Shahram Ariafar fra Teheran og Natalia  fra Moskva flyttet til bydel Sagene i Oslo for 10 år siden. Ingen av dem hadde tidligere personlig kjennskap til eller erfaring med utviklingshemming før datteren ble født. På den tiden manglet de også et sosialt nettverk rundt seg i Norge, og visste heller ikke noe om hvilke muligheter som fantes for å få hjelp fra egen bydel.

Ble feildiagnostisert
Foreldrene skjønte tidlig at noe var alvorlig galt med datteren. Både leger og andre fagfolk i helsevesenet vendte imidlertid det døve øret til og tok ikke foreldrenes uro og bekymring på alvor når de gang på gang tok kontakt. Mitra ble feildiagnostisert ved flere anledninger – som førte til at hun måtte gjennom alvorlige operasjoner og fikk store smerter. Disse traumatiske opplevelsene har satt dype spor i henne.

Etter hvert snappet foreldrene opp litt informasjon her og der og fikk anbefalt instanser og fagfolk de tok kontakt med. Helsestasjonen kom inn i bildet og informerte bydelen om familiens umiddelbare behov for hjelp og avlastning. Det skulle vise seg å bli starten på foreldrenes kontakt og nære samarbeid med konsulent Jane Hindahl og det tverrfaglige teamet hun er en del av på bydelens søknadskontor.     

Vårt initiativ
– Vi måtte likevel stå på selv for å sikre at Mitra fikk de tjenestene hun trengte, fortsetter Shahram Ariafar. – Men – bortsett fra at vi selv fant ut at det var mulig å få både sommeravlastning og resept på gratis bleier etter at hun fylte tre år, har det tverrfaglige teamet vårt i bydelen og de ansatte i barnehagen siden ordnet så å si alt for oss. Vi er samtidig bevisste på å ta vår del av ansvaret for å opprettholde god kommunikasjon og bidra til konstruktiv dialog med de mange som hjelper oss.

På spørsmål om hvordan den gode koordineringen fungerer i praksis, svarer Natalia at foreldrene fortløpende får informasjon om- og innkalling til møter både i bydelen og barnehagen når det for eksempel er tid for tilpasning av nye hjelpemidler eller Mitra har ny time hos tannlegen, fastlegen eller logoped.
– Det holdes ansvarsgruppemøte to ganger i året der alle fagfolk som er involvert i tiltak og tjenester for vår familie er til stede i tillegg til et fast møte om Mitras situasjon og utvikling i barnehagen en gang i måneden. De ansatte i bydelen og barnehagen har ellers et nært samarbeid, samtidig som vi har fortløpende skriftlig og muntlig dialog med alle. Vi setter også stor pris på at Jane Hindahl kommer på besøk over en kaffekopp når vi har behov for en mer uformell samtale.

Avlastning
Hittil har foreldrene hatt tre avlastere. De verdsetter bydelens grundige søknads- og ansettelsesprosedyre i denne sammenheng.  I dag er det Ragnhild Blomstrøm Nordbø som er sammen med femåringen seks timer pr. uke. Foreldrene føler seg helt trygge når de overlater datteren i hennes varetekt. Begge regner 25-åringen som et familiemedlem og gleder seg over Mitras åpenbare glede når hun kommer.  

Spesialbarnehage/spesialskole
– Hvilken begrunnelse lå bak valget om å la Mitra gå i spesialbarnehage og hvordan ser dere for dere hennes fremtidige skolegang som starter til neste år?

– For oss var spesialbarnehage et enkelt valg. Mitra har et fantastisk tilbud i Mølleplassen spesialbarnehage der hun går på tredje året. I tillegg til sin omfattende utviklingshemming og autistiske trekk har hun også andre funksjonsnedsettelser. Hun er svaksynt, mangler talespråk – og har store utfordringer når det gjelder kommunikasjon. Det er det vi vet - foreløpig. Det er tatt kliniske prøver, men genetikerne er ennå ikke ferdige med å analysere resultatene.

