de med størst hjelpebehov klarer å uttrykke glede, sorg og smerte. Det er ytterst få som overhode ikke kan gi bidrag i vedtaksprosessen.

Medienes taushet
Jens Petter er ikke mot deltakelse i underholdningsindustrien, men utviklingshemma må komme i media på lik linje med andre grupper. Hvor er de alvorlige, politiske sakene? Et eksempel er statsbudsjettet for 2015. Da forsvant sosiale kriterier for tildeling av trygdebil, uten at media brydde seg om det.
− Ei jente jeg kjenner, som har autisme og kan utagere, mistet denne rettigheten. Det er umulig å ta buss med henne. Denne regelendringen rammer de svakeste, de som verken er i jobb eller utdanning. Slike saker blir ikke tatt opp i media. Vi hører av og til om overgrep mot funksjonshemma, men aldri om strukturene.
Nylig ringte en desperat far til NFU, datteren hadde systematisk blitt seksuelt misbrukt på avlastningen. Fem personer hadde varslet om dette, men kommunen hadde dempet det ned, ikke anmeldt det eller varslet foreldrene, begrunnet i taushetsplikten.
− Sol-  og Gro-sakene var så synlige, alle så og forsto det grusomme de hadde blitt utsatt for. Men dersom noen blir fratatt selvbestemmelse og systemet svikter, kan ikke denne lidelsen gjenspeiles i et fotografi på samme måte. Overgrepene har tatt en annen form, de er mer kompliserte, de går mer på forvaltningssystemene. Hovedproblemet i dag er ubevisst diskriminering. Man glemmer å stille spørsmål og reflektere. Det meste kan fremstilles som positiv forskjellsbehandling, man kan bruke taushetsplikt. Det er et glimrende skjulested for forvaltningen når de ikke har gjort jobben sin, sier Jens Petter Gitlesen.