Når vi mennesker opplever farlige eller skremmende hendelser, aktiveres alarmsystemet i hjernen og kroppen vår for å øke sannsynligheten for overlevelse. Overbelastninger i dette systemet er opphav til symptomene på traumelidelser, som for eksempel Post-traumatisk stresslidelse (PTSD). PTSD har tre hovedaspekter (Kildahl & Bakken, 2020; van der Kolk, 2014): Kroppen fortsetter å være aktivert og reagerer fortsatt som om personen er i fare, vi plages av minner eller gjenopplevelser av den traumatiske hendelsen, og vi forsøker å unngå stimuli eller situasjoner som minner oss om det vi har opplevd. Hos personer med utviklingshemming vil ofte det tydeligste symptomet være kroppslig uro, og at de synes å være i beredskap eller på vakt (Kildahl et al., 2020b). Utfordrende atferd kan oppstå som en konsekvens av slik kroppslig uro og irritabilitet, og kan være et symptom på traumelidelse hos personer med utviklingshemming (Rittmannsberger et al., 2020b; Daveney et al., 2019).

Hva er et traume?
Et traume er en alvorlig eller skremmende hendelse som fører til en skade på vår grunnleggende evne til å føle trygghet. I diagnosemanualene er mulige traumer spesifisert som trussel om alvorlig skade eller død, alvorlig skade eller seksuell vold (DSM 5; American Psychiatric Association, 2013). Personer med utviklingshemming er mer utsatte for seksuelle overgrep, mobbing og vold enn befolkningen for øvrig(McDonnell et al., 2019; Daveney et al., 2019).

Hvordan man opplever verden rundt seg og det som skjer med en, vil imidlertid påvirke hva som oppleves skremmende og dermed også hva som kan oppleves traumatisk. Også hendelser som kan virke ufarlige for andre kan virke traumatiske for personer med utviklingshemming; det er den enkeltes opplevelse av situasjonen som kan føre til at det blir et traume (Rittmannsberger et al., 2020a; Ehlers & Clark, 2000). I tillegg synes det å ha utviklingshemming å være forbundet med risiko for andre typer traumehendelser. Mange med utviklingshemming er prisgitt hjelp fra andre i situasjoner som er hverdagslige og ufarlige for de fleste av oss, men som kan bli farlige dersom hjelpere ikke gir faglig god oppfølging (Kildahl et al., 2020b). Det har for eksempel vært flere saker hvor personer med utviklingshemming har fått alvorlige forbrenningsskader i forbindelse med dusj eller bading.

Traumer og utviklingshemming
Vi vet lite om hvor vanlig traumelidelser som PTSD er hos personer med utviklingshemming, men forskningen per i dag tyder på at personer med utviklingshemming oftere enn andre opplever potensielt traumatiske hendelser (Daveney et al., 2019; Mevissen et al., 2016). Det er også grunn til å tro at når personer med utviklingshemming opplever slike hendelser, er de mer sårbare enn andre for å utvikle vansker i etterkant (Daveney et al., 2019; Mevissen et al., 2016). Det tyder på at forekomsten av PTSD er høyere blant personer med utviklingshemming enn den er i befolkningen for øvrig.

Symptomer
Som beskrevet over er det tre hovedaspekter av PTSD: gjenopplevelser, unngåelse og kroppslig aktivering. Disse tre aspektene finner vi igjen i grupper av symptomer i diagnosemanualene. I tillegg inneholder en av diagnosemanualene en fjerde symptomgruppe: negative endringer i tanker og følelser (American Psychiatric Association, 2013).

Endret fysiologisk aktivering og reaktivitet vil ofte være det som er enklest å observere hos personer med utviklingshemming (Rittmannsberger et al., 2020b; Kildahl et al., 2020b). Det vil kunne opptre som rastløshet og fysisk uro, at personen er mer skvetten, har vansker med å konsentrere seg og virker utrygg og er på vakt. I tillegg kan man se irritabilitet og sinneutbrudd, og spesielt hos personer med begrensede verbale ferdigheter fysisk utagering og selvskading. Søvnvansker er også vanlig. Denne uroen og reaktivitet kan ofte arte seg som utfordrende atferd (Rittmannsberger et al., 2020b; Kildahl et al., 2019)

Negative endringer i tanker og følelser vil kunne være observerbare ved at personen virker mer lei seg eller sint, har vansker med å stole på andre eller trekker seg unna sosiale sammenhenger (Kildahl et al., 2020b). Det er også rapportert at dette kan uttrykkes ved at personen er rask til å tilskrive andre negative intensjoner for det de sier eller gjør. Negative endringer i selvbilde kan forekomme, der personen enten snakker nedsettende om eller til seg selv, eller utsetter seg selv for negative eller potensielt skadelige situasjoner; fysisk og psykisk.

I befolkningen for øvrig er unnvikelse ofte forbundet med spesifikke steder eller situasjoner som minner om den traumatiske opplevelsen. Dette kan imidlertid være utfordrende for personer med utviklingshemming, og nyere funn tyder på at unnvikelse i denne gruppen også kan arte seg på mer generelle måter – at personen det gjelder begynner å unnvike det meste (Kildahl et al., 2020b). Det er også beskrevet at noen personer med utviklingshemming ikke utvikler planlagt unnvikelse, men at de i stedet gang på gang får panikk når de ser noe som minner dem om traumet de har opplevd (Kildahl et al., 2020b).

Gjenopplevelser er det mest spesifikke symptomet på traumelidelser, men også det som synes mest utfordrende å observere hos personer med utviklingshemming (Kildahl et al., 2020b; Kildahl et al., 2019). Slike gjenopplevelser kommer av ufrivillige hukommelsesreaksjoner der stimuli knyttet til traumet oppleves overveldende i flere sansesystemer samtidig. Dette kan utløses av både ytre (situasjoner, steder og personer) og indre (sanseopplevelser, tanker, følelser) stimuli (van der Kolk, 2014; Ehlers & Clark, 2000). Disse symptomene er en konsekvens av at traumeminner er lagret på en annen måte i hjernen enn andre minner. At minner fra flere sansesystemer hentes frem samtidig skiller dem fra andre minner, og gjør at de oppleves svært overveldende. For personer som ikke har utviklingshemming kan gjenopplevelsessymptomer være så kraftige at man blir forvirret og ikke skjønner hvor man befinner seg, eller at man opplever at traumehendelsen skjer på nytt, her og nå. Fordi gjenopplevelsessymptomer først og fremst opptrer inne i hodet til den det gjelder kan disse symptomene være vanskelige å observere dersom personen selv ikke kan formidle med ord hva de opplever. Nyere funn tyder imidlertid på at brå, samtidige endringer i kontaktbarhet og fysiologisk aktivering kan være et ytre tegn på slike gjenopplevelser (Kildahl et al., 2020b). Det er også rapportert at noen personer med utviklingshemming «spiller ut» traumeopplevelser i atferd i forbindelse slike gjenopplevelser, eller at det kan være forbundet med selvskadende atferd eller fysisk utagering mot ting eller andre personer. Spesielt brå og tilsynelatende uforutsigbar utagering eller selvskading har vært knyttet til gjenopplevelsessymptomer (Kildahl et al., 2020b).

Utredning
Ved utredning av traumelidelser hos personer med utviklingshemming synes en vanlig fallgruve å være at man ikke tenker på at personen kan ha opplevd noe traumatisk (Kildahl et al., 2020a, 2020b). Det kan være ubehagelig å tenke på, men det er viktig å ta innover seg at personer med utviklingshemming er mer utsatte for en rekke negative hendelser enn andre.

I utredning vil det være viktig å spørre personen selv dersom de har de verbale ferdighetene til å kunne svare på slike spørsmål. «Traume» kan være et vanskelig begrep for mange, så det er ofte bedre å spørre om de har opplevd noe vondt, vanskelig eller skremmende. Det finnes også et selvrapporteringsskjema med visuell støtte som kan være fint å bruke, Trauma Information Form (Hall et al., 2014). I tillegg er det viktig å spørre familie og personale om det samme – inkludert å ta høyde for at personen kan ha opplevd noe traumatisk som kanskje ikke ville være traumatisk for noen som ikke har utviklingshemming.

En annen viktig del av utredningen vil være å innhente en grundig historisk oversikt over hva personen har opplevd og endringer i funksjon eller symptomer og plager. For personer med autisme vil det være viktig å få en oversikt over hvordan autismesymptomene deres har endret seg over tid. Har det vært noen brå endringer på noen av disse områdene som sammenfaller i tid med vanskelige opplevelser?

Dersom personen det gjelder virker skvetten eller at vanskene er knyttet til spesifikke situasjoner, kan det være nyttig å gjøre en triggerkartlegging. En slik kartlegging baserer seg på funksjonell analyse og innebærer en grundig oversikt over betingelsene og situasjonene der det oppstår vansker eller uro. Slike kartlegginger kan være med på å stryke eller svekke en hypotese om traumelidelse eller PTSD, men bør ikke tolkes uavhengig av historien og annen tilgjengelig informasjon.

Til sist anbefales det alltid å kartlegge mulige symptomer på PTSD og traumelidelse hos personer med utviklingshemming der det foreligger mistanke om psykisk lidelse (Kildahl et al., 2020a). Selv om de kanskje ikke fyller kriteriene for en PTSD-diagnose vil mange ha negative og vanskelige opplevelser i livshistorien sin, og dette vil kunne påvirke utviklingen av andre psykiske lidelser eller vansker (Kildahl et al., 2020b).

En siste fallgruve er knyttet til at de symptomene på PTSD som er enklest å observere hos personer med utviklingshemming ikke er spesifikke for PTSD. Dersom man ikke gjør en grundig kartlegging som beskrevet over, kan det være enkelt å feiltolke traumesymptomer og tilskrive dem andre tilstander for eksempel angst eller depresjon (Kildahl et al., 2020a; Mevissen et al., 2016). Det er også beskrevet tilfeller hvor man har oversett traumesymptomer og feiltolket disse som forårsaket av autisme (Kildahl et al., 2020a) eller psykose (Kildahl & Bakken, 2020). For å skille mellom hva som er autisme, hva som er angst, depresjon eller psykose og hva som skyldes et traume, er det avgjørende også med historisk informasjon om hvert enkelt individ.

Behandling
Det er lite forskning på behandling av PTSD hos personer med utviklingshemming. All tilgjengelig, publisert forskning tyder imidlertid på at personer med utviklingshemming har nytte av samme behandling som andre, når den tilpasses deres utviklingsnivå og kommunikasjonsstrategier (Kildahl & Bakken, 2020). Spesielt én behandlingsform virker lovende for personer med utviklingshemming og PTSD, såkalt Eye Movement Desensitization and Reprocessing Therapy (EMDR) (Kildahl & Bakken, 2020). EMDR er en av de to foretrukne behandlinger for PTSD i befolkningen generelt, og den av de to som stiller minst krav til verbale ferdigheter. EMDR inneholder elementer fra flere ulike behandlingstilnærminger som kognitiv terapi og avslapningsøvelser, og en sentral del av terapien er bruk av ulike former for bilateral, sensorisk stimulering, for eksempel øyebevegelser, auditiv eller taktil stimulering (EMDR Norge, ikke datert). Målet med behandlingen er at man forstyrrer den automatiske koblingen mellom fysiologisk aktivering, ubehagelige følelser og det traumatiske minnet, slik at man kan tenke på det man har opplevd uten at alarmsystemet i kroppen aktiveres.

Oppsummering
PTSD og andre traumerelaterte tilstander er sannsynligvis hyppig forekommende hos personer med utviklingshemming. Det kan være utfordrende å kjenne igjen de mer spesifikke symptomene, gjenopplevelser og unnvikelse, i denne gruppen. Symptomene som er enklest å observere er knyttet til endret fysiologisk aktivering og reaktivitet og er ikke spesifikke for PTSD. Fordi personer med utviklingshemming er mer utsatt for traumatiske hendelser enn andre, anbefales det å kartlegge mulige traumer og PTSD-symptomer hos alle med utviklingshemming hvor det er mistanke om en psykisk lidelse. Personer med utviklingshemming og PTSD synes å ha nytte av samme behandling som andre med PTSD, når denne tilpasses til deres utviklingsnivå og kommunikasjonsstrategier.

Les også artiklene Symptomer på post-traumatisk stresslidelse hos voksne med autisme og utviklingshemming og Utredning av post-traumatisk stresslidelse hos personer med autisme og utviklingshemming som ligger på hjemmesiden til NevSom. 

I kunnskapsbanken kan du lese mer om utviklingshemming og psykisk helse.