De hjelperne som står på de flestes dagsorden er barnelege, helsestasjon, habiliteringsteam, spesialisthelsetjeneste rettet inn mot barnets spesielle funksjonshemning, fysioterapi, audiopedagog, synspedagog, logoped, trygdekontor, kommunens koordinator for funksjonshemmede, hjelpemiddelsentralen, pp-tjenesten, barnehage, skole, skolefritidsordning, personlig assistent, støttekontakt, personale i avlastningsbolig –bare for å nevne noen. I tillegg kan det komme situasjoner der en må forholde seg direkte til administrasjon av kommune, skoleverk, sosiale ytelser på et høyere nivå. Det er ikke sjelden at både barn og foreldre må forholde seg til flere titalls hjelpere samtidig, og etter noen år kan familier telle opp mellom hundre og to hundre personer de har hatt kontakt med i forbindelse med barnets funksjonshemning. Det er mange mennesker å skulle utvikle samarbeidsrelasjoner til om tema som er nære, personlige og sårbare.

Hvordan blir hjelpen gitt?
Samtaler med familier som får et barn med funksjonshemning viser at den viktigste faktoren for om de skal greie dette på en god måte, er om de får tilstrekkelig hjelp, og hvordan hjelpen blir gitt.
Det har vært fokus på dette i mange år nå, og heldigvis er det mange kommuner som tar godt vare på familier som får et barn med funksjonshemning. Men ennå er det et stykke vei igjen. Mange familier opplever at ytelsene langt fra står i samsvar med behovet. Og de opplever ofte at de selv sitter med ansvar for å skaffe hjelp og passe på at tiltak blir gjennomført.

"Det er som å pløye en vei i tett snøfokk. Tillater en seg å hvile et øyeblikk, er veien fokket igjen før en vet ord av det".

For å kunne sy sammen en god hverdagsrytme, er familien avhengig av forståelse og fleksibilitet fra de instanser de skal samhandle med, og det er ofte vanskelig å formidle hvor mye små detaljer faktisk kan utgjøre for hele hverdagssituasjonen. Om kommunen innvilger assistent på SFO etter at skolen slutter før sommeren, kan for eksempel avgjøre om familien kan få ha ferie sammen, eller om far og mor må ta hele ferien hver for seg, evt. søke permisjon uten lønn for å få kabalen til å gå opp.

At assistenten på skolen ikke kan ta imot barnet et kvarter før skolen starter, og være et kvarter etter at SFO har stengt, ble avgjørende for at mor ikke kunne beholde den jobben hun hadde. Dette var konkrete eksempler fra 2008.
I mange kommuner er ordningen slik at en må søke om fornyelse av samme ytelse, for eksempel avlastning, to ganger årlig. Også når det gjelder trygdeytelser, må det søkes årlig om samme stønad. Begrunnelse fra hjelpyters side er forståelig nok at behovet kan forandres, og at en hele tiden må være oppdatert på den aktuelle situasjonen. For familier som har et barn med utviklingshemning, kan det å skulle beskrive samme situasjon om og om igjen, i søknads form to ganger årlig, være en stor påkjenning, både fordi en må beskrive en elendighet, og ikke minst fordi det alltid knyttes spenning til om søknaden blir innvilget eller ikke.

Ofte ytes det god hjelp i barnehage, skole, fritidstilbud, avlastningsbolig, og tilrettelegging av bosituasjon når barnet blir eldre. Men noen ganger er foreldrenes opplevelse at kommunen velger en minimumsløsning som de ikke synes er bra nok. De står derfor ofte i et etisk dilemma: Skal vi skal slå oss til ro med det som blir tilbudt, eller skal vi kjempe for ytterligere forbedringer?
Foreldre føler et stort ansvar og en stor forpliktelse til å skaffe det best mulige tilbud til sitt barn, som ikke kan kreve noe selv.

"Hvis vi ikke gjør alt vi kan, svikter vi henne. Det er ingen andre som gjør det for oss, og hun kan ikke føre sin egen sak. Vi må være hennes talerør, hennes munn, hender og føtter".

Avhengighet og maktubalanse
Å be om hjelp er å stille seg selv i en sårbar posisjon. Foreldre som har barn med funksjonshemning, er avhengige av hjelp. Avhengighet skaper maktubalanse.
En har ikke råd til å bli ”upopulær” hos den som har makt til å gi og makt til å holde tilbake ytelser. En skal beskrive barnet sitt på en måte som viser at det trenger mer hjelp enn andre barn, og en må avsløre at en selv trenger hjelp for å klare hverdagen. Det er en måte å ”avkle seg selv” på, og da kan en bli veldig følsom for om en blir trodd. Fatter hjelperen på den andre siden av bordet rekkevidden av det en beskriver? Tar han imot det på en god måte?
Mange foreldre er redde for å bli oppfattet som sure, krevende og urimelige. Ofte må de bruke mye energi på å bearbeide egne spenninger før de møter hjelperne, men likevel kan det skjære seg. Det er så mye som står på spill for foreldrene, og de er så avhengige av at hjelperen skjønner nettopp det.

