Håndbok for Starthjelp
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har utviklet et tilbud som heter Starthjelp.
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Foreldre med kognitive vansker er en sammensatt gruppe med ulike utfordringer og hjelpebehov i foreldrerollen. Forskning viser at mange kan utvikle ferdigheter til å utføre omsorgsrollen på en god måte. Tjenester med kompetanse og kunnskap om hvilke utfordringer og vansker foreldrene står overfor vil kunne bidra med virkningsfull veiledning og oppfølging for mange. Denne artikkelen vil løfte frem nasjonal og internasjonal forskning som sier noe om hvem foreldrene er, hvilke utfordringer foreldrene og deres barn opplever og hva som kan gi hjelp og støtte.

Foreldre med kognitive vansker – hvem er de?
Kognitive vansker beskrives ofte som utfordringer knyttet til mentale prosesser som persepsjon, tenkning, læring, problemløsning og oppmerksomhet (Bakken, 2020; Pistol 2009). Personer med kognitive vansker vil i varierende grad ha behov for veiledning og tilrettelegging for å mestre ulike livsområder.
I Norge har det vært lite oppmerksomhet rundt foreldre med kognitive vansker og deres barn. Dette gjelder både innen forskning og i det offentlige tjenesteapparatet. Ofte tenker man på personer med utviklingshemming når man snakker om personer med kognitive vansker. Antallet og andelen foreldre varierer ut fra hvilke avgrensninger som gjøres når dette undersøkes. Noen undersøkelser baserer seg på personer med diagnosen utviklingshemming, mens andre inkluderer også personer med nevropsykiatriske diagnoser, ervervede hjerneskader og autismespekterforstyrrelser (Pistol 2009). I internasjonal forskning er derfor antallet foreldre som beskrives som å ha kognitive vansker varierende. Variasjonene knyttes også til forskjeller i hjelpeapparatet og dets evne til å gjenkjenne når foreldre med utfordringer i omsorgsrollen har disse utfordringene på grunn av kognitive vansker (IASSID 2008).
Etter initiativ fra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet, ble det i 2014 gjennomført en undersøkelse om forholdene rundt disse foreldrene og deres barn i Norge. Undersøkelsen viser at antallet foreldre med kognitive vansker er høyere enn tidligere antatt. Det gjelder både når man snakker om dem som har diagnosen psykisk utviklingshemming og når man innlemmer en bredere gruppe med personer med lærevansker eller andre kognitive vansker. Rapporten fra dette arbeidet heter Foreldre med kognitive vansker i møte med barnevernet (Tøssebro, Midjo, Paulsen & Berg 2014)
Det er tidligere anslått at det fødes om lag 120 barn i året av foreldre med utviklingshemming (Thronsen & Young, 2016). Tøssebro et al. (2014) anslo at det fødes om lag 500 barn per årskull av foreldre med kognitive vansker. Forskjellen i estimatene kan blant annet skyldes at studiene bygger på ulike avgrensninger av målgruppen. Samlet sett utgjør det ca 10 000 barn i aldersgruppen 0-18 år. Det er imidlertid stor usikkerhet knyttet til tallene.
Resultatene fra undersøkelsen til Tøssebro et al. (2014) samsvarer med internasjonal litteratur på flere områder og antyder at foreldre med kognitive vansker utgjør en stor gruppe blant dem som er i kontakt med barnevernet. De utgjør også en stor del av den gruppen foreldre som opplever omsorgsovertakelse (Tøssebro et al. 2014). Forskning, nasjonalt og internasjonalt, peker på flere forhold som innvirker på dette og hvilke utfordringer foreldrene og deres barn opplever.
Hvilke utfordringer er kjente?
