Åse Mette og Kurt tok et valg da de flyttet til Andøya fra Bodø med to små barn. Eldstedatter, Maria, hadde særskilte behov og fikk senere diagnosen autisme og lett utviklingshemming. Da familien flyttet til en liten kommune som Andøya, var småbarnsforeldrene klar over at de kom til å bo i utkanten av fagmiljøer og hjelpeapparat. Men på Åse Mettes hjemsted Andenes, kunne barna vokse opp med storfamilien rundt seg. Og på et sted der alle kjenner alle, ville Maria få et trygt lokalsamfunn rundt seg der det er rom for å være annerledes.

I oppveksten hadde ikke Maria behov for så mange ekstra tjenester utover assistenter i barnehage og skole. Det var da hun som 16-åring begynte å utvikle psykiske vansker, at veien fra Andøya til tilstrekkelig, faglig oppfølging for første gang virket veldig lang.

Spiseforstyrrelse
‒ Det begynte med en spiseforstyrrelse. Maria hadde sett en dokumentar på skolen om ekstremt overvektige amerikanere. I og med at hun har en tendens til å tolke ting bokstavelig, ble hun veldig redd for fett og sukker, forteller Marias mamma, Åse Mette.

Det var Åse Mettes søster som først oppdaget at Maria var blitt veldig tynn da hun skulle sy bunad til konfirmasjonen hennes.

‒ Etter at søsteren min fortalte meg det, begynte jeg å legge merke til hvordan Maria flyttet maten rundt på tallerkenen. Hun endret også karakter og ble mer alvorlig, forteller Åse Mette.

Foreldrene tok selv kontakt med Fagenhet for spiseforstyrrelser i Bodø – et poliklinisk team ved Nordlandssykehuset. Det er et tilbud til barn og unge med alvorlige spiseforstyrrelser og teamet arbeider opp mot personens lokale nettverk.

‒ De stilte opp på dagen og ga oss veldig god oppfølging. Teamet hadde lite erfaring med autisme og utviklingshemning fra før, men det var aldri et problem i behandlingen. De tilrettela etter Marias konkrete behov. Hun var alvorlig syk, og skulle egentlig ha blitt lagt inn ved spesialisthelsetjenesten i Bodø. Men siden hun er livredd for sykehus, sørget teamet isteden for at hun ble «lagt inn» her hjemme. Kurt tok ut pleiepermisjon, og vi tok oss av opp- ernæring av Maria hjemme med ukentlig rapportering til teamet i Bodø, forteller Åse Mette.

Maria var en lydig pasient og fulgte pliktoppfyllende rutinene. Sakte, men sikkert begynte hun å legge på seg. Da hun var på sin siste kontroll ved Nordlandssykehuset, spurte foreldrene om datteren nå var kvitt spiseforstyrrelsen. De fikk da vite at hun var frisk, men at det var stor sannsynlighet for at sykdommen kunne komme tilbake.

Fortvilelse
Spiseforstyrrelsen kom ikke tilbake. Men da Maria var 17 år, viste de psykiske vanskene seg i form av angst, depresjoner og tvangstanker.

‒ Vi merket at hun ble redd for små tall. Vi måtte for eksempel skjule strekkodene på shampoflasker og lignende i huset. Hun fikk angstanfall og var redd for å dø. Da fikk jeg panikk.  Jeg har ingen erfaring med psykiske lidelser og jeg visste rett og slett ikke hva vi skulle gjøre, forteller Åse Mette.

Både hun og mannen har lederutdanning fra Forsvaret og har i dag stillinger med mye ansvar. Gjennom hele Marias oppvekst, har de alltid orientert seg kjapt i tjenesteapparatet og stått på til tilbudet har vært på plass. Men da Marias psykiske problemene eskalerte, følte foreldrene seg for første gang fortvilte, hjelpeløse og redde.

‒ Vi ba fastlegen om en henvisning til BUP (Barne- og ungdomspsykiatrien). Fastlegen har alltid vært en god samarbeidspartner og når vi har bedt om en henvisning, har vi fått det.

Hos BUP møtte de fagpersoner som hadde lite erfaring med autisme og utviklingshemning. Foreldrene følte at spesialistene ikke forsto hvor syk Maria faktisk var.

