Hva er pasientopplæring?
Pasientopplæring kan defineres som planlagte opplæringsaktiviteter som settes i gang for å bedre pasienters helseatferd og gjennom dette gi en bedre helsestatus på lengre sikt (Hill, 1997). Spesialisthelsetjenestens lovhjemmel om pasientopplæring, § 3-8, fastslår at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusenes fire hovedoppgaver og en oppgave på lik linje med blant annet diagnostisering, behandling og utdanning av helsepersonell. Det er viktig at personer som rammes av kronisk sykdom kan oppnå og opprettholde mest mulig av sin selvstendighet og funksjonsevne. Lov om pasient- og brukerrettigheter (2001) sier noe om pasientens rett til både medvirkning og informasjon: §3-1 beskriver pasientens rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester og at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med pasient og bruker. §3-2 ser på pasientens og brukerens rett til informasjon: Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også ha den informasjon som er nødvendig for å tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet og for å kunne ivareta sine rettigheter. Disse lovhjemlene understreker også den enkeltes ansvar for egen helse.

Hva tilbys av pasientopplæring i Norge?
Pasientopplæring kan organiseres ulikt, og tilbys både på kommunalt nivå og spesialistnivå. NAKU ønsket å se nærmere på hva som tilbys av pasientopplæring etter spesialisthelsetjenestelovens § 3-8. NAKU sendte totalt 90 skriftlige henvendelser til avdelinger for barne- og voksenhabilitering (50 henvendelser) og lærings- og mestringssentre (40 henvendelser). Vi spurte da om å få tilsendt materiale som beskrev pasientopplæringen de tilbød. Der hvor det hadde blitt foretatt en evaluering ønsket vi også å få dette tilsendt. NAKU mottok 38 tilbakemeldinger, noe som utgjør en svarprosent på 42%. Av disse var det kun 24% som svarte at de tilbød kurs om pasientopplæring for utviklingshemmede. Tilsammen fikk vi beskrivelser av innholdet i 46 kurs, hvorav de fleste kurs hadde innhold med mer enn ett tema. Det ble gjennomført 15 kurs om kropp, seksualitet og identitet, 15 kurs om kosthold, livsstil og fysisk aktivitet og 16 kurs om ART (aggression replacement training), voksenliv og rettigheter. De fleste av kursen ble arrangert av habiliteringstjenesten, de færreste av lærings- og mestringssentrene. 41 av 46 kurs foregikk samlingsbasert. 5 kurs hadde individuell oppfølging. Det ble benyttet ulike opplæringsverktøy, som bilder, film, rollespill, brettspill og praktiske oppgaver.

Evaluering av pasientopplæring
Det var ingen som hadde foretatt en systematisk evaluering av kursenes innhold og effekt. Noen ga derimot mer generelle tilbakemeldinger etter endt gjennomføring av kurs. Tilbakemeldingene handlet om kapasitetsmessige forhold, undervisningsformer og kursinnhold, individuelle forutsetninger og nærpersoners rolle. Det var flere som ga tilbakemelding om at pasientopplæringskurs for denne gruppen dessverre ikke ble prioritert på grunn av forhold som hadde med kapasitet og ressurser å gjøre, og at man foretok en prioritering blant andre lovpålagte oppgaver. Når det gjaldt undervisningsform og kursinnhold la man vekt på å bygge relasjoner og samarbeide med hverandre i gruppen. Det var også viktig å knytte opplæringen til deltakernes hverdagsliv, slik at de kunne bruke egne erfaringer i opplæringen. Individuelle forutsetninger la også føringer for opplæringen, som tilpasning av tempo og ivaretakelse av individuelle behov. Det ble understreket at nærpersoner spesielt spilte en viktig rolle for å gi støtte underveis og etter kurs for at effekten av opplæringen skal være varig.

Forskning om pasientopplæring for personer med utviklingshemming
Det ligger mange utfordringer i helsefremmende arbeid og pasientopplæring for personer med utviklingshemming; de har i mindre grad tilgang til informasjon om helse, noen mangler i tillegg en grunnleggende kunnskap om helse og har i tillegg vansker med å forstå egne helseproblemer. Dårlige leseferdigheter kan også være et hinder for å forstå informasjon i skriftlig form (Bodde, Seo, Frey, Van Puymroeck & Lohrmann, 2012, a). Det er derfor behov for tilpasset informasjon. Forskning viser at det er en positiv sammenheng mellom fysisk aktivitet og bedre helse for personer med utviklingshemming (Calders mfl., 2011). Andre studier viser at bruk av rollespill, video og aktiviteter hvor deltakerne samhandler med hverandre gir god effekt på opplæringen. Forskningen understreker også at sosial støtte fra nærpersoner og ansatte er viktig for at opplæringen skal ha en langvarig effekt (Bodde et al., 2012, a). Viktigheten av sosial støtte og oppfølging understrekes også i andre studier. Codling og MacDonald (2011), har sett på hvorvidt kunnskapen utviklingshemmede får i pasientopplæringsprogram gir en langvarig kunnskap og forståelse om egen helse. For å kunne ta avgjørelser som gjelder egen helse er forståelse og kunnskap viktig. Informasjonen deltakerne tilegnet seg viste seg å være vanskelig å ta i bruk i hverdagen, til tross for at de fikk bedre kunnskap om egen helse. Årsakene til dette kan være flere, som evnen til å huske og kunne praktisere det man har lært og evnen til kunnskapsoverføring fra ett felt til et annet. Også i denne studien viste funn at støtte og oppfølging fra nærpersoner som kan oppmuntre den enkelte, er en forutsetning for at man skal få god effekt av opplæringen. Planlegging og strukturering av opplæringen viser seg å være viktig. Oppsummert fant man at opplæringen hadde best virkning hvis den var tilpasset den enkelte og man tok i bruk ulike pedagogiske læringsmetoder. Å myndiggjøre hver enkelt og sørge for at de får bidra i hele prosessen som å være med på å sette egne mål, styrker effekten av opplæringen. Deltakerne må også få mulighet til å prøve ut det de har lært og få støtte til deltakelse i aktiviteter. Denne studien understreker også viktigheten av sosial støtte fra familie og andre omsorgspersoner (Bergström, Elinder & Wihlman, 2014).

Utfordringer og tiltak
Vi ser at til tross for at pasientopplæring er en lovfestet rettighet, ser vi at utviklingshemmede i liten grad får tilbud om pasientopplæring og at de faller utenfor tradisjonelle tilbud om pasientopplæring. Det er også en utfordring at de ikke har tilgang til informasjon som er tilpasset og tilrettelagt for å kunne ta gode valg knyttet til helse. Tiltak på individnivå kan være å sørge for at opplæringen er tilpasset individuelle forutsetninger. Pasientopplæringen må også gjøre den enkelte aktiv og medvirkende i læringsprosessen, samtidig som nærpersoner innlemmes fra starten av og er støttepersoner også etter endt opplæring. Det er også en fordel om pasientopplæringen innlemmes i individuell plan for å sikre at tiltak blir iverksatt og man får nødvendig helseoppfølging. Her vil man også få en tydeliggjøring av samarbeid med andre instanser. På systemnivå må det være involvert personer som har fagkompetanse om utviklingshemming og som kan gi god veiledning, støtte og oppfølging av den enkelte. Det er et stort behov for tilpasset pasientopplæring for utviklingshemmede, og forskning som kan si noe om hvordan opplæringen kan foregå på best mulig måte for å sikre langvarige effekter.

Artikkelen er basert på et utdrag fra rapporten "Pasientopplæring for personer med utviklingshemming- En statusrapport".