NOU 2021:6 er Koronakommisjonens utredning om regjeringens håndtering av pandemien. I NOUen vises det til VG som avdekket at 133 kommuner i Norge praktiserte besøkstans for personer med utviklingshemming under pandemien og omfattet minst 2430 personer. På oppdrag fra Koronakommisjonen har Deloitte kartlagt praksisen med besøksforbud. Det var 346 kommuner som svarte på undersøkelsen fra Deloitte, hvorav 60% svarte at de hadde innført besøksforbud for personer med nedsatt funksjonsevne. Kartleggingen viser at dette gjelder minst 5934 personer, men de antar at antallet er høyere. Det presiseres ikke hvor mange av de med nedsatt funksjonsevne som har diagnosen utviklingshemming. Hos noen kommuner varte besøksforbudet i tre dager, mens hos andre varte det helt frem til juni 2020. Kommunene innførte også andre former for restriksjoner enn besøksforbud. Dette omtales som besøksvilkår og kan handle om krav om avtale før besøk, pålegg om håndvask når besøkende kommer, krav om munnbind mv. Det var 41% av kommunene som innførte slike besøksvilkår for personer med nedsatt funksjonsevne. 81% av kommunene involverte ikke personene selv eller pårørende/verge i beslutningen om besøksforbud, og de aller fleste foretok ikke juridisk vurdering i forkant av beslutningen (NOU 2021:6).

I NOU 2021:6 viser Koronakommisjonen stort sett til «personer med nedsatt funksjonsevne» eller «store og sammensatte behov». Sett bort fra kapitlet om “Adgangskontroll” så blir personer med utviklingshemming sjelden nevnt i utredningen. Hvis man samler inn data for personer med nedsatt funksjonsevne så omfatter dette mer enn 350.000 personer, mens personer med utviklingshemming omfatter i overkant av 20.000 personer i Norge. NAKU er bekymret for bruk av samlebegrep går utover kartlegging og datainnsamling om konsekvensene av pandemien for personer med utviklingshemming. Dette har vi skrevet i vårt høringssvar til Koronakommisjonen, høringssvaret kan leses her.  

Statistisk sentralbyrå (SSB) har på oppdrag for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) vurdert om datagrunnlaget for offisiell statistikk over levekår hos personer med funksjonsnedsettelse kan anvendes til å se på kortsiktige og langsiktige konsekvenser av Covid-19, for personer med funksjonsnedsettelse generelt og utviklingshemming spesielt. I rapporten vises det til at det er potensiale til å utnytte data i offisiell statestikk over levekår til å måle kortsiktige og langsiktige effekter av pandemien på denne gruppen. Det er særskilt gode utsiker for at bruk av diagnoseopplysninger sammenstilt med opplysninger om mottak av gitte stønader og ytelser, kan bidra til å definere mer særskilte grupper av personer med funksjonsnedsettelse, som f.eks. personer med utviklingshemming. I rapporten vises det til noen eksempler. 

Barn og unge
Forskere fra NTNU Samfunnsforskning og NIFU – Nordisk institutt for studier av innovasjon, forskning og utdanning har utarbeidet en rapport, på oppdrag fra Utdanningsforbundet, om skolenes håndtering av koronapandemien og konsekvenser pandemien har hatt. Forskerne har oppsummert norske studier om koronapandemien i 2020, og hentet inn data gjennom casestudier i seks kommuner der de har intervjuet ansatte i skoler og kommuner. Det ble også gjennomført en spørreundersøkelse ved PPT-tjenester og barneverntjenester i landet, og en spørreundersøkelse for elever og til foreldre. Resultater viser at tilbudet har variert i kvalitet og innhold for utsatte eller sårbare barn under nedstengningen. Over halvparten av lederne i PPT-tjenesten har svart at elever med spesialundervisning ikke har mottatt dette på en hensiktsmessig måte. “Elever med enkeltvedtak om spesialundervisning eller andre behov for tilrettelegging i skolen kan sies å ha fått klart mindre oppfølging og et dårligere tilbud enn de opplever å ha behov for” Caspersen mfl. (2021 s. 4). Foreldrene til elevene med behov for tilrettelegging uttrykte at situasjonen har vært vanskelig under nedstengingen og de har fått mindre oppfølging enn behovet tilsier (Caspersen mfl. 2021).

Bufdir har skrevet flere statusrapporter om barn og unges tjenestetilbud under koronapandemien. I rapport 15:2022 peker Bufdir på noen områder som det er spesielt viktig å lære av fra håndtering av pandemien. Dette omhandler barn som har vedtak om spesialundervisning i skolen, behov for spesialpedagogisk støtte i barnehagen, eller med behov for habiliteringstjenester eller avlastning. 

