Foreldre med kognitive vansker: Lovverk og statlige føringer
Artikkelen løfter frem eksempler på lovverk og statlige føringer som er førende for temaet pårørende foreldre med kognitive vansker.
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Det er alltid knyttet spenning til den tiden barna flytter hjemmefra. Vil de klare seg alene? Husker de å lage sunn mat? Sørger de for å få nok søvn? Spørsmålene er mange. For de som har barn med funksjonsnedsettelser er sannsynligvis usikkerheten enda større. Da er det godt å vite at en kan overlate barna sine til et trygt sted.
Fra usikkerhet til trygghet
Et slikt sted er Veslefrikk bofellesskap i Verdal kommune. Her bor seks ungdommer med ulike behov. Alle har hver sin leilighet sentralt plassert i et etablert boligområde. Eneste forskjellen fra andre leiligheter er at det er ansatte tilstede døgnet rundt. 32 ansatte sørger til enhver tid på at både beboere og deres pårørende føler seg trygge.
Herdis Kvernbråten og Gro Nina Helberg har hvert sitt barn i bofellesskapet på Veslefrikk. Når de kommer inn på kontoret til avdelingsleder Ida Mari N. Holan er stemningen hjemmevant. De kjenner hverandre godt etter flere år som viktige støttespillere for hverandre. Kvernbråtens sønn Kjetil André (26) og Helbergs datter Julie (24) har begge bodd her siden oppstarten i januar 2016. Usikkerheten de hadde før innflytting forsvant raskt.
- Jeg tror dette er det beste bofellesskapet i Verdal. Vi føler vi har trukket gullstrået og er så fornøyde at vi nesten ikke tør å si det til andre, sier de to.
Gode forberedelser
Det var i 2016 seks ungdommer i alderen 18 til 25 år flyttet inn på Veslefrikk bofelleskap.
- Det var en tid preget av mange spørsmål og masse følelser, sier Ingjerd Trefjord.
Hun var avdelingsleder på Veslefrikk fra starten i 2016 til september 2018. Hun forteller om foreldre som lurte mye på hvordan det ville gå når barna deres skulle flytte for seg selv for første gang i livet. Trefjord har startet flere bofellesskap, og sier det er en ting som kanskje er viktigere enn alt annet. Nemlig kommunikasjon.
Du må bruke mye tid på å prate med de pårørende. De er en ressurs som må behandles på lik linje med de ansatte. En må bli kjent og respektere hverandre, sier hun.
Stiller opp hele tiden
I forkant av innflyttingene ble flere møter arrangert med de pårørende, og snart var tonen satt.
De to mødrene vi møter på Veslefrikk har flere eksempler på at de ansatte tar pårørende og brukerne på alvor. Som da bestefaren til Julie døde rett etter at hun hadde flyttet inn i bofellesskapet. Hun og bestefaren var sterkt knyttet sammen, og tapet var naturlig nok stort.
- Måten de ansatte stilte opp her var helt utrolig. Alt ble ordnet opp i med tanke på Julies behov akkurat da, sier Gro Nina Helberg.
Selv om det er mange år siden blir hun fortsatt rørt når temaet tas opp.
Føler trygghet
Siden den gang forholdet mellom ansatte og pårørende utviklet seg i positiv retning. Det er også Kvernbråten enig i.
- Vi føler det er trygt og godt å si i fra. Vi kan si fra om ting uten at det går på person, sier hun.
Hun forteller om en periode da sønnen var veldig syk og hadde flere epilepsi-anfall. Da var nattevakten alltid der.
- Vi følte det var så trygt. Kjetil André ringte også hjem til oss og vi forstod raskt at han var så trygg som han kunne bli, sier hun.
Læres opp i pårørendesamarbeid
Avdelingsleder Ida Mari N. Holan sier god involvering av pårørende ligger i ryggraden i Veslefrikk-opplæringen. De fleste av de 32 ansatte som jobber på Veslefrikk er helsefagarbeidere, men her er det også vernepleiere og barnehagelærere. Fellesnevneren er at alle får opplæring i godt pårørendesamarbeid.
