Foreldre som får barn med funksjonsnedsettelse opplever informasjonsbehovet i starten som stort. Det er viktig at informasjonen blir gitt på en måte som de forstår. Foreldre er også opptatt av hvor de kan få hjelp videre og hvilken utvikling de kan forvente hos barnet (Tøssebro og Lundeby, 2002). Kontakten foreldrene har med hjelpeapparatet endrer seg over tid. I starten er ofte kontakten med helseapparatet viktigst, da det handler om utredning og diagnose. Senere kommer også behovet for praktiske og økonomiske støtteordninger og etterhvert barnehage og skole. Når barnet nærmer seg voksenalder, kommer også utfordringer rundt arbeid og bolig (Tøssebro og Wendelborg, 2014).  

Hvordan foreldre opplever kontakten med hjelpeapparatet kan du lese om i Kunnskapsbanken, i artikkelen, Foreldre: kontakt med hjelpeapparatet.

Kristiansand kommune har i mange år jobbet systematisk med pårørendeoppfølging. I temaområdet kan du lese om arbeidet deres i artikkelen, Når pårørende trenger oppfølging.

Rutiner for pårørendesamarbeid 
Kommuner og helseforetak plikter å ha systemer og rutiner for pårørendeinvolvering og samarbeid på flere nivåer (Pårørendeveileder 2017). Det skal legges til rette for pårørendesamarbeid og tjenestene skal også innhente pårørendes erfaringer og synspunkter og gjøre bruk av disse i forbedringsarbeid på et overordnet nivå. Godt samarbeid på individ- og systemnivå gir bedre tjenester og mer trygghet for personen med utviklingshemming og pårørende.  

Deling av helseopplysninger forutsetter at samtykke innhentes av berørte parter. Les om samtykke for deling av helseopplysninger mellom personen med utviklingshemming, pårørende og helsetjenesten i artikkelen, Pårørende og familie: Lovverk og statlige føringer.

Verktøy for samhandling  
Personer med utviklingshemming og deres pårørende er ofte i kontakt med mange instanser fra det offentlige tjenesteapparatet. Personer som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til at det utarbeides en individuell plan i henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven §2-5. Personer som har behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester, har også rett på koordinator eller barnekoordinator (§ 2-5b og §2-5c). Dette finner du mer informasjon om i artikkelen, Pårørende og familie: Lovverk og statlige føringer.

Pårørendestøttende tjenester  
Mange foreldre til personer med utviklingshemming og andre kognitive funksjonsnedsettelser har en krevende omsorgs- og foreldrerolle. Mange vil også strekke seg svært langt for å klare seg selv uten pårørendestøttende tjenester. De nasjonale veilederne Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (2021) og Pårørendeveileder (2017), påpeker også at pårørendestøttende tjenester bør gis forebyggende, før omsorgsbyrden utvikler seg til å bli særlig tyngende. 

Les om særlig tyngende omsorgsarbeid i artikkelen, Pårørende og familie: Lovverk og statlige føringer.

Foreldreveiledning 
Foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne møter ofte et annerledes og mer utfordrende hverdagsliv enn andre foreldre. I Kunnskapsbanken har vi flere eksempler om ambulant foreldreveiledning fra Oslo kommune.  

• Ambulerende foreldreveiledning i Søndre Nordstrand.
• Veiledere i hverdagen. Artikkel om Kapellveien habiliteringssenter og bydelene Nordre Aker og Sagene.
• Veiledning til personer med utviklingshemming og deres familier. Artikkel om arbeidet i bydel Alna.   

Materiell og ressurser 
I området Foreldre kan du finne tekster av foreldre om hvordan de opplever sin rolle, gode eksempler fra praksis om hvordan få til samarbeid, nasjonale veiledere, e-læringer om temaet og andre nyttige ressurser.