I noen tilfeller er det allerede kjent før nedkomst at familien venter et barn med en tilstand som krever ekstra oppfølgning. For andre er det en overraskelse og uventet beskjed å få. Det finnes ikke noen fasitsvar på hvilke tiltak som er riktig ovenfor foreldre og pårørende, men omfanget av informasjon er overveldende. Den første tiden er krevende og det er ikke uvanlig at foreldre opplever en sorgreaksjon. 

Tidlig oppfølging ved nyfødt gjør at kommunehelsetjenesten til en viss grad er forberedt på at barn med livslange behov er kjent. Som alle barn, skal barn med utviklingshemming gjennom oppfølgingsprogrammer og det er stor frihet hos kommunene i hvordan disse blir gjennomført. 

Hva er viktig for familien?
Mange kommuner har såkalte tjenesteveiledere, utmålingsverktøy og skjematiske oversikter over hvordan ulike tilbud er organisert. Barn med utviklingshemming vil som hovedregel ha rett på individuell plan og koordinator. 

Foreldre og brukerorganisasjoner omtaler at i tillegg til å være mamma og pappa, blir en både advokat og koordinator for barnet sitt. Mange omtaler at det ikke er omsorgsbyrden som er den største utfordringen, men mangelen på koordinering og at foreldre ikke har valgt den rollen de ender opp i, men blir formet inn i. Møtet med det offentlige hjelpeapparatet kan bli utmattende. 

Det er derav viktig å ha refleksjoner om hva som skal til i det første møtet med hjelpeapparatet. Familien skal sees på som en ressurs, og det er viktig å tenke over at det første møtet med hjelpeapparatet danner grunnlaget for et livslangt forhold, hvor familiene er avhengig av kommunen og god dialog. De aller fleste familier vil oppleve, tidvis hyppige, saksbehandlerskifter, mens kommunen kan ikke bytte ut foreldrene. Skjærer samarbeidet ut i feil retning, er det krevende å komme tilbake til rett spor. 

Erfaringsensomhet
Foreldre opplever ofte at de har betydelig kunnskap omkring barnets og egen tilstand. Denne kompetansen er viktig å erkjenne og gi veiledning i. All tid barn med utviklingshemming ikke er en ensartet gruppe, er det vanlig at foreldre har opparbeidet seg betydelig erfaring som er spesifikk for sitt barn. Især hvor utviklingshemmingen i utgangspunktet ikke er åpenbar, men alle erkjenner at «det er noe» - og diagnosen ikke settes før et stykke ut i oppveksten. 

Diagnoser kan gjøre at brikker faller på plass. Utsagn som følgende; "Det visste vi egentlig, endelig godt å få satt et navn på det", er ikke uvanlig. Samtidig er det viktig å understreke at diagnose i seg selv kun utgjør en liten del av den helhetlige situasjonen til barnet og familien. Forut for dette er det lang erfaring gjennom hele barnets liv og tidvis stor ensomhet, da foreldre sjeldent har nettverk med omfattende kunnskap om «det annerledes barnet». Selv om utviklingshemming ikke er uvanlig er kollegaer og venners forståelse ofte forbundet med generaliserte forståelser. En forståelse av utviklingshemming som ikke nødvendigvis stemmer med virkeligheten og hverdagen til familien. 

I ulike brukerorganisasjoner finnes det likepersoner, samt at det finnes ulike arenaer på sosiale media. Mange familier er ikke kjent med dette arbeidet. Det er stor variasjon i hvilke brukerorganisasjoner som er mest aktiv lokalt, og noen uttømmende liste vil ikke være mulig å gi. Store på foreldreskap er Norsk Forbund for utviklingshemmede, LUPE, Handikappede barns foreldreforening og Løvemammaene, samt diagnosespesifikke grupper, for eksempel knyttet til Downs syndrom, Cerebral Parese og Autisme. 

Det er viktig at kommunene anbefaler disse, da mange foreldre opplever det som positivt å finne foreninger/fellesskap med andre.  Det kan være en vei ut av erfaringsensomheten. 

Meromsorg
Handikappede barns foreldreforening innførte ved en høringsrunde om pårørendestøtte, begrepet meromsorg. Det for å beskrive den situasjon familier og pårørende til barn med funksjonsnedsettelse står i. I møtet med det offentlige hjelpeapparatet møter mange pårørende begrenset innsikt i og forståelse av hvilken meromsorg familien faktisk yter.

Hva som er meromsorg for den enkelte familie, betinger gode spørsmål og evne til å lytte. Det som for noen er uproblematisk er for andre svært krevende. I slike samtaler må en stille spørsmål om hva som er viktig for familien. Stille spørsmål om i hvor stor grad barnets omsorgsbehov går ut over mulighet og evne til å stå i (full) jobb mm er også viktig.

Det finnes ikke svar med to streker under, men som representant for hjelpeapparatet er det her viktig å være ydmyk for nettopp det. Å lytte for at familiene selv skal finne løsninger sammen, kan bygge tillitt. 

Likebehandling og individuell oppfølging
Likebehandlingsprinsippet står sterkt i offentlig forvaltning og det er klart at familier med store og vedvarende behov medfører stor konsekvens for omgivelsene rundt. Likebehandling handler ikke om at alle skal få akkurat lik oppfølging. God veiledning og etablert tillitt mellom familie og hjelpeapparat gjør at det vil være lettere å fatte individuelle vedtak som nødvendigvis vil være ulike fra familie til familie og barn til barn. Familier med  barn med tilnærmet likt funksjonsnivå, vil ha ulike behov for bistand. Det som er viktig for en familie er nødvendigvis ikke det samme som hva som er viktig for en annen. 

Kunnskapsgrunnlag
Det finnes ulik litteratur som omtaler hvilke muligheter som finnes for familier med utviklingshemmede barn og unge. Det er blant annet to bøker som er utgitt i 2019, en norsk og en dansk. Den norske er med klare referanser til norsk lov og regelverk, mens det i den danske er en god del relevante paralleller. Begge bøkene er godt egnet som et utgangspunkt for en samtale med familiene det gjelder. Der hjelpeapparatet og familiene i fellesskap har bladd i disse eller tilsvarende bøkene i forkant, kan det være enklere å danne grunnlag for dialog. 

Camilla Grann: Livet med et utviklingshæmmet børn (ISBN: 9788793716278)
Anders Midtsundstad: Når barna våre trenger hjelp (ISBN: 9788245022049) 

En felles forståelse av hva utviklingshemming er og hva det kan innebære å leve med dette kan være viktig. NAKU har laget en film som nettopp gir slik kunnskap. Den er delt inn i en generell del, samt i enkeltdeler som omhandler de ulike gradene av utviklingshemming. Filmen er tekstet på norsk, engelsk og dansk og nordsamisk, og også oversatt til tegnspråk. Her kan du se første del: