De tre tidligere kommunene Søgne, Sogndalen og Kristiansand har lenge jobbet med oppfølging av pårørende, men spesielt i Søgne ble det gjennom et pårørendeprosjekt satt i bedre system. Da tre kommunne gikk sammen til «nye» Kristiansand kommune, ble pårørendearbeidet innlemmet og videreført i storkommunen.

Pårørendeprosjektet i Søgne kom i stand fordi Trine Lise Enersen, enhetsleder Livsmestring helse i Kristiansand, så et økende behov for å følge opp pårørende mer systematisk. Foreldrene hadde mye på hjertet når de skulle levere eller hente barna sine til avlastning. De uttrykte et stort behov for å prate med de ansatte. Samtidig var barna til stede, og de hadde selv behov for å bli sett av foreldre og ansatte. Det ble en dårlig setting.

Prosjektet i ble satt i gang i 2014. Hilde Tronstad, fagkoordinator pårørendestøtte og prosjektansvarlig, intervjuet foreldre som hadde barn på avlastning. Hun ønsket å avdekke deres behov og hva hun kunne hjelpe dem med. Dette innledende arbeidet førte frem til modellen som er blitt kalt OBS. Den bygger på en tretrinns tilnærming: Observasjon, bistand og samtaler.

En som forstår
– Det er så mye som er belastende for pårørende til barn med ulike typer utviklingshemming. Tilbakemeldingene viste store behov for felles kursing og individuell veiledning. Det å ha en trygg havn der en diskuterer livsmestring med noen som kjenner barnet ditt, og som gir råd om hvordan de kan ta tak i utfordrende situasjoner i hjemmet, var et stort savn for de pårørende, forteller Tronstad.

– Det fungerer slik at jeg går inn på en avlastning, blir kjent med barnet, og i denne prosessen ser jeg på behov og utfordringer som barnet har. Jeg tar med denne erfaringen i samtaler med mor og far og får deres tilbakemelding på hva de føler fungerer og hva som er utfordrende.

For de pårørende er det godt og betryggende å møte en person som kjenner barnet og viser forståelse for den vanskelige situasjonen de står i. Samtalene skaper tillit mellom de pårørende og terapeuten. Det å kunne snakke åpent og dele selv vanskelige situasjoner er nøkkelen for å kunne gjøre en god jobb ifølge Tronstad.

Hun legger til at veiledningen også er en god arena for de pårørende å fortelle om barnets fremskritt som kanskje ikke venner og andre nære kontakter forstår.

– Det å være et medmenneske og bare lytte, gi støttende ord og trøst er viktig for de pårørende. Slike diskusjoner er ikke alltid lett å ha med venner og bekjente. Samtaler er også en arena der de pårørende kan snakke om sine egne utfordringer og problemer, sier Tronstad og understreker at pårørende ikke bare er mor og far, men hele familien.

De vanskelige overgangene
Hvor hyppig samtalene foregår, kan variere. I starten kan det være ukentlige samtaler, men med en stabil hverdag kan de pårørerendes behov for samtaler være sporadisk.

Trondstad er som regel alltid er involvert i de vanskelige overgangene, som overgangen fra for eksempel barnehage til skole eller overgangen til voksen, det vil si fra avlastning til leilighet når de blir 18 år. Tronstad forteller at disse overgangsperiodene er spesielt utfordrende for både barn og pårørende.

– Jeg støtter dem i de overgangene, og hjelper til med å få det praktiske på plass, men de som har en koordinator inne i bildet får selvsagt den hjelpen de trenger der, forklarer Tronstad.

I tillegg til det praktiske er tilpasning til ny hverdag spesielt vanskelig for de pårørende. Overgangen til voksen og at «barnet» deres flytter ut, er en slik stor endring påpeker hun. Da står de plutselig med masse fri – og hva skal de da gjøre? De er vant til å være i en konstant pleiesituasjon, og det er nesten umulig å forstå for dem som ikke har opplevd en slik forandring i livssituasjonen.

– Da prater vi om det for at de skal bli mindre bekymret og gi litt mer slipp.

En ny setting
Helene Tånevik er avdelingsleder for Lundeveien avlastning i Søgne. Der går det 20 barn og unge på avlastning, hvor enkelte av dem blir fulgt opp av Tronstad. Det er også den avdelingen Tronstad organisatorisk hører under.

– Der treffer hun både barn og ansatte i det daglige arbeidet, og det er viktig. Vi hadde ikke fått til den samme dynamikken dersom vi hadde sittet på hver vår kant. Det at hun kan se utfordringene som vi må ta tak i og jobbe med, gjør det mye mindre komplisert enn om det hadde vært mer avstand, sier Tånevik.

Tronstad jobber tett med primærkontaktene ved Lundeveien avlastning og utveksler erfaringer med dem. Hun understreker at det skjer bare med de foresattes samtykke. Foreldre vet at det er et trygt sted å lufte tanker og bekymringer.

Stor troverdighet
Trine Lise Enersen understreker at det ikke er mulig å sette hvem som helst på oppgave med å følge opp pårørende. Tronstads erfaring etter å ha jobbet med barn og voksne i mange år, hennes personlighet og egnethet var viktig for å få prosjektet på skinner.