Disse personene har fått dårligere tilbud i en lengre periode, og som har ført til regresjon i utvikling hos flere av barna (Bufdir, 2022).

Velferdsforskningsinstituttet NOVA har, på oppdrag fra Bufdir, undersøkt hvordan barn med funksjonsnedsettelser ble påvirket av nedstengningen. Forskerne intervjuet 8 foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Foreldrene opplevde en “total forandring av tjenestetilbudet”, som innebar at tilbudene ble borte, og at deres barn ble nedprioritert og deres stemme ble ikke hørt" (Bøhler og Ugreninov 2021).

Bufdir har skrevet flere rapporter om likestillingskonsekvenser av covid-19. Bufdir gjennomførte en undersøkelse som de sendte ut til ulike ombud, brukerorganisasjoner og NAKU, en kartlegging som ble gjennomført fram til desember 2020. Bufdir er bekymret over funn i kartleggingen; gjenåpningen av skole, arbeid og aktivitetstilbud går langsommere for personer med funksjonsnedsettelser. Bufdir peker på at det vil bli utfordrende å ta igjen det tapte læringsutbytte for barn og unge med funksjonsnedsettelser ettersom de har vært uten tilbud i så lang tid (Bufdir, 2021).

Voksne
Bufdir viser også til at personer med funksjonshemming ble hardt rammet under pandemien når det gjelder arbeidstilknytning, og ved nedstengte dagtilbud og organiserte fritidsaktiviteter. De skriver følgende; “En stor bekymring er knyttet til framtidige konsekvenser av langvarig isolasjon og lite kontakt med andre. Dette kan medføre et økt omfang av psykiske lidelser i tiden framover, særlig sett i lys av at tjenester knyttet til psykisk helse har vært redusert i samme periode.” (Bufdir, 2021 s.7).

Ersfjord med kolleger (2023) gjorde en undersøkelse om ansattes erfaringer og strategier for å opprettholde omsorg for personer med utviklingshemming som bodde i tilrettelagt bolig under pandemien. Resultatene viser til at noen strategier lyktes og andre ikke, og noen kan forstås som uforsvarlige. De fant også at noen strategier baserte seg på gjeldende retningslinjer, mens andre tilpasset tjenestetilbudet på grunnlag av brukergruppens spesielle behov. De konkluderer med at tiltakene som regjeringen og helse- og omsorgstjenesten implementerte under covid-19-pandemien, ikke var tilstrekkelige for å sikre en tilpasningsdyktig tjeneste for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagte boliger.

Helsetilsynet har utgitt en rapport om hvordan personer med utviklingshemming har opplevd pandemien. Rapporten er todelt, en del er forskningsrapport etter intervju av 33 personer med utviklingshemming utført av Britt-Evy Westergård ved OsloMet på oppdrag fra Helsetilsynet, og den andre delen inneholder Helsetilsynets oppsummering og vurderinger av undersøkelsen. Omtrent 1/3 av informantene med utviklingshemming uttrykte at de visste for lite om korona og pandemien, og at det var vanskelig å forstå informasjon som ble gitt. Et av rådene de ga til myndigheter hvis det kommer nye pandemier er å tilrettelegge informasjonen slik at alle kan forstå, og hovedbudskapet deres er å “Ta folk mer på alvor”. De ønsket at deres meninger etterspørres mer, og at myndighetene gjør mer med informasjonen de får om personer med utviklingshemming. Personene med utviklingshemming som bodde tilknyttet bofellesskap fortalte om begrensninger i frihet. Informantene forteller at tilbud ble stengt og medførte at det ble vanskelig å opprettholde et sosialt nettverk. Dagtilbud stengte og flere meldte at de ikke fikk lov av personalet til å gå på jobb. De som ble mest berørt av dette er personer som bor i store bofellesskap. 36% av personene med utviklingshemming i studien rapporterte at de hadde fått dårligere fysisk helse under pandemien. Mange savnet nærhet, og å være sammen med folk de er glade i. Helsetilsynet skriver i oppsummeringen av undersøkelsen; “summen av smitteverntiltak og restriksjoner ble en belastning for denne gruppen.” (Helsetilsynet 2021 s. 91). Informantene beskriver at de har vært isolerte og manglet frihet. Et savn etter sosial kontakt har medført ensomhet og sterke følelsesmessige reaksjoner. Helsetilsynet har listet opp rettigheter til personer med utviklingshemming i en lettlest form, som er egnet til å benytte i pandemi eller andre krisesituasjoner (Helsetilsynet 2021 s. 94).