"Jeg kan ikke ta de nødvendige telefonene i forbindelse med overgangen fra barnehage til skole for Janne. Jeg blir så berørt. Jeg kunne komme til å begynne å grine, eller skjelle dem ut i telefonen. Det har hendt at jeg bare har stått der med telefonen mot øret som en annen tulling, uten å si noe. Det nytter ikke. En må være høflig og taktisk".

Opplevd støtte, opplevd krenkelse
Møtet med hjelpeapparatet er på samme tid et møte mellom mennesker og et møte mellom store behov og varierende grad av begrensede ressurser.
Det er mange eksempler på at hjelpen blir tilbudt barnet og familien offensivt fra hjelpyters side. Hjelpebehov blir registrert, og foreldre blir tatt med i planlegging av hvordan hjelpen best kan skreddersys til barnets og hele familiens situasjon.
Mange familier har gode samarbeidsrelasjoner med engasjerte hjelpere, og er glade for dette.
Noen kommuner prioriterer omsorgen for funksjonshemmede høyt, andre kommuner har det lengre nede på sin prioriteringsliste, og dette setter rammene for hva de ansatte i det kommunale hjelpeapparatet har å rutte med i møte med foreldrenes behov.
For den hjelpsøkende kan skuffelsen over et avslag kjennes som en personlig krenkelse, selv om hjelperen gjør så godt hun/han kan innenfor sine gitte rammer. Et avslag er likevel lettere å tåle, hvis kontakten med hjelperen er empatisk og god.
Men det er dessverre eksempler på reell menneskelig arroganse, eller manglende vilje fra hjelperens side, til å sette seg inn i den hjelpsøkendes situasjon. Dette kan sette dype spor som er vanskelig å komme over, og det hender ikke så sjelden at foreldre kan trenge et samtaleforum hvor de kan bearbeide de opplevelser de sliter med som hjelpsøkende mennesker.
Det anbefales at disse prøver å finne en samtalepartner, enten privatpraktiserende psykolog, eller et familievernkontor. Familievernet tilbyr gratis hjelp.

Samme lovverk, forskjellig tilbud
Når det kommer et barn med funksjonshemning til en familie, er det helt avgjørende for denne familien hvordan hjelpetilbudet er i den kommunen de bor i. Lovverket er det samme, men det forvaltes ulikt fra kommune til kommune.

Noen kommuner har rutine på at straks det blir født et barn med funksjonshemning, ønskes det velkommen ved at en representant fra kommunen oppsøker familien og registrerer deres hjelpebehov. Det samme gjelder hvis en familie kommer flyttende til kommunen. Det legges opp en plan sammen med familien, og dette prøves ut. Dette kan justeres og forandres i takt med at behovet forandres, stadig etter dialog mellom kommunen og familien.

"Vi kom flyttende fra en annen landsdel. Vi hadde sagt fra til kommunen at vi hadde et barn med funksjonshemning, og vi hadde ikke bodd her mange dagene før det dukket opp en hyggelig dame som ønsket oss velkommen og spurte oss nøye om Bårds funksjonshemning. Hun spurte om hva vi syntes vi trengte av avlastning, omsorgslønn, tilrettelegging i barnehage osv. Det var så fint. Vi kjente oss så godt ivaretatt".

Men slik er det slett ikke alltid. Mange må streve og søke, få avslag, søke igjen, og opplever at de blir oppfattet som brysomme når de fremsetter krav om lovfestede rettigheter. Mange familier må bryte opp og flytte fra bolig, jobb og nettverk for å redde sin egen helse og familiens samhold fordi hjelpetilbudet i hjemkommunen er for dårlig.

"Hvis vi skulle greie å holde sammen som familie, måtte vi til et sted der vi kunne få avlastning og hvile innimellom".

"Jeg synes det er bittert. Jeg hadde en godt betalt jobb og var i ferd med å avansere. Jeg hadde det så fint på arbeid. Her får jeg ikke jobbe med det jeg kan. Jeg må omskoleres til en dårligere betalt jobb. Jeg savner huset vi bygget og vennene våre. Men det var ikke annen råd. Vi kunne ikke bo i den kommunen etter at Torill ble født. Da hadde vi ikke holdt lenge".

Enhver instans innenfor hjelpeapparatet som blir kjent med at en familie må streve på denne måten, blir medvitere. De blir i prinsippet medansvarlige for å bistå familien i å få sine rettigheter. Det er viktig at denne formen for vilkårlighet blir tydeliggjort for besluttende myndigheter. Det er viktig at enkeltpersoner ikke blir stående alene i en nedslitende og uverdig kamp for lovfestede rettigheter.