Håndbok for Starthjelp
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har utviklet et tilbud som heter Starthjelp.
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Hvordan er det å være søsken til en med utviklingshemming? Det er lite norsk forskning på området, men denne artikkelen viser til forskningen i temaet.
Norske studier
Det er ikke mange norske studier om dette temaet. Noen av dem har intervjuet foreldrenes og sett på deres opplevelser. Foreldrene meddeler at de ser at søsken til barn med funksjonshemming tar et større ansvar for ulike oppgaver i familien (Kittelsaa mfl. 2011). Tøssebro og Lundeby (2002) har gjennomført en langtidsstudie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge». I denne studien ble det i intervjuene beskrevet som at relasjonene mellom søsken enten var «det oppmerksomhetskrevende og sjalu søsken» eller «det omsorgsfulle søsken». Dette kunne komme til uttrykk i ulike situasjoner. Man så også at søsken som fikk mindre oppmerksomhet, kunne føre til bekymringer hos foreldrene. Samtidig ser man i studier som har intervjuet søsknene, at de stiller seg mer positive til situasjonen.
I en studie av Tøssebro m. fl. (2012) vises det til at søsken opplever i hovedsak at de er som andre jevnaldrende barn. Samtidig er det noen som deler erfaringer om hendelser som kan virke negativt på hvordan de oppfatter seg selv. Noen søsken forteller at de trenger noen å snakke med. I studien fremkommer det at noen opplever seg som vanlige ungdommer som lever vanlige liv, mens andre har opplevelser og erfaringer som knyttes til det spesielle. Andre resultat i undersøkelsen er at søsken vektlegger i større grad å arbeide med mennesker, og det kan virke som de klarer seg godt på skolen.
Internasjonale studier
Flere studier har sett på om søsken kan ta skade av å ha et funksjonshemmet søsken. Dette kan være problematisk, da det også er andre ting som påvirker søskenopplevelsen, som eksempelvis sårbarhet (Stoneman 2005). I en studie som sammenliknet søsken til barn med Downs syndrom med søsken til personer som ikke hadde en funksjonsnedsettelse, så man at disse to gruppene var like (Cuskelly & Gunn, 2006). Andre studier viser at søsken ikke selv opplever søsken med funksjonsnedsettelser som annerledes enn dem selv, men at det heller er andre personers ofte negative holdninger som gjør inntrykk (Connors og Stalker, 2003). Flere studier viser også at andre søsken har en relasjon preget av varme og omsorg for sine søsken (Stoneman, 2001; Roberts, 2020). Hvordan det oppleves å ha søsken med funksjonsnedsettelse henger også sammen med forholdene i familien generelt. Familier er ulike og hvordan de håndterer stress og det at søsken kan oppleve forskjellsbehandling, varierer. Forskjellsbehandling kan føre til konflikter. Samtidig påvirker gode relasjoner i familien også søskenrelasjonen (Dellve, 2009).
En systematisk litteraturgjennomgang undersøkte omsorgsrollen hos søsken til voksne med utviklingshemming (Lee & Burke, 2018). I litteraturgjennomgangen viste de til at noen av studiene beskrev fordeler med omsorgsrollen hos søsken, som blant annet at en utvikler et nært søskenforhold, personlig vekst og gleden over å se utvikling hos sitt søsken. Utfordringer med omsorgsrollen hos søsken handlet blant annet om opplevelser av forskjellige typer krav og det å navigere i tjenestesystemet. Studien viser til at det har vært et skifte i forskningen fra å fokusere på negative konsekvenser til positive fordeler ved å ha søsken med funksjonsnedsettelse (Lee & Burke, 2018).
Det er flere forhold som påvirker søskens omsorgsrolle. Dette inkluderer nærhet mellom søsken, omfanget av kontakt, kvaliteten på søskenrelasjonen og familiens klima (Lee & Burke, 2018). En annen systematisk litteraturgjennomgang av Roberts (2020) viser at faktorer som utdanning, inntekt, foreldrenes helse, søskens kjønn og plassering i søskenflokken har betydning for omsorgsansvaret søsken påtar seg. Søsken til personer med alvorlig utviklingshemming har større sannsynlighet for å ta på seg omsorgsoppgaver for sine søsken gjennom livet (Roberts, 2020).
Cuskelly, M. and Gunn. P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with
Down syndrome: perspectives of mothers, fathers and siblings, in Journal of
Intellectual Disability Research, 50, (12) 917-925.
Connors, C. & -Stalker, K. (2003). The Views and Experiences of Disabled Children and their Siblings: A positive outlook, London: Jessica Kingsley
Dellve, L. (2009). Syskon til barn med funksjonsnedsättning – en
kunnskapsöversikt, i Jag finns också! Om att vare syskon til en bror eller syster med
svår sjukdom eller funktionsnedsättning, Stiftelsen Allmenna Barnhuset
Kittelsaa, A.M., Magnus, E. & Berg, B. (2011). Barn og unge med nedsatt
funksjonsevne og deres familier. Utfordringer og behov i ulike livsfaser, Trondheim:
NTNU Samfunnsforskning
Lee, C., E. & Burke, M. M. (2018) Caregiving Roles of Siblings of Adults WithIntellectual and Developmental Disabilities: A Systematic Review. Journalof Policyand Practicein Intellectual Disabilities, Volume15 Number3 pp 237–246. doi: 10.1111/jppi.12246
Roberts, C. L. (2020) A review of the literature on siblings of individuels with severe intellectual and developmental disabilities. Department of Educational Psychology, University of Minnesota, Minneapolis, MN, United States.
Stoneman, Z. (2001). Supporting Positive Sibling Relationships During Childhood,
in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 7, 134-142
Stoneman, Z. (2005). Siblings of Children with Disabilities: Research Themes, in
Mental Retardation, 43, (5) 339-350
Tøssebro; J. & Lundeby, H. (2002). Å vokse opp med funksjonshemming. De første
årene, Oslo: Gyldendal Akademisk
Tøssebro, J., Kermit, P., Wendelborg, C. & Kittelsaa, A. (2012) Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser. NTNU Samfunnsforskning AS
Annen litteratur:
Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn - Frambu.
Renlund, Christina. "Små søsken. Om å være liten og ha en søster eller bror med sykdom eller alvorlig funksjonsnedsettelse" (2010). ISBN: 9788292518144.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».