Sånn skal det være:

• Du skal vite hvilken hjelp du får, og når du skal få den. 
• Du skal få den hjelpen du trenger.
• De som gir hjelpen skal være flinke, og de skal vite hvordan de skal hjelpe på en god måte.
•  Du skal føle deg trygg på hjelpen du får.

Du skal også kunne bestemme over ditt eget liv, og du skal:

• Være med på å bestemme målene dine, og hvordan hjelpen skal være
• Være med å si om du mener hjelpen er bra nok
• Bli fortalt nok til å kunne være med å bestemme på ordentlig
• Få vite at hjelpen du får er trygg og god
• Få hjelp til å følge opp målene dine, og hjelp til å følge med på individuell plan og andre planer du følger
• Få hjelp og råd når verge, foreldre eller andre pårørende bør være med å bestemme sammen med deg.

En studie av Melbøe mfl. (2021) har sett på konsekvensene pandemien har for personer med utviklingshemming. De intervjuet 19 tjenesteytere ved kommunale botilbud. Studien viser at ivaretakelsen av personene med utviklingshemming og smittevern kan komme i et “krysspress”. Forfatterne skriver følgende om funnene i studien: «Gjennom vår analyse av datamaterialet fremkom det at sikring av den enkeltes rett til smittevern kan stå i krysspress med retten til respekt for eget hjem, til et selvstendig liv og til en aktiv og meningsfylt tilværelse. Vi finner videre at smittevernspraksisen kan medføre nye former for «institusjonalisering».

Gjærum mfl., (2021) gjennomførte en undersøkelse om den psykiske helsen til personer med utviklingshemming når krisen treffer. De intervjuet 19 tjenesteytere ved kommunale botilbud. Resultatene viser at flere av tjenestemottakerne ble nedstemt, urolig og frustrerte. De fikk en dårligere livskvalitet og psykisk helse under nedstengningen. Forskerne viser til tre strategier som utpekte seg for å fremme den psykiske helsen for personer med utviklingshemming. Dette var:

1. Å holde fast på det kjente
2. Å improvisere
3. Ved å drive innovasjon.

Angående å holde fast på det kjente så handlet dette om å bidra til en “mest mulig normal hverdag” (Gjærum mfl. 2021 s. 117), slik at tjenestemottakerne kunne få en så trygg og forutsigbar hverdag som mulig. Dette innebar også å gjøre aktiviteter som tjenestemottakerne kjente og likte fra før, og at det var færre antall ansatte som bistod den enkelte. Om det å “improvisere” forteller informantene om viktigheten av å være kreativ. Ansatte flyttet utstyr som for eksempel strikkemaskin og makuleringsmaskin, fra dagtilbudet til hjemmet slik at de fortsatt kunne gjøre samme aktiviteten, eller det handlet om å delta på kulturaktiviteter som å synge, spille teater og lignende eller å arbeide i hagen. Den siste strategien forskerne peker på var “å drive med innovasjon innen helse og omsorg”. Dette handlet om at de har innført nye aktiviteter i botiltaket som yoga eller sang og musikk. Personalet tenkte nytt og improviserte etter behovet til den enkelte tjenestemottaker (Gjærum mfl. 2021).

Hovedfunn i studie av Hørsrud og Bakken (2022) er at aktivitetsnivået til brukerne har vært lavere under nedstengningsperioden våren 2020. Det har vært færre ansatte å forholde seg til og det har vært mer i ro. Forskerne gjennomførte en undersøkelse om aktivitetsnivået til personer med omfattende bistandsbehov, inkludert utviklingshemming, under pandemien. De intervjuet 10 vernepleiere ved kommunale botilbud. Det var flere endringsfaktorer som bidra til mindre stress for brukerne det var blant annet endrede transportrutiner, tilrettelegging av arbeidsoppgaver og fritidsaktiviteter, dagsenteransatte bistår i bofellesskap og økt praktisk bistand i bofellesskapene (Op.cit).