Planleggingen av skolestart er i full gang.
– Vårt høyeste ønske hadde selvsagt vært at datteren vår hadde et språk, skulle begynt på Sagene skole og fungert som jevnaldrende. Men - i motsetning til barn med lettere former for utviklingshemming vil inkludering på nærskolen ikke fungere for henne. Vi mener det er urealistisk, og har derfor besluttet at hun skal begynne på spesialskole. Hvilken det blir, er derimot ikke bestemt ennå, svarer Shahram Ariafar.

Fellesskap og erfaringsutveksling
– Du var med på å starte lokallag av Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) i Sagene/Grünerløkka, ble nylig valgt inn som vararepresentant til forbundets landsstyre, har flere tillitsverv i Arbeiderpartiet, er med i diverse råd og utvalg i Sagene bydel - for å nevne noe. Hva er motivet som først og fremst ligger bak ditt store engasjement?

– Det springer blant annet ut fra det vi erfarte de to og svært vanskelige årene i Mitras liv. Jeg bestemte meg derfor tidlig for at jeg ville jobbe målrettet – og dermed politisk - for på den måten å bidra til at andre barn og foreldre med barn med funksjonsnedsettelser skal slippe å gå gjennom det vi gjorde. Våre egne behov for samvær og utveksling av erfaring i et fellesskap der norske og minoritetsspråklige foreldre og søsken i samme situasjon kan møtes, er også en del av denne drivkraften.

På spørsmål om i hvilken grad andre minoritetsspråklige familier med barn med funksjonsnedsettelser får tjenestene de trenger, svarer Shahram Ariafar at hans generelle inntrykk er at mange strever.
– De sliter med språket, forstår ikke systemet, kjenner ikke rettighetene. Mange har dessuten flere barn – og mangler overskudd til å ta seg godt nok av det ene som trenger ekstra oppfølging. En del har negative holdninger og føler skam over å ha fått et barn som er annerledes. Vi har heldigvis aldri opplevd det. Vår plan var riktignok å få seks barn. I stedet har vi fått ett med 10 barns energi. Det har til gjengjeld gjort oss sterkere! 

Åpenhet og respekt
– Våre medarbeidere har lang erfaring, sammensatt kompetanse og tilstreber å møte familier med barn med funksjonsnedsettelser fra mange nasjoner med åpenhet og respekt. Det sier enhetsleder for søknadskontoret i bydel Sagene, Anne Lorentse Onarheim og konsulent Jane Hindahl - som koordinerer tjenestene rundt Mitra.
Begge understreker innledningsvis at de ansatte forholder seg likt i møtet med norske og minoritetsspråklige familier som tar kontakt.

De to kollegene viser til at en del av familiene med barn med funksjonsnedsettelser og minoritetsspråklig bakgrunn står overfor utfordringer knyttet til språk og kommunikasjon, kulturelle- og sosiale forventninger. Jane Hindahl tilføyer samtidig at Mitras foreldre ikke er helt representative i forhold til majoriteten av de minoritetsspråklige familiene som søknadskontoret gir tjenester til.
– Både mor og far har bodd lenge i Norge. Det er for eksempel ikke nødvendig å kommunisere via tolk på møtene med dem. Vi forsøker å dele forståelsen, målsettingene og forventningene som foreldrene har i forhold til hvordan samarbeidet om Mitras behov best kan ivaretas. Vårt viktigste «verktøy» i arbeidet med både med hennes og andre barns pårørende er uansett å forberede oss godt foran hvert møte. Vi bruker den tiden de trenger, lytter til det de har på hjertet, gir støtte etter beste evne og har fokus på at informasjonen vi formidler er knyttet opp mot lovverk og tjenestene det enkelte barnet og familien trenger.

