Bildetekst: Samtalen er en viktig bestanddel i psykoedukasjon. F.v: Ann-Hege Brattland, avdelingsleder i miljøtjenesten i Meløy, miljøterapeut Marita Horsberg og Ann-Mari Hillestad.

Heidi Lappegård, klinisk konsulent ved Habiliteringsteamet i Bodø, har spesielt fokus på samtalen for å øke den enkeltes pasients forståelse av sin egen diagnose. Hun peker på at mange kaller det psykoedukasjon når de holder kurs, men for Lappegård handler det om å ha én-til-én samtaler og snakke ut fra hvordan det er for den enkelte.

– Vi utforsker diagnosen, og jeg forklarer og informerer om ingrediensene i diagnosen. I forhold til mennesker med utviklingshemming er det viktig å snakke konkret og da ut i fra deres kontekst eller en bestemt situasjon, sier hun.

Les også artikkelen: Psykoedukasjon til personer med utviklingshemming.

Fyller rammen
Utgangspunktet for samtalen er gjerne hva de får til i livet, hva som fører til skam, hva som fører til problemer, hva som fører til stress og så gå inn i de konkrete reaksjonsmønstrene. For pasienten dreier det seg om å skjønne helhet og sammenheng.

– Det å huske hva som var lurt å gjøre i går og huske det dagen etterpå i en lik situasjon, er noe som kan være vanskelig. Psykoedukasjon må legges frem veldig konkret i situasjoner når de selv forteller, og så kan jeg fylle ut den rammen av forståelse, sier Lappegård.

Hun forklarer at overfor personer med utviklingshemming er psykoedukasjon et pågående forløp. Det startet som regel i regi av habiliteringstjenesten for en periode, og så overtas løpet videre på kommunalt nivå. Ofte er en miljøterapeut med på samtalene som Lappegård har med pasientene, og så overtar de de faste samtalene.

– Det kan være en jobb å få kommunen til å forstå at et vedtak kan ikke bare være husvask, gå på tur og kafé for denne unge damen, det må være faste samtaler hver torsdag. Og det må bli gode samtaler om hva som har skjedd frem til da, og hva som har vært frustrerende.

Lære å leve med diagnosen
Lappegård peker på at personer med utviklingshemming har et stort potensial for å lære seg verktøy. Det kan være å lære seg å skrive i en bok, der de skriver om det som er viktig for dem å snakke om, og som kan brukes under møtene eller samtalene. Det kan også være å lære seg å spørre i møtene. Lappegård konstaterer at noen også har glede av å ha en kalenderbok og lager seg og føre inn én aktivitet hver dag som de kan krysse ut når den er gjort.

– Dette er på en måte forenklet kognitiv terapi. Det er også en form for følelsesregulering i forhold til at jeg ser hvordan de har det når de kommer. I samtalen setter jeg ord på det, sier hun.

– For dem er jo følelsesreguleringen annerledes. Følelsene styrer i høy grad de kognitive prosessene. Hvis de er i en konflikt med en venn, så er det det som preger tankene deres til det går over. De greier ikke å gå ut av det.

Et poeng med psykoedukasjon er å lære å akseptere at en har en diagnose. Det er noe en skal lære seg å leve med. Livet vil bli mye bedre når en klarer å leve med diagnosen gjennom å oppsøke hjelp og få opplæring underveis. Det er snakk om kjente samtaleverktøy understreker Lappegård.

– Under samtalen er det superviktig å være veldig tilstede. Det er den andre som er fokuset, de skal føle at de virkelig har oppmerksomt nærvær mot seg og hele tiden blir sett når de kommer. De er ikke ansvarlig for samtalen. Det er det jeg som er, men de er i fokus, sier hun.

Utviklende
Mange med lett utviklingshemming opplever Lappegård sliter mer med å akseptere sin utviklingshemming. De vil ikke identifisere seg med dem som de oppfatter har utviklingshemming. Ofte har de en sorg over at de har en diagnose og ikke innfrir forventninger til foreldre og andre.

Mange med moderat utviklingshemming sammenlikner seg derimot ikke i like stor grad med andre. Ikke desto mindre kjenner også noen av dem at de ikke får til ting og at det kan går galt.

– De vi får henvist til spesialisthelsetjenestene, har gjerne en angstproblematikk, depresjon eller patologiske lidelser.

Lappegård er klar på at psykoedukasjon har mye for seg. Hun trekker frem et eksempel med en person som hun har jobbet mer intensivt med og som tidligere ikke hadde folk rundt seg som brukte denne tilnærmingen. Pasienten sier at hun nå skjønner mer av seg selv og hvorfor det er slik det er for henne. Lappegård ser hvordan pasientene utvikler seg, selv om det noen ganger kan ta år.

Fordi Nordland er et stort fylke gjøres det rent praktisk noen avveininger i forhold til om spesialisthelsetjenesten reiser ut til kommunene for å ha samtaler med pasientene der der de bor eller om de kommer inn til Bodø. Som en del av denne avveiningen vurderes behovet til pasient og om hun eller han har en personalgruppe rundt seg. Det forteller Anne Liv Engbråten, klinisk vernepleier ved Nordlandssykehuset.