Forskning antyder at foreldre med utviklingshemming opplever fordommer og en stereotyp forståelse i møte med hjelpeapparatet. Diagnose og IQ-måling tillegges stor vekt i vurderingen av den enkeltes mulighet til å utvikle omsorgsevner. Diagnose brukes ofte som argument for at veiledning og opplæring vil ha begrenset effekt på å forbedre barnets oppvekstsvilkår (Tøssebro et al., 2014). Til tross for slike antakelser viser internasjonale oversiktsstudier at foreldre med utviklingshemming kan styrke omsorgs- og foreldreferdighetene sine når opplæring og veiledning tilpasses læringsforutsetningene deres og gis over tid (Coren et al., 2018; Zijlstra et al., 2025).
Samtidig bør man være varsom med å ikke gå fra den ene fallgruven til den andre når man forsøker å forklare det høye antallet omsorgsovertakelser. Det er bred enighet om at barn av foreldre med kognitive vansker er en risikogruppe. Det er viktig å erkjenne at det finnes utfordringer knyttet til barnas oppvekstsvilkår og foreldrenes evne til å yte god og utviklingsstøttende omsorg (Tøssebro et al. 2014, s. 20).
Internasjonale kunnskapsoppsummeringer viser at foreldre med utviklingshemming eller andre kognitive vansker ofte lever under mer krevende sosiale og økonomiske betingelser enn befolkningen ellers. Mange har begrensede sosiale nettverk, svak tilgang til uformell støtte og erfaringer med stigma og negative holdninger fra omgivelsene og hjelpeapparatet. Studiene viser også at mange foreldre opplever psykiske belastninger, blant annet knyttet til stress, angst og bekymringer for egen omsorgsutøvelse og kontakt med tjenester (Morris et al., 2026; Honey et al., 2026; IASSID, 2008).
Uavhengig av kognitiv fungering er sosiale og helsemessige utfordringer vesentlige barrierer for å være en god forelder. Forskningen kan også gi en pekepinn på hvilke områder hjelpeapparatet bør ha særlig fokus på i arbeidet med å yte god hjelp og støtte, både i et folkehelseperspektiv og i møte med den enkelte.
En norsk kvalitativ studie av foreldre med utviklingshemming eller ervervede hjerneskader viser at utfordringene ofte handler om samspillet mellom individuelle vansker og omgivelsenes krav. Foreldrene beskrev blant annet utfordringer knyttet til hukommelse, konsentrasjon, smerter og utmattelse, men også manglende tilrettelegging fra skole og offentlige tjenester. Flere opplevde at informasjon var vanskelig tilgjengelig, at perspektivene deres ikke ble lyttet til, og at de måtte bruke betydelige ressurser for å få nødvendig støtte til barna sine (Hedlund & Midjo, 2026).
Hjelpetiltak
Mange foreldre med kognitive vansker trenger tilpasset hjelp og støtte for å sikre god livskvalitet for seg selv og barna. En viktig forutsetning for dette er et hjelpeapparat som møter enkeltpersoner eller foreldrepar som personer med individuelle ressurser, behov og utfordringer, og som unngår generalisering på bakgrunn av diagnose. Forskning viser at foreldreevne ikke kan vurderes ut fra diagnose alene, og at stereotype forestillinger om personer med utviklingshemming som foreldre fortsatt kan påvirke tjenesteyting og beslutninger (IASSID, 2008; Morris et al., 2025).
Økt kompetanse og kunnskap i tjenesteapparatet om utviklingshemming og andre kognitive vansker og om hvordan slike vansker kan påvirke foreldrerollen er av stor betydning. Dette gjelder både utviklingen av tilrettelagte hjelpetiltak og tjenestenes evne til å identifisere familier som kan ha behov for tilpasset oppfølging. Forskning viser at kvaliteten på støtten avhenger av at tjenestene evner å tilby individuelt tilpasset, respektfull og relasjonsbasert oppfølging (Honey et al., 2026).
Både formelle støttetjenester og uformelle nettverk er viktige for å støtte foreldre med kognitive vansker i foreldrerollen. Internasjonal forskning viser at tilgang til sosial støtte, praktisk hjelp og inkluderende nettverk kan fungere som viktige beskyttelsesfaktorer for både foreldre og barn. Samtidig viser studier at mange foreldre med utviklingshemming har begrensede nettverk og mangelfull tilgang til slik støtte, noe som peker på et betydelig forbedringspotensial i tjenestene (IASSID, 2008; Morris et al., 2025).
