Artikkelen ble først publisert i magasinet UTVIKLING i 2013.

Våren 2013 ga Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) ut rapporten «Slik har jeg det i dag». Rapporten er en utredning av levekårene personer med utviklingshemning har i dag sammenlignet med målene i ansvarsreformen fra 1991. Funnene viser at det generelt har vært en positiv utvikling, men at det fremdeles finnes gap mellom reformens intensjoner og det som er situasjonen på enkelte områder. Blant annet viser undersøkelser at valgfriheten for den enkelte tjenestemottager har gått ned de siste ti årene.
‒ Det er påfallende at vi i dag snakker mye mer om selvbestemmelse, mens det i realiteten er mindre av det, sier forskningsleder ved NTNU Samfunnsforskning, Jan Tøssebro.
Han har sammen med Sylvia Söderström skrevet rapporten «Innfridde mål eller brutte visjoner?» som kom ut i 2011. Noen av funnene, blant annet om bolig og selvbestemmelse, er gjengitt i den overnevnte Bufdir-rapporten og i høringsnotatet «Levekår og tiltak for mennesker med utviklingshemming» som Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet ga ut i vår i forbindelse med en Melding til Stortinget som skal komme i år.
‒ Selvbestemmelse er et bredt begrep som det er vanskelig å måle kvantitativt. Mer selvbestemmelse er kanskje bedre, men kan også brukes som begrunnelse til ikke å foreta seg noe som helst overfor en person ved å si «at han vil jo ikke». Spørsmålet må derfor tilpasses den man snakker om, sier Tøssebro.

Grunn til uro
I rapporten beskriver Tøssebro og Söderström utviklingen i levekår og tjenester til personer med utviklingshemning, gjennom er serie spørreundersøkelser og intervjuer fra 1989 til 2010.
‒ Når det gjelder selvbestemmelse, har vi vært opptatt av å se hvordan dette fortoner seg i forhold til de større avgjørelsene i livet, slik som hvor en skal bo og hvem en skal bo sammen med. I tillegg har vi sett på mer hverdagslige valg. Vi har imidlertid vært særlig opptatt av hvordan personalet begrunner lite selvbestemmelse, og om det kan knyttes til rammevilkårene for tjenestene, forklarer Tøssebro.
Ifølge undersøkelsene har selvbestemmelsen vært lav hele veien i forhold til større avgjørelser som valg av bolig. I hverdagslige valg, slik som mat, klær og interiør, var det i årene etter reformen i 1991 derimot en markant økning i andelen som svarte at tjenestemottagerne valgte dette selv. Men etter 2001 viser tallene en tilbakegang på selvbestemmelsen både når det gjelder små og store beslutninger.
‒ Det mest påfallende er at tjenesteyterne i årene etter reformen i mindre grad viste til eksterne rammebetingelser når de skulle forklare begrenset selvbestemmelse. Det ble lagt mer vekt på personorienterte begrunnelser, slik som at tjenestemottageren ikke kan uttrykke egne ønsker. Men de siste ti årene er rammebetingelsene tilbake i fullt monn som begrunnelse for mindre selvbestemmelse, og personalets svar ligner mer på slik det var i institusjonene. Da er det grunn til å stoppe opp og tenke gjennom hva som har skjedd, sier Tøssebro.
Han vil ikke slå fast årsakene til at intensjonen til reformen i 1991 synes reversert på dette området.
‒ Vi ser noen organisatoriske endringer som for eksempel at det har kommet flere store bofellesskap. Men samtidig er det ikke forskjeller på selvbestemmelsen i store og små bofellesskap. Så kanskje er det heller slik at store bofellesskap er uttrykk for en enda større endring? spørTøssebro retorisk.
Han ikke tør si sikkert hva denne endringen består av:
‒ Men hele den kommunale sektoren preges av andre styringsfaktorer enn tidligere. 

