På 80-tallet var det størst innvandring fra vestlige land til Norge, mens i dag har 73 prosent av innvandrerne ikke-vestlig bakgrunn. Med ikke-vestlig bakgrunn menes personer fra Øst-Europa, Asia, Afrika, Sør- og Mellom-Amerika og Tyrkia. Begrepet innvandrer er et samlebegrep som brukes om personer som har kommet hit av ulike grunner. Mange av de første som kom, var arbeidsinnvandrere, andre har kommet som flyktninger eller asylsøkere og noen har kommet gjennom familiegjenforening til personer som allerede var bosatt i Norge. I dag bor mennesker fra mer enn 200 forskjellige land i Norge. Etterkommere etter de opprinnelige innvandrerne kalles ofte for minoritetsbefolkningen. Dette begrepet kan imidlertid være misvisende fordi det norske samfunnet gjennom generasjoner har omfattet minoriteter som for eksempel samer eller kvener. For å synliggjøre at dette avsnittet handler om individer og familier som har kommet til Norge i de to-tre siste generasjonene, benyttes derfor betegnelsen innvandrer og innvandrerbefolkningen.

Som i alle befolkningsgrupper finnes det også i innvandrerbefolkningen barn og voksne med utviklingshemming eller andre funksjonsnedsettelser. Foreløpig finnes det relativt lite norsk forskning med og om de personene og familiene det dreier seg om. I andre land som Storbritannia og USA finnes det langt mer forskning på dette området, og litt av denne forskningen trekkes fram her.

Innledningsvis kan det også være grunn til å framheve at mennesker fra ulike deler av verden kan framstå på måter som virker fremmed i det landet de har flyttet til. Annerledes utseende og væremåte kan gi opphav til spesielle oppfatninger om individer og grupper som har innvandret. Dette kan igjen gi opphav til stereotype- forestillinger om enkeltpersoner eller grupper av innvandrere. Dersom slike forestillinger ikke blir diskutert og problematisert, kan innvandrere bli møtt med fordommer og holdninger om at de skiller seg ut fra den norske befolkningen på mange, ofte negative, måter.

Dette kan igjen bety at norske fagpersoner kan møte innvandrede personer med utviklingshemming og familiene deres med oppfatninger om at de har andre forklaringer på nedsatt funksjonsevne enn det som er vanlig hos oss. Dermed kan ansatte i hjelpeapparatet møte innvandrere med stereotype- oppfatninger om hvem de er, og hva slags holdninger de har til nedsatt funksjonsevne (se Kittelsaa, 2012; Kittelsaa, 2015). I en britisk studie (Bywaters, Ali, Fazil, Wallace & Singh, 2003) er fire slike stereotyper identifisert. For det første handler det om at innvandrerfamilier har religiøse forklaringer på barnets funksjonsnedsettelse, altså at det enten dreier seg om en straff eller en utfordring som Gud gir dem. Deretter handler det om at de føler skam og derfor ikke søker hjelp, og til sist handler det om at de har lave forventninger til sitt barns framtid. En annen stereotypi er at innvandrerfamilier har store familier som gir dem støtte og hjelp. I motsetning til dette viser både internasjonale og norske studier at langt de fleste innvandrerfamilier har medisinske forklaringer på nedsatt funksjonsevne og at de har tatt kontakt med helsevesenet både i hjemlandet om barnet ble født der og i Norge etter at de har kommet hit. Det stemmer heller ikke at alle har en stor familie. Det viktigste for norske fagpersoner er at de forholder seg til personer med utviklingshemming/nedsatt funksjonsevne på en imøtekommende og hjelpsom måte, sørger for å bli kjent med dem og deres utfordringer og legger til rette for god informasjon og relevante støttetiltak.  

Minoritetsfamilier som har barn med utviklingshemming / funksjonshemming
Den norske faglitteraturen som omhandler innvandrere med funksjonsnedsettelser, dreier seg i hovedsak om familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. Nesten all norsk litteratur på dette området finnes i bøker og artikler fra to ulike studier. Den første av disse dreier seg om barn med nevrologiske tilstander i pakistansk-norske familier (Sørheim, 2000). Mange av de barna som inngår i denne studien, har utviklingshemming. Den andre boka (Berg, 2012) er basert på en studie av barn med nedsatt funksjonsevne i innvandrerbefolkningen og omfatter familier fra flere ulike land. Boka omhandler barn med ulike funksjonsnedsettelser, også utviklingshemming.

