Fra utfordrende atferd til et meningsfullt liv
Erlend hadde tidvis en atferd som utfordret omgivelsene. Takket være mange års erfaring og kunnskap fra familien og fagpersoner, har de utviklet en metode som gir struktur og rutiner i hverdagen. [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
I denne artikkelen retter vi søkelyset på hvordan omgivelser og organisatoriske forhold kan påvirke livet til personer med utviklingshemming. Urie Bronfenbrenners økologiske teori har vært og er sentral i forståelsen av miljøet og omgivelsenes betydning i miljøterapi/miljøterapeutisk arbeid. Først vil vi derfor gi en kort introduksjon til Bronfenbrenners økologiske teori.
Bronfenbrenners teori studerer individers utvikling i deres naturlige miljø, for eksempel hjem, skole, arbeid. Dette til forskjell fra enkelte psykologiske teorier, som studerer individer i kliniske omgivelser utenfor deres vante miljø, som blant annet under behandling i en psykiatrisk avdeling.
Den økologiske teorien tar i betraktning at organisatoriske forhold er komplekse. I tjenester til personer med utviklingshemming handler organisatoriske forhold om blant annet ansatte, arbeidsplan (turnus), boforhold, økonomi, ledelse mv.
Kunnskap om sammenhenger mellom organisatoriske forhold og for eksempel psykisk uhelse og utfordrende atferd kan være nyttig for å fremme gode helse og omsorgstjenester (Olivier-Pijpers et al., 2018).
Økologisk teori; Onto-, mikro-, meso-, ekso- og makrosystemer
I økologisk teori forstås personers funksjoner og utvikling som resultatet av komplekse gjensidige interaksjoner mellom en person i utvikling og miljøet (kalles ontosystemet, se under for forklaring). Individet og miljøet påvirker hverandre gjennom det teorien kaller mikro-, meso-, ekso- og makrosystem. Hvert av disse fire systemene består av personer, objekter og symboler. De fire systemene henger sammen og er dynamiske. (Bronfenbrenner 1999; Bronfenbrenner & Morris, 2006).
I økologisk teori forstås personen og dens omgivelser å påvirke hverandre. De påvirker hverandre gjennom noe som kalles “proksimale prosesser”. Slike prosesser innebærer at person og omgivelser samhandler gjennom felles aktiviteter der man innehar ulike relasjoner og roller. Ifølge teorien oppstår relasjoner mellom mennesker fordi vi har behov for å tilhøre ulike fellesskap. Personer, miljøer og samhandlingen mellom dem endres også over tid. Dette tidsmessige aspektet ved de fire systemene utgjør et ekstra økologisk element som kalles kronosystemet. (Bronfenbrenner, 1999; Bronfenbrenner & Morris, 2006). Se modell i figur 1.
Den økologiske modellen kan representere et sett av fire økologiske systemer, som henger sammen og påvirker hverandre og som omgir personen, som vist i fig. 1, og der den tidsmessige dimensjonen til disse systemene er visualisert som en pil.
Figur 1: Bronfenbrenners økologiske modell, hentet fra Helsedirektoratet (2015)
Ontosystemet består av personen og personlige biologiske forhold som alder, kjønn, helse og psykologiske egenskaper, dvs. ferdigheter, karakter og erfaringer. (Bronfenbrenner & Morris, 2006; Tudge et al., 2009).
Mikrosystemet består av aktiviteter, sosiale roller og mellommenneskelige relasjoner i ansikt-til-ansikt settinger, dvs. familie, skole, inkludert interaksjoner for eksempel mellom beboere med utviklingshemming og ansatte eller familiemedlemmer. Merk at en person er engasjert i flere mikrosystemer, for eksempel familien eller arbeidsstedet.
Mesosystemet viser til de interaktive forbindelsene mellom forskjellige mikrosystemer, for eksempel mellom familiemedlemmer og ansatte i tjenestetilbud til personer med utviklingshemming, eller ansatte imellom, eller mellom ansatte og en persons lærer.
Eksosystemet omfatter forhold mellom beboernes mikrosystem og nærliggende elementer, dvs at en beboer ikke samhandler direkte med eksosystemet, men hva som skjer eller bestemmes her påvirker mikrosystemet og deretter beboeren. Et eksempel kan være ledere som ikke har direkte kontakt med beboere, men som samhandler direkte med ansatte, for eksempel overordnet ledelse av tjenesteorganiseringen, personalledelse og tilretteleggingstjenester.
