Det er den enkelte kommunes ansvar å sørge for at personer som oppholder seg i kommunen får tilgang til nødvendige allmennlegetjenester gjennom fastlegeordningen. Dette er omtalt i flere lov- og regelverk.  Fastlegens ansvar er ytterligere beskrevet i forskrift om fastlegeordningen i kommunen. Der er det blant annet omtalt fastlegens ansvar for sine listepasienter, kvalitetskrav, øyeblikkelig hjelp og hjemmebesøk til listepasienter, henvisning til spesialisthelsetjenesten og krav om medisinskfaglig koordinering og samarbeid. Det er antatt av 0,5 – 1 % av befolkingen har utviklingshemning i ulik grad. Det betyr at en gjennomsnittlig fastlege vil ha ansvar for 4 – 10 personer med utviklingshemming, men dette varierer mye. En utfordring er at enkelte fastleger har sjelden kontakt med «sine» utviklingshemmede pasienter. De har ingen faste kontrollkonsultasjoner, og pårørende og tjenesteytere tar bare sporadisk kontakt - ofte når det oppstår akutte behov.  Legen kan derfor mangle oversikt over pasientens sykdommer, medisinbruk og det kommunale tjenestetilbudet. Fastlegen kan også oppleve at spesialisthelsetjenesten behandler enkle problemer, som egentlig tilhører fastlegens og kommunens ansvarsnivå.  Pårørende og omsorgspersoner kan på sin side fortelle om frustrasjoner ved skiftende leger og lite avsatt tid i konsultasjonene, savn av et fast system for helsekontroll, og vansker med å få legen med på møter og koordinerte tiltak.

Les også om primærhelseteamet i Kristiansand

Helseplager
Det er kjent at personer med utviklingshemning er mer utsatt både for psykiske og fysiske sykdommer enn andre. Mange med utviklingshemning kan ikke gi verbalt uttrykk for plagene sine. Sykehistorien og særlig pasientens egen beskrivelse av symptomer kan være mangelfull, feilaktig eller mangle helt. For utviklingshemmede med språk må en også være oppmerksom på mulige vansker med å forstå det legen sier og uttrykke seg, og at misforståelser mellom lege og pasient kan oppstå. Det vil derfor ofte være vanskelig å skille psykisk sykdom fra symptomer ved fysisk sykdom, og enda vanskeligere å skille mellom de ulike psykiske sykdommene og komme fram til en riktig diagnose og behandling.

Se også vårt e-læringskurs om helseoppfølging

”Noe er galt”   
Det første som er viktig å registrere er at ”noe er galt”, at det er noe som plager den utviklingshemmede. Dette gjelder både for psykisk og kroppslig sykdom. I den sammenheng er pårørende og/eller nærpersoner meget viktige. De som har ofte kontakt med den utviklingshemmede, vil være de som er flinkest til å registrere avvik fra det vanlige. Noen ganger er det lett, andre ganger kan det by på store vansker og er et utfordrende problem. Slike avvik kan være:

1. Endret atferd
2. Reduserte ferdigheter
3. Sosial isolasjon
4. Redusert aktivitet
5. Selvskading eller økt grad av selvskading
6. Uro, økende aggresjon
7. Gråt, nedsatt stemningsleie, mistrivsel

Ved slike avvik skal det ringe en varselbjelle hos pårørende og/eller nære omsorgspersoner.  Det må være et system i miljøet for å fange opp slike avvik og rapportere de videre. Det må blant annet være avklart hvem som skal kontakte fastlegen når det er nødvendig.

Før fastlegen kontaktes kan det være nyttig å foreta en vurdering ”internt” i miljøet om hva som kan være årsaken. Fastlegen vil ofte ha stor nytte av at det er gjennomført en slik vurdering.  Vurderingen er ofte vanskelig og sammensatt. Det må derfor tenkes vidt og det kan ofte være nyttig å tenke langs ulike akser:

Miljø / sosiale forhold: Endring i bolig, endring i personellgruppa, enkelthendelser, nye oppgaver mm

Fysiske / kroppslige plager: Det kan være smertefulle tilstander eller andre irritasjonstilstander. Svekket syn og hørsel: det kan forekomme akutte syns- og hørselstap (noe så banalt som voks i øregangen). Ofte må dette utredes hos lege eller tannlege. Kunnskap om tidligere lignende reaksjoner vil kunne være til god hjelp.

Psykisk plager: Tidligere lignende plager. Psykisk sykdom i nær familie. Dominerer psykiske symptom som angst, depresjon og lignende.

