Foreldreskap hos foreldre med kognitive vansker
"Jeg vil gjerne ha hjelp, men ta ikke barna mine." Foreldreskap hos foreldre med kognitive vansker. Det er tittel på avhandling fra Ida Runge. I denne avhandlingen forteller 23 svenske foreldre [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
For å gi god hjelp til barn, må man vite noe om helsa til foreldrene, og dette innebærer også om de har utfordringer knyttet til kognitive forhold. Hvordan kan man gjenkjenne og bistå foreldre med slike vansker? Erfaring viser at disse personene ikke alltid profiterer på ordinær behandling og veiledning, og de bør få tilrettelagt veiledning for å kunne nyttiggjøre seg tiltak. Det å få anerkjennelse for sine vansker, kan kanskje gi litt hjelp på veien.
Noen tema vi kommer inn på:
Hvordan kan vi hjelpe foreldre som har en kognitiv funksjonsnedsettelse?
I Norge fødes det hvert år rundt 600 barn der en av foreldrene har en utviklingshemming. Dette er barn vi ikke alltid vet om, fordi foreldrene kanskje ikke trenger bistand fra hjelpeapparatet, eller fordi foreldrenes tilstand ikke er kjent for hjelpeapparatet. Dette er en gruppe mennesker vi ikke kjenner så godt til, men vår erfaring er at forelder med kognitive funksjonsnedsettelser ofte sliter, og at de er overrepresentert ved omsorgsovertakelse. Hvorfor er det slik? Skal ikke barnevernet hjelpe foreldre til å mestre rollen sin bedre slik at man være en best mulig forelder? Det er nok mange og sammensatte årsaker til at foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser har utfordringer som foreldre. Vi tror at en av årsakene kanskje kan skyldes at det er vanskelig for hjelpeapparatet å gjenkjenne kognitive funksjonsvansker, og at man derfor ikke tilpasser hjelpetiltakene for disse foreldrene.
Men hvem er så disse foreldrene, og hvordan skiller de seg ut fra «vanlige» foreldre?
Ca. 800 000 mennesker i Norge har en IQ under 85, og av disse er også mange foreldre. Når man har et evnenivå som ligger et stykke under det som er gjennomsnittlig, har man gjerne behov for hjelp og bistand fordi det kan være mange ting i dagliglivet som er vanskelig å få til alene. Foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser er en gruppe som kan trenge en litt annerledes og mer individuelt tilpasset hjelp fra f. eks barnevernet.
Så hva kan vi gjøre for at disse foreldrene skal få god hjelp? Kanskje blir det viktig å trene bistandsytere i barnevernet og andre hjelpeinstanser slik at de får mer kunnskap om utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser? Vi kan gjøre dette ved å styrke deres gjenkjennelseskompetanse for å bli bedre til å avdekke vanskene og til å bistå ved slike vansker.
Hovedbudskapet er at disse personene finnes, men vi gjenkjenner dem ikke, og vi får derfor ikke alltid til å gi dem god hjelp.
Hos mange med «tydelige» diagnoser kan kognitive funksjonsnedsettelser ofte være veldig lette å oppdage, men de kognitive vanskene kan også være «usynlige» og vanskelig å gjenkjenne hos noen. Disse personene står i fare for å «gå under radaren». Det er dessverre gjerne slik at temaet heller ikke er dekket i de ulike utdanningen som skal bistå familier.
Forskning i flere land synes å vise at det er en økning i registrerte foreldre med intellektuelle utfordringer. Det er store mørketall, og man vet naturlig nok ikke så mye om de som ikke er registrerte eller som ikke er henvist til hjelpesystemet. Dette betyr at feltet er vanskelig å forske på. Kan vi da risikere at det offentlige overtar omsorgen for barn, der man aldri får vite at foreldrene har slike vansker, selv ikke etter at omsorgsovertakelsen er gjort?
Disse foreldrene har kanskje ikke fått tilpasset veiledning for å styrke sin foreldrekompetanse, hvis heller ikke barnevernet var klar over at disse foreldrene ikke nyttiggjorde seg veiledningen.
God omsorgsevne henger ikke nødvendigvis sammen med graden av evnenivå eller om man har kognitive vansker.
Barnevernet utreder foreldrenes omsorgsevne for å finne ut om barnet har det bra hjemme, og for å se om foreldrene kanskje trenger veiledning og støtte. Av og til kan uttrykk for kognitive vansker føre til at barnevernet misforstår disse foreldrene, fordi man kanskje tolker adferden til å bety at foreldrene har manglende motivasjon, ikke ønsker å endre seg eller til å være negative og sabotere de hjelpetiltak som settes inn. Barnevernet kan dermed stå i fare for å konkludere rundt omsorgsevne på feil grunnlag. Kanskje dette heller kan være et uttrykk for at man ikke forstår, og at man derfor ikke får til å nyttiggjøre seg hjelpetiltakene?
