Teksten er skrevet av spesialist i nevropsykologi og habilitering Tale Gjertine Bjørgen ved NTNU.

Noen tema vi kommer inn på: 

• Hva vet vi om foreldre med disse vanskene? 
• Om utviklingshemming, kognitive vansker/grenseland utviklingshemming.
• Gjenkjennelse, hva gjør vi? 
• Møte med hjelpeapparatet; generelt og spesifikt. 
• Hva slags veiledning kan vi tilby?
• Jevnlig henvises det personer til Habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten (HAVO), for oppfølging eller diagnostisering, der disse personene har barn.
• Foreldre med og uten kjent utviklingshemming henvises, gjerne etter mange runder i systemet. 
• Flere av disse viser seg å være i kontakt med barnevernet og også andre deler av spesialisthelsetjenesten, uten at  barnevernet eller øvrige helsevesen er klar over kognitive utfordringer. Ingen diagnose er satt.
• Kartlegging i HAVO viser at disse personene kan ha store problemer knyttet til et lavt evnenivå, eller store spesifikke lærevansker vansker og/eller utviklingsforstyrrelser. 

Hvordan kan vi hjelpe foreldre som har en kognitiv funksjonsnedsettelse?
I Norge fødes det hvert år rundt 600 barn der en av foreldrene har en utviklingshemming. Dette er barn vi ikke alltid vet om, fordi foreldrene kanskje ikke trenger bistand fra hjelpeapparatet, eller fordi foreldrenes tilstand ikke er kjent for hjelpeapparatet. Dette er en gruppe mennesker vi ikke kjenner så godt til, men vår erfaring er at forelder med kognitive funksjonsnedsettelser ofte sliter, og at de er overrepresentert ved omsorgsovertakelse. Hvorfor er det slik? Skal ikke barnevernet hjelpe foreldre til å mestre rollen sin bedre slik at man være en best mulig forelder? Det er nok mange og sammensatte årsaker til at foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser har utfordringer som foreldre. Vi tror at en av årsakene kanskje kan skyldes at det er vanskelig for hjelpeapparatet å gjenkjenne kognitive funksjonsvansker, og at man derfor ikke tilpasser hjelpetiltakene for disse foreldrene. 

Men hvem er så disse foreldrene, og hvordan skiller de seg ut fra «vanlige» foreldre?
Ca. 800 000 mennesker i Norge har en IQ under 85, og av disse er også mange foreldre. Når man har et evnenivå som ligger et stykke under det som er gjennomsnittlig, har man gjerne behov for hjelp og bistand fordi det kan være mange ting i dagliglivet som er vanskelig å få til alene. Foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser er en gruppe som kan trenge en litt annerledes og mer individuelt tilpasset hjelp fra f. eks barnevernet.

Så hva kan vi gjøre for at disse foreldrene skal få god hjelp? Kanskje blir det viktig å trene bistandsytere i barnevernet og andre hjelpeinstanser slik at de får mer kunnskap om utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser? Vi kan gjøre dette ved å styrke deres gjenkjennelseskompetanse for å bli bedre til å avdekke vanskene og til å bistå ved slike vansker.

Hovedbudskapet er at disse personene finnes, men vi gjenkjenner dem ikke, og vi får derfor ikke alltid til å gi dem god hjelp.                            
Hos mange med «tydelige» diagnoser kan kognitive funksjonsnedsettelser ofte være veldig lette å oppdage, men de kognitive vanskene kan også være «usynlige» og vanskelig å gjenkjenne hos noen. Disse personene står i fare for å «gå under radaren». Det er dessverre gjerne slik at temaet heller ikke er dekket i de ulike utdanningen som skal bistå familier.

Forskning i flere land synes å vise at det er en økning i registrerte foreldre med intellektuelle utfordringer. Det er store mørketall, og man vet naturlig nok ikke så mye om de som ikke er registrerte eller som ikke er henvist til hjelpesystemet. Dette betyr at feltet er vanskelig å forske på. Kan vi da risikere at det offentlige overtar omsorgen for barn, der man aldri får vite at foreldrene har slike vansker, selv ikke etter at omsorgsovertakelsen er gjort? 

Disse foreldrene har kanskje ikke fått tilpasset veiledning for å styrke sin foreldrekompetanse, hvis heller ikke barnevernet var klar over at disse foreldrene ikke nyttiggjorde seg veiledningen. 

