Bakgrunn
Barn er en viktig del av et familieliv, og det å ha et barn med kronisk sykdom er forbundet med både glede og sorg. Det må imidlertid ikke underkjennes at kronisk syke eller funksjonshemmede barn kan være svært belastende for et familieliv. Avhengig av tilstand og alvorlighetsgrad kan situasjonen ha praktisk betydning for foreldrenes yrkesvalg, fritid og sosiale liv. Det kan også være emosjonelt belastende for både foreldre og søsken. Balansen mellom denne ekstrabelastningen og ressursene foreldrene har til å takle den med, kan gjenspeiles i foreldrenes evne til å mestre hverdagen.
Hensikten med denne studien var å analysere mestring hos foreldre til barn i Norge. Faktorer som er assosiert med dårlig mestring ble analysert, med hovedvekt på sammenhengen mellom kronisk sykdom og funksjonshemning hos barn og mestring hos foreldrene.

Utvalg
Studiepopulasjonen besto av to ulike utvalg. Det ene utvalget var randomisert, og data var samlet inn blant norske barn i alderen 2 – 17 år som ledd i en stor nordisk undersøkelse i 1996. Responsraten var 64,5 %. Det andre utvalget var ikke randomisert, og data var samlet inn blant barn i alderen 4 – 16 år som var innlagt til informasjonsopphold på Frambu i perioden fra ultimo 1995 til primo 1997. Dette er det landsdekkende informasjons- og kompetansesenteret for sjeldne funksjonshemninger i Norge som gir brukere og deres pårørende tilbud om å delta på informasjonsopphold av én til to ukers varighet. En diagnose regnes som sjelden når det er færre enn hundre kjente tilfeller per én million innbyggere i landet, men i Norge regnes en diagnose som sjelden når det er under 500 kjente tilfeller av den. Virksomheten ved Frambu er et supplement til det ordinære hjelpeapparatet, og det trengs ingen henvisning fra det ordinære hjelpeapparatet for å ta kontakt. Foreldre til barn som var innlagt i forbindelse med slike informasjonsopphold ble i løpet av oppholdet bedt om å besvare et spørreskjema om forhold knyttet til barnets og foreldrenes helse og velferd.
Responsraten her var 63 %. Data i begge utvalgene ble samlet inn ved hjelp av spørreskjema.

Resultater
Resultatene viser at det ikke var noen signifikant sammenheng mellom dårlig mestring hos foreldrene og det å ha et barn med kronisk sykdom. Det samme var tilfelle for foreldre til barn med fysisk funksjonshemning innlagt til informasjonsopphold på Frambu. Derimot hadde foreldre til barn med utviklingshemming og foreldre til barn med både fysisk funksjonshemning og utviklingshemming som var innlagt på Frambu, dobbelt så høy odds for dårlig mestring sammenliknet med referanseforeldrene. Det var en sammenheng mellom foreldrenes utdanning og mestring. En høyere andel foreldre med høyest utdanning (> 12 år) hadde god mestring sammenliknet med foreldre med lavere utdanning. Resultatet av de ujusterte analysene viste dessuten at en høyere andel enslige forsørgere hadde dårligere mestring enn de gifte eller samboende. Denne sammenhengen var imidlertid ikke signifikant når vi kontrollerte for de andre variablene i modellen (tab 1).  Det var en klar sammenheng mellom dårlig mestring og registrerte smerteplager hos foreldrene. Sammenhengen viste et trappetrinnsmønster med økende odds for økende antall smertelokalisasjoner (tab 1).
Tabell 2 viser den ujusterte sammenhengen mellom de ulike dimensjonene i mestringsskalaen til foreldre med barn uten kronisk sykdom eller funksjonshemning og blant foreldre til Frambu-barna. Sammenliknet med foreldre til barn i referansegruppen var det en høyere andel foreldre til barn med funksjonshemninger som skåret lavt på dimensjonene «forståelse» og «meningsfullhet». En tilsvarende forskjell var det imidlertid ikke i andelen foreldre som skåret lavt på dimensjonen «håndterbarhet».