‒ Vi fikk tilbud om psykolog, men møtene var bare en gang i måneden og sykdommen var mye mer akutt enn som så. Hun var på grensen til psykotisk. Men jeg tror ikke spesialistene så helt hva som var autisme og hva som var psykisk sykdom, sier Åse Mette.

Foreldrene tok seg selv av datteren og tilrettela etter beste evne. Moren sov hos henne om natta, og vekte mannen om morgenen som tok over mens hun dro på jobb. Da Åse Mette kom hjem fra jobb, hadde de et nytt «vaktskifte». Å søke om avlastning var uaktuelt. De fryktet at situasjonen skulle bli verre om det kom inn en ny fremmed person.

‒ Når jeg ser tilbake på den perioden nå, så ser jeg at frykten for at ting skulle bli verre  gjorde oss veldig kritisk i hvem vi turte å eksponere Maria for.

Disse årene var en tøff påkjenning for Maria og foreldrene. Men Åse Mette synes det aller tyngste var påkjenningen for Marias to år yngre lillesøster, Mathilde. Det var vondt å å se hva det å ha en psykisk syk jente hjemme, gjorde med yngstejentas livskvalitet og foreldrenes mulighet til å være der for henne.

‒ Det snakkes mye om barn av psykisk syke nå og at de må tas vare på. Det er bra at det rettes fokus mot dette. Men en må heller ikke glemme søsken av psykisk syke. I den perioden som Maria var på det sykeste, kunne ikke Mathilde ha med venner hjem. Hun listet seg rundt, var livredd for søsteren og veldig bekymret for foreldrene.

Tegnet tanker
Til slutt ble situasjonen hjemme så ille, at foreldrene ba om en innleggelse ved psykiatrisk akuttpost for ungdom i Bodø.

‒ Maria er redd for sykehus, så vi ville i utgangspunktet ikke at hun skulle legges inn. Men jeg tror sykehusinnleggelsen var det skiftet vi trengte for å få til en endring. Vi fikk et brudd i rutinene. Når du har blitt syk i hjemme ditt, er det lurt å ha et annet sted å være, tror jeg, sier Åse Mette.

Familien hadde i løpet av denne tiden kommet i kontakt med Psykiatrisk innsatsteam ved Nordlandssykehuset. Det er et ambulerende psykiatriteam for personer med utviklingshemming eller utviklingsforstyrrelser og alvorlige psykiske lidelser.

‒ Olav Ose Evensen i innsatsteamet kom hjem til oss og satt her en hel dag og lyttet. Han klarte å se Maria og forstå hva hun slet med. Da følte vi oss ikke lenger så alene om situasjonen, forteller Åse Mette.

Evensen ga faglige råd til BUP og han sørget for at Maria ved neste innleggelse fikk komme tilbake til samme akuttpost selv om hun var fylt 18 år og egentlig tilhørte voksenpsykiatrien.

‒ Det er fantastiske fagfolk som jobber ved ungdomsavdelingen. Men de mangler erfaring om pasienter som har autisme og utviklingshemning. Vi har lett landet rundt etter et spesialisert psykiatrisk tilbud til personer med autisme. Det eneste vi fant, var en poliklinikk i Vestfold. Egentlig er det litt rart at det ikke finnes et spesialisert, nasjonalt psykiatritilbud til personer med autisme og utviklingshemning, i og med at denne gruppen har en større sårbarhet for å utvikle angst og andre psykiske lidelser enn øvrig befolkning, sier Åse Mette.

I de tre årene som sykdommen varte, hadde Maria flere dramatiske anfall der hun sluttet å puste.De vet ennå ikke hva anfallene skyldes. Hun har blitt utredet for epilepsi, uten at det er konkludert noe rundt dette ennå. For sine psykiske lidelser har hun fått medisiner og etter hvert også fått en flink psykolog ved voksenpsykiatrien (VOP) som hjelper Maria med å sortere tankene sine.