God omsorgsevne henger ikke nødvendigvis sammen med graden av evnenivå eller om man har kognitive vansker.

Barnevernet utreder foreldrenes omsorgsevne for å finne ut om barnet har det bra hjemme, og for å se om foreldrene kanskje trenger veiledning og støtte. Av og til kan uttrykk for kognitive vansker føre til at barnevernet misforstår disse foreldrene, fordi man kanskje tolker adferden til å bety at foreldrene har manglende motivasjon, ikke ønsker å endre seg eller til å være negative og sabotere de hjelpetiltak som settes inn. Barnevernet kan dermed stå i fare for å konkludere rundt omsorgsevne på feil grunnlag. Kanskje dette heller kan være et uttrykk for at man ikke forstår, og at man derfor ikke får til å nyttiggjøre seg hjelpetiltakene?

Det finnes flere metoder man kan bruke for å tilrettelegge og tilpasse veiledning til foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser, (noe vi vil komme tilbake til senere), men man lykkes jo ikke med dette så lenge man ikke har kompetanse til å kjenne igjen hvilke foreldre som har slike vansker og hva det er som karakteriserer dette. Det er derfor viktig at aktører i helse og omsorg og barnevernet prøver å styrke vår kunnskap om disse vanskene, slik at vi kan bistå på best mulig måte.

Gjenkjennelseskompetansen
Hvordan kan vi som fagpersoner heve gjenkjennelseskompetansen for disse vanskene som faktisk er mye vanligere enn det man kanskje tror? Her kommer fire områder som er viktig å styrke for å øke gjenkjennelseskompetansen:

1. Grunnleggende kunnskap om utviklingshemming, nevroutviklingsforstyrrelser og om andre kognitive vansker må ligge i bunnen.
2. Øve seg på å avdekke mulig kognitive vansker. Hva skal vi se etter? Å trene på dette gir erfaring!
3. Relasjonskompetanse for å kunne ta opp og møte sensitive tema, og nærme seg problemområder knyttet til manglende mestring i hverdagen.
4. Systemsamarbeid, og kunnskap om systemets veier mht videre henvising for utredning, oppfølging og veiledning.  

1. Hva er utviklingshemming og kognitive funksjonsvansker. 
Hjernen vår styrer alt vi gjør. På samme måte som at vi alle er forskjellige, er også hjernene våre unike og aldri helt lik en annens hjerne. Likevel er oppbygningen av hjernen noenlunde lik for alle, og styrer språket vårt, hvordan vi tilpasser oss og hvordan vi løser problemer. Det er vanlig å ha områder man er gode på, og også områder man ikke mestrer så godt. Dette inngår i det å være forskjellige. Hvis vanskene blir for store, kan man bruke diagnoser for å beskrive dem. Utviklingshemming betyr at evnenivået er redusert, at man har vansker med å tilpasse seg og mestre mange situasjoner i dagliglivet. Andre tilstander kan også har vansker knyttet til enkelte kognitive forhold, f.eks. nevroutviklingsforstyrrelser som autisme, ADHD og mer spesifikke lærevansker. 

2. Hva vi kan se etter for å fange opp personer som kan ha slike vansker.
Kognitiv kommer av ordet kognisjon som betyr tenkning. Når vi snakker om kognitive funksjonsnedsettelser, viser dette til at hjernen kan ha vansker på mange områder. For eksempel kan man ha vansker med språklige forståelse, som å forstå fremmedord, henge med på lange setninger eller følge med når mange prater i et møte. Dette kan man som bistandsyter se etter. Noen har problemer med å forstå det som heter pragmatikk, og det kan være vitser, overførte betydninger og ordspill. Mange med utviklingshemming og kognitive funksjonsvansker har lese og skrivevansker. Videre kan man ha vansker med å forstå ikke-verbal kommunikasjon, matematikk og enkelte har rom- og retningsvansker. Kanskje lærer man seinere, og har opplevd lærevansker på skolen? 

