Tekst og foto: Malin Sveinsdotter Lystad.

I en leilighet litt utenfor Haugesund sentrum bor Camilla Müller. Hun er 39 år og har diagnosen autisme. Her bor hun alene, men det er bare på natta hun faktisk er alene. For hver morgen og hver ettermiddag kommer en av hennes seks assistenter.
Camilla fikk diagnosen autisme som seksåring. Allerede fra hun var liten påførte hun seg selv smerte.
− Hun kunne legge hendene på kokeplater eller slikke på kaktuser. En gang hun satt i baksetet på en bil, dunket hun hodet så hardt i bilvinduet at det knuste, forteller Camillas mamma, Grete Müller.

Camilla bodde hjemme til hun var ferdig med videregående som 19-åring. På det tidspunktet hadde de fått kontroll på det meste av selvskadingen og vesentlig utfordrende atferd.
− På slutten av videregående fungerte hun egentlig veldig bra, men etter at hun flyttet inn i leiligheten sin eskalerte den negative atferden, forteller Grete.
Etter videregående flyttet Camilla inn i sin egen leilighet i en firemannsbolig. I de andre leilighetene bor tre andre utviklingshemmede. Alle fire var en del av heldøgns bemanning, noe som betød én ansatt på de fire beboere.
− Camilla var den som hadde størst behov og det var hennes dagsform de måtte ta hensyn til. Hun reagerer ganske mye på høye lyder, noe som førte til at hun kunne bli urolig når de for eksempel var på ungdomsklubb for utviklingshemmede. Dersom hun ble urolig måtte alle dra hjem. De andre beboerne ble liksom straffet de også, fordi de måtte dra hjem på grunn av henne.

På videregående hadde Camilla tilegnet seg nye ferdigheter. Da hun flyttet inn i leiligheten sin, var det meningen at hun skulle få oppfølging slik at ferdighetene hennes ble opprettholdt.
− Slik ble det ikke, sier Grete.
Hun opplevde at det ble mindre aktiviteter og at Camillas utfordrende atferd eskalerte. Det gikk så langt at Camilla begynte å angripe de ansatte og knuse inventaret i leiligheten sin.
− Til slutt hadde vi et lager med senger av samme type slik at vi kunne bytte ut de ødelagte delene, forteller Grete. 
Hun fikk etter hvert flere og flere A-meldinger (skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner) fra dagsenteret Camilla jobbet på.
− Vi fikk A-meldinger om at det hadde vært episoder på dagsenteret. Disse meldingene ble sendt til fylkesmannen med kopi til meg. Til slutt ble det så mange meldinger at jeg ba dem om å ikke sende de til meg, forteller Grete.

Det ble etter hvert satt inn to ansatte til å være sammen med Camilla. De ansatte kunne også velge å dele en dagvakt mellom seg, slik at de jobbet 3,5 timer hver.  Grete opplevde at datterens utfordrende atferd da ble enda verre.
− Dette førte til at det ble vanskeligere å komme seg ut, så hun ble ganske isolert, sier Grete.
Camilla ble flere ganger anmeldt etter å ha gått til angrep på folk.
− Vi har hatt en del ekle hendelser, forteller Grete.

Seks faste ansatte
Da BPA først ble utviklet fungerte den slik at personen som mottok hjelp også var den som var arbeidsleder for assistentene. Da utviklingshemmede skulle innlemmes i ordningen ble det åpnet for at en annen enn den som mottok BPA, kunne være arbeidsleder. Da dette skjedde tenkte Grete at dette kunne være et godt tilbud for Camilla.
 Grete fikk innvilget sin søknad om BPA til Camilla i 2008, og det var Grete som ble arbeidsleder.
− Vi startet i midten av august 2008. Camilla hadde da fått vedtak om 73 timer i uka. I tillegg til dette er Camilla på dagsenteret i 5,5 timer hver ukedag, forteller Grete.
Hun var veldig spent da hun begynte prosessen med å finne assistenter til Camilla. Grete hadde nemlig hørt at flere ansatte ikke likte å jobbe med Camilla på grunn av den utfordrende atferden.
− En av de som hadde vært støttekontakt til Camilla da hun var liten, meldte seg som assistent, forteller hun.

Etter hvert fikk Grete tak i nok assistenter til å starte opp BPA-ordningen. Turnusen ble lagt opp slik at det var to assistenter som byttet på i ukedagene, mens det var flere tilkallingsassistenter i helgene.
− Den gangen kunne vi ha tilkallingsassistenter. I dag må alle ha fast ansettelse, selv de som bare jobber to timer om dagen. Det betyr at vi i dag har seks faste ansatte.
Mye av den turnusen Grete satte opp for assistentene er lik i dag. I tillegg til at assistentene er hjemme hos Camilla, overnatter hun ei helg i måneden hos den ene assistenten. Hun er også hjemme hos foreldrene ei helg per måned.
− Det er hyggelig for oss å ha henne hjemme, men ved å gjøre det slik blir det mer forutsigbart for oss også.

