Mens fokuset i alt som skjer med og rundt Are i dag er rettet mot hans ressurser og muligheter, var begrensningene og væremåten med å skade seg selv, andre, inventar og løsøre urovekkende for seks år siden. Situasjonen ble til slutt så ille at moren Else Marie Heggland og stefaren Jørn Nilsen seriøst vurderte å la Are flytte tilbake til dem etter at han hadde bodd hjemmefra i 17 år. Da valgte helse og sosialadministrasjonen i Halden kommune og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten i Østfold å rette søkelyset mot andre løsninger for Ares utfordringer – i tett samarbeid med hans nærmeste pårørende.

Denne artikkelen er noen år gammel og situasjonen for Are og hans nære kan ha endret seg. Vi har den fortsatt på våre nettsider da den fortsatt kan stå frem som et interessant eksempel for andre. 

Bakgrunn
Det hele begynte med at Are fikk en hjerneskade og epilepsi etter en koppervaksine da han var 16 måneder gammel. Han utviklet autistiske trekk, hyperaktivitet og utviklingshemming i alvorlig grad. Epilepsien forverret seg i tenårene og er fortsatt svært vanskelig å regulere. For seks år siden fikk han også insulinkrevende diabetes.

Are utviklet utfordrende atferd i skolealder. Atferd som sinne og aggresjon tiltok imidlertid ikke før han kjøpte og flyttet hjemmefra til egen leilighet i en omsorgsbolig sammen med fire andre personer med utviklingshemming. Her måtte Are - som mangler talespråk og har et stort behov for trygghet, struktur og oversikt - forholde seg til mange tjenesteytere. Etter hvert som Are reagerte med en stadig mer vanskelig væremåte, ble fokuset gradvis rettet mer mot hans problemer og begrensninger.

Den kaotiske situasjonen i omsorgsboligen varte i mer enn ti år - til tross for at det ble satset store ressurser og lagt ned et betydelig arbeid for å bedre Ares livskvalitet. Til slutt var alle enige om at noe drastisk måtte gjøres. Ved hjelp av mor, stefar, salg av sin samlokaliserte leilighet og den lokale banken fikk Are finansiert kjøpet av småbruket ”Nytorp” i Tistedal utenfor Halden. Tanken var at han her skulle leve nær naturen, og at mulighetene som livet på landet ga for ulike aktiviteter, skulle utnyttes. Bolighuset ble først bygget om og delvis rehabilitert før Are flyttet inn i 2006.

Stagnasjonen fortsatte
Etter hvert viste det seg at de omfattende og ambisiøse planene likevel ikke lot seg realisere innenfor et kommunalt system. Are stagnerte – mer og mer, og utviklet enda mer utfordrende atferd. Til slutt hadde han ødelagt det meste i det nye hjemmet sitt.

Men Else Marie og Jørn ga likevel ikke opp. De var overbevist om at det lot seg gjøre å snu den negative utviklingen. I 2004 søke de kommunen om et brukerstyrt prosjekt. Kommunen valgte å prosjektorganisere tjenestetilbudet i stedet. Dette prosjektet ble avviklet i 2006. Da tok kommunen selv initiativ til å organisere tjenestene til Are som en BPA-ordning med mor og stefar som assistansegarantister.

Denne løsningen har gitt Are og menneskene rundt ham en ny hverdag.

Fokus på livsinnhold
Etter at Are fikk forutsigbar tjenesteyting gjennom brukerstyrt personlig assistanse og en hverdag med fokus på livsinnhold i nærkontakt med natur og dyr, har bortimot form for utfordrende atferd forsvunnet.

Fra å ha tolv personlige assistenter ved oppstart med BPA i 2006, har Are i dag åtte som arbeider i medleverturnus. Ordningen innebærer at assistentene bor og er sammen med ham døgnet rundt. Med unntak av tiden som 39-åringen er sammen med sin familie og andre mennesker han er knyttet til, er det til enhver tid en mann og en kvinne hos ham på jobb – organisert som et arbeidslag. På sikt er tanken at Nytorp også kan bli arbeidsplass for ytterligere en – kanskje to personer med egne assistenter, som trenger en tilrettelagt dagaktivitet.

Gode livsvilkår på Nytorp
Are har fått et vakkert og personlig hjem ”med sjel” på idylliske Nytorp – som han i dag vet å sette stor pris på. I det åpne landskapet på småbruket med i alt 55 mål inn- og utmark lever både to- og firbente et godt liv.
 
Innendørs er huseieren omgitt av kvalitetsmøbler, kunst på veggene, vakre tekstiler, blomster og prydgjenstander. I første etasje er det spisestue med langbord i forlengelsen av et godt arbeidskjøkken. Fra stuen med peis og terrasse utenfor kan småbrukeren nyte utsikten  mot egen åker, skog, drivhus, kjøkken- og frukthage og dyr som beiter. Alt mens de ca. 40 hønene tripper rundt på tunet året rundt når det ikke er for kaldt.  
 