Makrosystemet består av mer abstrakte faktorer som mønstre av regler, finansieringssystemer og holdninger som deles i mikro-, meso-, og eksosystemene, og er kjennetegn ved den kultur individet beveger seg i. Det inneholder fenomener som skikker, verdier, normer og ideologier, som kommer til syne gjennom statlige strukturer, politikk og lovverk. Et eksempel fra makronivå relevant for vårt område, kan være utviklingen og spredningen av Nasjonal veileder Gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021).
Kronosystemet kan, for eksempel relateres til endring ved de ulike systemene over tid. Det kan være endringer ved personen (ontosystem), endringer i samspillet mellom ansatte og beboer (mikrosystem) som følge av for eksempel personalutskifting, eller utvikling i organisasjonens visjoner eller struktur (eksosystem) (Bronfenbrenner & Morris, 2006; Tudge et al., 2009).
I de fleste tilfeller er helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, som har omfattende bistandsbehov (ontosystem), avhengig av offentlig finansiering og nasjonal funksjonshemmingspolitikk (makrosystem), som igjen er avgjørende for å tilrettelegge tjenestene (eksosystemet) for å organisere tilstrekkelig og kvalifisert personell som direkte samhandler med beboere fra dag til dag (mikrosystem) (Guerrero et al, 2014; Svab & Tomori, 2002).
Organisatoriske forhold påvirker trivsel og hverdagslivet
Andre organisatoriske miljøaspekter, som f.eks. fysisk utforming av omgivelser og organisasjonsstrukturer, kan også ha innflytelse, men de er mindre utforsket (Hulgin, 2004). En internasjonal litteraturstudie av Roos et al. (2022) fastslår at det er lite forskning om hvordan menneskeskapte miljø påvirker helse, atferd og livskvalitet hos personer med utviklingshemming, sammenlignet med andre grupper som mottar langvarige tjenester der de bor.
Vi har allikevel norske studier av for eksempel bofellesskap som boform, som viser at hvordan man bor og sammen med hvem har stor betydning for trivsel på både individ- og gruppenivå for personer med utviklingshemming (for eksempel Witsø & Kittelsaa, 2019). Det er også flere undersøkelser og rapporter som viser at det er få personer med utviklingshemming som eier egen bolig, flere bor på en annen måte enn befolkningen ellers, og bofellesskapene blir større og får et mer institusjonelt preg (Breivik & Høyland 2007; Söderström & Tøssebro 2011; Kittelsaa & Tøssebro 2011; Kittelsaa & Tøssebro 2013; Tøssebro & Wendelborg 2019; Likestillings- og diskrimineringsombudet 2022).
Videre har vi studier som viser at personer med utviklingshemming uttrykker selv at de ønsker å kunne leve mer i tråd med egne preferanser der de bor, men at «gruppetenkning og gruppeorganisering» ofte står i veien for dette (Witsø & Kittelsaa, 2019; Guddingsmo, 2022; LDO, 2022). Dette er eksempler på hvordan forhold ved makrosystemene (boligutforming og økonomi) påvirker onto- (personer med omfattende hjelpebehov) og mikronivåene (interaksjoner for eksempel mellom beboere og påvirkning av trivsel). Videre har studier av Kittelsaa og Tøssebro (2011) og Tøssebro og Wendelborg (2021) vist at mange kommuner argumenterer med at bygging av store bofellesskap bidrar til å skape gode betingelser for et godt fagmiljø for personalet (makro og eksosystemnivå), og at det motvirker ensomhet blant beboerne (onto og mikrosystemnivå). Dette er imidlertid argumenter som ikke bygger på forskning (Tøssebro & Wendelborg, 2021).
Organisatoriske forhold og utfordrende atferd
En litteraturstudie (scoping review) som inkluderte 28 studier (Olivier-Pijpers et al., 2018), utforsket litteraturen om forholdet mellom tjenesteorganisering og utfordrende atferd hos beboere med utviklingshemming i bofellesskap. Litteraturstudien identifiserte faktorer som kan være viktige i forståelsen av dette forholdet. Studien benyttet Bronfenbrenners økologiske teori som teoretisk rammeverk. I følge Bronfenbrenners økologiske teori, påvirker det organisatoriske miljøet (eksosystemet) sterkt mikrosystemet og personen innenfor.
På ontosystemnivå fant man negative sammenhenger mellom tilgjengelighet og kvalitet på tjenestene og trekk ved beboer som nedsatt læreevne og utfordrende atferd (Beadle Brown et al., 2015). Manglende kvalifisert personale og svak støtte fra ansatte «tett på», utgjør en risiko for kvaliteten på støtten til beboere med utviklingshemming og utfordrende atferd (Olivier-Pijpers et al., 2018).