‒ BUP ville ikke tilby Maria kognitiv terapi. De hadde ingen tro på det, siden hun er autist. Men jeg har tro på det. Maria er veldig verbal og jeg synes ikke en skal avfeie denne type behandling før det er prøvd. Nå er det voksenpsykiatrien som har ansvaret for Maria. Psykologspesialisten der har fått råd fra spesialister i Vestfold som har kompetanse om personer med autisme og psykiske lidelser.  De har snakket om hvordan kognitiv terapi kan gjennomføres med pasienter som har autisme og lett utviklingshemning, sier Åse Mette.

Da psykologen i VOP ble koblet inn, intervjuet hun foreldrene og kartla hva som hadde blitt gjort fram til da. Siden foreldrene hadde hatt fokus på pust og pulstelling når datteren fikk panikkanfall hjemme, bygde psykologen videre på dette. I terapien brukte de «yogapust» som utgangspunkt for mestringsstrategier hos Maria. Maria fikk også bruke tegning for å sortere tankene.

‒ Maria har alltid tegnet. I terapitimene tegnet de kart over verden der de skilte mellom land som ikke er så bra å bo i og land som var gode å være i. Kartet ble brukt som en illustrasjon på angsten, der de gode områdene skulle erobre hele verden – eller kroppen.

Roser assistentene
 Isteden for å gå veien gjennom førstelinjetjenesten til andrelinjetjenesten, har familien Spjelkavik ofte startet med spesialisthelsetjenesten.

‒ Vi har alltid hatt en konstruktiv dialog med tjenesteapparatet lokalt. Men, hvis jeg kan generalisere, så vil jeg si at kommunen ofte hører mer på det en fagspesialist sier enn det som kommer fra oss pårørende. Tjenesteapparatet burde høre mer på den tause kompetansen – den vi og assistentene har. Det er vi som møter barnet eller ungdommen i det daglige og har kunnskap om konkrete behov, sier Åse Mette.

Hun kan ikke få rost assistentene rundt Maria nok.

‒ Selv om de er ufaglærte, må deres handlingskompetanse tas på alvor. Kunnskapen og ferdighetene de sitter inne med er noe  som både spesialisttjenestene og de som skal tilrettelegge i kommunen, burde dra mer nytte av.

Maria har nå langt færre psykiske vansker enn tidligere. Hun går i det siste året på videregående og har flyttet for seg selv.

‒ Kanskje var noe av angsten knyttet til spenningen rundt det å skulle flytte hjemmefra? Dette var noe hun både gledet og gruet seg til. Det var derfor viktig å få dette på plass, slik at hun slapp å gå rundt med den spenningen over tid, forteller Åse Mette.

Foreldrene gikk gjennom Marias økonomiske situasjon, satte opp et budsjett og gikk til kommunen med et forslag til bolig og bemanning. De fikk støtte til at Maria kunne leie en leilighet med bemanning 24 timer i døgnet. Kommunen har kun ansatt ufaglærte assistenter på Marias alder som først og fremst velges ut fra personlig egnethet. De rekrutteres som BPA’ er (brukerstyrt personlig assistent). Marias far, Kurt, er i dag arbeidsleder for BPA-ene. Foreldrene har styrt utvelgelsesprosessen.

‒ Maria ønsket ikke å bo i en bolig sammen med andre tjenestemottagere. Hun identifiserer seg ikke med andre personer med autisme eller utviklingshemming. Og hun er en kreativ person med mange hobbyer som krever litt plass. Vi fant derfor en leilighet og kommunen betaler for bemanning mens vi organiserer den, sier Kurt.

I tillegg til å være arbeidsleder, er han nå koordinator i ansvarsgruppen til Maria.

‒ Vi har fått oppnevnt en koordinator i kommunen. Det er ei flink dame, men hun har ikke blitt gitt nødvendig koordinatoropplæring og det er ikke blitt satt av tilstrekkelig med ressurser til at hun kan utføre denne jobben. Vi har sagt at vi ikke gir fra oss dette ansvaret, før skikkelig opplæring er blitt gitt. Familien har vært gjennom en kritisk fase ogvært avhengig av at ansvarsgruppen har vært velfungerende, sier Kurt.

Han har selv utarbeidet den individuelle planen som gjelder for Maria.

‒ Jeg brukte Helsedirektoratets veiledning til individuelle planer og et eksempel fra en kommune i Vestfold som utgangspunkt. I planen har vi definert mål og konkrete delmål som er tidsbestemt og som skal kunne måles og evalueres, forklarer Kurt.

