Foreldre med kognitive vansker: Lovverk og statlige føringer
Artikkelen løfter frem eksempler på lovverk og statlige føringer som er førende for temaet pårørende foreldre med kognitive vansker.
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Foreldre med kognitive vansker er en sammensatt gruppe med forskjellige utfordringer og hjelpebehov i foreldrerollen. Forskning viser at mange har gode muligheter for å opparbeide seg ferdigheter til å fylle omsorgsrollen på en god måte. Tjenester med kompetanse og kunnskap om hvilke utfordringer og vansker foreldrene står ovenfor, vil kunne bidra med virkningsfull veiledning og oppfølging for mange. Denne artikkelen vil løfte frem nasjonal og internasjonal forskning som sier noe om hvem foreldrene er, hvilke utfordringer foreldrene og deres barn opplever og hva som kan gi hjelp og støtte.
Foreldre med kognitive vansker – hvem er de?
Kognitive vansker beskrives ofte som utfordringer knyttet til mentale prosesser som persepsjon, tenkning, læring, problemløsning og oppmerksomhet (Pistol 2009). Personer med kognitive vansker vil i varierende grad ha behov for veiledning og tilrettelegging for å kunne mestre forskjellige livsområder.
Det har vært lite oppmerksomhet rundt foreldre med kognitive vansker og deres barn i Norge. Både i forskning og i det offentlige tjenesteapparatet. Ofte tenker man gjerne på personer med utviklingshemming når man snakker om personer med kognitive vansker. Antallet og andelen foreldre varierer ut i fra hvilke avgrensninger som gjøres når dette undersøkes. Noen undersøkelser baserer seg på personer med diagnosen utviklingshemming, andre inkluderer også personer med nevropsykiatriske diagnoser, ervervete hjerneskader og autismespekterforstyrrelser (Pistol 2009). I internasjonal forskning er derfor antallet foreldre som beskrives å ha kognitive vansker sprikende. Variasjonene knyttes også til forskjeller i hjelpeapparatet evne til å gjenkjenne når foreldre med utfordringer i omsorgsrollen har disse utfordringene på bakgrunn av kognitive vansker (IASSID 2008).
Etter initiativ fra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet, ble det i 2014 gjennomført en undersøkelse om forholdene rundt disse foreldrene og deres barn i Norge. Rapporten heter Foreldre med kognitive vansker i møte med barnevernet (Tøssebro, Midjo, Paulsen & Berg 2014). Undersøkelsen viser at antallet foreldre med kognitive vansker er høyere enn tidligere antatt. Det gjelder både når man snakker om de som har diagnosen psykisk utviklingshemming og når man innlemmer en bredere gruppe med personer med lærevansker eller andre kognitive vansker. Av foreldre med utviklingshemming anslås det at det fødes ca 120 barn i året (Thronsen & Young 2016). I undersøkelsen gjennomført av Tøssebro (et. al. 2014) anslås det at det fødes ca 500 barn per årskull av foreldre med kognitive vansker i Norge i dag. Samlet sett utgjøre det ca 10 000 barn i aldersgruppen 0-18 år. Det er imidlertid stor usikkerhet knyttet til tallene.
Resultatene av undersøkelsen i Norge sammenfaller med internasjonal litteratur på flere områder og antyder at foreldre med kognitive vansker utgjør en stor gruppe av de som er i kontakt med barnevernet. De utgjør også en stor del av den gruppen foreldre som opplever omsorgsovertakelse (Tøssebro et. al. 2014). Forskningen nasjonalt og internasjonalt peker på flere forhold som innvirker på dette og hvilke utfordringer foreldrene og deres barn opplever.
Hvilke utfordringer er kjent?
Forskning antyder at foreldre med utviklingshemming opplever fordommer og en stereotyp forståelse i møte med hjelpeapparatet. Diagnose og IQ-måling tillegges stor vekt i vurdering av den enkeltes mulighet til å utvikle sine omsorgsevner. Diagnose brukes ofte som argumentasjon for at veiledning og opplæring vil ha begrenset effekt på å bedre barnets oppvekstsvilkår (Tøssebro et. al 2014). Dette står i kontrast til resultatene av en rekke internasjonale forsøk med individuelt tilpassede hjelpetiltak som viser at mange foreldre har utbytte av veiledning og at de med tett oppfølging kan utvikle sine omsorgsferdigheter (McConnell, Matthews, Llewellyn, Mildon & Hindmarsh 2008, Booth 2000).
Samtidig skal man være varsom med å ikke gå fra den ene fallgruven til den andre når man skal forsøke å forklare det høye antallet omsorgsovertakelser. Det er bred enighet om at barn av foreldre med kognitive vansker er en risikogruppe. Det er viktig å erkjenne at det er utfordringer knyttet til barnas oppvekstsvilkår og foreldrenes evne til å yte god og utviklingsstøttende omsorg (Tøssebro et. al. 2014, s. 20).
