Kulturelt fellesskap
I likhet med andre grupper som opplever normalitetskravene som tyngende kan utviklingshemmede utvikle motstand og samhold gjennom en erfaring av å bli undertrykt. Et første eksempel jeg vil løfte fram er spørsmålet om autisters situasjon. Internasjonalt finner det sted en verdsettingsaktivisme under overskriften Leve med. Ikke-autister omtales ikke som normale, men som nevrotypiske (Ortega, 2009). Autister er nevrodiverse, i likhet med dyslektikere og mennesker med Tourette og ADHD. Et kjennetegn ved aktivistene er at de stiller seg skeptisk til terapi. De er ikke motstandere av kurativ behandling, men den må avgrenses til for eksempel å dempe angst og assistere utvikling av gode kommunikasjonsmetoder. Dermed oppstår det en idé om en essens i det autistiske aktivistene ikke vil det skal tukles med. De nevrodiverse har også støtte fra foreldreforeninger som legger vekt på å arbeide for aksept av annerledeshet (Runswick-Cole, 2014).

Nevrodiverse autister påpeker at vennskap er å være i nærheten av hverandre, men kunne drive med egne ting. De verdsetter sosiale relasjoner nevrotypiske ser på som perifere og av lav sosial intensitet og kvalitet. Internett har også bydd på store muligheter for høytfungerende autister. De opplever en større grad av kontroll enn møtene ansikt til ansikt. Det gjør at nettet oppleves som trygt (Rosqvist m.fl. 2013). Dette har da også ført til påstanden om at internettet er for autister det tegnspråket er for døve og punktskrift er for blinde (Ortega, 2009).

Det er langt fra enighet om den nevrodiverse strategien. Autister som opplever å ha betydelige funksjonsnedsettelser har gitt uttrykk for at de opplever livet som autist som svært begrensende. Foreldreforeninger har også uttrykt sterk skepsis til omfavnelsen av annerledesheten. Den vil i liten grad kunne skape en bedre situasjon som samfunnsborger for mennesker i autismespektret. Normaliteten representerer hva samfunnet verdsetter og det er avgjørende også for autisters velbefinnende og livskvalitet at både de selv, foresatte og profesjonelle bistår i en prosess der de oppnår mest mulig normale adferdsmønstre (Solvang 2019).

Spenningen mellom normalitet og annerledeshet finner vi også i en studie av bøker som foreldre har skrevet av typen ”historien om mitt barns liv” og bøker som unge voksne med lettere autisme har skrevet av typen ”historien om mitt eget liv”. Foreldrene forteller om diagnosen som et avklarende vendepunkt for dem som gjorde det lettere å håndtere situasjonen. Når autistene selv kommer til orde, forteller de en langt mer problematiserende historie. Diagnosen førte til at de som barn ble stilt overfor et krevende normaliseringsregime de søkte å komme unna for å kunne leve i en større harmoni med seg selv som sosialt innadvendte (Palmblad 2002).

Amerikanske autistaktivister står så klart et stykke fra den jevne utviklingshemmede i den norske gruppeboligen. Her tar den kulturdannende motstanden seg litt andre former. Et fint eksempel finner vi i en studie ledet av Johans Sandvin og Mårten Söder (1998). Forskerne fant et taust stress ved beboernes middagsbord i fellesrommet, mens det oppstår en spontan, avspent og sosial stemning når personalet i noen av bofellesskapene samles i det samme fellesrommet for en kaffepause. Da slapper også de utviklingshemmede av fra normaliseringsstrevet og lener seg tilbake i rollen som avvikere som blir passet på av personalet. Det oppstår et hull i botreningens målretting som også blir et etterlengtet sosialt frirom for beboerne. Dette kan sees på som et tilbakefall til praksis i de tidligere tiders asylinstitusjoner. Men det kan også sees på som uttrykk for en kulturell motstand mot normaliseringsstrevet som aldri vil kunne bli noe annet enn en som-om-normalitet (Hansen og Tørnhøj-Thomsen 2007).
 

Kulturell produksjon
I Sundsvall finner vi teatergruppen Ållateatern. Den består av utviklingshemmede skuespillere og ikke-funksjonshemmede instruktører. De har satt opp stykker som Romeo og Julie, og Carmen. Med det siste hadde de stor suksess og fikk stor oppmerksomhet i nasjonale svenske medier. De var også i Spania med stykket og fikk god mottagelse.

