Det er noe med Synne (16). Noe bestemor sier hun tror vil gå over med tiden. Synne er ikke enig.
– Jeg syns vi skal snakke om at jeg er funksjonshemmet, sier Synne. Når det er sagt må begge trekke pusten noen ganger. Dagen etter forteller Synne om den vanskelige praten hun hadde med bestemor, under den faste timen hun har med Randi Hjelmervik på Haugesund sykehus. Hvordan Synne bestemte seg for å ta denne samtalen med bestemor og hva det førte til, skal vi komme tilbake til. Først skal vi gå noen år tilbake i tid.

Tok utfordringer med psykisk helse
I 2008 gjorde Helse Fonnas Seksjon for habilitering, læring og mestring en rundspørring blant fastleger og andre helse- og omsorgsarbeidere i kommunene på Haugalandet. Den viste at de ønsket mer hjelp fra seksjonen med utredning og diagnostisering av psykiske vansker hos personer med utviklingshemning, særlig ungdom.

– De har høyere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser enn befolkningen for øvrig, og det er en utfordring å sørge for at de får den psykiske helsehjelpen som de har rett på og behov for, sier seksjonsleder for habiliteringstjenestene ved Helse Fonna, Marie Mellingen. At vi ikke tar symptomer på psykiske vansker i denne gruppen alvorlig nok, kan ha med flere forhold å gjøre, sier hun:  Det kan være at nærpersoner og fastleger vurderer symptomene som en del av det å ha utviklingshemning  eller at ungdommene selv ikke finner begreper for å rapportere om symptomene.

Styrket på psykisk helse
I dag prioriterer seksjonen det å forebygge psykisk sykdom. Psykologspesialist Kjersti Martinsen Holta forteller hvordan.
– Psykiske lidelser i denne gruppen handler oftest om at en blir frustrert og engstelig eller får andre psykiske reaksjoner fordi  de føler at de ikke strekker til, sier hun. – Mange  av de vi kommer i kontakt med har ikke forutsetninger for å mestre hendelser eller situasjoner som de kommer i. I stedet for å se det som en fordel å få hjelp for eksempel i skolen, kan mange oppleve den som en form for straff.

Blant psykologspesialistens oppgaver er å hjelpe pårørende, skole eller barnehage til å forstå fungeringen til unge mennesker med utviklingshemming. Under slik veiledning legger hun ofte vekt på at man skal sikre at en er enige om hva begreper som vi ofte bruker, betyr. For eksempel kan ”skolekarakterer” ha ulik betydning for de som bruker dem.
– Hvis du forstår litt men ikke alt, kan du tro at de er mål på hvor godt læreren liker deg. Slike ulike oppfatninger om hvordan ting henger sammen, kan bidra til utvikling av sekundære psykiske plager, sier Martinsen Holta. Overfor mange med utviklingshemming er det viktig å være grundig, konkret, forenkle og sjekke etter om man snakker om det samme!

Skinnenighet
Kollegaen Lillian Hollund-Møllerhaug er spesialist innen nevropsykologi og har blant annet funnet belegg i egen forskning på at skinnenighet om hva barn og voksne egentlig snakker om, er en sårbarhetsfaktor.

– Særlig gjelder det kommunikasjon mellom barn og unge med utviklingshemming og folk de omgås, sier hun og bruker egne samtaler med en ungdom som eksempel på en slik skinnenighet. Etter å ha snakket noen ganger om det å flytte hjemmefra og jeg brakte matlaging på banen, sa ungdommen at «Det går fint. Mamma skal jo være der». Da hadde jeg ikke vært grundig nok med begrepsformidlingen.

Livet videre
Seksjonen har som mål at alle henviste skal ha kunnskap om diagnosen og vanskene sine før puberteten og møtene med voksenlivets krav.

– Kunnskap om funksjonsnedsetting og innsikt i hva en trenger hjelp med, er en forutsetning for å være herre i ditt eget liv, og kan dermed være en beskyttelse for den psykiske helsen, understreker psykologene.

Mens psykologene har ansvaret for selve utredningen av ressurser og vansker hos hver enkelt pasient, er fagkonsulent Randi Hjelmervik en av de som har ansvar for å formidle ”hva psykologene har funnet ut”, gi informasjon om utviklingshemming og snakke med pasientene om hvordan en kan leve med kognitiv funksjonsnedsettelse. Tema som å bo for seg selv, arbeide, ordne økonomien, forholde seg til kropp og seksualitet, eller sosial deltakelse og aktivitet ses i lys av dette. 20 ungdommer mellom 8 og 18 år har jevnlige, faste samtaler med den kliniske barnevernpedagogen.