Diskusjon
Denne studien påviste en sammenheng mellom funksjonshemning hos barnet og dårlig mestring hos foreldrene. Foreldre til barn med utviklingshemming eller barn med både fysisk funksjonshemning og utviklingshemming som var innlagt til informasjonsopphold på Frambu, hadde rundt dobbelt så høy odds for å ha dårlig mestring sammenliknet med foreldre til barn uten kronisk sykdom eller funksjonshemning. Det gjaldt både den totale mestringsskåren og for to av de tre dimensjonene som inngår i mestringsskalaen; dvs. «forståelse» og «meningsfullhet».
Sammenhengen mellom foreldrenes mestring og deres sosiale status er i samsvar med funn i andre studier. Tidligere studier har også vist at mestring er sterkere forbundet med psykisk velvære enn med fysisk helse. Denne studien påviste at dårlig mestring hos foreldrene hang sammen med foreldrenes egne smerteplager. I den forbindelse kan det selvsagt være vanskelig å tolke hva som er årsak og virkning. På den ene side kan foreldre være plaget med smerter som følge av dårlig mestring. Men smerteplager kan på den annen side selv forårsake dårlig mestring. Sammenhengen mellom kroniske sykdommer og funksjonshemninger hos barnet og dårlig mestring hos foreldrene, er derimot lettere å tolke. Man kan vanskelig tenke seg at foreldre med dårlig mestring forårsaker barnas diagnoser, i alle fall er dette vanskelig å tenke seg for barna som var innlagt på Frambu. Disse barna hadde i utgangspunktet en objektiv og dokumentert diagnose, og var i de fleste tilfeller grundig utredet før oppholdet. Det er imidlertid en mulighet at foreldre med dårlig mestring oppfatter barna sine som sykere enn foreldre med bedre mestring. Dette kan for eksempel ha vært tilfelle i den randomiserte studiepopulasjonen.
En høyere andel foreldre til barn som var innlagt på Frambu, hadde dårlig mestring sammenliknet med foreldre til barn i referansegruppen. Odds for dårlig mestring var høyest blant foreldre til utviklingshemmede barn og blant foreldre til barn med både fysisk funksjonshemning og utviklingshemming. Foreldre til barn med fysisk funksjonshemning hadde en svak, men ikke signifikant høyere odds for å ha dårlig mestring. De fleste barna som var innlagt på Frambu, hadde alvorlige og til dels sjeldne diagnoser. Dette kan bety at foreldrene føler seg alene om problemene som er knyttet til den aktuelle sykdommen/funksjonshemningen. Mange kan også stå i fare for å bli isolert, spesielt i områder av landet der tilbudet til barnet er lite, og der foreldrene selv må være betydelig aktive for å oppnå rettigheter som barnet har krav på. Mange foreldre kan oppleve det lettere å mestre utfordringer knyttet til fysisk funksjonshemning enn til utviklingshemming. Dette kan være medvirkende til å forklare forskjellen i foreldremestring mellom disse to pasientkategoriene.
Denne studien fant ingen forskjell mellom de foreldregruppene som skåret lavt på dimensjonen «håndterbarhet» i mestringsbegrepet. Sammenliknet med foreldre til barn uten kronisk sykdom/funksjonshemning, var det imidlertid en høyere andel foreldre til barn med funksjonshemning som skåret lavt på dimensjonene «forståelse» og «meningsfullhet».
Disse funnene må tolkes med forsiktighet siden denne studien ikke kontrollerte for andre faktorer, for eksempel utdanning, i analysene. Man kan imidlertid spekulere på om foreldre til barn med kroniske sykdommer og funksjonshemninger stort sett finner en løsning på utfordringer, problemer og vanskeligheter de blir stilt overfor, og at de håndterer situasjonen godt på det praktiske plan, men at emosjonelle reaksjoner og følelse av urettferdighet preger denne gruppen foreldre mer enn foreldre til barn uten kroniske sykdommer/funksjonshemninger.

Konklusjon
Funn i denne studien kan tyde på at foreldre til barn med utviklingshemming mestrer hverdagen dårligere enn foreldre til barn uten kronisk sykdom eller funksjonshemning. Funnene kan også tyde på at disse foreldrene mestrer hverdagen dårligere enn foreldre til andre barn med kronisk sykdom/funksjonshemning.

Originalartikkelen "Mestring hos foreldre til barn med funksjonshemninger" finner du her.

