Eksempel: Pårørendeprogrammet
På denne siden finner du eksempler på litteratur og materiell som er aktuelt i arbeidet med familier og pårørende
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Hvordan er det å være søsken til et funksjonshemmet barn? Internasjonal forskning tyder på at dette kan oppleves som annerledes enn å ha et søsken som er funksjonsfrisk. Foreldrene har kanskje mindre tid da barnet som har en funksjonshemming kan være mer krevende. Tøssebro mfl. har undersøkt dette blant søsken som nå har blitt ungdom eller voksen (2012).
Norske studier
Det er ikke mange norske studier om dette temaet. Noen av dem har intervjuet foreldrenes og sett på deres opplevelser. I en studie rapporterte 21 prosent av foreldrene at de blant annet opplevde søvnvansker og problemer med renslighet hos søsken med funksjonshemmede barn (Ingstad og Sommerschild, 1984). Foreldrene meddeler også at de ser at søsken til barn med funksjonshemming tar et større ansvar for ulike oppgaver i familien (Kittelsaa mfl. 2011). Tøssebro og Lundeby (2002) har gjennomført en langtidsstudie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge». I denne studien ble det i intervjuene beskrevet som at relasjonene mellom søsken enten var «det oppmerksomhetskrevende og sjalu søsken» eller «det omsorgsfulle søsken». Dette kunne komme til uttrykk i ulike situasjoner. Man så også at det at søsken fikk mindre oppmerksomhet kunne føre til bekymringer hos foreldrene. Samtidig ser man i studier som har intervjuet søsknene at de stiller seg mer positive til situasjonen.
Internasjonale studier
Flere studier har sett på om søsken kan ta skade av å ha et funksjonshemmet søsken. Dette kan være problematisk, da det også er andre ting som påvirker søskenopplevelsen, som eksempelvis sårbarhet (Stoneman 2005). I en studie som sammenliknet søsken til barn med Downs syndrom med søsken til personer som ikke hadde en funksjonsnedsettelse, så man at disse to gruppene var like (Cuskelly & Gunn, 2006). Andre studier viser igjen at søsken til barn som har en autismediagnose kan ha økt risiko for å få problemer (Fisman mfl., 1996). Andre studier viser at søsken ikke selv opplever søsken med funksjonsnedsettelser som annerledes enn dem selv, men at det heller er andre personers ofte negative holdninger som gjør inntrykk (Connors og Stalker, 2003). Flere studier viser også at andre søsken har en relasjon preget av varme og omsorg for sine søsken (Stoneman, 2001). Hvordan søsken opplever å ha et funksjonshemmet søsken henger også sammen med forholdene i familien generelt. Familier er ulike og hvordan de håndterer stress og det at søsken kan oppleve forskjellsbehandling, varierer. Forskjellsbehandling kan føre til konflikter. Samtidig påvirker gode relasjoner i familien også søskenrelasjonen (Dellve, 2009).
I langtidsstudien fra Tøssebro, J., Kermit, P., Wendelborg, C. og Kittelsaa, A.(2012) "Som alle andre? Søsken til barn og unge med funskjonsnedsettelser" finner du også forskning om hvordan søsken oppfatter seg selv, søskens sosiale omgivelser, verdier og holdninger samt erfaringer fra skole.
Cuskelly, M. and Gunn. P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with
Down syndrome: perspectives of mothers, fathers and siblings, in Journal of
Intellectual Disability Research, 50, (12) 917-925.
Connors, C. & -Stalker, K. (2003). The Views and Experiences of Disabled Children and their Siblings: A positive outlook, London: Jessica Kingsley
Dellve, L. (2009). Syskon til barn med funksjonsnedsättning – en
kunnskapsöversikt, i Jag finns också! Om att vare syskon til en bror eller syster med
svår sjukdom eller funktionsnedsättning, Stiftelsen Allmenna Barnhuset
Fisman, S., Wolf, L. Ellison, D., Gillis, B. Freeman, T. & Szatmari, P. (1996). Risk
and Protective Factors Affecting the Adjustment of Siblings of Children with
Chronic Disabilities, in Journal of American Academic Child and Adolescent
Psychiatry, 35 (11) 1532-1541
Ingstad, B. & Sommerschild, H. (1984). Familien med det funksjonshemmede
barnet. Oslo, Tanum Nordli
Kittelsaa, A.M., Magnus, E. & Berg, B. (2011). Barn og unge med nedsatt
funksjonsevne og deres familier. Utfordringer og behov i ulike livsfaser, Trondheim:
NTNU Samfunnsforskning
Stoneman, Z. (2001). Supporting Positive Sibling Relationships During Childhood,
in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 7, 134-142
Stoneman, Z. (2005). Siblings of Children with Disabilities: Research Themes, in
Mental Retardation, 43, (5) 339-350
Tøssebro; J. & Lundeby, H. (2002). Å vokse opp med funksjonshemming. De første
årene, Oslo: Gyldendal Akademisk
Annen litteratur:
Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn - Frambu småskrift nr. 24.
Renlund, Christina. "Små søsken. Om å være liten og ha en søster eller bror med sykdom eller alvorlig funksjonsnedsettelse" (2010). ISBN: 9788292518144.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».