Helse dreier seg om noe langt mer enn spørsmålet hvorvidt sykdom foreligger eller ikke. Helse har stor betydning for livskvalitet og har ofte også betydning for en persons leveutsikter. Det eksisterer mange mer eller mindre abstrakte beskrivelser av og forestillinger om hva helse er. Eksempelvis kan begreper som helhetlig (samlet) helsetilstand, somatisk (kroppslig) helsetilstand og psykisk (mental) helsetilstand anvendes. Det vil føre for langt i denne sammenhengen å gå detaljert inn på utdypning av helsebegrepet. Det kan imidlertid kort nevnes at ulike oppfatninger av helse kan gjenspeile seg på mange plan i samfunnet. Det kan gjelde både innenfor og mellom det store antall av interessegrupperinger som fins. Det vil også kunne gjelde innenfor og mellom forskjellige fagområder. Hvordan helsebegrepet oppfattes gjenspeiler seg i betydelig grad i organiseringen av helsetjenesten og i helselovgivningen.

Helse skapes
På samme måte som gjelder for livskvalitet, vil også helse som oftest kunne sies å formes og utspille seg på "arenaen" for samspill mellom aktuell person og omgivelsene. Omgivelsene må i denne sammenheng innbefatte alt fra nærmiljø og nærrelasjoner til samfunnet i vid forstand og innbefatte forhold av betydning både fysisk / materielt og sosialt / opplevelsesmessig.

Helse må ut fra dette oppfattes og "håndteres" innenfor en bredspektret bio-, psyko- og sosial forståelsesramme. Noen få stikkord om hva som kan ligge bak hvert av disse ordene kan være, selv om det ofte kan være vanskelig å operere med skarpe skiller mellom dem:

Bio: Biologi eller somatisk-medisinske tema.

Psyko: Psykiske og / eller opplærings- og opplevelsesmessige tema.

Sosial: Forutsetninger for livskvalitet i vid sosial forstand. Herunder, der det er aktuelt, kan kvalitet i omsorgsapparatet, kvalitet i de formelle helsetjenester e.t.c. inngå.

Les mer om ICF, Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. 

Ofte vil helsetilstanden være en følge av en persons livsførsel og egeninnsats. Dette reiser i neste omgang spørsmål om hvilke forutsetninger den enkelte personen har for gjennom livsførsel og egeninnsats å ivareta egen helse. Spørsmålet om i hvor stor grad vedkommende eventuelt får bistand og støtte til å føre en sunn livsstil vil i slike tilfeller også aktualiseres.

Det er viktig at mistanke om helseavvik oppdages og adekvat reageres på. Dette reiser for det første og nok en gang spørsmålet om hvilke forutsetninger personen selv sitter inne med for å formidle til andre ubehag og usikkerhet om egen helse etc. For det andre reiser spørsmålet seg om i hvor stor grad omsorgs- og helsetjenestene samlet sett er rustet til å få mistanke om eller å oppdage helsesvikt / sykdom for deretter å initiere gjennomføring nødvendige utrednings- og behandlingsoppgaver.

Økt risiko for helseavvik
Mennesker med utviklingshemming har økt risiko for sykdom og helseavvik.

Les mer i NAKU-rapport desember 2007: Helseoppfølgning av personer med utviklingshemming. og denne nettsiden om forskning. 

Risikomønsteret og av den grunn også oppmerksomhetsbildet i helsetjenestene vil variere gjennom livet. Eksempelvis er oppmerksomheten rundt aldring hos utviklingshemmede først i de senere år blitt et tema som har fått økt oppmerksomhet. Dette har skjedd blant annet på bakgrunn av økt kompetanse om at utviklingshemmede kan ha enn annen aldringsprosess en den man har vært vant til å se etter. Les mer på sidene til Aldring og helse.