Foreldrenes deltakelse i arbeidslivet
Et overordnet politisk mål i Norge om funksjonshemming er aktiv deltakelse og full likestilling, et mål som også gjelder for familier og foreldre. Internasjonale studier tyder derimot på at familier som har barn med en funskjonshemming har dårligere økonomi enn andre familier på grunn av at en arbeider mindre (Emerson mfl. 2006, Ouyang mfl., 2010). I Norge har kvinner en høy sysselsetting ( ca. 74 prosent) sammenlignet med mange andre land. Det kan derfor være vanskelig å sammenlikne arbeidsdeltakelse med kvinner i andre land. En stor studie fra USA viser at mødre reduserer yrkesdeltakelsen når de får barn, og at de henger etter når det gjelder å vende tilbake til jobb når barna er større og nærmer seg skolealder (Porterfield, 2002). En svensk studie viser en nærmere 20% lavere yrkedeltakelse enn hos andre mødre (Olsson og Hwang, 2003). Det kan synes som om mødre som har funksjonshemmede barn skiller seg fra andre mødre på et par punkter; forskjellen er større når barna er små og når barna har blitt større handler forskjellen om arbeidstid og ikke yrkesdeltakelse. Det ser ut til at bruken av deltid er mer utbredt blant mødre med funksjonshemmede barn ( Tøssebro og Wendelborg, 2014). Det er lett å tenke at typen eller grad av funksjonsnedsettelse spiller en rolle. En norsk studie viser derimot at trekk ved barna ikke spiller noen rolle for om mor er i arbeid eller ikke, og at dette gjelder både når man tar type og grad av funksjonsnedsettelse i betraktning (Tøssebro og Wendelborg, 2014).  Studier fra Frankrike viser derimot at desto større funksjonsnedsettelsen er, desto større rolle spiller den når det gjelder arbeidsdeltakelse (Guyard mfl., 2013).

En nyere studie av Brekke og Nadim (2016), har sett på hvordan det å ha omsorg for et barn som har en funksjonshemming og er kronisk syk påvirker både inntekt, fravær og tilknytning til arbeidslivet. Resultatene viser at foreldrene ønsker å være yrkesaktive og fortsetter med det, men at det ofte er mødrene som reduserer sin stillingsandel og dermed får lavere inntekt. Det er grunn til å anta at krevende omsorgsoppgaver i forbindelse med barnets sykdom påvirker muligheten full deltakelse i arbeidslivet. 

Foreldres erfaringer med hjelpeapparatet
Mange foreldre forteller at kampen en må ha med hjelpeapparatet er den tyngste kampen, til tross for det omfattende systemet og hjelpeapparatet som finnes for å gi støtte til familier som har barn med funksjonsnedsettelse (Tøssebro og Lundeby, 2001). Kontakten foreldrene har med hjelepapparatet endrer seg over tid. I starten er ofte kontakten med helseapparatet viktigst, da det handler om diagnose og utredning. Senere kommer også behovet for praktiske og økonomiske støtteordninger og senere barnehage og skole. Når barnet etterhvert nærmer seg voksenalder, kommer også utfordringer rundt arbeid og bolig (Tøssebro og Wendelborg, 2014). Å få vite at barnet har en funksjonsnedsettelse kan betegnes som et sjokk og en krise for mange. Foreldrene er sårbare og har ulike reaksjonsmønstre. Dette kan også ha sammenheng med hvordan diagnosen formidles, hva man får av hjelp og informasjon videre og tidspunkt for når funksjonsnedsettelsen blir oppdaget. Det legges vekt på at det blir gitt god informasjon tidlig, at den gis til foreldrene når de er sammen og at forledrene gis emosjonell støtte (Seligman og Darling, 1997). Foreldrene opplever informasjonsbehovet i starten som stort. Det er viktig at informasjonen blir gitt på en måte som de forstår. Foreldrene er også opptatt av hvor de kan få hjelp videre og hvilken utvikling de kan forvente hos barnet (Tøssebro og Lundeby, 2002). Foreldre sier at de opplever mangelfull informasjon. Forklaringen kan være at foreldre har vansker med å forstå hva informasjonen innebærer hvis det brukes fagspråk og at legen sier lite. Det er viktig å huske på at foreldrene er i en sårbar situasjon og at det kan være vanskelig for dem å ta i mot informasjonen som gis.