Teateraktiviteten er klart definert som et dagtilbud hjemlet i svensk lov som sier at voksne uten mulighet til utdanning og arbeid har rett på et aktivitetstilbud. På denne måten er teatret et aktivitetstilbud og kan forstås som terapi. På den annen side er tilbudet også et kunstnerisk prosjekt. De ikke-funksjonshemmede instruktørene er ansatt på bakgrunn av sin kunstfaglige kompetanse.

Det som skjer med Ållateatern er at kulturfeltet anerkjenner dem. Forestillingen Carmen var så bra og overrasket avisanmelderne som konkluderte med at dette var ekte teater. Det hadde en kunstnerisk høy verdi. Her har media spilt en stor rolle med mange oppslag om teatrets kunstnerisk vellykkede forestillinger. Det er også ikke tilfeldig at Carmen tematiserer en minoritet, sigøynere, og at utviklingshemmede tilfører historien en ekstra dimensjon, et grep som typisk verdsettes høyt i kunstfeltet. På samme måte ble den norske skuespilleren Marte Goksøyr berømmet for sin prestasjon i rollen som Askepott i en oppsetning ved Torshovteateret. At hun har downs mente kritikerne ga en ny dimensjon til en forslitt historie.

Men sosialtjenesten anerkjenner ikke Ållateatern som kunst. For dem er dette et godt sted for aktivisering, men teater er det ikke. De to svenske samfunnsforskerne. Ineland og Sauer (2007) mener dette skyldes at sosialtjenesten er en organisasjon som ikke er kapabel til å forholde seg til det uvanlige i prosjektet til teatret.

Det som teatret gjør er å balansere to logikker. En kulturell logikk som verdsetter deres annerledeshet som kulturelt produktiv. Denne logikken spiller på lag med kunstfeltets ekstreme åpenhet for det nye. Hva som er kunst er konstant ufordret og grensene er utrolig vide. Den terapeutiske logikken ser derimot deltakerne først og fremst som funksjonshemmede, som klienter i velferdsstaten. Sosialtjenesten legger vekt på hva teatret betyr med hensyn til ferdighetslærling og personlig vekst. Samlet sett handler dette om to forventningsstrukturer som teatret balanserer i forhold til. Og dette er produktivt for dem og oppleves som en godt fungerende løsning, selv om det er spenninger i relasjonene (Ineland og Sauer 2007)

I Finland var punkbandet Pertti Kurikan Nimipäivät (PKN) aktive fra 2009 til 2016. Det er laget en dokumentarfilm om dem og de ble kjent for en hel verden da representerte Finland i Melodi Grand Prix i 2015. PKN oppsto i et kulturverksted for utviklingshemmede som var en del av finsk voksenhabilitering. Målet med slike verksteder er at deltakerne skal få delta i en verdsatt aktivitet. En instruktør så potensialet hos gitaristen og låtskriveren Pertti Kurikka og ga han rom til å utvikle sine talenter. Bandmedlemmene ble deretter rekruttert i miljøet rundt kulturverkstedet. Å være klienter i et terapeutisk prosjekt er for PKN en posisjon som gir dem ressurser, også i form av sosialarbeideren Kalle Pajamaa som fungerer som bandets manager.

PKN skaper sitt kulturelle og kunstneriske uttrykk med en uforfalsket autensitet. Med sitt tydelige utenforskap aksentuerer finnene et opprør der noe virkelig står på spill. De lever sitt liv i gruppeboliger og opplever at de undertrykkes. Vokalisten Kari Aalto skriker ut mot det han opplever som fengselsaktig. ”De som bestemmer stenger folk inne i lukkede rom” synger han i låten Talevansker. Og han fortviles over å bli isolert fordi han ikke lever opp til samfunnslivets smale normalitet. I Melodi Grand Prix fremførte PKN sangen Aina mun pitaa (Jeg må alltid). Den handler om alt Kari Aalto opplever at han er nødt til å gjøre, som å ta oppvasken og spise sunt, og alt han ikke må gjøre, som å spille dataspill og spise søtsaker. Det spennende med sangen er at den spiller på en uklar grense mellom kravene i det profesjonelt tilrettelagte livet i gruppeboligen og den sunne livsførselen helsemyndighetene prøver å få oss alle til å leve. Utviklingshemmedes erfaringer har noe i seg som gjør det tydelig at vi alle lever myndighetsregulerte liv. Hele det moderne samfunn er en slags gruppebolig (Solvang 2019).