I samme etasje har Are sitt bad og soverom som med en liten gang i mellom ligger vis av vis  assistentenes ene soverom. Døren mellom de to soverommene er åpen nattestid både for at Are skal føle seg trygg hvis han våkner og for at assistenten skal kunne følge med hvis epilepsialarmen går eller Are signalisere at han trenger kontakt av andre grunner. I etasjen over har assistentene sitt andre soverom, bad og kontor. 

Mange arbeidsoppgaver
I tillegg til at Are i dag til en hver tid er omgitt av mennesker han setter pris på, er dagene hans fylt av arbeid og aktiviteter med et positivt og meningsfylt innhold. Alt er i størst mulig grad tilrettelagt på en måte som gjør at han kan delta. 39-åringen bidrar daglig i stellet av dyrene som alle har et rolig gemytt som gjør at han kan ha nær kontakt med dem. Han er med i hønsehuset der beboerne kvitterer for kost, losji og godt stell med egg nok både til gårdsfolkets eget bruk og til salg i gårdsbutikken. Her kan kundene også få kjøpt hjemmelaget syltetøy, godterier, tørket sopp, honning, nørepinner, nøkkelringer, spisebrikker, knagger og andre produkter som Are har bidratt til. 

I vår- og sommersesongen er småbrukeren travelt opptatt i kjøkken- og frukthagen der det dyrkes forskjellige typer bær, grønnsaker og epler som han er spesielt glad i. Han bidrar også med sitt i drivhuset og kan hente inn egenproduserte druer og tomater. Etter hvert skal det legges til rette for brødbaking på gammeldags vis i vedfyrt bakerovn og produksjon av julenek på gården. Det er kjøpt inn røykeovn som blir brukt til å bearbeide selvfanget fisk og kjøtt fra egen produksjon. 

På gårdstunet ellers er det en stor gammel låve, redskapshus, utendørs grillstue og vognskjul. I skogen som tilhører gården er det en hytte, flere bålplasser, en natursti med klatre- og balansemuligheter, hengebro og taubane. Tanken bak er at området både skal motivere til aktiviteter og være attraktivt for Are – og andre. For tre år siden ble det også startet produksjon av juletrær på Nytorp.
 
Øvre del av låven er renovert og bygget om til et kurs og forsamlingslokale der det faste teamet rundt Are har sine møter. Her arrangeres det også sosiale sammenkomster. På bakke plan i låven er det fjøs og hønsehus, et stort lager, snekkerverksted og en gårdsbutikk.

Innkjøp og matlaging
Det er gangavstand fra Nytorp til nærbutikkene. Are er med og gjør sine innkjøp. I dag rydder han også varene på plass når han kommer hjem. 39-åringen har også gradvis blitt mer med i matlagingen der har sine faste oppgaver. Det legges vekt på et sunt kosthold på Nytorp – blant annet med tanke på at Are har diabetes.
39-åringen bruker også tid hver dag på ulike fysiske aktiviteter – som er viktig for helsen. Avhengig av årstid er sykkel-, ski- og gåturer faste poster på timeplanen. Trening i svømmebasseng er også noe Are setter stor pris på.

Jørn og Else Marie er dessuten opptatt av å ivareta Ares behov for opplevelser og den store gleden han har over å delta i aktiviteter med fart og spenning. 39-åringen er på helgeturer og ferier både inn- og utenlands i mellom tre og fem uker pr. år.

Væremåte
Den trygge og forutsigbare hverdagen på gården har ført til at det bortimot er blitt slutt på utfordrende atferd. Are har lært å signalisere at noe er i ferd med å bygge seg opp i ham – før han gjør det. Med unntak av et glass eller en kaffekopp som en sjelden gang går i gulvet, får både inventar og menneskene rundt ham være i fred nå. Fra å bruke plasttallerkner, ikke å få tilgang på egne kaffeposer og i gjennomsnitt knuse en kaffetrakter pr. uke, spiser kan nå på vanlige tallerkner og lager kaffe på sin egen moccamaskin når han ønsker det.
 
Også på andre måter gir det nye livet positive utslag i hans væremåte. Han har ingen nye eller åpne sår etter selvskading lenger, er glad og tar stadig oftere initiativ til aktiviteter han liker. Assistentene har samtidig i mente at det å spille en passiv rolle i noen sammenhenger også har sin verdi.
 
Epilepsien er i dag Ares største problem. Han er fortsatt dårlig regulert og har mange anfall. Etter å ha hatt kontakt med all tilgjengelig spisskompetanse i Norge har mor og stefar kommet til at det ikke lenger er noen vist i å satse tid og penger på flere behandlingsopphold her til lands. Nå tar de sikte på å få Are vurdert i utlandet i stedet. 

Fellesnevner er kommunikasjon
Fellesnevner i alt Are gjør, handler om kommunikasjon. Hensikten er å skape naturlige samhandlinger som gjør at han må kommunisere og samtidig bidrar til at han blir mest mulig inkludert.