Begge studiene viser at innvandrerfamilier som har barn med nedsatt funksjonsevne og eller  utviklingshemming møter mange av de samme utfordringene som etnisk norske foreldre. Det vil si at barnets funksjonsnedsettelse kan være utfordrende på mange måter, en kan mangle støtte fra familie og venner og ikke minst kan en møte utfordringer i møter med hjelpeapparatet. Samtidig opplever mange innvandrerfamilier utfordringer knyttet til språk og kommunikasjon og de kan ha manglende forståelse av hvordan det norske hjelpesystemet fungerer. Mange mangler også nær familie og sosiale nettverk. Dette gjelder ikke alle innvandrerfamilier, men har sammenheng med antall år de har bodd i Norge, hva slags samfunn de kommer fra og hvilke forutsetninger de har, språklig og sosialt, til å orientere seg i det norske samfunnet.

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne
Sørheims studie av pakistanske familier med barn med nedsatt funksjonsevne viste at flere foreldre manglet tilstrekkelige norskkunnskaper. Dette gjorde at de ikke kunne kommunisere godt nok med hjelpeapparatet til at de fikk den kunnskapen de hadde behov for. Foreldrene opplevde også at ansatte i helsevesenet ikke ønsket å lytte til informasjon fra foreldrene om hvordan de selv forsto barnets funksjonsnedsettelse. Dette førte til at foreldrene fort lærte hva de kunne eller ikke kunne snakke med helsepersonell om. De fikk derfor ikke hjelp til å se sin egen forståelse i relasjon til den informasjonen de fikk fra ansatte i helsetjenesten. Dette ble forverret i situasjoner hvor det ikke ble brukt profesjonell tolk. I mange tilfeller ble de eldre barna i familien brukt som tolk, noe som påla dem et stort ansvar. Dessuten viser Sørheim (2000) til at helsepersonell ofte henvendte seg til fedrene under konsultasjoner selv om fedrene prøvde å forklare at det var mødrene som visste mest om barnets tilstand og hadde hovedansvaret for å følge opp barnet. Mangelfull kjennskap til det norske hjelpesystemet og manglende informasjon til foreldrene førte til underforbruk av tjenester.

I et bokkapittel om innvandrerfamiliers møter med hjelpeapparatet (Kittelsaa 2012) kommer det fram at de fleste familiene som ble intervjuet, hadde positive erfaringer med den informasjonen som ble gitt fra helsepersonell om barnets funksjonsnedsettelse. Dette gjaldt både sykehuset og barnehabiliteringen. Selv om det i noen tilfeller ikke var lett å stille eksakt diagnose, opplevde foreldrene at de ble fulgt godt opp og at det ble gjort anstrengelser for å finne fram til hva som kunne være grunner til nedsatt funksjonsevne hos barnet. Imidlertid fantes det også eksempler på at offentlig ansatte ikke delte foreldrenes bekymringer for barnet. Et foreldrepar som fikk sitt tredje barn, opplevde at helsestasjonen mente at de ikke hadde grunn til å være bekymret over det foreldrene mente var forsinket språkutvikling. Helsesøster hevdet at den sene språkutviklingen hang sammen med at barnet ble forvirret fordi foreldrene snakket et annet språk enn de gjorde i barnehagen. Det ble til slutt barnehagen som tok initiativ til at barnet skulle utredes, og at det fikk en autismediagnose.

Et annet tilfelle viser at enkelte innvandrerforeldre kan mangle kunnskap på det medisinske området. Et foreldrepar hadde ingen bekymringer for at det kunne være noe i veien med barnet deres. De ble derfor overrasket da ansatte i barnehagen spurte om de fikk lov til å henvise barnet til barnehabiliteringen. Der fikk de vite at barnet hadde autisme. Dette ga ingen mening for dem fordi de ikke visste hva autisme var. Det var først da de fikk se en film om autisme, at det gikk opp for dem hva slags utfordringer de og barnet deres sto overfor. I dette eksemplet viste barnehabiliteringstjenesten at de forsto at de måtte gi informasjon på flere måter for å hjelpe foreldrene til å forstå. At foreldre kan ha vansker med å ta inn over seg informasjon om barnets funksjonsnedsettelse er også kjent fra studier av etnisk norske familier. Når foreldre kommer fra land hvor det kan finnes andre holdninger til helse og funksjonshemming enn det som er tilfelle i Norge, kan de ha større vansker med å ta imot informasjon enn etnisk norske foreldre fordi det kan være stor avstand mellom innvandrerforeldres forståelse og det som helsepersonell formidler.