En kunnskapsoppsummering gjort av International Assosiation for the Scientific Study on Intellectual and Developmental Disability (IASSID 2008) løfter frem flere forhold som innvirker på foreldrerollen. Foreldrene med kognitive vansker har flere og større sosiale utfordringer enn befolkningen ellers og det trekkes frem at mange opplever å ha dårlig økonomi og mindre sosiale nettverk og støtte seg til. Oppsummeringen viser også til at personer med kognitive vansker er mer utsatt for helseutfordringer og spesielt psykiske helseutfordringer som stress, angst, depresjon (IASSID 2008). Se NAKU-artikkel om utviklingshemming og helseutfordringer. Uavhengig av kognitivt fungering er sosiale utfordringer og ulike helseutfordringer faktorer som utgjør vesentlige barrierer for å kunne være gode foreldre. Forskningen kan også gi en pekepinn på hvilke områder hjelpeapparatet bør ha særlig fokus på i målet om å yte god hjelp og støtte, både i et folkehelseperspektiv og i møte med den enkelte.
Hjelpetiltak
Mange foreldre med kognitive vansker trenger tilpasset hjelp og støtte for å sikre god livskvalitet for seg selv og barna. En viktig forutsetning for dette er et hjelpeapparat som møter enkeltpersoner eller foreldrepar med kognitive vansker som personer med individuelle ressurser og utfordringer og unngår generalisering på bakgrunn av diagnose. Forskning viser også at det vanskelig lar seg gjøre å generalisere ressursene og begrensningene i omsorgsferdighetene til foreldre med kognitive vansker (IASSID 2008).
Økt kompetanse og kunnskap i tjenesteapparatet om utviklingshemming og andre kognitive vansker, og hvilke utfordringer dette vil kunne medføre i foreldrerollen vil være av stor betydning. Både når det gjelder å utvikle tilrettelagte hjelpetiltak, og ved å øke tjenestenes evne til å fange opp enkeltpersoner eller familier som har utfordringer som kan relateres til kognitive vansker.
Både offentlig nettverk og uformelt nettverk er av stor betydning for å kunne utvikle viktige ferdigheter som i foreldrerollen. Nettverkets rolle som beskyttende faktor er gjennomgående i den internasjonale litteraturen og er et område med stor potensiale for forbedring i tjenestene (IASSID 2008).
Parenting Young Children (PYC) er et foreldreveiledningsprogram utviklet av Parenting Research Centre i Australia. Veiledningsprogrammet er tilpasset foreldre med kognitive vansker og er oversatt til norsk språk og kultur av Anne Thronsen og Ellinor Young ved Høgskolen i Sør-Øst Norge. Resultater fra Australia og Sverige viser at foreldrene opplever at tilpasset hjelp og støtte gir dem et godt grunnlag for å utvikle sine foreldreferdigheter (Mildon, Wade & Matthews, 2008). Programmets innhold og oppbygging kan du lese mer om i denne artikkelen i kunnskapsbanken.
Booth, T., 2000, Parents with learning difficulties, child protection and the courts,
Representing Children, 13(3), 175-188
Hatteberg, K. S. 2020, Barnevernet bør bli bedre til å møte klienter med kognitive vansker, Fontene:
IASSID (2008). Parents labelled with intellectual disability. Position paper of the IASSID SIRG on parents and parentling
with intellectual disabilities. Journal of Applied research in Intellectual Disabilities, 21, 296-307
Llewellyn, G., Traustadottir, R., McConnell, D. & Sigurjonsdottir, H. (red.) 2010, Parents with Intellectual Disabilities: Past, Present and Futures. John Wiley & Sons
McConnell, Matthews, Llewellyn, Mildon & Hindmarsh 2008, “Healthy Start.” A National Strategy for Parents With Intellectual Disabilities and Their Children, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, Vol 5, Issue 3, p. 194-202
Mildon, R., C. Wade, et al. (2008). Considering the Contextual Fit of an Intervention for Families Headed by Parents with an Intellectual Disability: An Exploratory Study. Journal of Applied research Disabilities 21: 377-387.
Pistol, S. E. (2009). FIB-prosjektet Uppsala lan. Uppsala: Regionforbundet rapport 2009/5.
Thronsen, A. & Young, E., 2016, Foreldreveiledning til barnets beste - Veiledningsprogram tilpasset foreldre med kognitive vansker. Norges Barnevern nr. 3–4, 2016, vil. 93 s. 340–355, Universitetsforlaget AS
Tøssebro, J., Midjo, T., Paulsen, V. & Berg, B., 2014, Foreldre med kognitive vansker – omfang og utfordringer, forskningsrapport, NTNU Samfunnsforskning
Tøssebro, J., Midjo, T., Paulsen, V. & Berg, B., 2015, Foreldre med kognitive vansker – omfang og utfordringer, artikkel, Bufdir bibliotek:
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».