Jeg har selv vært pårørende og kjent på kroppen hvor viktig det er å bli møtt på en god måte av personell på sykehus og i kommunen. De gangene jeg ble møtt med en ovenfra og ned holdning var det som stener ble lagt til byrden og når jeg ble møtt med en empatisk holdning og åpenhet ble det en forferdelig situasjon som ble lettere å bære.

Som kommunaldirektør for helse- og omsorgstjenesten i Nøtterøy kommune og nå i Larvik kommune, har jeg høstet erfaringer med prosjekter og tjenester som har til formål å bedre pårørendes situasjonen. Etter min mening er det fortsatt en vei å gå før vi har god nok pårørendeomsorg i Norge, pårørendeveilederen som er under arbeid vil bli et viktig bidrag i riktig retning.

Pårørende er ofte den viktigste ressursen for den som trenger hjelp og omsorg. Samtidig er det farlig å sette egne behov helt til side, brenne seg ut og glemme både seg selv og resten av familien. Når pårørende heller ikke slipper andre til, kan det bli en negativ spiral, der den pårørende sliter seg ut og familien lider. Det kan også oppstå problemer når det er flere pårørende involvert som har ulike oppfatninger av hva som er best.

For å takle slike situasjoner trenger vi både kunnskap, ferdigheter og evne til å møte de involverte med en støttende og aksepterende holdning. Kommunen må unngå å innta ekspertrollen, men heller ha fokus på individet og hva som er viktig for den omsorgstrengende og dens pårørende. Vi må spørre: hva er viktig for deg? Larvik kommune har vært med i et nasjonalt nettverk knyttet til Kunnskapssenteret der spørsmålet «Hva er viktig for deg», har vært den røde tråden i planlegging. Det er en stor forskjell på innfallsvinkelen «Hva er viktig for deg? Kontra ”Hva trenger du?” eller ”Hva feiler det deg?”.

Overgangen fra barn til voksen er en viktig fase i livet og innflytting i egen bolig er ekstra utfordrende for ungdom som trenger bistand og hjelp. Da er det avgjørende å ha en gjensidig og tillitsfull relasjon mellom pårørende og ansatte i kommunen.  Foreldrene skal finne balansen mellom det å være der og det å la ungdommen få sitt eget liv, og ha tiltro til at andre kan overta omsorgen. En god boligløsning er i mange kommuner flaskehalsen for en vellykket oppstart på livet utenfor foreldrehjemmet. Kommunen må tidlig på banen og man må planlegge og arbeide mot felles mål.

Dette er ikke alltid lett, og noen ganger blir det konfliktfylt. Pårørendes forventninger til bistand og kommunens tilbud kan sprike for mye slik at det blir konflikter. Konflikter som kan skyldes at man ikke synes man får nok hjelp, at man ikke ønsker kommunens innblanding eller at pårørende ikke føler seg respektert. Kommunen på sin side har ansvar for å sikre lovpålagte tjenester til alle som har rett på det og må prioritere og forvalte ressursene på en så rettferdig og riktig måte som mulig.

For å lykkes må begge parter være innstilt på å samarbeide og vise hverandre gjensidig respekt. Vi skal spille på lag, den som trenger omsorg skal få god kvalitet på tjenestene, og det skal også være en best mulig familiesituasjon for de andre i familien.

Forskning viser at pårørende med store omsorgsoppgaver har en høyere risiko for både fysiske og psykiske sykdommer og derfor er det viktig med tiltak som kan forebygge dette. Gode tiltak kan være pårørendekurs, selvhjelpsgrupper og veiledning og fokus på hva den pårørende trenger av avlastning og støtte.

Ensomhet og tap av nettverk er ikke uvanlig for pårørende med store omsorgsoppgaver og ensomhet er en alvorlig helserisiko. Flere erfarer at de mister nettverket sitt når de får store omsorgsoppgaver, ett nytt nettverk med andre i samme situasjon kan bidra til å bedre livskvalitet. I Nøtterøy kommune ble det gjennomført et selvhjelpsprosjekt for mødre med barn med alvorlig funksjonshemming. Mødrene møttes jevnlig og en igangsetter fra kommunen styrte gruppeprosessen. Deltagerne underskrev en taushetserklæring og i gruppen skulle de bare ha fokus på seg selv og sine egne behov. Evalueringen viste at deltagerne opplevde seg styrket personlig og som mødre og pårørende. Mye av nytteverdien handlet om at de møtte likesinnede og opplevde mestring, tilhørighet og følte seg mindre stigmatisert (Kvamme og Eklund Nilsen 2011).

Kunnskap er nøkkelord både for pårørende selv og for kommunens ansatte. Pårørendeprogrammet med e-læring er nyttig og kan øke kompetansen og evnen til god samhandling mellom kommunen og pårørende. Programmet er lett tilgjengelig og bør brukes aktivt i opplæring av både ansatte og pårørende.

I Larvik kommune er pårørendearbeidet lagt til Frisklivsentralen og vår erfaring er at flere pårørende har glede av frisklivsaktiviteter. Frisklivsentralene har forebyggende og helsefremmende aktiviteter som hjelper deltagerne til å ta vare på egen helse. Helserådgivning og tilbud som trening, yoga, mindfullness, gåturer og matkurs kan styrke helsa og bidra til å lade opp batteriene. For noen kan også depresjonsmestringskurs være til hjelp.

Pårørendekurs er populære og blir godt evaluert av deltagerne. Nettverk og kunnskap via internett blir også stadig mer utbredt og pårørende kan knytte kontakter med andre i samme situasjon uavhengig av avstander.

Over 80 prosent av omsorgslønnsmottakere er kvinner. Undersøkelsen til Finnvold (2011) viser at mødre med omfattende omsorgsoppgaver ønsker å være i arbeidslivet. Likestilling mellom kjønnene blir satt på prøve når en familie får et funksjonshemmet barn. Valget å være hjemme kan være nærliggende, men kvinner kan betale en høy pris hvis de faller ut av arbeidslivet. Det samme er relevant for fremmedspråklige kvinner. Omsorgsoppgaver kan medføre at kvinner ikke kommer ut av hjemmet, ikke får norskopplæring og blir ikke integrert.

De siste årene har det blitt en økt forståelse og kunnskap om pårørendes rolle som ressurs og samarbeidspartner i kommunenes helse og omsorgstjenester. Økt kunnskap og læring for både pårørende og ansatte ønskes velkommen. Internetts mulighet for lett tilgang på nettverk gir håp om enda bedre tilgang på oppdatert kunnskap og gode tiltak for fremtidens pårørende.

Artikkelen er skrevet av Karen Kaasa, Helse og omsorgsdirektør i Larvik kommune. Tidligere leder av utvalget som leverte "Når sant skal sies om pårørendeomsorg, fra verdsatt til inkludert", NOU 2011/17.

Artikkelen er tidligere publisert i magasinet Utvikling, nr.2, 2016.