En mangfoldig innvandrerbefolkning
Innvandrerbefolkningen i Norge har økt fra rundt 100 tusen på midten av 1970-tallet til nesten en million i dag – femti år seinere. Det betyr at nærmere en av fem innbyggere i Norge er født i utlandet eller har to utenlandsfødte foreldre. Det er mange ulike årsaker til at mennesker innvandrer. Noen har kommet hit for å arbeide, noen har kommet som flyktninger, mens andre har kommet for å bli gjenforent med nære slektninger. Personer med innvandrerbakgrunn kommer fra mer enn 220 forskjellige land, de har ulike religioner, og de snakker ulike språk.  En tredel av dem vi omtaler som innvandrere har vokst opp i Norge, men fordi foreldrene er født i utlandet, blir de regnet som en del av innvandrerbefolkningen. De har gått i norsk barnehage, på norsk skole, og de fleste har hatt både norske og utenlandske naboer.

De fem største innvandrergrupper i Norge har bakgrunn fra Polen, Litauen, Ukraina, Sverige og Syria. Når det gjelder bakgrunn for innvandring, viser tallen fra 2023 at flukt, familieinnvandring og arbeid er det tre største grunnene til å migrere. Gruppene som svinger mest i antall, er de som kommer til Norge for å søke beskyttelse (flyktninger).  Av disse er det flyktninger fra Ukraina som har kortest botid, mens flyktninger fra Vietnam og Chile er blant dem som har bodd her lengst. Når det gjelder arbeidsinnvandrere av arbeid eller familie, har innvandrere fra Danmark og utgjør pakistanere den største gruppe. Mange av etterkommerne fra Pakistan har bodd i Norge siden 1970-tallet og har etterkommere og etterkommere av etterkommerne. Å ha bakgrunn fra Pakistan inkluderer derfor ikke bare at som er født der, men at foreldre eller besteforeldre har pakistansk bakgrunn.

Innvandrerbefolkningen er spredt rundt i hele landet, men både antall og landbakgrunn varierer. For å ta to eksempler fra Trøndelag: Rindal kommune er en av de kommunene i landet som har færrest innvandrere – rundt 3 prosent av en befolkning på i underkant av 2000. Til sammenligning har Frøya, en kommune med drøyt 5000 innbyggere, en innvandrerandel på 28 prosent. Den største innvandrergruppa her kommer fra Litauen, tett fulgt av Polen. De fleste voksne jobber i fisk- og sjømatindustrien. Dette er familier som har bodd i Norge i mange år. De har kjøpt hus, har stabile jobber og barn i barnehage- og skolealder. Hvis vi ser på landet under ett, ser vi et lignende bilde. I Oslo har omtrent hver fjerde innbygger innvandret til Norge fra et annet land, enten som arbeidsinnvandrere, som flyktninger eller av andre grunner. De tre største innvandrergruppene kommer fra Polen, Pakistan og Somalia.  Det spesielle med Oslo er imidlertid at innvandrerandelen varierer sterkt fra bydel til bydel. I flere av bydelene i Groruddalen har nesten halvparten av innbyggerne innvandrerbakgrunn, og på en del av skolene i bydelene har de fleste barna bakgrunn fra et annet land.

Systemfokus og individfokus
Hvorfor er det nyttig å vite alt dette? Det er flere grunner. Helt overordnet handler det om å være bevisst på mangfoldet i befolkningen - opprinnelsesland, innvandringsgrunn og botid. Dette alene kan imidlertid ikke fortelle oss om individuelle forutsetninger og behov, men det kan si noe om hvor vi bør være særlig oppmerksomme. Språk og kultur er to viktige stikkord, i tillegg til det som ofte blir undervurdert: Systemkunnskap. Når for eksempel en helsesykepleier er urolig for et barns utvikling og formidler til foreldrene at de mener dette må utredes nærmere, er det lett å undervurdere hvor mange «tattforgittheter» som er innbakt i dette budskapet. En bekymring mange har er at de selv må betale for både utredning og oppfølging. Det oppleves derfor som en stor lettelse når de får vite at dette er tjenester det offentlige betaler. Men det er flere ting som kan være vanskelig å forstå:

• Hva betyr det at barnet bør utredes?
• Hvem skal foreta en slik utredning?
• Når vil vi få svar?
• Hva skjer hvis utredningen bekrefter bekymringen - at noe er galt?
• Hvordan blir prosessen videre?

Selv uten å bruke kompliserte medisinske uttrykk, kan et budskap være vanskelig å forstå. Til daglig vil kanskje foreldrene greie seg helt fint uten å bruke tolk, men samtaler om vanskelige tema vil ofte oppleves som stressende, noe som også påvirker hele samtalesituasjonen. Ofte vil det krevet både et annet ordforråd og større systemkompetanse. I slike tilfeller kan selv et tilsynelatende enkelt budskap oppleves som vanskelig. Tolkeloven slår fast at det alltid skal brukes tolk hvis to parter ikke kan kommunisere gjennom et felles språk. Loven slår også fast at det kun skal brukes kvalifiserte tolker. En evaluering av minoritetsspråkliges erfaringer med bruk av tolk, viser imidlertid et stort underforbruk av kvalifiserte tolker. De minoritetsspråklige selv opplever dette som en særlig stor utfordring innenfor helsesektoren (Berg, Svendsen, Sætermo, Kermit, Øverland & Mjøen, 2023).

Samer med funksjonsnedsettelse
Samer er i Norge er også regnet som en minoritetsbefolkning. Melbøe, Johnsen, Fredreheim og Hansen (2016) gjennomførte et prosjektet som har sett på kontakten samiske personer har med hjelpeapparatet  og de barrierer og utfordringer de kan møte der, som eksempelvis liten mulighet til å benytte eget språk. Det kan også være utfordringer knyttet til samers indirekte kommunikasjonsformer når det gjelder blant annet sykdom som kan føre til at møtet med helsevesenet oppfattes som vanskelig. Rapporten ser også på områder som sosiale relasjoner og familiebånd, skole, arbeid, fritid og demokratisk deltakelse. 

Samer med utviklingshemming
Undersøkelsen viser de samme tendenser som tidligere levekårsstudier. Personer med utviklingshemming i samiske områder har i likhet med personer med utviklingshemming generelt, dårligere levekår enn befolkningen ellers på områder som boforhold, utdanning, arbeid, helse, sosialt nettverk, fritid og selvbestemmelse. De er i tillegg mer utsatt for mobbing og vold enn andre. På enkelte områder er det i tillegg store forskjeller mellom levekårene til personer med utviklingshemming med og uten samisk bakgrunn, ikke minst når det gjelder psykisk helse og mobbing. Undersøkelsen finner også kjønnsmessige forskjeller når det gjelder mobbing, hvor kvinner er mer utsatte enn menn (Gjertsen, Melbøe, Fredreheim og Fylling, 2017). 


Bildene av "de andre"
Sykdom og funksjonshemming forstås forskjellig i ulike deler av verden, noe som gjerne knyttes til bakgrunn og religiøs tilhørighet. I mange samfunn forbindes utviklingshemming med skyld, skam og straff. Selv om dette er en forenkling av et ganske sammensatt bilde, er det liten tvil om at både kunnskap og tilbud til personer med utviklingshemming er svært mangelfullt i store deler av verden. Særlig gjelder dette den delen av befolkningen som har lite utdanning og dårlige levekår. Ofte blir dette koblet sammen med religiøse og kulturelle forestiller om årsaksforhold og behandlingsformer. Betyr så det at personer med innvandrerbakgrunn ikke ønsker behandling, oppfølging og opplæring av sine barn? Ingenting tyder på det. Her er forskningen ganske entydig. Det som ofte glemmes er at personer med innvandrerbakgrunn med flere års botid i Norge, ikke nødvendigvis deler det som er rådende oppfatninger i opprinnelseslandet.

Det er også viktig å huske at innvandrerbefolkningen ikke har en «kollektiv oppfatning». Mange har vokst opp i Norge og andre kommer fra land som ikke er så forskjellige fra vårt eget når det gjelde disse spørsmålene. Dette gjelder både hvordan funksjonshemming kan forstås og forklares og hvordan oppfølgingen videre bør skje (Traustadottir, Ytterhus, Egilson & Berg, 2015). Vi må derfor være forsiktige med å generalisere, eller som det formuleres i boka «Innvandring og funksjonshemming» (Berg, (red.), 2012): Vi må med andre ord ikke gjøre «de andre» for annerledes. Samtidig er det viktig å framheve betydningen av at fortolkninger må ses i forhold til kontekst. Kontekst i denne sammenhengen gjelder både samfunnsmessige og kulturelle forhold, endringer over tid og enkeltpersoners livsløp.