Kontakt med fastlege
Ved kontakt med fastlege er det en del generelle forhold som er viktig. Dette er i første omgang uavhengig av om det er en mistanke om psykisk eller kroppslig sykdom.

Personer med utviklingshemning trenger ofte tid til å venne seg til å gå til lege. De trenger tid til å bygge opp en relasjon før de vil være med på nødvendig undersøkelse og behandling. Dette kan føre til problemer på steder hvor det er mye skifte av fastleger, eller hvor det er lite kontakt med fastlege. Videre kan kravet til ”effektivitet” føre til at fastlegen ikke tar seg den tid som skal til for å få god kontakt med den utviklingshemmede.

For personer med utviklingshemning er det viktig at fastlegen har kunnskap om graden av utviklingshemning, årsaken(e) til utviklingshemningen og hvilken hoveddiagnose personen har. Videre er det viktig å ha kjennskap til viktige tilleggsdiagnoser, og i denne sammenheng særlig psykiske lidelser.

Utviklingshemmede bør ha et system for fast kontakt med sin fastlege. Et slikt system vil være uavhengig av om det er en somatisk og/eller psykisk lidelse det gjelder. Det bør i det minste gjennomføres en fast årlig kontroll.

 Ved kontakt med fastlege bør hensikten med konsultasjonen være klar på forhånd:

1. Årskontroll eller helsekontroll med innhold tilpasset hoveddiagnosen.
2. Kontroll eller oppfølging av andre diagnoser som har sammenheng med hoveddiagnosen.
3. Spesifikk kontroll eller oppfølging av andre kjente sykdommer.
4. Akutt sykdom eller nytt symptom som trenger vurdering.

Faste rammer ved konsultasjonen
Det er viktig med faste rammer ved konsultasjonen:

Det må være med pårørende eller nærpersoner som kjenner den utviklingshemmede godt. Dette letter undersøkelsessituasjonen, hjelper med tolkningen av symptomer og bedrer utveksling av informasjon.

Det må som regel avsettes mer tid enn vanlig til konsultasjoner, eller det må gjennomføres flere konsultasjoner før en når målet. Små steg av gangen bedrer ofte tilliten og gir økt trygghet.

Konsultasjonstidspunktet må være slik at den utviklingshemmede slipper å vente for lenge på venteværelset.

Noen ganger kan hjemmebesøk være det beste hvis den utviklingshemmede er mye roligere der, og undersøkelsen ikke krever spesielt utstyr.

Den diagnostiske prosess
Hvilket diagnostisk verktøy har fastlegen:

Sykehistorien – samtale med pasient og pårørende/nærpersoner. Det kan som tidligere nevnt, være vanskelig, til dels umulig på grunn av kognitiv svikt hos den utviklingshemmede. De som er med under konsultasjonen blir ofte den viktigste informant. Hva har de kommet fram til i sin ”interne” vurdering?

• Tidligere sykdommer- mest mulig oversikt. Tidligere utredninger og epikriser fra spesialisthelsetjenesten.
• Kroniske sykdommer og behandling.
• Klinisk undersøkelse – kan være generell eller mer symptom-/organrettet.
• Tilleggsundersøkelser – blodprøver mm
• Strukturerte intervjuer, skalaer og tester for å diagnostisere psykisk sykdom. Kan være vanskelig, til dels umulig på grunn av kognitiv svikt hos den utviklingshemmede.

Vurdering av diagnose
Behov for videre utredning, enten i primærhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten.

Noen ganger kan de psykiske symptomer være så typiske og manifeste at det er rimelig lett å komme fram til en diagnose. Dette er i noen grad avhengig av graden av utviklingshemning. Vanligvis vil det være lettere å diagnostisere personer med lettere grad av utviklingshemning, og som har noe språk. Ved mer uklare tilfeller vil ofte første tilnærming være å utelukke somatisk sykdom som årsak til det registrerte avviket.

Videre utredning
Fastlegen vil ofte ha behov for hjelp til videre utredning, og det er da nødvendig med henvisning til andre kommunale tjenester eller spesialisthelsetjenesten. Slik henvisningspraksis er nærmere omtalt i forskrift om fastlegeordning i kommunene § 24. Det er krav om at henvisningen skal gi nødvendig informasjon slik at pasienten kan få god og forsvarlig behandling, jf. pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2 og 3, og at oppgavefordelingen er slik at det blir god samhandling mellom behandlingsnivåene.