Det finnes flere metoder man kan bruke for å tilrettelegge og tilpasse veiledning til foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser, (noe vi vil komme tilbake til senere), men man lykkes jo ikke med dette så lenge man ikke har kompetanse til å kjenne igjen hvilke foreldre som har slike vansker og hva det er som karakteriserer dette. Det er derfor viktig at aktører i helse og omsorg og barnevernet prøver å styrke vår kunnskap om disse vanskene, slik at vi kan bistå på best mulig måte.
Gjenkjennelseskompetansen
Hvordan kan vi som fagpersoner heve gjenkjennelseskompetansen for disse vanskene som faktisk er mye vanligere enn det man kanskje tror? Her kommer fire områder som er viktig å styrke for å øke gjenkjennelseskompetansen:
1. Hva er utviklingshemming og kognitive funksjonsvansker.
Hjernen vår styrer alt vi gjør. På samme måte som at vi alle er forskjellige, er også hjernene våre unike og aldri helt lik en annens hjerne. Likevel er oppbygningen av hjernen noenlunde lik for alle, og styrer språket vårt, hvordan vi tilpasser oss og hvordan vi løser problemer. Det er vanlig å ha områder man er gode på, og også områder man ikke mestrer så godt. Dette inngår i det å være forskjellige. Hvis vanskene blir for store, kan man bruke diagnoser for å beskrive dem. Utviklingshemming betyr at evnenivået er redusert, at man har vansker med å tilpasse seg og mestre mange situasjoner i dagliglivet. Andre tilstander kan også har vansker knyttet til enkelte kognitive forhold, f.eks. nevroutviklingsforstyrrelser som autisme, ADHD og mer spesifikke lærevansker.
2. Hva vi kan se etter for å fange opp personer som kan ha slike vansker.
Kognitiv kommer av ordet kognisjon som betyr tenkning. Når vi snakker om kognitive funksjonsnedsettelser, viser dette til at hjernen kan ha vansker på mange områder. For eksempel kan man ha vansker med språklige forståelse, som å forstå fremmedord, henge med på lange setninger eller følge med når mange prater i et møte. Dette kan man som bistandsyter se etter. Noen har problemer med å forstå det som heter pragmatikk, og det kan være vitser, overførte betydninger og ordspill. Mange med utviklingshemming og kognitive funksjonsvansker har lese og skrivevansker. Videre kan man ha vansker med å forstå ikke-verbal kommunikasjon, matematikk og enkelte har rom- og retningsvansker. Kanskje lærer man seinere, og har opplevd lærevansker på skolen?
Andre ting personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsvansker kan slite med, er dette med å planlegge, og å forstå hvordan man løser problemer. Man kan synes at det er vanskelig å være med i store møter der mange snakker med vanskelige ord, eller det kan være vanskelig å huske alt som skal til når man skal organiserer store og viktige ting. Av og til kan man oppleve at det er så mye som forgår som man ikke forstå, slik at man blir stressa. Når man tillegg skal gjøre ting fort, og man kanskje ikke rekker å spørre hvis man ikke forstår, kan noen oppleve at man nesten gir opp. Man kan få et sammenbrudd, blir engstelig eller deprimert.
Evnen til å ta andres perspektiv og prøve å beskrive hva andre føler, kan også være utfordrende for noen. Man kan prøve å undersøke dette gjennom å spørre hvordan personen man skal hjelpe, tror andre føler eller opplever gitte situasjoner. Det kan være direkte knyttet til å utforske hvordan f. eks foreldre uttrykker og setter seg inn i sine barns opplevelser og følelser.
Det er mange ting man kan se etter, hvis man jobber med foreldre der man mistenker at personen kan ha utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, og det kan være greit å merke seg noen momenter:
Hvis man har det slik, eller hvis man skal hjelpe noen som har noen av disse vanskene, kan det være greit å undersøke dette nærmere. Gjennom en utreding av evner og adaptiv fungering, og også gjerne en nevopsykologisk utredning, kan man finne ut av hva som er vanskelig og også om hva som går greit, og som er ressursområder. Fastlegen kan hjelpe her og videre henvise til slike undersøkelser.