Informasjon
Onarheim minner samtidig om at barna som bydelen gir tjenester til, representerer et vidt spekter av funksjonsnedsettelser med ulike utfordringer og alvorlighetsgrad.
– Vi behandler saker som har med alt fra hjemmesykepleie, støttekontakt, omsorgslønn, avlastning, fysisk tilrettelegging, ansvarsgrupper og individuelle planer å gjøre. Vi forsøker å informere på en måte som er forståelig – ved blant annet å konkretisere det vi formidler i forhold til det som er relevant for den enkelte familie. For å sikre at alle får god informasjon om rettigheter og tjenester bruker vi tolk i alle samtaler der dette er nødvendig, har stort sett god tilgang fra Oslo kommunes tolketjeneste og er generelt fornøyde med kvaliteten. Mange av dem har lang erfaring fra tolking knyttet til helse- og omsorg.
– Vi bruker i tillegg noe skriftlig informasjon på ulike språk, utarbeidet av NFU. Medarbeiderne våre kjenner godt til rettighetene til familier med barn med funksjonsnedsettelser og har informasjonsplikt i denne sammenheng. Vi kan også hente rettighetsinformasjon selv fra Helsedirektoratets nettsider.

Koordinerte tjenester
– Mitras foreldre legger stor vekt på at bydelens tiltak og tjenester fungerer så bra, fordi de er godt koordinert. Hvordan er dette arbeidet i praksis organisert i Sagene bydel?

–Jeg jobber i et tverrfaglig team sammen med en vernepleier og en fysioterapeut med videreutdanning i habilitering, svarer Jane Hindahl - som selv er utdannet barnevernspedagog.
– I samarbeid med faginstansene som er inne i hver sak, arbeider vi for å koordinere og tilrettelegge tjenester både for Mitra og de i alt 98 barna med funksjonsnedsettelse som søknadskontoret i bydel Sagene har kontakt med. Hver familie får dermed sine faste kontaktpersoner i bydelen som kan bistå familien i forhold til aktuelle instanser og tjenester - også utenfor bydelen. Vi tror det kan redusere belastningen for foreldrene i en allerede strevsom hverdag.  Vi bistår dessuten med å formulere og skrive både søknader og klager på vedtak. En viktig del av koordineringsjobben er i tillegg å sørge for at alle fagpersoner som er inne i den enkelte saken, gjør det de skal.

– Er det primært kultur- eller ulike problemer med barnets funksjonsnedsettelse som har fokus i møtet med de minoritetsspråklige familiene - eller tar teamet også opp problemer eller spørsmål som er mer knyttet til familienes bakgrunn?

– Vi har ikke spesielt fokus på familiens bakgrunn. Fokus i møter mellom familier og hjelpeapparatet er hvilke tiltak som er nødvendig nå og i framtiden for å ivareta barnets behov og utvikling på best mulig måte.

På spørsmål om i hvilken grad storfamilien er involvert i kontakten teamene har med familiene og om det i så fall er viktig for foreldrene at de blir tatt med, svarer Hindahl at det er sjelden familiene som møter hjelpeapparatet i bydelen har storfamilien boende i Oslo.
– Det gjelder både norske og minoritetsspråklige. Foreldre er uansett velkomne til å invitere en inn viktige personer inn i ansvarsgruppene slik at det for eksempel kan være en tante med som støtte. 

God kommunikasjon – fra start
Til tross for ovennevnte presiserer Jane Hindahl og Anne Lorentse Onarheim avslutningsvis at ikke alle foreldre alltid synes bydelens tiltak og tjenester er gode nok.
– Det gjelde både norske og minoritetsspråklige med barn med funksjonsnedsettelser. Vi tilstreber som nevnt innledningsvis at alle skal møtes likt, uavhengig av språk eller kulturbakgrunn, og forsøker å ha en best mulig dialog – enten de får sine søknader innvilget eller avslått. Med god kommunikasjon fra start, går det stort sett greit å skape en felles forståelse for hvordan tiltak og tjenester for hvert enkelt barn best kan organiseres. 

Fanger behovet tidligere enn før
Mange av bydelens minoritetsspråklige familier med barn med funksjonsnedsettelser kommer fra land med få eller ingen velferdstilbud. De fleste ønsker likevel å ta imot tilbudene her. Etter hvert som barna får hjelp og oppfølging fra fagfolk i bydelen, gir de fleste uttrykk for at de er fornøyd med tiltakene og at barna som en følge av dette viser god utvikling.

Enhetsleder for Barnehagekontoret i bydel Sagene, Marit Grindaker, viser til at de ansatte i barnehagene fanger opp de minoritetsspråklige barnas behov både tidligere og i større grad enn før.
– Med stadig mer kunnskap og større kompetanse vet de mer om hvordan de best kan veilede, tilrettelegge og iverksette helhetlige tjenester til den enkelte familie. Bydelen har lagt til rette for godt tverrfaglig samarbeid. Det skal bidra til at barn med funksjonsnedsettelser tidligst mulig skal få et tilpasset barnehagetilbud. Barnehagekontoret, helsestasjonen, Familiens hus osv. kan bistå familiene med å søke barnehageplass 

Grindaker opplyser at barnehagekontoret i dag får henvendelser tidlig og gir plass til barn fra minoritetsspråklige familier med definert utviklingshemning eller en annen fastsatt diagnose.
– I tillegg til barnehageplass kan de få veiledning av våre spesialpedagoger som også hjelper dem til for eksempel å bearbeide sorg og kanskje «forbudte» følelser over å ha fått et barn som er annerledes. Alle foreldre har en ulik tilnærming og ulike reaksjoner på at barnet ikke har, eller kommer til å få en ønsket utvikling. Noen trenger mer hjelp enn andre til å akseptere denne situasjonen. Enkelte foreldre gir sitt samtykke til hjelp og tiltak umiddelbart, mens det kan sitte langt inne hos andre. Noen ganger kan det ta lang tid før foreldrene sier ja til både observasjon og eventuell utredning. Det kan virke som at det er enklere å akseptere begrensningene desto synligere barnets funksjonsnedsettelse er.  

Enhetslederen understreker samtidig betydningen av ansattes arbeid med å bidra til at foreldrenes fokus rettes mot barnets ressurser, muligheter og det den enkelte kan.
– Noen foreldre ser dette, mens mange er i utgangspunktet mest opptatt av hva barnet ikke mestrer. Noen foreldre har en slags klokketro på at barnet kan bli «nesten friskt» - så lenge det settes inn nok ressurser. 

Spesialbarnehagene
På spørsmål om minoritetsspråklige foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i større grad enn etnisk norske fortrekker de byomfattende spesialbarnehagene fremfor inkludering i de ordinære, svarer Grindaker at det er mange søkere til de førstnevnte.
– Selv om tanken på å sende barna i drosje frem og tilbake på tvers av bydelsgrensene hver dag kjennes skummel ut for de fleste, gjør flertallet heller det. Vår jobb er uansett å tilrettelegge og veilede best mulig i forhold til det enkelte barns behov – enten foreldre velger det ene eller andre.

Felles tilnærming
Marit Grindaker legger ellers vekt på barnehagekontorets samarbeid med den enkelte minoritetsspråklige families koordinator på søknadskontoret i bydelen.
– Foreldrene må i utgangspunktet gi uttrykk for et ønske om å få tjenestene koordinert. Et slikt tilbud gis når barnet trenger flere typer tjenester rundt seg over tid. Vår erfaring er at denne ordningen fungerer svært godt for foreldre og barn i en slitsom hverdag der de stadig må forholde seg til krav fra arbeidsgivere, nye utredninger, undersøkelser og møter med nye fagfolk. Sammen satser vi derfor i størst mulig grad på å ta et felles ansvar, slik at man unngår at disse barna ikke blir kasteballer mellom de mange og ulike faginstansene. 

Denne reportasjen ble først publisert i den tredje utgaven av magasinet Utvikling i 2016. Last ned hele magasinet her.