Frivillig arbeid ved arrangement eller innen organisasjoner, fører med seg en rekke positive sosiale og helsemessige ringvirkninger; som for eksempel økt selvtillit, forbedrede kommunikasjonsferdigheter, og det å lære nye praktiske ferdigheter (Reilly, 2005). Det å være frivillig er viktig for å være en del av samfunnet, fremfor å bare være i samfunnet (Bogdan og Taylor 1999). I tillegg kan frivillighet bidra til å fremme inkludering (Eimhjellen, 2011), gi økte sosiale ressurser, gjøre at den enkelte får tilgang til et utvidet sosialt nettverk, kvalifiseringer, og økt livskvalitet (Stebbins, 2004). Ut fra dette, kan vi se at frivillig arbeid er et viktig tema, også for mennesker med utviklingshemming.

På generell basis har ikke personer med utviklingshemming tilgang til frivillighet som sosial arena, på lik linje som alle andre. Det er lite fokus på de positive bidragene som mange unge og voksne med utviklingshemming kan tilføye samfunnet, for eksempel gjennom frivillig arbeid (Roker, Player, & Coleman, 1998). Dermed har de heller ikke kunnet fått like god tilgang til de positive sosiale ringvirkningene som denne typen aktivitet kan føre med seg (Miller, Schleien, Rider, & Hall, 2002).

Frivillighet blant personer med utviklingshemming i Norge
Nordmenn omtales ofte som verdensmestre i frivillighet (Skille, 2012). Det er også gjort et betydelig arbeid i å studere frivillighet. Her kan det for eksempel vises til Wollebæk, Selle og Strømsnes (2008), Wollebæk og Sivesind (2010), og Enjolras og Wollebæk (2010). Alle disse studiene sier mye om den norske frivilligheten, hvem som deltar (kjønn, alder, yrkesbakgrunn), hvorfor de deltar, hva de får ut av å delta, og ikke minst hvor de deltar (idrett, kulturliv, arrangement, etc.). Når det gjelder forskning på frivillighet og personer med funksjonsnedsettelser, og særlig personer med utviklingshemming, er imidlertid situasjonen en litt annen.

Nasjonalt sett er det viet lite forskning til denne spesifikke målgruppa, og frivillighet. Eimhjellen (2011) gjorde for eksempel en studie som tok for seg funksjonshemmedes deltagelse i frivillige organisasjoner. Han fant at når det gjelder deltagelse i frivillig arbeid, så er det ikke store forskjeller mellom de med og uten funksjonshemninger. Unntaket her er innen idretten, der andelen frivillige med ulike typer funksjonshemninger som deltar som frivillige, er lavere enn de som ikke har en funksjonsnedsettelse (Eimhjellen, 2011).  Denne forskningen sier derimot ikke noe om utviklingshemmede. Så når det gjelder omfanget av utviklingshemmedes deltagelse innen frivillig arbeid, finner vi store kunnskapshull.

Når det gjelder internasjonal forskning på personer med utviklingshemming sin deltagelse og frivillig arbeid, er det gjort få studier (Trembath, Balandin, Stancliffe, & Togher, 2010). Noe oppmerksomhet er imidlertid viet til personer med andre typer funksjonsnedsettelser, der i alle fall en studie viser at denne gruppa deltar mindre i frivillig arbeid (både innen organisasjoner og arrangement), enn de uten funksjonsnedsettelse (Kappelides & Spoor, 2018). Det er kanskje naturlig å anta at dette også gjelder for personer med utviklingshemming.

Effekter av frivillig arbeid for personer med utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser
En doktor-avhandling av Roald Undlien (2020) sier imidlertid noe om effektene av frivillig arbeid på et Olympisk arrangement for personer med utviklingshemming. Frivillighet ved olympiske arrangementer har et potensial for å skape vinn−vinn-effekter og samarbeid mellom personer eller organisasjoner som normalt ikke jobber sammen. Her brukte Undlien Ungdoms-OL på Lillehammer i 2016 som case, der en skoleklasse for videregående elever med utviklingshemming deltok som frivillige. Ut fra dette studiet, kan vi antyde at for personer med utviklingshemming byr frivillighet ved et olympisk arrangement på muligheten til å inngå i en sammenheng der man kan være til nytte, fremfor å være en som mottar bistand. Man får også muligheten til å lære nye ferdigheter, vise frem nye sider av seg selv, og knytte tettere kontakt med andre. For noen kan også frivillig arbeid være en inngang til det ordinære arbeidsliv. I tillegg antyder studien at det å delta som frivillig kan bidra til varig sosial verdi, i form av økt sosial kapital (nettverk, og kontakter), og økt opplevd livskvalitet.