Vi må med andre ord unngå å tegne et stereotypt bilde av «innvandreren», samtidig som vi også må være oppmerksomme på nyanser i den norske befolkningen. Det er også viktig å møte holdninger med kunnskap. Går vi noen tiår tilbake ble personer med utviklingshemming også i Norge plassert på store sentralinstitusjoner og utviklingshemmede barn ble beskrevet som «ikke opplæringsdyktige». I dag vet vi at alle barn har et potensial for læring.  Foreldre med innvandrerbakgrunn erfarer selvsagt også dette. De ser i praksis at barn med utviklingshemming ikke bare lærer, men også kan bli en del av et større fellesskap. Når foreldre med innvandrerbakgrunn snakker om forholdet til helsestasjon, spesialisthelsetjeneste, barnehage, skole, NAV osv., er deres erfaringer til forveksling lik det andre foreldre formidler. De stiller ikke spørsmålstegn verken ved barnets læringspotensial, målsettinger om inkludering eller viktigheten av å bo og leve i en vanlig familie. I likhet med andre foreldre som er født og oppvokst i Norge savner, de mer og bedre informasjon, og de opplever behovet for hjelp og støtte som større enn det de får tilgang til. Men det er vanskelig å finne spor av kulturelle eller religiøse forestillinger som er på tvers av det som tilbys i det norske systemet. Det derimot mange sier, er at slekt og venner kan være av annen oppfatning. Dette kan oppleves som et krysspress. Dette gjelder særlig i miljøer der eldre slektninger, enten de bor i Norge eller i hjemlandet, har stor makt over yngre familiemedlemmer. De kan være kritiske til «norske måter» å forholde seg til funksjonshemming generelt og utviklingshemming spesielt.

Igjen er det viktig å advare mot generaliseringer. Selv om noen familier har opplevd slike situasjoner, er det også fortellinger om at fordomsfulle oppfatninger blir erstattet av likeverdstenking. Prosessen fram til en slik endring, kan likevel være vanskelig. I en slik prosess er det viktig å ha støttespillere. Slike støttespiller fins både i det norske tjenesteapparatet, de fins i de funksjonshemmedes organisasjoner, og de fins i de uformelle nettverkene. En undersøkelse som ble gjort for noen år tilbake viser imidlertid lav organisasjonsgrad blant foreldre med innvandrerbakgrunn og liten bevissthet i foreningene om viktigheten av å inkludere innvandrere (Kittelsaa og Berg, 2014). Ti år etter at denne rapporten ble skrevet, har situasjonen begynt å endre seg. Flere med innvandrerbakgrunn har melt seg inn i en av de etablerte organisasjonene for funksjonshemmedes, samtidig som det er etabler nye organisasjoner der innvandrere selv har vært initiativtakere.  En av disse organisasjonene er Abloom, som ble startet som en filmfestival med formål om å bygge ned fordommer mot funksjonshemmede – både i den norske befolkningen og i minoritetsmiljøene.

«Health Literacy» - helsekompetanse
Et barn med utviklingshemming i en innvandrerfamilie har de samme behovene som barn som tilhører majoritetsbefolkningen. Og – de er (minst) like forskjellige som de som alltid har bodd her, har norsk som morsmål eller opplever at norsk er et språk de behersker godt.  Samtidig er det viktig ikke å generalisere. I Norge bor det innvandrere fra mer enn 220 land. De snakker ulike språk, de har ulik kulturell og religiøs bakgrunn, og de har levd under ulike livsbetingelser før de kom til Norge. I møte med tjenesteapparatet er språket viktig for å kunne sette ord på behov eller stille spørsmål om noe som oppleves vanskelig. Det samme gjelder det som omtale som bevissthet om helsekompetanse («Health Literacy»).  

Helsekompetansen i befolkningen varierer og påvirkes av faktorer som utdanning, levekår og sammensetning av befolkningen. Økt innvandring gjør at befolkningen er mer mangfoldig – både når det gjelder kultur, religion og språk. Mange innvandrere kommer fra samfunn som har en annen forståelse av funksjonshemming enn det vi har i Norge. Men som vi allerede har understreket: Innvandrere i Norge er også påvirket av norsk kultur og væremåte (Berg, 2012).  Når foreldre får et barn med utviklingshemming, har de samme behov som andre familier i samme situasjon. Og de takker ja til hjelp og oppfølging - basert på hva som er best tilgjengelig kunnskap om hva som er til barnets beste (Tøssebro, Berg, Bruteig, Caspersen, Hermstad & Wendelborg, 2023). Noen vil i tillegg ha behov for tolk for å kunne være en likeverdig samtalepartner, og noen vil også ha et større behov for nettverksstøtte fordi de de har få slektninger i Norge og på grunn av kort botid heller ikke har opparbeidet et like stort vennenettverk. På nettsiden til Folkehelseinstituttet er det egen temaside om migrasjonshelse. Migrasjonshelse er et fagfelt som ser på forholdet mellom migrasjon og helse. Om hvordan migrasjonsprosesser og migrantbakgrunn kan påvirke helsetilstand og forekomst av sykdom, og tilgang til og kvalitet på helsetjenesten. 