De vanskelige valgene
Det finnes flere verktøy for støttesamtaler i å lære om seg selv. Habiliteringstjenesten i Helse Fonna bruker det digitale læremiddelet NInjakoll  i samtalene med ungdommene. Helse Fonna har oversatt Ninjakoll fra svensk til norsk.

I læremiddelet kan du navigere mellom menypunkter og komme til filmer, informasjonssider, musikk- eller rappesekvenser. Alle karakterene er ungdom som lever med funksjonsnedsettelser og de står selv for alle studio- og musikkinnslag. I filmene kan vi bli med når ungdommene oppsøker eksperter i og utenfor egne rekker. Det kan være en ungdom som har funnet ut av ting som gjelder skole, arbeid eller det å bo, en hjerneforsker eller en pedagog. Fra hjerneforskeren skaffer ”journalistene” seg rede på hva selve funksjonsnedsettelsen oftest består i og fra pedagogen hva det betyr for tiden det tar å lære seg ting. Alle i filmene bruker lette forklaringer som illustreres gjennom hverdagsscener eller med tydelige grafiske virkemidler. Eksempel på en ekspert fra egne rekker, er Rei som jobber som montør på en arbeidsmarkedsbedrift. På spørsmål om ”Hva fikk deg til å bestemme deg for å jobbe her?” forklarer han hvorfor han har bestemt seg for denne arbeidsplassen framfor en i det ordinære arbeidsmarkedet. I andre sekvenser beskriver andre ungdommer valg de har gjort, for eksempel mellom å bo alene eller i bofellesskap.

Av og med seg selv
– I disse videoene er det en selvfølge at små og store avgjørelser ikke blir tatt over hodet på folk. Personene er klar over sin rett til å velge, eller gi samtykke, forklarer Randi Hjelmervik. Det er sterke påminninger til fagfolk om å praktisere krav til samtykke: Gi folk begripelig informasjon slik at de kan ta valg som angår dem selv. ”Journalistene” er tydelige personer, som bruker mange smarte triks når de skal ta seg fram i ukjent terreng, som app`er og kalkulatorer. Og om teknologien skulle komme til kort: En voksen på gata, eller en assistent.

Koll er svensk slang for kontroll. – Det er det rollemodellene i filmene har, sier Randi Hjelmervik.  De spiller ikke kule eller skjuler seg bak en fasade. De later ikke som de forstår, men krever begripelige svar. De tyr til hjelpemidler eller personer som kan støtte dem når det trengs. Gjennom modell-læring får en tips til hva som er smart å gjøre. Samtidig er ikke filmene rosenrøde: De gir nokså virkelighetsnære fremstillinger av for eksempel hvordan det er å få en diagnose som funksjonshemmet. Ikke alle voksne er like kloke, verken her eller i virkeligheten som møter  ungdommene jeg veileder.

Inspirerer til nye møter
Tilbake til Randi og Synne: I løpet av våren har de sett på filmene sammen. Filmen om ei jente som ikke klarer å følge med i mattetimen, og etter hvert må skifte skole, gjør sterkt inntrykk Synne. I filmen prøver mamma å trøste og glatte over, men det hjelper ikke jenta så mye. Synne kjenner igjen noen av sine egne følelser, opplevelser og tanker om det å ikke forstå alt og føle at en er annerledes. Og så samtalene med noen voksne kjenner Synne igjen. Når hun snakker med bestemor om at hun har en utviklingshemming svarer bestemor alltid at hun sikkert blir bedre, bare hun blir eldre.

Randi og Synne bruker god tid på å utforske hva utviklingshemming er og hvordan man kan merke det  hos Synne. I en av timene bestemmer hun seg for å snakke med bestemor om hvordan ting virkelig er og ikke hvordan en skulle ønske det var. Bekymringen til Synne er at bestemor virker lei seg. Randi har gitt henne en brosjyre til et pårørendekurs som  Lillian og Kjersti arrangerer, slik at de voksne også kan bli kjent med filmene og se hva som skjer med ungdommene. Det ser Synne fram til å snakke med bestemor om.

Godt forberedt
– Filmene har vært med på å endre mye av måten vi tenker i seksjonen. Her ser og hører vi hvordan ungdom selv snakker om å ha en funksjonshemming. Det ufarliggjør diagnosene og hjelpemidlene, enten de er tekniske eller de heter støttekontakt eller hjelpeverge, sier seksjonsleder Marie Mellingen. De viser personer med driv, som har noe å stå opp til om morgenen, som har selvtillit. Det inspirerer både profesjonelle hjelpere og foreldre til å finne nye måter å møte barna sine. Mange ungdommer har rettet ryggen; de er stoltere av seg sjøl.

Teksten er skrevet av Tone Øiern og er publisert i Temaheftet 1:
Psykisk utviklingshemming og psykisk helse- grunnleggende tema om utviklingshemming og psykisk helse (NAKU, 2013).