Mor og arbeidsleder
Grete var aldri i tvil om at hun skulle være arbeidsleder for datteren.
− I starten var det litt strevsomt med alt det skriftlige, for det krever litt organisering. Når man starter som arbeidsleder må man regne med at det krever ganske mye tid. Det er personellbehandling og man skal lære opp assistentene. Man må også sette seg inn i alt det tekniske, men når man kommer litt inn i det blir det mye enklere. 
Det som tar mest tid nå er å lage arbeidsplaner til de ansatte.
− Det går i hovedsak på å sende inn 12-ukers arbeidsplaner. Det krever at man planlegger i god tid i forveien. Mye er repetisjon, men man må ta høyde for ferier og lignende.
− Det er litt å passe på, men det blir man vant til, legger hun til.

Assistentene er selv ansvarlige for å sende inn sine arbeidslister til arbeidslederen.
− Vi har også personalmøte en gang i måneden. Det er veldig greit for å sikre at folk gjør ting likt. Det er viktig å ha god kommunikasjon, sier Grete.
Hun forteller at hun som arbeidsleder nå ikke trenger å jobbe med arbeidsleder-oppgaver hver dag.
− Men når jeg skal levere disse 12-ukers arbeidsplanene bruker jeg nok tre til fire timer på å forberede det. I tillegg kommer personalmøtene og telefoner hit og dit.

Selv om Grete er veldig fornøyd med BPA-ordningen, tror hun ikke den passer for alle.
− Du må være innstilt på å yte noe selv, du jobber på en måte gratis. Det vi som arbeidsledere gjør er jo egentlig det den som mottar hjelp skulle gjort selv. Jeg tror ikke alle er innstilte på å yte det ekstra. Det er ikke all verden, men man blir på en måte litt bundet. Du må følge med og du må ha god kommunikasjon med assistentene. Jeg tror mange vil overlate et slikt ansvar til andre, sier hun.
Grete vet til enhver tid hvor Camilla er, hva hun gjør og hvem som er sammen med henne.
− Jeg liker å ha den kontrollen foreløpig, men jeg ser at jeg om noen år må overlate jobben som arbeidsleder til noen andre.
Hvem som da tar over som arbeidsleder vet ikke Grete enda, men hun ser for seg at Camillas eldre søster eller en av assistentene kan fungere som arbeidsleder i framtiden.


Struktur og forutsigbarhet
Klokka har passert 14:30. Camilla er ferdig på dagsenteret og blir hentet av assistenten sin, Kirsti Saltvedt. Camilla er sliten etter en lang arbeidsdag, men humøret er likevel på topp.
Mens duften av blomkålsuppa som Kirsti lager til middag brer seg utover kjøkkenet, sitter Grete å Camilla ved kjøkkenbordet å ser på gamle bilder. Camillas framtoning er mild og det er vanskelig å forestille seg at hun tidligere har gått til angrep på folk og knust senger og TV-er.
− Camilla har blitt mye roligere. Det skjer så å si ikke at hun knuser noe. Hun går heller ikke til angrep på folk, slik som hun gjorde før, forteller Grete.

Nå er heller ikke innboksen til Grete full av e-post fra dagsenteret om ulike hendelser.
− I løpet av de ni årene hun har hatt BPA har det skjedd at dagsenteret har sendt inn A-melding til fylkesmannen om at det har vært en hendelse, men nå husker jeg ikke sist det skjedde, forteller Grete.
Camilla har også fått et mye bedre språk. Ved kjøkkenbordet forteller Camilla at hun møtte en bekjent da hun og Kirsti var ute på tur for noen dager siden.  
− Hvor det før bare var to ord er det nå hele setninger. Nå bruker hun språket til å fortelle hva hun vil og hva hun vil ha, sier Grete.
Camilla har til sammen seks assistenter med ulik stillingsprosent. Grete tror det har vært positivt for Camilla å forholder seg til færre ansatte.
− Camilla trenger forutsigbarhet og struktur. Jeg bruker rundt fem dager på å lære opp nye assistenter, så de kjenner henne godt når de starter i jobben. De vet at når Camilla sier nei, så mener hun nei og skal ikke pushes mer.

Men de har brukt flere år på å komme dit de er i dag.
− Dette skjedde jo ikke over natta, men etter flere år med få personer rundt Camilla har vi klart å snu den negative utviklingen. Hun kan fortsatt dunke knyttneven i veggen og komme med noen brøl, men det er ikke i nærheten av slik det var på det verste, forteller Grete.
Camilla lever i dag et aktivt liv. Hun er blant annet på turer i regi av Turistforeningen, all-idrett, dans og sosiale aktiviteter. I tillegg drar hun og assistentene på konserter og teater innimellom.
− Det er veldig godt å se at Camilla er så tilfreds, sier Grete mens hun ser bort på Camilla.