I ansvarsgruppa sitter blant andre fastlege, representanter fra habiliteringstjenesten, miljøterapeuten i botilbudet, psykiatrisk innsatsteam, leder for miljøarbeidertjenesten i Andøya kommune, spesialpedagog og assistent i skolen sammen med foreldrene.

Modige Maria
‒ Selv om Maria nå er bedre, vet vi at de psykiske vanskene kan komme tilbake. En av tingene som gjenstår i den individuelle planen er derfor å etablere tiltaksplan for hva som skal iverksettes ved forverring av Marias psykiske helse. En annen ting vi jobber med nå, er endringer som vil skje til sommeren når hun går ut av videregående skole. Da må hun ha et nytt dagtilbud, forklarer Kurt.

Han har lagt ned mange arbeidstimer i å skrive planer, referater og vaktlister.

‒ Vår aktive rolle kan bli en sovepute for kommunen. Men vi har for så vidt fått god støtte fra dem. Vi har bevisst valgt vår strategi overfor det kommunale tjenesteapparatet: Strategien vår har i korte trekk gått ut på å være løsningsorientert og tydelig i våre bestillinger til det kommunale hjelpeapparatet. Ikke alle pårørende har kapasitet og mulighet til å velge en strategi på denne måten, sier Kurt som er bekymret for andre familier:

‒ Det er ikke familiene som skal ta vare på tjenesteapparatet, men motsatt. Kommunene må jobbe etter de lover og regler de er satt til å forvalte.  De kan ikke da legge opp til at familiene skal ta ansvaret med tilrettelegging av koordinerte tjenester selv.

Åse Mette innrømmer at arbeidsmengden i den perioden Maria var syk, har vært stor for foreldrene. Men hun understreker at det verken er foreldrene eller tjenesteapparatet som har lagt ned den største jobben.

‒ Det er Maria som har levd den tøffeste kampen.  Tenk på alle de vanskelige tankene hun har strevd med! Jeg blir så stolt når jeg tenker på hvor modig jenta mi er. De fleste mennesker unngår å gjøre ting som er vanskelige. Men Maria har hele tiden utfordret seg selv. Hun har lagt ned en formidabel innsats for å bli frisk.

Foreldrenes råd til kommunene:

• Lytt til foreldre, pårørende og assistenter som møter barnet i det daglige. Deres kunnskap og ferdigheter er viktig for å gi et godt tilbud både i første- og andrelinjetjenesten.
• La familien vise følelser, men hold deg saklig selv. Foreldre er ofte slitne og kan både rope, gråte og banne i møtet med tjenesteapparatet. Men du som tjenesteyter er profesjonell og må ikke ta angrepene personlig. Unngå å gå inn i en krangel og ha heller fokus på saken.
• Ikke forklar manglende tilbud ut ifra ressursfakta. Brukere må ikke bli satt opp mot hverandre.
• Kartlegg om barnet har søsken som trenger oppfølging. Foreldrene har ikke alltid kapasitet til å se dette selv.
• Ansvarsgruppemøtene må være saklige og ha fokus på framdrift i forhold til individuell plan. Det må stille myndiggjorte faste deltakere fra kommunen slik at det er mulig å få til fremdrift i planarbeidet.
• Det burde finnes et annet møtepunkt der pårørende kan ventilere følelser og få råd fra fagfolk. Ansvarsgruppemøtene er ikke alltid et egnet forum for dette, da kan fokus på framdrift bli vanskelig.
• Kommunene må ta vare på tjenesteyterne sine og ta arbeidsgiveransvaret sitt på alvor. Hvis arbeidstagerne er utrygge, går det utover tjenestene
• Når kommunene er lovpålagt å ha en koordinerende enhet, må det også settes av ressurser til opplæringen og tilstrekkelig tidsressurs til koordinatorene.
• Det bør finnes flere tverrfaglige møtepunkter i kommunen, slik at tjenesteyterne kan dra nytte av hverandres arbeid. Det forebygger helseproblemer, sparer tid og penger!

Teksten er skrevet av Kari Klepp og er første gang publisert i Temahefte 2 om utviklingshemming og psykis helse: Veiviser til psykiske helsetjenester.