Psykoedukasjon er for øvrig ikke et ord hun bruker overfor pasientene. Men når det gjelder forståelsen av behandlingsformen, tenker hun litt stort på det. Det som er viktig er at pasienten får innsikt i sin egen diagnose, sykdom eller tilstand understreker hun.

Balanse i livet
– Det er utgangspunktet for dem som blir henvist hertil, at de skal forstå hvorfor det er slik for dem, men også for nettverket, så de ikke står alene om det, sier Engbråten.

– For det er viktig å få med personer som kan støtte pasienten. Noen ganger kan det være vanskelig for personen selv å forstå og lære seg redskaper. Det er ikke alltid så lett å bruke redskapene i praksis.

Engbråten ser at for mange av de pasientene som spesialisthelsetjenesten kommer i kontakt med, er det blitt lite snakket om det som betyr noe for pasienten. Det blir ofte veldig overfladisk eller handler om praktiske gjøremål.

– Det å ta opp hendelser eller daglige utfordringer som pasienter opplever og snakke med dem, er viktig for at de skal kunne forstå og håndtere det, sier hun.

Engbråten legger til at dette ikke er så komplisert, men egentlig bare er en helt vanlig samtale. Et viktig poeng er å informere mindre i samtalen og heller spørre mer. Det gjelder å grave seg ned i den enkelte hendelsen og finne ut hva som ligger bak. En skal ikke gi opp når en prøver å finne de underliggende mekanismene understreker både Engbråten og Lappegård.

– Psykoedukasjon er ikke et fast opplegg. For at det skal bli bra, må en prøve å sette seg inn i den enkelte person. Hva er det som gjelder? Hva er det som er vanskelig? Hva er det personen trenger? Og så prøve å lage et opplegg som kan hjelpe den personen, forklarer Engbråten.

– Målet er å skape balanse i livet.

Tenkehjerne og følehjerne
Ann-Mari Hillestad bor i Meløy kommune og jobber på et vaskeri. Hun har lett utviklingshemming, og gjennom samtaler med fagpersoner både ved Nordlandssykehuset og i kommunens miljøtjeneste har hun fått en forståelse av hva det betyr.

Hun forteller at det å ha en utviklingshemming aldri har gjort henne noe, hun har aldri sett seg som en slik person som hun sier.

– Jeg har tenkt at jeg har lærevansker eller at jeg ikke klarer å finne ord. Jeg har vært meg selv, kan du si.

Hillestad er 30 år og bor i et bofellesskap sammen med sju andre. Hun fikk tidlig en diagnose, men ble ikke forklart hva det innebærer før senere. Personalet der hun nå bor så at hun kunne ha nytte av å få greie på hva det betyr å ha lett utviklingshemming, hva som er styrkene hennes og hvorfor det av og til er vanskelig for henne. Det ble innledningen på samtaler med spesialisthelsetjenesten og blant annet Anne Liv Engbråten.

Hun har også hatt, og har, samtaler med miljøterapeut Marita Horsberg i miljøtjenesten i Meløy kommune. Under intervjuet hjelper Horsberg henne litt på vei når hun ikke helt finner ordene når hun skal forklare seg:

– Vi har pratet om når det blir vanskelig eller hvis det er noe som plager deg, så referer du litt til tenkehjerne og følehjernen. Som; nå ble det litt sånn fordi følehjernen tok litt over. I andre sammenhenger at det kanskje den andre hjerne som tar over.

Tar mer hensyn til seg selv
Hillestad føler at det hun har lært gjennom samtalene kan være til hjelp for eksempel i vanskelige stunder.

– Jeg synes det er fantastisk å ha noen å snakke med det om. Og så synes jeg at personalet er kjempeflinke. De er veldig forståelig til våre behov. De er veldig tålmodige og fleksible, sier Hillestad.

Avdelingsleder i miljøtjenesten i Meløy kommune Ann-Hege Brattland forteller at det tok ganske lang tid før Hillestad slapp tjenesten inn. Hun brukte tid til å lære seg å stole på miljøterapeuter og andre fra miljøtjenesten. Nå søker Hillestad til samtalene når hun føler at hun har noe på hjertet.

Hillestad forteller at hun nå liker å snakke. Hun føler det er trygt og godt. Av og til må hun bare få lufte tankene litt. Det er godt å vite at det er noen som hører på henne. Og så er det ikke alltid at hun får et svar, men det er helt greit.

Hun er også blitt flinkere til å ta hensyn til seg selv når det for eksempel blir for mange tanker eller for mye av de andre i bofellesskapet.

– Jeg må prøve å holde meg unna så mye drama. Hvis det blir for mye drama, da går det litt ut over kropp og hode, sier hun og legger til at hun trives i bofellesskapet. Hun jobber med noen av de andre og møter noen av dem i fritiden. De er blitt som en familie.

Brattland forteller at veiledningen fra spesialisthelsetjenesten med Anne Liv Engbråten har vært veldig verdifull for miljøtjenesten i Meløy kommune. Hun synes psykoedukasjon er en fin tilnærming og bidrar til refleksjon. Den har samlet personalgruppen, gitt felles forståelse og stor oppslutning. Alle har hatt lyst å være med og lære sier hun.

Horsberg skyter inn: – Jeg har inntrykk av at alle har fått med seg en annen forståelse inn i de samtalene vi for eksempel har med Ann-Mari.