Daglig leder i Stiftelsen SOR Cato Brunvand Ellingsen har laget en filmforelesning (produsert av Frambu)  i forbindelse med studiet i Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser som Frambu har startet sammen med Høgskolen i Innlandet. I forelesninger tar han utgangspunkt i FN-konvensjonen om rettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne for å påpeke noen elementer som kan trekkes ut av konvensjonen, blant annet knyttet til verdier og holdninger.  Konvensjonen ble ratifisert av Norge i 2013 og blir gjerne forkortet til CRPD. En kan også bruke funksjonsevnekonvensjonen.

En tydelig dokumentasjon på manglende likestilling er NOU 2016:17 På lik linje. Rapporten fra det såkalte rettighetsutvalget viser at utviklingshemmede systematisk blir diskriminert på de fleste samfunnsområder. Regjeringen vil legge frem en stortingsmelding som følger opp rapporten fra rettighetsutvalget. Det er foreløpig uvisst når den vil komme. 

FN komiteen som overvåker Norges etterlevelse av funksjonsevnekonvensjonen uttalte vinteren 2019 at det kan synes som vi er bedre på velferd enn på rettigheter. De er tydelige på at vi i Norge er nødt til å skifte perspektiv. De ønsker at Norge har et større fokus på rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse. 

Det første momentet er skillet mellom «legal capacity» og «mental capacity». Alle mennesker har medfødte iboende rettigheter og har dermed rettslig handleevne. Disse rettighetene er konstante uavhengig av personens egenskaper. Alle har rett til å bestemme i eget liv. Alle har de samme rettighetene uavhengig av funksjonsevne.

Personens faktiske mulighet og evne til blant annet å fatte beslutninger i sitt eget liv vil variere fra person til person og kontekst til kontekst. Hvordan vi skal sikre at folk får støtte til å dra nytte av egne rettigheter er sentralt i tjenesteutøvelse.

Det andre momentet som pekes på er et helt sentralt perspektivskifte. Vi har lang tradisjon i tjenestene for å gjøre det vi mener er best for den vi gir tjenester til. En slik retning ligger blant annet forankret i en helsefaglig tradisjon basert på en paternalistisk omsorgsideologi. Vi skal ivareta dem som trenger å ivaretas. Konvensjonen forkaster et slikt utgangspunkt for tjenestene. Konvensjonen krever et perspektivskifte av oss. Funksjonsevnekonvensjonen legger til grunn at tjenestene og tjenesteyterne skal gjøre det tjenestemottakeren selv mener er best ut fra dennes egne ønsker og verdier. 

Det tredje momenet er en relasjonell og sosial forståelse av funksjonshemming. At funksjonshemmingen oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets krav/ barrierer. Tradisjonelt har vi innen velferdstjenestene sett på funksjonshemming som noe individuelt. Noe som skal fikses eller medisineres. Vi har sett på dette som en egenskap ved det enkelte individ. Forskning og aktivisme innen funksjonshemming peker på noen helt andre mekanismer. Selv om folk har ulike funksjonsvariasjoner, oppstår ikke funksjonshemmingen før vi møter barrierer i samfunnet. En slik forståelse av funksjonshemming er svært viktig for hvordan vi som enkeltpersoner, samfunn og tjenestene forholder oss til mennesker med funksjonsnedsettelse. 

Menneskerettigheter og funksjonsevnekonvensjonen må være et førende verdigrunnlag for tjenesteutøvelse. Den skal være et kompass for beslutninger du foretar i din arbeidshverdag. Hvilke handlinger vil være slik at andre vil kunne si at du har FN-konvensjonen om rettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne som viktig verdigrunnlag når du utøver tjenester?

Forelesningen er publisert med tillatelse fra Frambu.