Erfaringer fra møter med hjelpeapparatet
Norske og internasjonale studier av familier som har barn med nedsatt funksjonsevne viser at familier opplever mangelfull koordinering av tjenestene, at det er mangler når det gjelder tilgjengelighet, kvalitet og i hvilken grad tjenestene kommer til rett tid (se blant annet Tøssebro og Lundeby, 2002). Flere studier viser at innvandrerfamilier med barn med funksjonsnedsettelser benytter offentlige tjenester i mindre grad enn familier fra den øvrige befolkningen.  Både strukturell rasisme, dårlige materielle levekår, dårlig tilgjengelighet til tjenester, mangel på informasjon og dårlig tilrettelagte tjenester har vært beskrevet som grunner til underforbruk av tjenester blant innvandrerfamilier (Bywaters, Ali, Fazil, Wallace & Singh, 2002). En lang rekke studier konkluderer med at vansker med språk og kommunikasjon er de største utfordringene når det gjelder å søke og ta imot hjelpetiltak (Sørheim, 2000; Bywaters m.fl., 2003; Poulsen, 2006). I en studie av innvandrerforeldre med barn med funksjonsnedsettelse tar Hatton (2002) til orde for å utvikle rollen som «keyworker» eller koordinator. Han viste til at familier som får støtte fra en koordinator hadde færre vansker enn andre med å forholde seg til hjelpeapparatet.

Det finnes mye litteratur om møter mellom det offentlige hjelpeapparatet og etnisk norske foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne og om foreldres opplevelse av at det er vanskelig å nå fram. Foreldre med innvandrerbakgrunn møter mange av de samme utfordringene. Innvandrerforeldre kan være ukjente med de ulike delene av det norske offentlige velferdssystemet, og de kan ta lang tid før de får tilstrekkelig kunnskap slik at de blir i stand til å benytte de tjenestene de har krav på. Sørheim (2000) bruker begrepet informasjonshemmet om det at en ikke er i stand til å nyttiggjøre seg den informasjonen som blir gitt.  En grunn til at informasjonshemming oppstår kan være manglende norskkunnskaper eller lite kjennskap til hjelpeapparatet. Det kan også være mangelfull bruk av tolk og lite forståelse hos representanter for hjelpeapparatet for hvordan en kan gi god og dekkende informasjon.

Når en som offentlig ansatt skal gi nødvendig informasjon, er det viktig å sjekke ut om informasjonen er forstått av de som mottar den. Informasjon om hjelpetiltak til innvandrerforeldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, må være tilpasset foreldrenes situasjon. Samtidig må en sørge for ikke å gi mer informasjon på en gang enn det foreldrene er i stand til å ta imot og en må sjekke ut om informasjonen er forstått (Söderström, 2012). For at foreldre skal forstå, er det nødvendig å ha et felles språk, og av den grunn er det nødvendig å bruke tolk. Tolk kan være nødvendig også når en snakker med foreldre som kan ganske godt norsk fordi dagligspråket ikke trenger å være tilstrekkelig i møte med hjelpesystemer hvor det finnes en lang rekke tekniske betegnelser på ulike tiltak og tjenester.

Kommunikasjon handler om langt mer enn de ordene vi bruker. Om en som ansatt bruker begreper som hjelpestønad eller avlastning, er det ikke sikkert at innvandrerforeldre vet hva som menes. Det er heller ikke sikkert at foreldre forstår hvilket kontor de skal henvende seg til eller hvordan en skal fremme en søknad. Som nevnt, viser flere studier at språk- og kommunikasjons­vansker der de største barrierene mot å få tilstrekkelig informasjon og nødvendig bistand (Sørheim, 2000; Fladstad & Berg, 2008).

Andre veier til fellesskap og kunnskap om utviklingshemming
Det finnes andre veier til kunnskap både om utviklingshemming og om hjelpeapparatet enn den informasjonen offentlig ansatte gir. En slik vei er å melde seg inn i organisasjoner for personer med nedsatt funksjonsevne. I en rapport viser Berg og Kittelsaa (2014) at det finnes få medlemmer med innvandrerbakgrunn i interesseorganisasjoner for personer med utviklingshemming. I mange land er ikke slike organisasjoner vanlig, og få av de innvandrerne som ble intervjuet i studien, var klar over at det fantes slike organisasjoner og hvilken betydning de kunne ha. Dermed mister foreldrene mange muligheter som etnisk norske har til å møte andre foreldre som har barn med utviklingshemming og unge og voksne personer med utviklingshemming.

Både Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Beitostølen helsesportsenter gir tilbud om opphold til innvandrere med utviklingshemming og deres familier. Begge stedene tilbyr opplæring og opptrening for individer med ulike diagnoser og for deres familier, og de arrangerer også opptrening og opplæring til personer med innvandrerbakgrunn og deres familier. Det er gode erfaringer med å arrangere slike kurs.

Unge med utviklingshemming som har innvandrerbakgrunn
Som nevnt finnes det lite norsk forskning om personer med utviklingshemming som har innvandrerbakgrunn. Et unntak er en rapport om unge voksne med utviklingshemming (Sørheim, 2004). Sørheims studie viser at barn og unge med utviklingshemming fra innvandrerfamilier går i norsk barnehage og skole, og at mange av dem fortsetter med virksomhet i tiltak for voksne som for eksempel kommunale dagsenter. Det kom fram i studien at de unge med utviklingshemming deltok lite i aktiviteter i sine egne etniske miljøer eller i andre sammenhenger. Både de selv, søsken og foreldre hadde ønsker om at de kunne delta i flere aktiviteter sammen med andre ungdommer. Bare to av i alt 16 ungdommer som deltok i Sørheims studie, hadde støttekontakt, og bare en hadde flyttet til egen leilighet.

I tillegg til Sørheims studie finnes det noe informasjon om barn og unge med utviklingshemming i en bok om innvandring og funksjonshemming (Berg, 2012) og i en rapport fra en bydel i Oslo (Fladstad og Berg, 2008). Fladstad og Berg stiller spørsmål om skoleelever med innvandrerbakgrunn oftere enn andre henvises til spesialskoler. De reflekterer over om en grunn til dette er at kombinasjonen utviklingshemming og innvandrerbakgrunn blir for problematisk å håndtere for den ordinære skolen. Et annet funn fra de nevnte studiene er at elever med innvandrerbakgrunn som har utviklingshemming i liten grad får morsmålsopplæring i skolen (Sørheim, 2004; Kittelsaa, 2012). En begrunnelse for dette kommer fra norske fagpersoner som konkluderer med at det er like greit at elevene lærer norsk fordi de senere skal motta samme tjenester som etnisk norske voksne med utviklingshemming og bo i bofellesskap sammen med norske. Samtidig innrømmer en skoleleder i et intervju at de kanskje ikke har tenkt godt nok over at morsmålet kan være like viktig for barn med utviklingshemming, som for andre barn. Uten morsmålsopplæring kan innvandrere med utviklingshemming slite med at de verken lærer sitt eget språk eller norsk særlig godt (Sørheim, 2004). Et eksempel er tatt med i Kittelsaa (2012) som beskriver hvordan ei jente uten talespråk plutselig begynte å le. Det viste seg at den nye vaskehjelpen i avlastningsboligen var fra samme land som henne, og jenta lo da hun fikk høre og forsto sitt eget morsmål.

Behov for videre forskning
Innvandrere med utviklingshemming som er bosatt i Norge, har i hovedsak rett på de samme ytelsene og tjenestene som andre innbyggere. Dette gjelder barnehage og skole, trygdeytelser og tiltak som dagsenter og støttekontakt. Flere vil sannsynligvis flytte inn i bofellesskap. Med andre ord vil de inngå i gruppa tjenestemottakere og følge et hovedspor når det gjelder tjenester til mennesker med utviklingshemming. Det er mulig å stille spørsmål om det er uproblematisk at voksne med utviklingshemming med annen etnisk bakgrunn enn den norske tilbys et hverdagsliv som er utviklet i en norsk sammenheng. Har de for eksempel behov for at tjenestene tilpasses på en måte som ivaretar deres bakgrunn, språk og religion?

Et annet spørsmål er hvordan en kan legge til rette for ungdomstiden og samvær med jevnaldrende samtidig som en beholder kontakten med sitt eget nettverk og kultur. Ellers er det behov for å vite mer om overgangen til voksent liv for innvandrere med utviklingshemming. Hvordan blir deres språklige og kulturelle identitet ivaretatt, og hvordan møtes de som voksne, og familien deres, av det norske hjelpeapparatet.