På microsystemnivå konkluderer Olivier-Pijpers et al., (2018) med at ansattes oppfatninger av beboeres evner og atferd innvirker på kvaliteten på samhandling dem imellom (ansatte og beboere), og derfor også kvaliteten på tjenestene som gis. Ansattes oppfatninger av beboerne påvirkes av om de selv opplever for eksempel støtte fra en veileder eller ledelsen. Mesosystemnivået viste seg i litteraturstudien å være minst utforsket. Litteraturstudien viste allikevel at makt-dynamikker virker inn på relasjoner mellom ansatte, for eksempel ved at “klikker” av ansatte kan ha sin egen arbeidsmåte og som utestenger involvering av andre utenfor klikken, som igjen kan påvirke arbeidet med å forbedre livskvaliteten til beboere (Bigby et al., 2015; Gillett & Stenfert-Kroese, 2003). Problematiske relasjoner mellom ansatte og beboere kan oppstå og er noe som kan føre til utfordrende atferd. For å unngå at dette skjer anbefales det at ansatte setter grenser mellom sine personlige og profesjonelle relasjoner i nettverkene sine (White et al., 2003). Det viser seg også at kvaliteten på tjenester har sammenheng med forskjeller mellom ansatte og hvorvidt ansatte er positive eller ikke, til inkludering av beboere med alvorlig utviklingshemming. Flere studier viser derfor til at det er nødvendig med veiledning og modellering av ulike holdninger hos ansatte, for eksempel av en leder (Beadle-Brown et al., 2015; Bigby et al., 2009).
Når det gjelder eksosystemnivået knytter litteraturstudien dette til faktorer som ledelse, formålsparagrafer, makt, kultur, personalpolitikk, økonomi, resultatoppfølging og implementering av arbeidsmetoder (som for eksempel aktiv støtte). Litteraturstudien oppsummerer at det er nødvendig at organisasjonen implementerer politiske føringer og arbeidsmetoder i miljøer der støtte gis til personer med utviklingshemming som har utfordrende atferd. Tilgang til veiledning og refleksjon sammen med andre, og ledelsens rolle i dette, understrekes.
Litteraturstudien peker på at makrosystemet (dvs. overordna politiske føringer, normer og lovverk som innvirker på den kulturen personer med utviklingshemming befinner seg innen) har betydelig innflytelse på tjenesteorganisasjoner. Det er imidlertid ingen spesifikk oppmerksomhet funnet i litteraturen på makrosystemnivå, for personer med utviklingshemming og utfordrende atferd.
Litteraturstudien fant allikevel noen mønstre som viser hvordan de ulike systemene/nivåene henger sammen og påvirker hverandre. For det første at positiv samhandling mellom ansatte og beboere med utfordrende atferd er knyttet til klar organisasjonsfilosofi, bruk av arbeidsmetoder som henger sammen med ansattes holdninger og ferdigheter, veiledning, tilgjengelighet av ressurser og lederskap. For det andre at team som er isolert fra organisasjonen og har ubalanserte maktstrukturer er ugunstig for interaksjoner mellom ansatte og beboere. Dette er noe som resulterer i avtagende involvering og støtte fra andre utenfor teamet, noe som er essensielt i tjenester for mennesker med utfordrende atferd. For det tredje er verdier og holdninger til ansatte dannet av organisatoriske og nasjonale retningslinjer og trossystemer. For det fjerde påvirkes personalets verdier og holdninger av et forsvarlig fysisk og sosialt miljø og av tjenestestrukturen, som igjen er knyttet til en positiv organisasjonskultur dersom tilstrekkelig bemanning er tilgjengelig. Det kan konkluderes med at en rekke aspekter henger sammen, men den relative innvirkningen av de forskjellige aspektene på hverandre og retningene til påvirkningene er ikke alltid klare.
Studien konkluderer med at en økologisk tilnærming kan bidra til å skifte fokus vekk fra utfordrende atferd som noe som hovedsakelig er knyttet til personen (“personen er problemet”) til å sette søkelys på manglende tilpasning mellom personen og miljøet. Det å forstå den komplekse og gjensidige interaksjonen mellom de ulike økologiske nivåene kan bidra til å identifisere og løse problemene. Det å utforske kontekstuelle og/eller miljøfaktorer som påvirker tjenestene til personer med utviklingshemming som har atferd som utfordrer er viktig, men også vanskelig. Dette fordi kontekster er ulike og foranderlige over tid (Shogren, 2013).
En kan lese mer om utfordrende atferd og hvilke forståelser miljøterapeutisk arbeid må inneholde og vektlegge i møte med utfordrende atferd i kunnskapsbanken.