– Det at hun kjenner barna og har mye erfaring med barn, gjorde at hun fikk en veldig troverdighet hos foreldrene. De visste at hun ikke bare var en konsulent som hadde sittet bak pulten i mange år. Den troverdigheten var helt avgjørende, tenker jeg. Det er stor etterspørsel etter denne tjenesten. Hilde har fått et godt ry, og foreldrene opplever at de får den bistanden de trenger.

Enersen understreker at det er nødvendig med struktur på dette arbeidet – og å forklare de pårørende. Pårørendegruppen har et utømmelig behov. Naturlig nok. Enersen ser regjeringens varslede barnekoordinator som en naturlig forlengelse av det arbeid som har vært igangsatt i Søgne. Hun oppfatter det som god samfunnsøkonomisk forebygging.

Hun tror at pårørendeprisen som Kristiansand fikk, den erfaring som kommunen har med Tronstads arbeid og de nye barnekoordinatorer vil føre til enda mer trykk på oppfølgingen av pårørende.

– Alle linjer jobber nå med pårørende. Uansett om det er rus, demens, eldreomsorg eller habilitering, så er det pårørende, skyter Tronstad inn.

Enersen er likevel opptatt av at familier som har barn med spesielle behov blir ivaretatt.

– Det er spesielt når du har et barn med funksjonshemming. Når barnet blir eldre, er behovene til de pårørende annerledes, men fremdeles til stede. Men det er noe helt spesielt de første årene, mange er i en sjokkliknende tilstand.

For de pårørende blir Hilde Tronstad limet og bindeleddet mellom tjenestene og de pårørende. Gjennom å støtte og veilede foreldrene sørger hun for at barna får en helhetlig livssituasjon og ikke skal forholde seg til en rekke ulike instanser. Tronstad understreker at det er de pårørende som kjenner barna best.

Uvurderlig hjelp
Bernt Holskog er far til Sebastian, en sju år gammel gutt med funksjonshemming. Han er tydelig på at hjelpen han har fått av Hilde Tronstad, er utrolig viktig. Da sønnen var født, ble det en hverdag som det ikke var mulig å forberede seg på.

– Hjelpen og støtten har vært uvurderlig, konstaterer han. Han vet ikke hvor han hadde vært i dag uten veiledningen.

Sønnen har en veldig sjelden funksjonshemming med den vanskelige betegnelsen 2Q37 delesjonssyndrom. Han er veldig krevende, og far forteller at det er ekstra vanskelig med en så sjelden sykdom, som det er få referansepunkter til, lite kompetanse om og minimalt med målrettet hjelp for. Etter at familien Holskog startet i veiledning hos Tronstad, har de sammen funnet en middelvei for å oppnå en best mulig hverdag for hele familien.

For Holskog er det betryggende å ha én person, som Tronstad, å forholde seg til. Det ville være vanskelig å måtte forklare seg til psykolog, en veileder og en hel skog med eksperter og fagfolk.

– Det er umulig å forstå om du ikke selv er oppi det. Selv mine beste kamerater kan jeg ikke snakke med om dette. Det er en psykisk belastning når du får et sykt barn, og det at du har noen som forstår deg, er helt utrolig, forteller Holskog.

En utløpskanal
Familiesituasjonen kan også bli vanskelig både for søsken og foreldre. Gutten har en søster som også blir fulgt opp i den grad det er behov. Som en del av støtten, snakker Holskog gjerne med Tronstad om familien og får råd og veiledning.

– Vi fikk råd og tips om hvordan vi skulle oppføre oss i forhold til datteren vår når vi har en funksjonshemmet gutt – egentlig hvordan bli bedre foreldre.

Han trekker frem at støtten fra Tronstad ikke bare har vært avgjørende for ham og familien som personer. Også hjelpen i forhold til hva en har krav på, rettigheter, til søknader og så videre, har særdeles viktig.

– Livssituasjonen vår hadde ikke vært den samme uten Hilde. Hun er en utløpskanal på mange måter.

Alt er mulig
Sommeren 2021 gjennomførte faren og Sebastian en sykkeltur fra Kristiansand til Hovden på en spesiallagd sykkel. Far og sønn skulle klare turen på tre dager og underveis overnatte på hotell. De hadde personer i backup hele tiden i tilfelle noe uforutsett skulle skje. Sykkelturen krevde mye planlegging.

Turen gikk fra Søgne via Byglandsfjord til Rysstad og med Hovden som siste stopp. Det ble dager med lange etapper, men med mange gode pauser ble det en flott opplevelse for både far og sønn.

– Sebastian som elsker biler, var fullt opptatt med farger og merker på de forskjellige bilene som de møtte. Vi badet i fjellvann og spiste på restaurant. Vi storkoste oss, forteller Holskog.

Ved målgang i Hovden hadde Holskog på forhånd avtalt med en person som er fast hjelper til Sebastian, om å møte dem.

– Dette er ei som Sebastian er blitt veldig glad og trygg på. Det ble et høydepunkt for ham og en perfekt avslutning på en strålende tur.