Både hos PKN og Ållateatern handler det om forholdet mellom kunst og omsorg. Dette gir et inntak til for eksempel å diskutere den folkekjære popmusikken som har preget repertoarvalget i mange norske PU-band. Er profileringen av disse musikkgruppene knyttet til terapi, aktivisering og en hyggelig synliggjøring av sjarmerende utviklingshemmede? Eller finnes det kunstneriske ambisjoner ut over gleden og hyggen? Svaret er ja hvis vi går til musikkprosjektet DNA? AND? som er knyttet opp til støymusikk-miljøet i Oslo. De opptrer jevnlig på rockeklubber hadde høsten 2019 workshop i et bilverksted sammen med den anerkjente tyske musikeren N. U. Unruh (Morgenbladet 18.10.2019).

Portretteringer i kulturen
Kabal i Hjerter fra 2006 er en norsk dokumentarfilm om utviklingshemming som fikk mye omtale da den ble lansert. Hovedpersonene er kjæresteparet May og Kåre. May er en kjent i bybildet i Bergen gjennom sine fargerike klær og ivrige innsamling av panteflasker. I filmen er det Kåre og hans mor som representerer normaliteten. Kåre er i størsteparten av filmen konservativt borgerlig kledd og snakker et pent bergensk. Dette får vi rammet inn i møtet med hans mor. Hun er for det første skeptisk til den flaskesamlende kjæresten, hun ser på dette som en uverdig aktivitet på grensen til tigging. Og underliggende aner vi en skepsis til Mays generelle innflytelse på Kåre. Hun er kledt i signalfargede klær, en farge for hver ukedag, som samtidig er et slags teknisk hjelpemiddel for å huske ukedagene, men som er utviklet til en stilprosjekt. Hun bokstavelig talt lyser annerledeshet lang vei.  En sterk scene i filmen er når Kåre spør sin mor om andre kan se det, det vil si om hans annerledeshet er synlig. Moren er en ærlig og rett fram kvinne og kan ikke unngå å si ja, men formidler det på en svært ivaretakende måte. Hun har lang erfaring med å ivareta sin sønn og hans normalitetslengsel. Spenningen mellom det signalkledte klovnen og byoriginalen May og den borgerlig konservative Kåre leser jeg som et grunntema i filmen, og som settes på spissen av at May blir oppfattet som den dominerende i parforholdet. Og i en av sluttscenene i filmen ser vi dem i lag der de samler flasker på Fisketorget og Kåre har iført seg signalfargede klær han og. Han prøver ut rollen som freak og by-klovn han også. Hva han finner ut med hensyn til sin egen identitet står igjen som et åpent spørsmål. Hovedpoenget mitt her er at filmfortellingen om Kåre og May tar opp spenningen mellom normalitet og annerledeshet, og i dette blir Kåre nøkkelpersonen som tar opp i seg spenningen i utformingen av egen identitet.

En tilsvarende spenning finner vi i Ingvar Ambjørnsens romanserie om den utviklingshemmede Elling og hans venn Kjell-Bjarne. Ifølge Elling er sosialarbeiderens ideal to vinnende vesener som slår knock out på omgivelsene med en nådeløs sjarm og får nye venner på løpende bånd. Men slik mener Elling verken han og Kjell Bjarne er skapt.  – De har det tryggest i eget hjem, og hva er galt i det? Gjennom bok nummer 2, Brødre i blodet, finner de allikevel helt klart lykken i vennskap og sosial samhandling. Kjell Bjarne får en etterlengtet kjæreste, og Elling får en venn i en gammel og ensom poet. Denne lykkelige versjonen av historien om de to kasusene for den desentraliserte omsorgen er i tråd med sosialarbeiderens ideal. Det er også et rørende lykkelig utfall for oss lesere med sentimentale tilbøyeligheter.

I den fjerde og siste boken i seriens første runde gjør Ambjørnsen et vesentlig grep med sine to figurer. De går hver sin vei. Kjell-Bjarne finner sin plass i den vanlige borgerrollen som lønnsmottaker og familiefar. Selv om han aldri kommer til å tilhøre samfunnets elitesjikt er han et vellykket kasus i normaliseringspolitikken. Elling går det andre veien med. Han forblir en outsider både i forholdet til arbeidslivet og i kjærligshetslivet. Etter at Elling har hvilt i velferdsstatens integreringsfavn i de to midterste bøkene sender Ambjørnsen han inn i galskapen igjen. Elling er en person som er annerledes, og må leve sitt liv som ekstrarordinær.

Slik første runde i historien om Elling ender kan den sees som et påpekning av at det er nødvendig å anerkjenne et større spekter av menneskets fremtoninger som verdifulle. Vårt endelige mål med galskapen trenger ikke bare å handle om eliminering og utryddelse. Vi kan også søke etter måter å la galskapen leve på. Et slikt liv er det Elling vandrer ut i.

