Nasjonal og internasjonal forskning indikerer at personer med utviklingshemming har en høyere forekomst av psykiske lidelser enn andre. Tallene fra forskningen varierer, men viser forekomster fra 36% til over 50% hos voksne og fra 15% opp mot 50% hos barn.  Når det gjelder utviklingshemming og ruslidelser viser internasjonal forskning at mellom 1%-6% har en ruslidelse, men her er nasjonal forskning fraværende.   

Registerdata fra SSB viser at antall personer med utviklingshemming som er registrert i kommunenes IPLOS register er mangelfull.  Av de ca. 21.000 personene med utviklingshemming som kommunene rapporterer inn som grunnlag for rammeoverføringer fra staten, er 11492 personer registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming i IPLOS (SSB, 2014). I samme år var det registrert 1994 personer i med tilleggsdiagnoser forenlig med psykisk lidelse, noe som utgjør ca. 17 % av de registrerte. I samme år var ingen med diagnosen psykisk utviklingshemming registrert med ruslidelse.  

En undersøkelse i tre utvalgte storbykommuner (IPLOS registreringer i 2015) viste at om lag 7,5 % av de som var registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming registrert med diagnose psykisk lidelse, og 0,3 % med ruslidelse. Tilsvarende tall fra tre utvalgte habiliteringstjenester for voksne viser tilsvarende 22% registret med psykisk lidelse, 1,5 % med ruslidelse. Kommentarer til tallene både fra kommunene og habiliteringstjenestene peker på mangelfull registrering, utfordringer i å utrede og diagnostisere og ved kvalifisert gjetning er tallet på antall personer med utviklingshemming og psykisk lidelse og/eller ruslidelser er høyere enn det som er oppgitt.

Registerdata skal kunne gi grunnlag for utarbeidelse av helsestatistikk for å følge med i utviklingen i befolkningen generelt eller deler av befolkningen spesielt (IPLOS- forskriften, 2006) All forskning tyder på at personer med utviklingshemming har en økt hyppighet av å utvikle helsevansker og er derfor en del av befolkningen det er grunn til å holde et ekstra godt øye med.  Dette er også noe som Norge forplikter seg til gjennom FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne(CRPD). En gjennomgang av tilgjengelig registerdata viser manglende oversikt over antall personer med utviklingshemming med psykiske lidelser og/eller ruslidelser. En manglende oversikt gir utfordringer både for planlegging og dimensjonering av tjenestetilbudet, og for å følge med på utviklingen i en gruppe som ekstra sårbare for utvikling av helsevansker. Det er også grunn til å spørre seg om manglende registrering og oversikt også gjenspeiler manglende relevant tjenestetilbud. Det er også grunn til å peke på at det er manglende kunnskap på området og at forskning om utviklingshemming og psykisk helse og rus må prioriteres.

Rapporten  Psykiske lidelser- og/eller ruslidelser blant personer med utviklingshemming er skrevet av NAKU etter oppdrag  fra Helsedirektoratet og kan lastes fra lenken under.