Les også artikkelen som viser til forskning om kunnskapsbasert miljøterapi.
Beadle-Brown, J., Bigby, C., and Bould, E. (2015) Observing practice leadership in intellectual and developmental disability services. Journal of Intellectual Disability Research, 59: 1081–1093. doi: 10.1111/jir.12208.
Bigby, C., Clement, T., Mansell, J. and Beadle-Brown, J. (2009), ‘It's pretty hard with our ones, they can't talk, the more able bodied can participate’: staff attitudes about the applicability of disability policies to people with severe and profound intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53: 363-376. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01154.x
Breivik, I. & Høyland, K (2007): Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Samarbeidsrapport NIBR/SINTEF. NIBR
Bronfenbrenner, U. (1999). Environments in developmental perspective: Theoretical and operational models. In S. L. Friedman & T. D. Wachs (Eds.), Measuring environment across the life span: Emerging methods and concepts (pp. 3–28). American Psychological Association. https://doi.org/10.1037/10317-001
Bronfenbrenner, U. Morris, P. (2006). The bioecological model of human development R. Lerner (Ed.), Handbook of child psychology; theoretical models of human development, Vol. 1, Hoboken, John Wiley & Sons (2006), pp. 793-828
Gillett, B. E., & Stenfert-Kroese, B. (2003). Investigating organisational culture: a comparison of a ‘high’- and a ‘low’-performing residential unit for people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16 (2003), pp. 279-284
Guddingsmo, H. (2022) Jeg forstår mye mer enn du tror. Perspektiver på selvbestemmelse. Doktoravhandling. NTNU
Guerrero, E. G., He, A., Kim, A., Aarons, G. A. (2014). Organisational implementation of evidence-based substance abuse treatment in racial and ethnic minority communities. Administration and Policy Mental Health, 41, pp. 737-749
Helsedirektoratet (2015) Trivsel i skolen. (IS-2345) 06/2015.
Helsedirektoratet (2021) Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Nasjonal veileder.
Hulgin, K.M. (2004) Person-centred services and organisational context: taking stock of working conditions and their impact Mental Retardation, 42 (2004), pp. 169-180
Kittelsaa, A. & Tøssebro, J. (2011): Store bofellesskap for personer med utviklingshemming. Noen konsekvenser. NTNU, Samfunnsforskning AS.
Kittelsaa, A & Tøssebro, J. (2013): Kommunal praksis og personer med utviklingshemming. Policy på områdene sysselsetting og bolig. NTNU Samfunnsforskning AS.
Likestillings- og diskrimineringsombudet (2022). «Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet. Ombudets gjennomgang av saker om helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming» (2022).
Olivier-Pijpers, V. C., Cramm, J. M., Buntinx, W. H. E., Nieboer, A. P. (2018). Organisational environment and challenging behaviour in services for people with intellectual disabilities: A review of the literature, Alter, Volume 12, Issue 4, 238-253, ISSN 1875-0672, https://doi.org/10.1016/j.alter.2018.06.004.
Roos J, Koppen G, Vollmer TC, Van Schijndel-Speet M, Dijkxhoorn Y. Unlimited Surrounding: A Scoping Review on the Impact of the Built Environment on Health, Behavior, and Quality of Life of Individuals With Intellectual Disabilities in Long-Term Care. HERD. 2022 Jul;15(3):295-314. doi: 10.1177/19375867221085040. Epub 2022 Mar 14. PMID: 35285333.
Shogren, K. (2013). Considering context: an integrative concept for promoting outcomes in the intellectual disability field. Intellectual and Developmental Disabilities, 51 (2013), pp. 132-13
Söderström, S. & Tøssebro, J. (2011) Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Rapport. NTNU Samfunnsforskning.
Tudge, J.H., Mokrova, E., Hatfield,B.E., & Karnik, R.B. (2009) Uses and misuses of Bronfenbrenner's bioecological theory of human development. Journal of Family Theory & Review, 1 (2009), pp. 198-210.
Tøssebro, J. (red.) (2019), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Universitetsforlaget.
Tøssebro, J. og Wendelborg, K. Hermstad, I.H, Kittelsaa, A. Røe, M. og Wik, S. (2021) Utviklingshemmetes bosituasjon. NTNU samfunnsforskning.
White, C., Holland, E., Marsland, D., Oakes, P. (2003). The identification of environments and cultures that promote the abuse of people with intellectual disabilities: a review of the literature Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16, pp. 1-9
Witsø, A.E og Kittelsaa, A. (2019) Aktivt voksenliv. Beboeres perspektiver. I Tøssebro (red.) Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Universitetsforlaget.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».