Medisinske forklaringer kan bidra til forståelse av årsaken til funksjonshemningen. Dermed er det ikke sagt at en funksjonshemning nødvendigvis skal oppfattes som sykdom. Funksjonshemningen vil måtte forstås i tverrfaglig sammenheng. Også samfundets oppbygging og tilpassning vil være av avgjørende betydning for graden av funksjonshemning.

En alvorlig funksjonshemning hos en person kan øve innflytelse på hvordan eventuell sykdom ytrer seg gjennom symptomer og tegn. Med et faguttrykk snakker vi om at funksjonshemningen kan virke patoplastisk (sykdomsformende). Dette fordrer ekstra årvåkenhet i helsetjenesten.

Økt sykdomsrisiko kan være en følge av svake levekår og dårlig livskvalitet i bred forstand. Helsepersonell må i slike situasjoner være særlig oppmerksomme på sitt informasjonsansvar etter Lov om helsepersonell m.v. § 17.

Formelle helsetjenester
De formelle helsetjenestene vil, noe forenklet sagt, kunne sies å ha oppgaver i form av:

• Forebyggende (les: helsefremmende) innsatser.
• Kontrollerende / screenende oppgaver.
• Utrednings- og kurative oppgaver.

Innholdet i og forutsetningene for å kunne utøve aktuell innsats fra helsetjenestens side overfor mennesker med utviklingshemming vil kunne beskrives med forskjellige perspektiv for øye. En slik gjennomgang vil gå langt ut for rammen for dette notatet. Det er betydelige mangler på norsk faglitteratur og på veiledende retningslinjer.

For barn i sin alminnelighet utøves det i vårt land innsatser innenfor alle de tre kategoriene nevnt over. For voksne i befolkningen gjelder det uansett tilstedeværende funksjonshemning eller ikke at innsats fra helseapparatets side i stor grad er avhengig av at personen selv tar initiativ. For mennesker med utviklingshemming blir derfor behovet for oppmerksomhet og innsats fra nærmiljøets side viktig. Rutinebaserte samarbeids- og kommunikasjonslinjer mellom personell i omsorgstjeneste og formell helsetjeneste er i denne sammenhengen sentrale.

Det er også viktig at helsetjenestene på kommune- og førstelinjenivå har tilgang til spesialisthelsetjenester.

I internasjonal terminologi innenfor funksjonshemningsfeltet skiller man gjerne mellom de vanlige spesialisthelsetjenester og spesialisthelsetjenester som er spesialisert ut fra aktuell(e) funksjonshemning(er). I norsk sammenheng vil habiliteringstjenestene for barn og habiliteringstjenestene for voksne kunne kategoriseres til å falle inn under sistnevnte kategori. Det samme kan, i den grad det utøves helsetjenester ved disse, sies om mange av de spesialiserte kompetansesentra med ansvar for definerte grupper innenfor sjeldne syndromer. Mange slike syndromer vil kunne innebære utviklingshemming. 

For mange personer med utviklingshemming vil i tverrfaglig og tverretatlig sammenheng koordinering av tjenester stå sentralt. Retten til individuell plan og koordinator er forankret i blant annet Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator. Medisinsk koordinering vil primært være lagt til fastlegen. Oppgavefordelingen mellom disse to koordinerende rollene bør være klarlagt.

Der det noen ganger vil være behov for spesielt sammensatte medisinske koordineringsoppgaver innenfor spesialisthelsetjenesten bør spesialisthelsetjenesten i samhandling med fastlegen bidra til at slik koordinering finner sted. Det kan dreie seg om å sikre oversikt der mange spesialistinstanser er involverte og dermed gi den enkelte utviklingshemmede og helsetjenesten på første- og andrelinjenivå et oversiktsbilde av hvem som har hvilke oppgaver og når oppfølgninger har funnet / skal finne sted. Det kan også være snakk om koordinering av sammensatte sykehusinnleggelser eller av sammensatte og komplekse polikliniske innsatser. Les mer i kunnskapsbankområdet Habilitering.