Hedlund og Midjo (2026) peker også på at støttende familie- og nettverksrelasjoner kan fungere som viktige beskyttelsesfaktorer for foreldre med kognitive vansker. Foreldrene i denne studien beskrev hvordan partnere, slektninger, venner og naboer bidro med praktisk hjelp, avlastning og emosjonell støtte. Studien fremhever også behovet for mer koordinerte og tilpassede tjenester, bedre kommunikasjon og økt kompetanse i hjelpeapparatet. Forskerne konkluderer med at utfordringer i foreldrerollen ofte forsterkes av manglende systemstøtte heller enn av de kognitive vanskene alene (Hedlund & Midjo, 2026).
Internasjonale oversiktsstudier viser at foreldre med utviklingshemming kan utvikle sine foreldreferdigheter gjennom individuelt tilpassede opplærings- og veiledningstiltak (Coren et al., 2018; Zijlstra et al., 2026). Et eksempel på et slikt tiltak er Parenting Young Children (PYC), som ble utviklet i Australia og senere tilpasset norsk språk og kultur av Anne Thronsen og Ellinor Young ved Høgskolen i Sør-Øst Norge. Programmets innhold og oppbygging kan du lese mer om i denne artikkelen i kunnskapsbanken.
Hva sier foreldre med kognitive vansker selv om foreldreskap?
Ida Runge har skrevet en doktorgradavhandling der 23 svenske foreldre med kognitive vansker forteller om sitt foreldreskap (Runge, 2023). Det er uvanlig at stemmene til disse foreldrene kommer frem i forskningen. Når de gjør det, handler det om risikoen for barna og hvilke tiltak som kan tilbys. Denne avhandlingen bidrar med dypere kunnskap om foreldrenes egne tanker om foreldreskapet og opplevelser av å være foreldre i Sverige.
Foreldrene forteller at deres egen barndom og tidligere erfaringer i livet har hatt stor betydning for deres foreldreskap. De fremhever spesielt to områder. Det første handler om forholdene i ens egen oppvekstfamilie og relasjonene til foreldrene.
Studien viser også at det blir satt spørsmålstegn ved evnen til foreldreskap . Under graviditeten og den første tiden med barnet har foreldrene forstått at myndighetene oppfattet deres foreldreskap som en risiko for barnet. Flere forteller at barnet deres har blitt utredet av barnevernet. Foreldrene opplevde at de behøvde å bevise at de klarte foreldreskapet og at de ville bli tilstrekkelige foreldre.
Trusselen om at barnet skal bli tatt fra dem er en redsel som mange foreldre kjenner. De opplever at de må kontrollere hvilken informasjon om seg selv og barnet som omgivelsene får ta del i. I hverdagen må foreldrene vite hva personer i omgivelsene oppfatter som «normalt», for å tilpasse seg det.
Det er veldig vanlig at foreldrene får støtte fra andre i foreldreskapet. Støtten kommer hovedsakelig fra to hold: pårørende og offentlige tjenester via profesjonelle støttepersoner (hjelpere). Begge typer støtte er viktige, men de beskrives på ulike måter. Oppsummert viser studien at foreldreskap er en svært viktig del av livet. Foreldrene er påpasselige med å være gode og tilstrekkelige foreldre for barna sine. Foreldrenes muligheter til å leve opp til disse målsetningene beror i stor grad på forutsetninger i omgivelsene. Studien viser at foreldreskapet i stor utstrekning påvirkes av omgivelsenes holdninger, behandling og støtte (Runge, 2023).