Innvandring og utviklingshemming – forekomster og oppfølging
Verdens helseorganisasjon (WHO) anslår at mellom 1–3 prosent av befolkningen i de enkelte landene har en utviklingshemming. Forekomsten av utviklingshemming er høyere i områder med mangelfull fødselsomsorg, dårlige levekår og skadelig naturmiljø. Mange innvandrere kommer nettopp fra slike områder. Her er flyktninger særlig utsatt på grunn av krig, konflikt og unntakstilstand. Nyere forskning viser blant annet en høyere forekomst av autisme blant barn som har vokst under slike betingelser. Det er vanskelig å si om det er en direkte årsakssammenheng, men statistikken viser uansett en økning i grupper som har levd under slike forhold.

En systematisk gjennomgang av internasjonal litteratur fra 2002 til 2016 viser at barn med innvandrer- og flyktningbakgrunn fra utviklingsland hadde større risiko for en nevroutviklingsforstyrrelse inkludert autismeaspekterdiagnose (ASD), utviklingshemming, og forstyrrelser i oppmerksomhet og konsentrasjon med hyperaktivitet (ADHD) sammenlignet med jevnaldrende i øvrige befolkningen (Abdullahi et al., 2018).

I Norge ble det nylig gjennomført en studie for å vurdere risikoen for å få diagnosen utviklingsforstyrrelser blant barn født fra 2006 til 2017 av to eller én innvandrerforelder sammenlignet med barn med to norskfødte foreldre. Resultatene viser at barn med innvandrerforeldre hadde høyere risiko for diagnosen autismespekterforstyrrelse (ASD), utviklingshemming, språklidelser, og uspesifiserte utviklingsforstyrrelser. Det viser seg også at barn med kun én innvandrerforelder hadde lavere risiko for disse diagnosene enn barn av to innvandrere (Hanssen et al., 2023).

Tidlig innsats og diagnostisering av utviklingsforstyrrelser blant personer med innvandrerbakgrunn er derfor viktig spesielt når tidlig innsats er avgjørende (TM et al., 2023). Likevel viser både nasjonale og internasjonale studier at familier med innvandrerbakgrunn som har barn med utviklingsforstyrrelse kan oppleve flere utfordringer for å få tilgang til og navigere i helse- og velferdstjenester.  

Uten at et barn er utredet og har fått en diagnose, er det vanskelig å sammenligne forekomster. Dette gjelder særlig der tilstanden er usynlig. Det er vanskelig å skjule en alvorlig fysisk funksjonsnedsettelse, men det kan også ta tid før en mild eller moderat utviklingshemming, synshemming og hørselshemming blir fanget opp. Dette gjelder også etter at de har kommet til Norge. Det kan være mange grunner til at foreldre ikke sier fra om bekymringer knyttet til eget barn. I noen tilfeller kan det selvsagt handler om at foreldrene selv ikke har oppdaget at det feiler barnet noe, men ofte er det andre forklaringer:

• Både barnet og foreldrene kan være traumatisert på grunn av krig og flukt. Da er det vanskelig å vite hva som er hva – traumer eller funksjonshemming.
• Foreldrene kommer fra et samfunn der funksjonshemming representerer et tabu og at det og forbindes med skyld og skam å ha et barn som er annerledes. Dette gjør at foreldre forsøker å skjule barnets utfordringer.
• Familien kan tro at de betale for behandling, habilitering og opplæring bekymre seg for at de ikke vil være i stand til å betale.
• Asylsøkere kan tro at en helseutfordringer eller funksjonsnedsettelser vil påvirke asylsøknaden negativt.

Bekymringer av denne typen gjelder særlig de som nettopp har kommet til Norge, men også de som har bodd i Norge i flere år kan føle seg usikker i møte med hjelpeapparatet.  Mange håper også at tilstanden vil gå over av seg selv, eller at den har andre forklaringer enn at det kan handle om en utviklingsforstyrrelse. Kanskje er det, som også foreldrene antyder, utfordringer som skyldes krig og flukt?  Hva er hva?