Tjue år etterpå, i 2019, møter vi Elling igjen i romanen Ekko av en venn som året etterpå får en oppfølger i Ingen kan hjelpe meg. Elling runder 60 og finner seg til rette som en eksentriker med litterære interesser. Det blir også tydelig at Ambjørnsen bruker Elling for å komme nærmere inn på rotnorske kulturelle praksiser som forsiktighet i møtet med andre, verdien av tradisjonelle matretter og sokkelleiligheten som materiell struktur for singellivet. I den siste boken blir dialogen med litteraturen enda tydeligere gjennom at boken er bygd opp rundt Ellings lesning av en roman av den franske forfatteren Michel Houllebecq. Selv om utenforskapet fortsatt er et tema er det tydelig at Ambjørnsen har ambisjoner om å anvende Elling som en inngang til perspektiver på sosiale praksiser og kulturell endring i Norge.

En annen som har tematisert mental funksjonshemming er den danske filmkunstneren Lars von Trier. I TV serien Riket bruker han to personer med Downs som kommentatorer. De arbeider i oppvasken på et sykehuskjøkken. Dette er det ingen som har reagert på. Tvert i mot. Det faller inn i folden for god skandinavisk rehabiliteringspolitikk. Utviklingshemmede skal i arbeid og vi kan vise til mange vellykkede rehabiliteringstiltak. En typisk arena er kjøkken og kantinearbeid, så det skulle bare mangle at dette ikke skulle komme på film. Von Trier har derimot fått kritikk for sin film Idiotene på grunn av at filmen viser manglende respekt for funksjonshemmede. Men det er også mulig å se det slik at det i filmen blir stilt avgjørende kritiske spørsmål.

Idiotene handler om en gruppe mennesker som prøver å leve som mentalt funksjonshemmede. Spassere som de kalles i dansk slang. De har et verb her også, å spasse, det vil si å spille idiot. De bor som et kollektiv i et lånt hus. De veksler på å spille rollen som omsorgsarbeidere og har et slags terapeutisk prosjekt med å lete etter sin indre idiot. Karen kommer utenfra inn i kollektivet, åpenbart mer tilfeldig og av andre grunner enn de andre. De En av de første tingene Karen undres over er om de gjør narr av de funksjonshemmede. Lederen av prosjektet er Stoffer. Hans svar på Karens spørsmål er en essensiell del av filmen.

- Karen ville gerne vide hvorfor vi gør nar. Hvis jeg nu kunne forklare at vi har at gøre med noget virkelig betydningsfuldt her. At det var noget flot vi efterlignede … så kunne hun måske forstå at vi ikke gør nar."

Hans svar handler om å stille spørsmål ved nedvurderingen av det å være idiot. Karens kritiske spørsmål er formulert ut fra et bestemt ståsted. Funksjonshemmede er noen som det er synd på, som vi må behandle med en særlig varsomhet. Det vil si innenfor det vi kan kalle en personlig tragedie-teori i definisjonen av funksjonshemming.

Hele Stoffers prosjekt med den indre idiot knytter også an til en dyptgripende alternativ verdsetting av galskap og uviklingshemming. At det ikke er noen medisinsk definert defekt og at det heller ikke er noen entydig vanskjebne. Han understreker at de har som utgangspunkt at det er noe særegent og verdifullt hos utviklingshemmede som de er på jakt etter. En tenkning som ikke er vanlig. I den annerledesheten idiotien representerer finnes det også verdifulle ting. Dette vil de undersøke gjennom å prøve å leve som spassere (Solvang 2002).

Konklusjon
Det som fremtrer som gjennomgående i det kulturelle perspektivet på utviklingshemming er balansegangen mellom å søke normaliteten og å finne en posisjon i annerledesheten. Denne balansegangen sees i et historisk perspektiv hos den franske filosofen Julia Kristeva (2008). Den første fasen i forståelsen av funksjonshemming er de franske opplysningsfilosofene som på 1700-tallet som avviste at funksjonshemming var en hellig gru som rammet mennesket. Det handlet bare om en avgrenset mangel hos et menneske. I den andre fasen er industrisamfunnet og det kollektive ansvar og bistand fra staten hovedstolpene. Men denne fasen vektlegger ytelse og opphøyer det sterke. Funksjonshemmede tenderer til å bli isolert som omsorgsobjekter i randsonen av samfunnet. Da er vi ved en mulig tredje historisk fase; annetheten som norm. Det handler ikke lenger om å reparere defekter, men om å anerkjenne at samfunnet består av forskjellige måter å være menneske på. ”Livet bøyes i flertall” er Kristevas poetiske konklusjon.