Tilsvarende funn kommer frem i den norske studien av Hedlund og Midjo (2026), der foreldrene beskrev foreldreskapet som en svært viktig del av identiteten. Selv om mange opplevde tvil, bekymringer og følelser av utilstrekkelighet, var de sterkt opptatt av å være tilstedeværende og ansvarlige foreldre. Studien viser at foreldrenes muligheter til å utøve foreldreskapet i stor grad påvirkes av støtte fra nettverk, skolen og offentlige tjenester, samt av omgivelsenes holdninger og forventninger.
Bakken, Trine Lise (2020). Håndbok i miljøterapi. Universitetsforlaget.
Booth, T., 2000, Parents with learning difficulties, child protection and the courts,
Representing Children, 13(3), 175-188
Coren, E., Ramsbotham K., & Gschwandtner M. (2018) Parent training interventions for parents with intellectual disability. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 7. Art. No.: CD007987. DOI: 10.1002/14651858.CD007987.pub3. Accessed 28 August 2026.
Hatteberg, K. S. 2020, Barnevernet bør bli bedre til å møte klienter med kognitive vansker, Fontene:
Hedlund, M. & Midjo, T. (2026). Parenting in Context – Cognitive Difficulties and the Realities of Family Life. Scandinavian Journal of Disability Research, 28(1), 159-171. https://doi.org/10.16993/sjdr.1223
Honey, A., Collings, S., Rider, JV., Pituch, E., O'Mara, V., & McGrath, M. (2026) Parents with intellectual disabilities navigating formal parenting supports: Meta-synthesis of qualitative studies. J Intellect Dev Disabil. Aug 5:1-12. doi: 10.3109/13668250.2026.2699535. Epub ahead of print. PMID: 42555518.
IASSID (2008). Parents labelled with intellectual disability. Position paper of the IASSID SIRG on parents and parentling
with intellectual disabilities. Journal of Applied research in Intellectual Disabilities, 21, 296-307
Llewellyn, G., Traustadottir, R., McConnell, D. & Sigurjonsdottir, H. (red.) 2010, Parents with Intellectual Disabilities: Past, Present and Futures. John Wiley & Sons
McConnell, Matthews, Llewellyn, Mildon & Hindmarsh 2008, “Healthy Start.” A National Strategy for Parents With Intellectual Disabilities and Their Children, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, Vol 5, Issue 3, p. 194-202
Mildon, R., C. Wade, et al. (2008). Considering the Contextual Fit of an Intervention for Families Headed by Parents with an Intellectual Disability: An Exploratory Study. Journal of Applied research Disabilities 21: 377-387.
Morris, R., Walsh, L., Goos, M., Lomness, A. and Hole, R. (2026), Parenting Experiences Among Adults With Intellectual Disabilities: A Scoping Review. British Journal of Learning Disabilities, 54: 15-27. https://doi.org/10.1111/bld.70009
Pistol, S. E. (2009). FIB-prosjektet Uppsala lan. Uppsala: Regionforbundet rapport 2009/5.
Runge, I. (2023) "Jag vill gärna ha hjälp, men ta inte mina barn": Föräldraskap hos föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning. Malmö University Health and Society Dissertations, ISSN 1653-5383 ; 2023:7
Thronsen, A. & Young, E., 2016, Foreldreveiledning til barnets beste - Veiledningsprogram tilpasset foreldre med kognitive vansker. Norges Barnevern nr. 3–4, 2016, vil. 93 s. 340–355, Universitetsforlaget AS
Tøssebro, J., Midjo, T., Paulsen, V. & Berg, B., 2014, Foreldre med kognitive vansker – omfang og utfordringer, forskningsrapport, NTNU Samfunnsforskning
Tøssebro, J., Midjo, T., Paulsen, V. & Berg, B., 2015, Foreldre med kognitive vansker – omfang og utfordringer, artikkel, Bufdir bibliotek:
Zijlstra, A., Joosten, D., van Nieuwenhuijzen, M., & Orobio de Castro, B. (2025). The first 1001 days: A scoping review of parenting interventions strengthening good enough parenting in parents with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 29(2), 447-468. https://doi.org/10.1177/17446295231219301
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».