Da de Olympiske Sommer Leker skulle arrangeres i London i 2012, ble det der lagt til rette for å inkludere frivillige med ulike funksjonsnedsettelser (men ingen med utviklingshemming). I den forbindelse ble det også gjennomført en studie som så nærmere på hvordan personer med funksjonsnedsettelse faktisk erfarte å jobbe som frivillige under OL (Darcy, Dickson, & Benson, 2014). Denne studien viste imidlertid at personer med funksjonsnedsettelser ble ytterligere marginalisert gjennom en rekke ekskluderende sosiale praksiser, som for eksempel dårlig tilgjengelighet og adgang for bevegelseshemmede, tilgang på tilrettelagte toaletter, parkeringsmuligheter og informasjonsflyt.  De samme forskerne gjorde senere en oppfølgingsstudie, der de gikk litt nærmere inn på bakgrunnen til de ulike frivillige med funksjonsnedsettelse som var frivillige under OL i London. I tillegg studerte de om det å være frivillig ga mersmak for denne målgruppa (Dickson, Darcy, & Benson, 2017).

Hvis vi ser nærmere på personer med utviklingshemming og frivillighet, så finner vi også her et mindre antall studier. Blant de få relevante studiene som er gjennomført, så finner vi en studie som har gjort en gjennomgang av litteratur som sier noe om forholdet mellom frivillig arbeid og jobbmuligheter for voksne med utviklingshemming (Trembath, Balandin, Stancliffe, et al., 2010). Her konkluderes det med at det er viet lite oppmerksomhet til dette temaet, men at det ligger et potensiale her. En annen studie undersøkte hvordan personer med utviklingshemming og kommunikasjonsvansker erfarte det å være frivillig. Nøkkelfunn her var at målgruppa måtte oppleve kontroll over sin frivillige deltagelse, for at dette skulle være en positiv opplevelse. For å kunne oppleve kontroll, var det essensielt med tilgang til et effektivt alternativt og tilrettelagt kommunikasjonssystem (Trembath, Balandin, Togher, & Stancliffe, 2010).

Frivillighet blant utviklingshemmede, kan være en kilde til sosial kapital, altså til det å bygge nettverk og tilhørighet. Dette forutsetter imidlertid noe tilrettelegging, i form av omsorg, og at det frivillige arbeidet kan gjennomføres på en trygg og respektfull måte, som gir noe tilbake til den som er frivillig (Bates 2000). Ut fra dette kan vi si at vi vet litt om hva personer med utviklingshemming kan oppnå gjennom frivillig deltagelse, men vi vet lite om hvor mange som faktisk gjør det. Om vi ser til internasjonal forskning, så ser vi at også her er det store kunnskapshull.

Hva viser forskningen? 
Det er mange fordeler knyttet til det å være frivillig, også for utviklingshemmede, men det kan se ut til at få personer i  målgruppen benytter seg av denne muligheten. En viktig forutsetning for økt deltakelse i frivillig arbeid for personer med utviklingshemming, ut ifra denne gjennomgangen, ser ut til å være at noen tar initiativ på vegne av dem. Det kan medføre vanskeligheter med selv å ta initiativ til frivillig arbeid for personer med utviklingshemming, også selv om frivillig arbeid tidligere er erfart som positivt og meningsfullt. Det kan virke som at det er behov for tilrettelegging av deltakelse i frivillig arbeid for personer med utviklingshemming. Kanskje må noen bistå den enkelte, og den frivillige deltagelsen må tilrettelegges, ut fra den enkeltes behov og forutsetninger.

Det er kunnskapshull på dette feltet, og her er det behov for mer forskning. Hva er omfanget av frivillig arbeid blant personer med utviklingshemming? Hvilke forutsetninger bør være tilstede for økt inkludering av utviklingshemmede i frivillig arbeid?  Det er noen av spørsmålene vi skulle hatt mer kunnskap om.

Det er også viktig med økt informasjon til målgruppen selv, og at arrangører eller organisasjoner blir mer bevisst over at også personer med utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser kan bidra i frivillig arbeid.

Foto: Frivillig arbeid i Ungdoms-OL på Lillehammer 2016
Fotograf: Hege Rundsveen.