- Det er viktig at de pårørende får snakke direkte til de ansatte. At de får ta opp ting før det blir en eventuell konflikt, sier Holan.
Holan viser til at det også kan være noen utfordringer og nevner kosthold som et eksempel. Holan sier de pårørende naturlig nok vil at ungdommene sine skal spise så sunt og så regelmessig som mulig.
Det som kan oppleves utfordrende for tjenesteyterne på Veslefrikk er at de kommer mellom tjenestemottakerne sin selvbestemmelse og pårørende sine ønsker, sier Holan.
Avdelingslederen sier de uansett løser det meste med motivasjon, godt miljøarbeid og god dialog med pårørende.
- Vi snakker mye i lag med de pårørende om dette, sier hun
Avdelingslederen på Veslefrikk trekker fram verdiene de jobber etter. Det er blant annet inkludering, raushet, respekt og humor.
Vi vet at vi har ansvar for det kjæreste de pårørende har, nemlig barna. Da er det essensielt å møte de pårørende på en god måte, sier Holan. Hun mener kvaliteten på arbeidet de gjør uten tvil blir bedre som følge av et tett pårørendesamarbeid.
Lever som alle andre
De som bor på Veslefrikk bofellesskap er avhengig av hjelp til å klare seg. Noen klarer en del selv, andre trenger hjelp til det meste. Få kan eksempelvis gå og handle alene. Beboerne bor i sine egne leiligheter. Dette er ingen institusjon, og de unge beboerne lever et så normalt liv som mulig med god tilrettelegging.
- Eneste forskjellene fra andre hjem er at vi har ansatte her hele døgnet, hele året. Du kan si vi er den krykken som bidrar til at beboerne her kan leve et mest mulig normalt liv, sier Ingjerd Trefjord.
Noe av nøkkelen til trygghet hos pårørende ligger i å bli godt kjent med personalet. Slik blir det letter å «gi slipp» på barna sine.
- Tidligere har jo foreldrene hatt full oversikt over barnet sitt. Nå skal de ikke lenger det, og gir kontrollen til 32 ansatte, sier Ida Mari N. Holan
Hun tror de som har flyttet til Veslefrikk vil bo her lenge. Siden starten i 2016 har da heller ingen flyttet ut.
- Vi ser at de trives godt her. Her kan de enten holde seg for seg selv i leilighetene sine, eller de kan være på fellesarealene om de ønsker det. Det er sjelden alle seks gjør noe sammen, men det er heller ikke noe mål, sier Holan.
Skaper tillit
Miljøarbeider Torunn Hegstad er en av 32 ansatte ved Veslefrikk. Hun sier den hyppige kontakten med de pårørende bidrar til trygghet for begge parter. Hegstad sier det handler mye om å være en god lytter. Samtidig er hun opptatt av å spørre hva de pårørende trenger fra de ansatte.
- De pårørende er der hele tiden. De stiller opp og de har en unik kunnskap, sier Hegstad.
Hun tror pårørende til de med funksjonsnedsettelse i større grad føler på en sorg når barna flytter hjemmefra.
- Ofte kan de kanskje være usikre på om vi gir barna deres den hjelpen de trenger. Det er vanskelig å sette seg inn i den situasjonen de pårørende er i, sier hun.
Hegstad tror at de seks unge menneskene som bor på Veslefrikk merker at samarbeidet med de pårørende fungerer godt
- Ungdommene merker det meste. Et godt pårørendesamarbeid skaper også tillit og relasjoner til de pårørende. Slik blir også tjenestene våre bedre, sier Hegstad.
Interiør-interessert
Et gløtt inn i leiligheten til Julie Helberg bekrefter at hun er interessert i interiør. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene hva kommer til interiørdetaljer og fargevalg.