3. En god relasjon er viktig for å få dette til!
Foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser er voksne personer som gjerne har strevd hele sitt liv med å mestre ting som oppleves som vanskelig. Dette er veldig slitsomt, og ofte har man kommet i vanskelige og stressende situasjoner på grunn av dette. Det har kanskje heller ikke vært god hjelp å få.
Mange misforståelser kan oppstå hvis man har svekket evne til å løse problemer, og det kan også hende man kommer i trøbbel og blir utnyttet av andre. Personer med utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser vil veldig gjerne være som alle andre, de ønsker ikke å skille seg ut og de prøver også å skjule at de har vansker eller at de ikke forstår. De er eksperter på å lage strategier for ikke å avsløre at man ikke forstår. Kanskje er det slik at noen også later som at de forstår? Det er naturlig, og noe alle gjør av og til!
Det er ofte mye skam knyttet til det dette. Det er derfor svært viktig at man skaper en god relasjon slik at man tør å snakke om det som er vanskelig.
Kanskje møter man noen som åpner seg om det som er vanskelig for første gang. Tillitt og troen på at man skal få hjelp er viktig får å kunne gå i gang med videre utredninger, slik at man kan gi god og tilpasset hjelp.
Overskygging av vanskene, atypiske uttrykk og kompensering er også viktig begreper som man må sette seg godt inn i.
En god relasjon kan være starten på et godt veiledningsløp. For personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, kan gode stabile relasjoner over tid være det som gjør at man klarer å nyttiggjøre seg hjelp og at man mestrer.
4. Hjelp og bistand og vegen videre
Det er flere viktige instanser som kan hjelpe til på veien videre, og kanskje skal dette koordineres av en sentral instans eller en person man har tillit til. Systemet er stort og tungrodd og de ulike aktørene snakker ikke alltid sammen. Personer med utviklingshemming og kognitive funksjonsnedsettelser kan risikere å bli kasteballer i systemet, få dårlig eller feil hjelp, og pådra seg tilleggsvansker, gjerne knyttet til belastninger på psykisk helse.
En guide i systemet er viktig, særlig der man skal bistå en familie med barn. Man kommer ikke utenom stabilitet både i form av enkeltpersoner som bistår og også i forhold til tid og kontinuitet, for å lykkes.
Men hva kan man tilby foreldre med slike utfordringer for at de skal få være best mulig foreldre på sin måte?
Gjennom en god relasjon kan man bære mye og når den er etablert er det lettere å ta imot hjelp og veiledning. Veiledningen kan gjerne foregå i regi av barnevernet, den kan være på habiliteringstjenesten eller andre steder. Noen kommuner tilbyr veiledningsprogram spesielt rettet imot personer med utviklingshemming eller kognitive funksjonsnedsettelser, men dette er gjerne knyttet til enkelte fagpersoner som har mye kunnskap om dette. Det kan være veldig tilfeldig om det finnes personer med slik kunnskap i det lokale barnevernet. Hvis man skal bruke allerede eksisterende veiledningsprogram, må det legges til rette for denne gruppa. Det er også utviklet et spesielt veiledningsprogram for gruppa, PYC.
Hva er PYC:
Sasha m. fl. intervjuet mange foreldre som hadde mottatt veiledning og bistand fra det offentlige. Deres studie viste at foreldrene opplevde manglende forståelse, at fagpersoner misliker dem, og at fagpersoner heller ikke hadde kunnskap om utviklingshemming. Denne studien er gjennomført i Norge, og det er viktig å tro at personer som jobber i hjelpeapparatet har et ønske om å gi god og tilpasset hjelp. Manglende forståelse skaper allikevel frustrasjon og hjelpeløshet, og dette gjelder nok både for bistandsytere og for de foreldrene som trenger hjelp.
Generelle og individuelle tilpasninger
Til slutt
Pixa-Kettner, U. (2008) Parenting with Intellectual Disability in Germany: Results of a New Nationwide Study Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 21(4):315 - 319. DOI:10.1111/j.1468-3148.2008.00446.x
Powell, R., Sasha, A. (2021). Barriers and Facilitators to Compliance with the Americans with Disabilities Act by the Child Welfare System: Insights from Interviews with Disabled Parents, Child Welfare Workers, and Attorneys 32 Stanford Law & Policy Review 119 Stetson University College of Law Research Paper No. 2021-4
Tarleton, B. Heslop, P. (2020). Mellow Futures – An adapted parenting programme for mothers with learning difficulties in England and Scotland. Professionals' views on the outcomes. Health & Social Care in the Community. https://doi.org/10.1111/hsc.13164
Tøssebro, J., Midjo,T., Paulsen, V. & Berg,B. (2014). Foreldre med kognitive vansker i møte med barnevernet. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».