Veilede, ikke lede
I et gult rekkehus ved Glomma, hopper katten Lukas ut gjennom et lite kjøkkenvindu i første etasje.  Han er den eneste som kan komme og gå som han vil hos Synne Bingen Njaa. 33-åringen har hatt leilighet ved botjenesten Bekkefaret i Sørumsand siden 2004. Men ikke alle som har vært ansatt her de siste ni årene har kommet over dørstokken.
‒ I flere år fikk vi ikke komme inn i boligen. Synne vet godt at det er hun som bestemmer og sier fra om noen trår over hennes grenser, sier leder ved bo- og avlastningstjenesten i Sørum kommune, Thore Ottershagen.
Synne klarte å styre det meste i hverdagen selv, men hadde sjelden penger til å dra på kino, kafé og andre aktiviteter hun egentlig var glad i. Personalet tenkte dette kunne ha sammenheng med overdrevent pengebruk i forbindelse med matinnkjøp.
I fjor deltok tre tjenesteytere ved Bekkefaret på et kurs i målrettet miljøarbeid som er et tilbud kommunen har til assistenter og helsefagarbeidere. En viktig del av kurset er å skrive en oppgave hvor de beskriver og evaluerer et tiltak de gjennomfører i boligen. Charlotte Nordin og to andre assistenter fra Bekkefaret valgte å skrive om Synne.
‒ Vi fortalte Synne om prosjektet og hvorfor vi ønsker å ha henne med. Istedenfor å mase på henne, sa vi at hun kunne tenke på det, sier Nordin.
Synne var i utgangspunktet motvillig, men etter å ha blitt motivert med at hun gjennom økonomisk veiledning kunne få råd til fritidsaktiviteter, ville hun likevel bli med på prosjektet.
‒ Jeg syntes det var fint at de ville ha med akkurat meg, forteller Synne.
Hun slapp assistentene inn i leiligheten sin og sammen satte de seg ned og skrev en avtale. Synne skulle velge rimeligere alternativer til den litt finere matbutikken hun pleide å handle i. Kjøkkenet skulle holdes rent og handlelister skulle skrives ut i fra ukesmenyer.
‒ Første gangen vi skulle i butikken, gikk det ikke helt etter planen. Synne er jo vant med å handle på egen hånd, og likte ikke at vi skulle være med inn. Den endte med en lang kvittering der hun brukte enda mer penger enn vanlig. Men den andre gangen, gikk det veldig mye bedre, og pengebruken holdt seg lavt de neste ukene, forteller Nordin.
Synne Bingen Njaa innrømmer at ukeshandelen har sklidd litt ut igjen i det siste. Nordin synes det er synd, men det er ikke så mye hun kan gjøre med det – annet enn å gi råd. Er det vanskelig å holde balansen mellom å ivareta tjenestemottagerens interesse og samtidig ikke krenke hennes selvbestemmelse?
‒ Synne klarer å snakke for seg. Sier hun nei, så mener hun det. Jeg kan forsøke å veilede, men ikke bestemme. Det er en utfordring, men en spennende utfordring, sier Nordin.

Vedtakene styrer
Kurset i målrettet miljøarbeid er ett av flere grep som bo- og avlastningstjenesten i Sørum kommune har tatt for å øke tjenesteyternes bevissthet rundt blant annet selvbestemmelse. Alle nyansatte må dessuten gjennom et todagers kurs om tvang og makt der de blir utfordret i problemstillinger og praktiske situasjoner de kan havne i.
‒ Vi prøver å få deltakerne til å sette seg inn i tjenestemottagerens situasjon. Hvordan oppleves det for Synne at mange står utenfor døra og vil inn? Et annen hverdagslig dilemma vi har satt fokus på, er det å gå i flokk. Hvis vi har en aktivitet, er det selvsagt praktisk for personalet å samle alle med på den. Men det skal være frivillig å delta. Brukernes behov skal være styrende for hvordan vi legger opp tjenestene våre, ikke motsatt, sier Ottershagen.
Individuelt tilpassede tjenester, er også noe Sørum kommune har tatt høyde for i struktureringen av bo- og avlastningstjenesten. I 2005 la kommunen alle tjenestestedene for personer med utviklingshemning under en felles enhet. Det ble satt i gang en prosess med å gå gjennom vedtakene til samtlige tjenestemottagere, for å kunne organisere tjenestene på en måte som styrket deres individuelle behov og rettigheter.
‒ Vi bestemte oss for timefestede vedtak. Før dette ble vedtakene tilpasset antall stillinger ved boligen der tjenestemottageren bodde. Endringen i tjenestene måtte da skje innenfor rammene til boligen, og det skulle store økninger i behov til for at boligen skulle få ekstra ressurser. Slike økninger ble diskutert i hele stillinger og ikke ut fra bistandsbehovet til tjenstemottagerne. For at personalet skulle få gitt tjenester til alle, måtte det ofte gjennomføres gruppeaktiviteter. Det gikk på bekostning av selvbestemmelse og individuelle rettigheter, forklarer Ottershagen.