- Hun leste ikeakatalogen og bestemte seg raskt for hvordan hun ville ha det, sier Gro Nina Helberg.
Hun legger imidlertid ikke skjul på at det var vanskelig å gi slipp på datteren da hun skulle flytte.
- Det var blandende følelser. Vi gledet oss mindre og mindre desto nærmere vi kom flyttedatoen, sier hun.
Samtidig hadde planen alltid vært at datteren en gang skulle bli selvstendig. Nå var tiden kommet.
Blir godt informert
Herdis Kvernbråten, mamma til Kjetil André Kvernbråten, forteller om det samme. Hun forteller at sønnen har blitt mye mer selvstendig siden han flyttet inn på Veslefrikk for snart tre år siden. I dag vet hun at sønnen klarer seg godt. Han har friheten til å gjøre mye av det han selv vil, men samtidig legges det en trygg ramme rundt boforholdet.
- Kjetil Andre er avhengig av å ha en plan for hele uka. Da er det viktig med godt samarbeid mellom de ansatte på Veslefrikk og oss pårørende, sier Kvernbråten.
Kvernbråten og Helberg forteller at de som pårørende hele tiden får god informasjon om hva som skjer på bemanningssiden under ferier og høytider. Slik skapes trygge rammer. Det handler kort og godt om god, gjensidig informasjonsutveksling.
- Vi kan være uenige med de på Veslefrikk uten at det blir konflikter fordi vi kjenner hverandre så godt, sier Helberg.
Selv jobber hun som kreftkoordinator i Verdal kommune, og kjenner derfor kommunenes helsetjenester godt. Hun mener det hører til unntakene at pårørende hele tiden får informasjon om hvem som er på jobb på Veslefrikk. I dag er det en tavle med vaktliste utenfor personalrommet. Her er det også satt opp bilder av hvem som er på jobb til enhver tid.
Pårørende møtes jevnlig
De pårørende har også blitt kjent med hverandre. I dag møtes de jevnlig i sosiale sammenhenger.
Neste uke er det dugnad på Veslefrikk, og de pårørende stiller naturligvis opp. Det samme gjelder også ved den årlige julegrantenningen.
- Vi vet om hverandres barn. Vi trenger ikke å vite alt, men det at vi kjenner hverandre betyr mye, sier Helberg.
Kvernbråten sier hun ikke ringer sønnen like mye som tidligere. Det ser hun på som et godt tegn. Heller ikke sønnen Kjetil André ringer hjem like ofte som tidligere.
- Han skal hjem denne helgen. Så er han sammen med oss i feriene. Men det er ikke så ofte lengre, sier Kvernbråten.
Hver sin bil
Når beboerne på Veslefrikk skal på tur foregår transporten i privatbiler. Én beboer i hver bil.
- Vi sier de som bor her har hver sin bil med privatsjåfør, sier Ida Mari Holan og smiler. Veslefrikk har ingen minibuss, og slik skal det heller ikke være.
De som bor her er ingen gruppe, men beboere som lever hvert sitt individuelle liv. Slik står hver og en langt friere til å gjøre de selv vil.
Gode naboer
Julie Helberg lener seg over rekkverket utenfor inngangsdøren til Veslefrikk. Hun venter på nabo Kjetil André. Han er på vei hjem fra dagtilbudet noen kilometer unna. De to har blitt gode venner og naboer i løpet av årene på Veslefrikk bofellesskap. Hver onsdag spiser de lasagne sammen.
- Et godt nettverk er viktig. De som bor her har ofte ikke så mange venner utenfor, sier Kjetils mor Herdis Kvernbråten.
Både hun og Helberg er klare på at noe av det viktigste er å opprettholde den individuelle friheten til hver enkelt.
- En av de største utfordringene er å bli institusjonalisert. Hver enkelt har sine behov, sier de to.
Veslefrikks erfaringer i å skape et godt samarbeid med pårørende:
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».