Hva er hva?
Spørsmålet mange stiller seg er derfor: Hva er hva? Hva er normale reaksjoner på en oppvekst preget av krig og krise? Hva handler om å skulle håndtere tilværelsen i et nytt land? Eller - hva er en medfødt disposisjon?  La oss ta et eksempel:

Familien kom som flyktninger til Norge for to år siden. De har en datter på fire år som barnehagen er alvorlig bekymret for. Hun snakker verken norsk eller sitt morsmål. I barnehagen trekker hun seg unna andre barn og virker fjern også i andre situasjoner. Barnet lærer, men det tar lang tid å tilegne seg ny kunnskap. Barnehagen mener barnet bør utredes, men foreldrene er uenig. De mener barnets atferd handler om opplevelser fra borgerkrigen i hjemlandet, men at dette kommer til å gå over etter hvert.

Vi skal ikke følge saken videre, men ser her at det i dette eksemplet er flere ting ved barnets atferd som bør undersøkes nærmere. Det første handler om barnets manglende språk. Handler det om forsinket språkutvikling, eller handler det om at barnet strever med å forholde seg til et nytt språk?  Handler tilbaketrekking og repeterende atferd om at barnet er traumatisert, eller kan det like gjerne forklares med at barnet har en utviklingsforstyrrelse? De fleste familier som har kommet til Norge som flyktninger har opplevd krig eller borgerkrig, og mange har familiemedlemmer som er drept eller har forsvunnet. Mange barn har vokst opp i overfylte flyktningleire der de har manglet det meste. Traumatiske opplevelser som dette påvirker selvsagt både barn og voksne – enten de har en funksjonsnedsettelse eller ikke. Vi ser også at traumatiserte barn kan utvikle tilstander som blir kroniske. Barn kan slutte å snakke, de kan trekke seg tilbake eller de kan begynne å selvstimulere. Mye av dette kan imidlertid også være kjennetegn på at barnet har en utviklingsforstyrrelse. Det er lite forskning som belyser dette, men flyktning- og migrasjonshelseteam flere steder i landet har lignende eksempler.  Dette er også beskrevet i rapporten «Levekår for barn i asylsøkerfasen» (Berg og Tronstad, 2015).

Som vi allerede har vært inne på viser flere studier en overrepresentasjon av barn og unge med minoritetsbakgrunn som får en diagnose innenfor autismespekteret (ASD). Samtidig vet vi at mange av diagnosekriteriene overlapper med det man finner hos traumatiserte barn. Det handler blant annet om sein språkutvikling, sosial tilbaketrekking, samspillsutfordringer mm. Diagnose er i praksis inngangsbilletten til mange tjenester. Selv om et barn med fluktbakgrunn blir beskrevet som «sterkt traumatisert», er det ikke sikkert det får en PTSD-diagnose. Og om de får en slik diagnose, er det ikke sikkert det utløser nødvendig hjelp. Barn med en traumebakgrunn kan ha symptomer som ligner på en rekke andre tilstander Inngangsbilletten til «tett oppfølging» er ofte en diagnose, men overdiagnostisering kan også innebære bruk av segregerende tiltak uten at dette er godt, faglig begrunnet. Selv om målsetting er at flest mulig barn med spesielle utfordringer skal inkluderes i vanlig skole og nærmiljø, kan det virke som terskelen for å velge særtiltak er lavere for denne gruppa. Når det blir «dobbelt opp» med utfordringer, blir det som en rektor sa, for mye å håndtere når budsjettrammene er trange, klassene er overfylte og det ikke er nok personale til å håndtere alt sammen innenfor det som skal være en inkluderende ramme (Fladstad og Berg, 2008). Da er det «lett» å velge særtiltak.

Som alle andre
Utfordringsbildet er sammensatt. Det store bildet er at bevisstheten om mangfoldet i befolkningen er økende. Det er også en økende forståelse av at innvandrerbefolkningen er sammensatt med hensyn til landbakgrunn, religion, kultur, språk, migrasjonsårsak – med mye mer. Det gjelder også bevissthet om at ikke alle er nyankomne, ikke alle er unge menn, og ikke alle jobber i lavtlønnsyrker. Derimot er det lite oppmerksomhet rettet mot grupper av innvandrere med spesielle utfordringer, for eksempel en utviklingshemming – på samme måte som det også er personer med utviklingshemming i majoritetsbefolkningen. I den grad dette tematiseres, er det en tendens til «å kulturalisere». Det vil si å forstå situasjoner eller problemer på grunnlag av en generalisert forståelse av kultur. Kulturelle forhold tillegges avgjørende betydning, for eksempel når det gjelder å forklare annerledeshet. I den grad det er en forskjell, handler dette vel så mye om storsamfunnets manglende evne til å inkludere innvandrere som er som «alle andre – det vil si – forskjellige.