I snart seks år har verge og stefar Jørn Nilsen og mor Else Marie Heggland selv hatt regien på Ares hverdag. De overlater intet til tilfeldighetene. Det kommer ikke minst fram i Ares dags- og ukeplaner som inneholder en detaljert beskrivelse av de ulike aktivitetene – som til en hver tid er under justering. Else Marie og Jørn har de beste forutsetninger for å kunne lage et slikt opplegg. Hun er psykiatrisk vernepleier – mens han har arbeidet med utviklingshemmede på ulike måter i hele sitt yrkesliv.

De to er enige om at selv om Are klarer atskillig mer selv nå, vil han alltid ha behov for hjelp og veiledning i en del sammenhenger. – Selv om han har utviklet seg i et tempo vi ikke trodde var mulig siden han fikk BPA, er det fortsatt lang vei fram. Han har imidlertid et stort potensial. En årsak er nok at det i sin tid ikke ble forventet noe av ham i kjølvannet av den vanskelige væremåten. Vi tenker stikk motsatt og legger derfor hele tiden til rette for at han skal påvirke tilværelsen sin mest mulig, sier Jørn og Else Marie.

God økonomi gjennom godt arbeid
Etter at antallet personlige assistenter ble redusert fra tolv til åtte for seks år siden, har det vært svært lite utskiftning av personlige assistenter og nærmest intet sykefravær.
 
Assistentene går i medleverturnus som i praksis vil si at de jobber mellom to og fire døgn i strekk og i snitt mellom åtte og ti døgn pr. måned. Denne turnusordningen er avgjørende for Ares trivsel og trygghet. Assistentene kjenner ham svært godt og oppfatter selv de minste tegn for eksempel på at et epilepsianfall er i anmarsj. Da vet de at de ikke skal presse Are – og at han med ro rundt seg er ”seg selv igjen” etter noen timer.
 
Else Marie og Jørn er også klar på at det i forbindelse med nyansettelser ikke skal gis rom for slingringsmonn og ”kreative soloutspill” i det faste opplegget uten at det i forkant har vært gjennomdrøftet med dem. Assistentene vet derfor at de i en hver situasjon skal forholde seg til Are på nøyaktig samme måte. På den måten blir tilværelsen hans mest mulig forutsigbar. Ettersom 39-åringen har et kapittel 4A-vedtak, har to av de ansatte treårig sosialfaglig kompetanse, mens andre har kompetanse innen viktige områder som pedagogikk og naturforvaltning, landbruk osv. Det viktigste for Else Marie og Jørn er likevel personlig egnethet og at det er en god personlig kjemi mellom assistentene og Are.
 
Assistentene er for øvrig organisert etter en flat modell – uten boleder. De får oppgaver etter interesser og faglig bakgrunn. Pr. i dag betyr det at hver assistent har ansvar for sitt område som for eksempel data, dyrene, drivhus/ kjøkken- og frukthage, snekkerverkstedet, de motoriserte kjøretøyene osv. Dette fungerer utmerket for alle parter og er med på å bidra til at Nytorp er blitt en arbeidsplass der de ansatte stortrives.
 
Representanter for helse- og sosialadministrasjonen i Halden kommune kommer på ”tilsyn” til Nytorp et par ganger i året. Mens Are tidligere hadde vedtak om BPA for tre år av gangen er det nå forlenget til fem. Mor og stefar har opprettet firmaet BPA-drift AS som sikrer at assistentene har ordnede lønns- og arbeidsvilkår med samme rettigheter som andre. Jørn og Else Marie mener dette er avgjørende for at BPA skal fungere for en person med så store og sammensatte behov som Ares.

Billigere nå!
På spørsmål om hvordan ”Prosjekt Nytorp” er organisert, svarer Jørn at det har fått sitt eget driftsbudsjett av Halden kommune som de selv administrerer. - Fordelen med denne finansieringsformen er at det er gitt rom for omdisponeringer innen budsjettrammen. Det innebærer blant annet at vi kan la Are reise mer med assistentene, få nye opplevelser, utvikle tilbudet og innholde på gården, ta assistentene med på studietur, arrangere flere kurs og opplæringstiltak osv. Tilbudet Are får i dag koster faktisk mindre for kommunen enn før BPA-ordningen ble etablert. Det har kun vært en beskjeden økning som følge av lønnsjusteringer.

- Hvordan er det å tenke tilbake på Ares utvikling fra han flyttet hjemmefra til han fikk BPA-ordningen på Nytorp?

- Ordningen har gitt både Are og oss et helt nytt liv. Fra en hverdag preget av frustrasjon, fortvilelse, raseri, bekymringer og mangel på nattesøvn nyter vi nå tiden sammen med Are som stortrives i eget hjem. Vi føler oss samtidig hundre prosent trygge på at han har det bra når vi ikke er der. I dag er det gøy å engasjere seg og spennende å utvikle ”Prosjekt Nytorp” videre, svarer Jørn og Else Marie.