Hva er spesielt med siste livsfase for utviklingshemmede? Generelt sett, ingenting. Det er ingenting som tilsier at en kognitiv svikt gjør de siste dager og timer i et liv verken mer eller mindre spesiell. Allikevel er det en del hensyn å ta når personer med utviklingshemming nærmer seg avslutning på livet. Tradisjonell tenkning har vært at utviklingshemmede ikke blir gamle, noe vi ser at mange blir i dag. De blir ikke bare gamle, de kan til og med bli svært gamle.

Noe av det som gjør at omsorgen for døende utviklingshemmede blir spesiell, er at mange av personene med utviklingshemming som i dag er over 50 år har tilbrakt størstedelen  av sitt liv med et offentlig omsorgsapparat rundtseg. En annen faktor er fravær av nære pårørende. Dette beror både på at de utviklingshemmede ble plassert på institusjon, store geografiske av stander og deres plassering i søskenrekken. Vi opplever ofte at det ikke er gjenlevende nær familie når utviklingshemmede blir eldre. Vi ser ofte at deres nærpersoner befinner seg i personalgruppen, og vi har valgt å omhandle dette spesielt i heftet vårt. Leserne vil bli kjent med begrepet "nærpersoner", og i denne sammenhengen er dettte en samlebetegnelse for pårørende og personale.

Et annet aspekt ved personer med utviklingshemming som kan være spesielt er deres forhold til smerter. Smerter kan være forbundet med tidligere ubehagelige opplevelser som gjør at de for alt i  verden ikke ønsker å gi uttrykk for at de har vondt. Noen starter nye former for repeterende  handlinger, skader seg selv eller andre, eller har generell uro som tegn på smerte. Enhver endring i atferd i en sykdomsfase bør vurderes i forhold til om det kan være smerte.Grunnregelen bør være at man tilbyr smertelindring som førstevalg ved den minste mistanke og ikke venter og ser. Dette må selvfølgelig veies opp mot den sykes evner til å kommunisere med omgivelsene.

Juridiske og etiske betraktninger
Pasient rettighetsloven er klar på at pasienten har "rett til nødvendig helsehjelp dersom pasienten kan forvente nytte av helsehjelpen og kostnadene står i rimelig forhold til tiltaketseffekt". Videre har pasienten "rett til å motsette seg en foreslått behandling, dersom pasienten er samtykkekompetent og er informert om konsekvensene av å unnlate behandling".

Når vi jobber med mennesker med utviklingshemming, altså mennesker som har en medfødt kognitiv svikt, befinner vi oss nesten daglig i gråsonen mellom "informert samtykke"og "formodet samtykke". Dette kan gjelde på alle livsområder, fra enkle ting som valget mellom to typer pålegg på brødskiven til om man skal reise på ferie eller ikke. Det langt mer alvorlige valget mellom liv og død er ikke en del av dagliglivet, før man plutselig står ved det punktet.
 
"Jeg skjønte at det sto om liv, Per var i ferd med å dø. Legen ropte mens hun jobbet med ham "VIL DU SI AT HAN HAR ET GODT LIV?" og mitt kjennskap til Per passerte i revy i løpet av sekunder. "JA" svarte jeg, hva annet kunne jeg svare? Jeg sto plutselig der med hans liv i mine hender, følte jeg"

Følgeperson ved akuttinnleggelse
Et informert samtykke betinger at pasienten selv tar alle avgjørelser om behandling. Legen har plikt på seg til åpent å drøfte med pasienten den aktuelle situasjonen eller diagnosen. Det skal fremlegges adekvate behandlingsalternativer og man skal bli forklart både nytte og ulempe av disse. Konsekvenser av å ikke motta behandling skal også forklares. Ved slike samtaler bør den utviklingshemmede ha med seg kjente nærpersoner. Det bør faktisk også vurderes hvilken nytteverdi den utviklingshemmede har av å delta på samtalen. Man må se på hvilket kognitivt funksjonsnivå vedkommende befinner seg på. Hvis samtalen vil  medføre store belastninger for personen det gjelder, eller at man ikke regner med å få svar som er reelle bør behandlende lege vurdere alternativ et formodet samtykke. Et formodet samtykke kan erstatte et informert samtykke hvis reduksjon i almenntilstand eller bevissthet, forvirring, demens, deliriumellerbevisstløshet umuliggjør sistnevnte.

For mange utviklingshemmede er dette det alternativet som blir gjeldende. Spørsmålet blir da hvilke avgjørelser ville pasienten fattet dersom han ble spurt?

Mange utviklingshemmede forbinder sykehus og leger med store traumer fra tidligere, og de vil gjøre sine valg ut fra dette. Dette gjør det viktig å se behandlingsalternativene i lys av dette aspektet,og tilby utviklingshemmede alternativer som gjør at de kan motta behandling/lindring på lik linje med oss andre. Kanskje har denne gruppen mennesker et større behov enn oss andre for å få mest mulig behandling i eget hjem? De svakest fungerende, uten verbalt språk og på et så lavt kognitivt nivå at de ikke fungerer som talerør for seg selv skaper, og vil fortsatt skape, store utfordringer for helsetilbudet de blir tilbudt. Det finnes ingen enkelløsning, men det er viktig at vurderingen av samtykkekompetanse blir foretatt. Dette skal journalføres.

Smerter og utviklingshemmede
Utviklingshemmede kan gi uttrykk for smerter på andre måter enn oss andre. Noen kan begynne å skade seg selv eller andre. Vær spesielt obs hvis dette ikke har vært en del av tidligere handlingsrepertoar. Å starte med nye typer av repeterende handlinger kan også være et smertesignal. Å tolke disse endringene gir personalet og pårørende et stort, og ofte, tyngende ansvar. Mennesker som ikke uttrykker seg verbalt er prisgitt andres tolkninger-og her kan det være bedre å forsøke å lindre smerte på mistanke enn å lete etter klare svar og årsaker til atferdsendringen.
Det vil altså være store forskjeller mellom de som kan gi verbalt uttrykk for smerter, og de som ikke er i stand til dette. Vi ser enkelte ganger at å identifisere et smerteområde er altfor utfordrende for den utviklingshemmede. Uansett hvor det er vondt så klarer man kun å relatere smerter til en kroppsdel. Dette selv om diagnosen peker mot smerter et helt annet sted på kroppen.
Uttrykk for smerte kan også endre seg i et sykdomsforløp, ut fra hvilken tilstand man er havnet i. Der man tidligere har kunnet si klart fra, kan det nå være at man er komme ti en situasjon som gjør dette vanskelig.
Det er sannsynlig at smerter, til en viss grad, kan knyttes opp til ulike syndromer.  Størst betydning har nok allikevel pasientens personlighet. Det kan også være slik at personlige erfaringer med egen, eller andres sykdom, virker inn på hvordan egne smerter takles.
Det har de siste ti årene blitt mer fokus på utviklingshemmede og Alzheimers sykdom. Ved utvikling av denne sykdommen kan tidligere uttrykk for smerte bli kraftig forvrengt. Vår hovedutfordring i arbeidet med smerte tolkning vil være å sørge for kjente nærpersoner får tak i, å beholdede som kjenner den utviklingshemmede godt, og vet hvordan denne har gitt signaler tidligere. I tillegg vil de ulike sykdomsfasene stille store krav til gode tilbakemeldingsrutiner, og videreformidling av hvordan dagene og timene har forløpt.

Som hjelpemiddel kan kartleggingsredskapene MOBID-2 smerteskatalog / eller ESAS være til god hjelp. Dette skal fylles ut på vegne av pasienten, og kan gi et bilde på smertepåvirkning. Det å sjekke ut smertepåvirkning og finne klarere svar kan roe ned både pasient og nærpersoner.

De siste dager
Å vite at et menneske er døend er etter vårt fokus mot å gjøre situasjonen best mulig for pasienten. Både tiltak og behandling må nå veies mot symptomer og livskvalitet.
Det må sikres at alle rundt pasienten er klar over at vedkommende er døende.
 
Avklaringer om hvordan pasient og nærpersoner ønsker å bruke tiden som er igjen må gjøres.I tillegg er følgende aspekter viktig
•    Seponere unødvendige medikamenter
•    Seponere unødvendige omsorgstiltak
•    Rette fokus mot lindring
•    Hvis det er tid til det bør man lage en plan for lindrende omsorg

Søndre Land kommune har gitt ut veilederen "Borte bra-hjemme best- Om våre møter med mennesker med nedsatt funksjonsevne i livets sluttfase".

Veilederen er et dokument basert på egne erfaringer og møter med mennesker med nedsatt funksjonsevne i livets siste fase.
Bidragsytere til rapporten har erfart at det kan være vanskelig å finne dokumentasjon, kunnskap og forslag til tiltak omkring problemstillinger man møter i hverdagen. Hittil har det vært lite fokus på palliasjon og omsorg ved livets slutt til denne pasientgruppen. Ved å dele erfaringer er håpet et økt fokus på hvordan møter med mennesker med nedsatt funksjonsevne l livets sluttfase kan fortone seg.