Kulturer må endres
Kommunen kuttet en god del timer, men fikk omdisponert ressursene slik at de fikk utnyttet kompetansen på en annen måte, forklarer Ottershagen:
‒ Vi kuttet timer på tidspunkter da det ikke var beboere til stede, og fikk satt inn ansatte på riktig tid. Det var nok ikke lett å få skjøvet arbeidstida si til kvelder, men samtidig er det vanskelig å argumentere mot det. Det er på kveldene det er størst behov for tjenester, sier han.
Jevnlig internkontroll sikrer at ressursene brukes i henhold til vedtakene. Ved Synnes bofellesskap, der det bor åtte personer, har for eksempel stadig flere timer per uke blitt øremerket en-til-en-tjenester.
 ‒ Utviklingen er at tjenestene blir stadig mer individuelle, sier Ottershagen.
Han legger til at selv om en er bevisst på selvbestemmelse rundt hverdagslige avgjørelser, har tjenestemottagerne i Sørum likevel begrenset valgmulighet når det gjelder større beslutninger som bolig og arbeid.
‒ Vi har ikke så mange arbeidsplasser å velge i her i Sørum. Når det gjelder boliger, vil en i realiteten stå på venteliste til det blir noe ledig. Vi flytter aldri noen mot deres vilje, men prøver å gi valgmuligheter innenfor de rammene vi har.
Helsedepartementet har lagt frem et høringsnotat hvor det går inn for å rettighetsfeste Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). I Sørum har ingen i bofelleskapene søkt om BPA.
‒ For noen fungerer tjenesten i boligen på samme måte, bortsett fra at tjenestemottager ikke er arbeidsleder.

Vanskelig å måle
I sin høringsuttalelse til høringsnotatet fra BLD, skriver Kommunesektorens organisasjon KS at «ansvarsreformens mål om bedring og normalisering i levekår for utviklingshemmede i dagen samfunn må realiseres i praksis gjennom et tjenestetilbud som bygges rundt det enkelte individ, og så langt det er mulig tilpasses den utviklingshemmede brukers individuelle behov, ønsker, levesett og evner.»
Fagleder for myndighetskontakt helse og velferd, Anne Gamme, understreker at KS er opptatt av at reformens intensjon om normalisering skal realiseres. Men at tjenestene har gitt mindre rom for selvbestemmelse de siste årene, er hun likevel ikke overbevist om.
– Utgangspunktet for reformen i 1991 var rundt 5000 personer med utviklingshemning. I dag er tallet mer enn firedoblet. Retten til tjenester utløses av et konkret behov, og diagnose vil som hovedregel ikke være avgjørende for hvilken tjeneste eller ytelse som innvilges, eller omfanget av tjenestene. Derfor er det vanskelig å innhente statistikk som kan belyse levekår for personer med utviklingshemning spesielt. Definisjonen av hva slags behov den enkelte forutsettes å få dekket av det offentlige har også forandret seg, og det blir derfor vanskelig kvantitativt og over tidsserier å beskrive utviklingen av utviklingshemmedes levekår, sier Gamme.
Hun sier hensynet til kommuneøkonomi og effektiv drift av kommunale tjenester alltid er en realitet for kommunene.
‒ Også overfor tjenestebrukere med utviklingshemning. Det har vært en sterk vekst i ressursbruk til yngre brukere under 67 år, noe som utfordrer kommunenes prioriteringer i andre sektorer, men også innenfor helheten i omsorgstjenestene.

Veien videre
Forsker Jan Tøssebro tør ikke spå hvilken retning utviklingen på området rundt selvbestemmelse for personer med utviklingshemning vil ta framover:
‒ Det avhenger av politiske valg. Hva en gjør for å bøte på en slik utvikling, handler om valg på et større nivå - om hvordan kommunene skal styre slike tjenester. Men det er også en problemstilling på lokalt nivå og faglig fokus blant tjenesteyterne, sier han.
Tøssebro håper oppmerksomheten problemstillinger rundt utviklingen av omsorgen for utviklingshemmete har fått i det siste, vil få reformen tilbake på rett spor.
‒ Det er et stort behov for å revitalisere ansvarsreformens intensjoner. Dette vil være avgjørende for å snu utviklingen.