I første omgang brukes det kommunale tjenestetilbudet når det gjelder psykisk helse.  De fleste kommuner har et tilbud innen psykisk helsetjeneste med sykepleiere eller andre faggrupper med tilleggsutdannelse innen psykisk helse. Det er også flere kommuner som har ansatt psykolog. Det er vanligvis etablert et samarbeid mellom fastleger og psykisk helsetjeneste når det gjelder diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter med psykiske plager.  Den utviklingshemmede skal også benytte seg av det samme kommunale tilbud. De fleste kommuner har faste møter med representanter for det tilhørende Distrikts psykiatriske senter (DPS), og hvor fastleger og kommunale fagpersoner innen psykisk helse kan diskutere og få råd om videre utredning og behandling av enkeltpasienter.

Fastlegen og spesialisthelsetjenesten
Hvis fastlege og det kommunale tilbudet  ikke kommer til mål med diagnostisering og utredning når det gjelder psykisk helse, er det aktuelt med videre henvisning til spesialisthelsetjenesten, jf. forskrift om fastlegeordning i kommunene § 24. Det er nok slik at for utviklingshemmede som har redusert kognitiv evne og ofte mangler språk, vil terskelen for videre henvisning være lavere enn det fastlegen opplever til vanlig. Det er viktig at fastlegen har kontakt med spesialisttjenesten på forhånd. På samme måte som konsultasjonen hos fastlege må planlegges, må dette også gjøres ved konsultasjon i spesialisthelsetjenesten. Det kan ofte være lurt at primærhelsetjenesten, pårørende/nærperson og spesialisthelsetjenesten møtes før konsultasjonen finner sted. I alle fall skal pårørende/nærperson være med under konsultasjonen.  For de med lettere grad av utviklingshemning og som er samtykkekompetent kan de bestemme dette sjøl.  Det er viktig at når utredning er ferdig og et eventuelt behandlingstilbud skal settes i gang, må det være nær kontakt mellom spesialisthelsetjenesten, primærhelsetjenesten, pårørende/nærkontakt og eventuelt andre fra bolig. Det er ikke tilfredsstillende at det bare sendes en epikrise.

Samhandling
Helsetjenester til utviklingshemmede trenger oftest en tverrfaglig tilnærming og en koordinert samhandling mellom ulike yrkesgrupper og tjenesteytere. Det er viktig at samhandling baserer seg på gjensidig kunnskap og respekt for hverandres fag og arbeidsbetingelser. Hver enkeltes bidrag skal være en del av et hele. I forskrift om fastlegeordning i kommunene § 19 er fastlegen pålagt å ivareta en medisinsk koordineringsrolle og samarbeide med andre relevante tjenesteytere om egne listepasienter.

Det finnes fagpersoner innen spesialisthelsetjenesten som har spesiell kunnskap om helsebehov og helseproblemer hos utviklingshemmede. For enkelte psykiske sykdommer og hos enkelte utviklingshemmede vil det være disse spesialistene som har hovedansvaret for behandlingen. Men det er også viktig at de formidler sin kunnskap og gir opplæring til pårørende, ansatte ved bolig og primærhelsetjenesten. 

Bruker og nærpersoner rapporterer ofte at de opplever dårlig samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Det snakkes om uklare ansvarslinjer og usikkerhet om hvem som skal gjennomføre de ulike oppgavene. Det er et ansvar for fagpersoner innen begge nivåer å bidra til at dette bedres. En av målsettingene i samhandlingsreformen er helhetlige og koordinerte tjenester gjennom forpliktende samarbeidsavtaler og avtalte samhandlingsforløp. Individuell plan (IP) og behandlingsplaner er nyttige redskap for samhandlingen. Det er kommunen som har et hovedansvar i utarbeidelse av IP og utnevnelse av koordinator, men også spesialisthelsetjenesten har et lovhjemlet ansvar for IP og oppnevning av koordinator. Hvis fastlegen har en person med utviklingshemning på sin liste, og denne personen har behov for langvarige og koordinerte tjenester, plikter fastlegen å informere om, og medvirke til utarbeidelse av, individuell plan og koordinering, jf. Forskrift om fastlegeordning i kommunene § 19.

Ikke evig syk
Det er viktig at effekt av tiltak og behandling vurderes. Eksemeplevis har alt for mange personer med utviklingshemning og psykisk sykdom blitt behandling i mange år med medisiner og ulike tiltak uten at nytten er evaluert. Psykisk sykdom kan også gå over. Det går an å bli frisk.

Artikkelen er skrevet av Harald Torske, Kommuneoverlege, til Temahefte 2: Utviklingshemming og psykiske lidelser- veiviser til psykiske helsetjenester. NAKU har gjort mindre redaksjonelle endringer for publisering i Kunnskapsbanken. 

Den nasjonale kompetansetjenesten Aldring og helse har laget filmer om årlig helsekontroll hos fastlegen.