En reviewartikkel av Taggart et.al. (2022) beskriver internasjonal litteratur om forebygging og håndtering av pandemier for personer med utviklingshemming. I litteraturgjennomgangen ble 34 artikler inkludert, alle publisert mellom mars 2020 til september 2021. Reviewartikkelen viser tre hovedfunn som har betydning i forebygging og håndtering av fremtidige pandemier. Den første kategorien handler om faktorer som har betydning for å forhindre spredning av å håndtere pandemier for personer med utviklingshemming i fremtiden. Her peker forskerne på betydningen av at informasjon om pandemi er på en slik måte at personer med utviklingshemming kan forstå den, og at informasjonen er lett å finne. Andre resultater for å hindre spredning var handvask og sosial distanse, bruk av verneutstyr, skjerming (bl.a. unngå offentlig transport), smittesporingsapper, vaksinasjonsprogrammer, testing for smitte, og til slutt opplæring av personalet i helseoppfølging for personer med utviklingshemming.

Den andre kategorien handler om hvordan redusere konsekvensene av fremtidige pandemier for personer med utviklingshemming. De vanligste tiltakene for å beskytte mot Covid19 i samfunnet handler bl.a. om å redusere sosial kontakt, ha sosial distanse, stenge eller redusere tilbud. Disse tiltakene medfører at personer med utviklingshemming blir isolert og alene. Her peker forfatterne på betydningen av støtte og tilpasninger av levekår for personer med utviklingshemming for å unngå ensomhet og isolasjon. Å sikre riktige justeringer av helsetjenester er også viktig for å redusere konsekvensene av pandemier. Dette innebærer at personer med utviklingshemming fortsatt har regelmessig kontakt med helsevesenet som fastlege, helsesykepleier og psykologer mv under pandemier. Flere av studiene viser at kontakten med helsevesenet stoppet opp eller ble redusert for personer med utviklingshemming i koronapandemien. Forskerne peker også på betydningen av bruk av teknologi for å redusere konsekvensene av pandemier ettersom teknologiske hjelpemidler kan bidra til å holde kontakt med familie, venner og helsetjenester.

Den tredje og siste kategorien handler om hvordan gi medisinsk behandling og tjenester til personer med utviklingshemming under fremtidige pandemier. Her peker forskerne på betydningen av tilgang til akutt behandling, og i vurdering av sannsynlighet for overlevelse så er det viktig at det ikke benyttes standardiserte vurderingsverktøy, men verktøy som er utviklet for personer med utviklingshemming. Forskerne viser til at det er evidens på at det var økende antall avtaler om å ikke gjenopplive personer med utviklingshemming ved hjertestans under pandemien, og de peker på at dette indikerer menneskerettighetsbrudd. Det anbefales å utarbeide individuell plan/ sykehuspass før personer med utviklingshemming blir smittet av Covid-19, og planen bør inneholde informasjon som er viktig at sykehuset har kjennskap til, og må utarbeides sammen med personen selv og deres pårørende. Det pekes også på betydningen av at personer med utviklingshemming har med seg nærpersoner på sykehuset som kan bistå i å forstå og kommunisere. Konsultasjoner gjennom telefon, eller video kan være nyttig, men også utfordrende for personer med utviklingshemming, spesielt når det gjelder å uttrykke symptomer og smerte (Taggart et. al. 2022).

NTNU Samfunnsforskning og Fafo har, på oppdrag fra Bufdir, fulgt og evaluert TryggEst. TryggEst er en metode for å håndtere og beskytte sårbare voksne for vold og overgrep. Forskerne har skrevet en sluttrapport etter to års forsøk med TryggEst. Under pandemien ble antall meldte saker til kommunen om vold og overgrep halvert. I siste kvartal i 2019 var det meldt 50 saker, dette ble redusert til 15 saker i perioden april-juni i 2020. Forskerne etterspurte en vurdering fra TryggEst- koordinatorene som følge av disse tallene. Forskerne viser til fem hovedpunkter fra dialogen med koordinatorene (Elvegård mfl. 2020 s 119):

• TryggEst-teamet sin kontaktflate ble kraftig begrenset.
• Medarbeidere ble satt til andre oppgaver.
• Ulike tjenester ble «tatt ned».
• Folk er mer tilbakeholdne med å melde.
• Brukere er mindre på arenaer der overgrep skjer

Forskerne peker på at, “mulige kritiske hendelser i omgivelsene kan ha stor påvirkning på arbeidet mot vold og overgrep og derfor hører med blant det som må vurderes i risikovurderinger ved krisehåndtering.” (Elvegård mfl. 2020 s.120)

NAKU har egen nettside om Personer med utviklingshemming og koronavirus. På siden vil du finne informasjon oronavirus og tjenester til personer med utviklingshemming. Målgruppen er først og fremst ansatte i tjenestene til personer med utviklingshemming, men også andre kan ha interesse av informasjonen.