Andre ting personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsvansker kan slite med, er dette med å planlegge, og å forstå hvordan man løser problemer.  Man kan synes at det er vanskelig å være med i store møter der mange snakker med vanskelige ord, eller det kan være vanskelig å huske alt som skal til når man skal organiserer store og viktige ting. Av og til kan man oppleve at det er så mye som forgår som man ikke forstå, slik at man blir stressa. Når man tillegg skal gjøre ting fort, og man kanskje ikke rekker å spørre hvis man ikke forstår, kan noen oppleve at man nesten gir opp. Man kan få et sammenbrudd, blir engstelig eller deprimert. 

Evnen til å ta andres perspektiv og prøve å beskrive hva andre føler, kan også være utfordrende for noen. Man kan prøve å undersøke dette gjennom å spørre hvordan personen man skal hjelpe, tror andre føler eller opplever gitte situasjoner. Det kan være direkte knyttet til å utforske hvordan f. eks foreldre uttrykker og setter seg inn i sine barns opplevelser og følelser.  

Det er mange ting man kan se etter, hvis man jobber med foreldre der man mistenker at personen kan ha utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, og det kan være greit å merke seg noen momenter: 

• Pleasing, man snakker andre etter munnen og er enige i det meste.
• Lettere å si ja enn nei, da slipper man å forklare så mye.
• Konkret, snakker om en spesiell episode heller enn å gi eksempler som kan gjelde i mange situasjoner. Lite evne til generalisering og evne til å overføre metoder fra en setting til en annen.
• Detter ut av kontekst, eller har en annen kontekst.
• Emosjonell dysregulering, stress, veldig sårbar, irritert, trekke seg tilbake og unngår kontakt.
• Kan opptre litt «uforståelig». Det kan være atypiske reaksjoner på det som er vanskelig.
• «Kverner» på det samme, går i «lås», kommer seg ikke ut av situasjonen.
• Kommer for sent eller har ikke fått med seg at dere hadde avtale.
• Misforstår.
• Oppfattes som «vrang», eller lite motivert til samarbeid. Ikke «tilgjengelig» for samarbeid/endring.
• Klarer ikke å ta andres perspektiv, eller å beskrive andres emosjonelle opplevelser.

Hvis man har det slik, eller hvis man skal hjelpe noen som har noen av disse vanskene, kan det være greit å undersøke dette nærmere. Gjennom en utreding av evner og adaptiv fungering, og også gjerne en nevopsykologisk utredning, kan man finne ut av hva som er vanskelig og også om hva som går greit, og som er ressursområder. Fastlegen kan hjelpe her og videre henvise til slike undersøkelser.           

3. En god relasjon er viktig for å få dette til!      
Foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser er voksne personer som gjerne har strevd hele sitt liv med å mestre ting som oppleves som vanskelig. Dette er veldig slitsomt, og ofte har man kommet i vanskelige og stressende situasjoner på grunn av dette. Det har kanskje heller ikke vært god hjelp å få. 

Mange misforståelser kan oppstå hvis man har svekket evne til å løse problemer, og det kan også hende man kommer i trøbbel og blir utnyttet av andre. Personer med utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser vil veldig gjerne være som alle andre, de ønsker ikke å skille seg ut og de prøver også å skjule at de har vansker eller at de ikke forstår. De er eksperter på å lage strategier for ikke å avsløre at man ikke forstår. Kanskje er det slik at noen også later som at de forstår? Det er naturlig, og noe alle gjør av og til!

Det er ofte mye skam knyttet til det dette. Det er derfor svært viktig at man skaper en god relasjon slik at man tør å snakke om det som er vanskelig.

Kanskje møter man noen som åpner seg om det som er vanskelig for første gang. Tillitt og troen på at man skal få hjelp er viktig får å kunne gå i gang med videre utredninger, slik at man kan gi god og tilpasset hjelp. 

Overskygging av vanskene, atypiske uttrykk og kompensering er også viktig begreper som man må sette seg godt inn i.

En god relasjon kan være starten på et godt veiledningsløp. For personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, kan gode stabile relasjoner over tid være det som gjør at man klarer å nyttiggjøre seg hjelp og at man mestrer. 

• Bruk god tid! Det tar tid å ha kognitive utfordringer, og man trenger mer tid i veiledningen.
• Vær konkret.
• Vise gjennom samhandling.
• Gå inni situasjonen, spør konkret ikke generelt.
• Utforsk; hva ligger bak adferd?
• Steg for steg, start lavt heller enn sikte for høyt.
• Tenke langsiktighet. Disse vanskene går ikke over.
• Standardiserte veiledningsprogram egner seg ikke for denne gruppen.
• Ikke glem veiledning før og etter samvær!!!
• Forebygging? Barnevernets ansvar?

4. Hjelp og bistand og vegen videre
Det er flere viktige instanser som kan hjelpe til på veien videre, og kanskje skal dette koordineres av en sentral instans eller en person man har tillit til. Systemet er stort og tungrodd og de ulike aktørene snakker ikke alltid sammen. Personer med utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser kan risikere å bli kasteballer i systemet, få dårlig eller feil hjelp, og pådra seg tilleggsvansker, gjerne knyttet til belastninger på psykisk helse. 

En guide i systemet er viktig, særlig der man skal bistå en familie med barn. Man kommer ikke utenom stabilitet både i form av enkeltpersoner som bistår og også i forhold til tid og kontinuitet, for å lykkes. 

Men hva kan man tilby foreldre med slike utfordringer for at de skal få være best mulig foreldre på sin måte?

Gjennom en god relasjon kan man bære mye og når den er etablert er det lettere å ta imot hjelp og veiledning. Veiledningen kan gjerne foregå i regi av  barnevernet, den kan være på habiliteringstjenesten eller andre steder. Noen kommuner tilbyr veiledningsprogram spesielt rettet imot personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, men dette er gjerne knyttet til enkelte fagpersoner som har mye kunnskap om dette. Det kan være veldig tilfeldig om det finnes personer med slik kunnskap i det lokale barnevernet. Hvis man skal bruke allerede eksisterende veiledningsprogram, må det legges til rette for denne gruppa. Det er også utviklet et spesielt veiledningsprogram for gruppa, PYC.                           

Hva er PYC:

• Parenting Young Children (PYC) er et hjemmebasert foreldreveiledningsprogram som baserer seg på sosialpedagogiske prinsipper. 
• Programmet egner seg til foreldre som har behov for konkret, individuell og hjemmebasert veiledning og støtte for å styrke samspill og omsorgskompetanse for barn. 
• Programmet har som mål å gi støtte til innlæring og utvikling av foreldreferdigheter i samspill og praktisk omsorgskompetanse. 
• Fordi programmet er konkret egner det seg også godt for foreldre som har vansker med betydning i norsk språk, har problemer med hukommelse, struktur, tidsplanlegging eller generelle lærevansker.
• Mange lurer allikevel på om foreldre med slike vansker noensinne kan bli «gode nok» foreldre? Det er ikke et enkelt svar på dette, men alle fortjener en sjanse, og å bli møtt med forståelse for de utfordringer man har, og hjelp som er tilpasset de vanskene man sliter med. Ulike studier peker på barrærer og muligheter og brukerstemmen sier også sitt:

Sasha m. fl. intervjuet mange foreldre som hadde mottatt veiledning og bistand fra det offentlige. Deres studie viste at foreldrene opplevde manglende forståelse, at fagpersoner misliker dem, og at fagpersoner heller ikke hadde kunnskap om utviklingshemming. Denne studien er gjennomført i Norge, og det er viktig å tro at personer som jobber i hjelpeapparatet har et ønske om å gi god og tilpasset hjelp. Manglende forståelse skaper allikevel frustrasjon og hjelpeløshet, og dette gjelder nok både for bistandsytere og for de foreldrene som trenger hjelp.

Generelle og individuelle tilpasninger

• Nå vi jobber med personer med slike vansker, vet vi at vi ALLTID må gjøre tilpasninger. Det er få generelle pasientforløp og standardiserte utredningsmetoder eller behandlingsopplegg som er tilpasset gruppa.
• Gruppa er også så heterogen, at individuelle tilpasninger må gjøres.
• Dette stiller krav til kunnskap om ulike tilstander og utfordringer.

Til slutt

• Det fullt mulig å opparbeide kompetanse på gjenkjenning og forståelse for kognitive funksjonsnedsettelser.
• Det er mye man kan gjøre for å bistå slik at disse foreldrene kan få et bedre egenliv, og et bedre familieliv
• Kognitive funksjonsnedsettelser går ikke over så ivaretakelse trengs over lang tid.
• Det kan være viktig med kontakt med ulike instanser, men sørg for en koordinator så dette ikke blir for komplisert for den dere skal hjelpe.