Illustrasjon: Aleksander Bro Arntsen

Personer med utviklingshemming har gjennom historien vært utsatt for ekskludering, segregering og manglende tilgang til sine rettigheter. De var tidligere oppfattet som annerledes og som en byrde for samfunnet, og har vært utsatt for mye undertrykkelse og tiltak som kan beskrives som utrydningstiltak i perioden før og under andre verdenskrig (Sandvin & Hutchinson, 2014). Dette har hatt innvirkning på deres tilgang og muligheter til å praktisere sine rettigheter som for eksempel selvbestemmelse eller tilgang til ulike samfunnsarena som skole, arbeid, hjem osv.  

Manglende likhet for loven for andre grupper i samfunnet 
Manglende tilgang til rettigheter og praktisering av rettigheter på ulike sosiale arenaer gjelder ikke utelukkende for personer med utviklingshemming eller personer med funksjonsnedsettelser generelt. Gjennom historien har det vært mange andre grupper i samfunnet som erfarte manglende likhet for loven og tilgang til rettigheter: menn uten eiendom, kvinner, homofile, samisk befolkning og andre urfolksgrupper i ulike land i verden. For eksempel fikk ikke kvinner i Norge stemmerett i stortingsvalg før i 1913, homofili ble ikke avkriminalisert før i 1972 (Store norske leksikon, u.å). For urfolk og stammefolk er det Den internasjonale arbeidsavtalen, ILO- konvensjonen, som ble vedtatt i Genève 1989 som var et viktig steg i deres rettighetskamp. Kjerneelementer i ILO-konvensjonen går ut på å fremme urfolkenes medinnflytelse og beslutningsmyndighet i saker som angår dem og å bryte med assimileringstendenser som urfolksgrupper er blitt utsatt for store deler av historien (Store norske leksikon, u.å).  

Nürnberg prosessen i 1945/46 som var en rettsak mot politiske og militære ledere i det nazistiske Tyskland, fikk også en stor folkerettslig betydning fordi dommene i prosessen førte til utvidelse av menneskerettighetsvernet (Store norske leksikon, u.å.). De grusomme hendelsene begått overfor ulike minoriteter under andre verdenskrig førte til en enighet om viktighet av internasjonale menneskerettigheter (Forente nasjoner, u.å). Det er anerkjennelsen av iboende verdighet for alle som er grunnlaget for frihet, rettferdighet og fred i verden (Verdenserklæringen for menneskerettigheter, FN, 1948, s. 1). Artikkel to i verdenserklæringen for menneskerettigheter presiserer at alle har krav på rettigheter uten forskjell av noen art (FN, 1948, s. 2). I denne teksten går vi mer i dybde på tilgang til rettigheter for personer med utviklingshemming.  

Manglende tilgang til rettigheter for personer med utviklingshemming før krigen  
Det historiske bakteppet er viktig for å kunne forstå manglende tilgang til rettigheter for personer med utviklingshemming. Det handler om hvordan den rådende oppfatningen av personer med utviklingshemming gjennom tid har påvirket utvikling av tilgang til og praktisering av rettigheter for personer med utviklingshemming langt ut i det tjuende århundre, og frem til nå (Sandvin & Hutchinson, 2014). Sandvin og Hutchinson (2014, s. 11) beskriver at på 1800-tallet fantes praksiser som omhandlet å sette barn som hadde funksjonsnedsettelser og som deres familier ikke klarte å ta seg av, ut i skogen for å dø, eller ble bundet fast eller gjemt bort. I 1881 vedtok Stortinget den første lov om abnorme børns undervisning (abnormskoleloven), en lov som påla Staten å overta ansvar for opplæring av «døve, blinde og åndssvake barn». Likevel gjaldt denne loven kun for «opplæringsdyktige» barn. I 1915 ble abnormskoleloven avløst av Lov om «døve, blinde og åndsvake» barns undervisning og om pleie- og arbeidshjem for ikke dannelsesdyktige. Barn med utviklingshemming ble ikke ansett som opplæringsdyktige (Befring, 2019). Halvor Fjermeros (2012) formidler i et bokkapittel fra 2012 et bilde over utvikling av institusjonell omsorg i Norge, fra oppstart av institusjoner i Norge på 1800-tallet til deres utvikling og endringer gjennom det tjuende århundretallet. Fjermeros (2012) beskriver også hvordan menneskesyn på hvordan vi oppfatter personer med utviklingshemming har forandret seg gjennom årene og har bidratt til hvordan vi tenker om personer med utviklingshemming nå. Mens personer med utviklingshemming tidligere ble møtt med skam, redsel og fortvilelse har vi i dag en annen tilnærming som fremmer deres rettigheter og deltakelse i samfunnet som for alle andre.  

Frem til 1900-tallet var det vanlig med det som kalles et legd-system. I praksis betydde det at mennesker, ofte mennesker med funksjonsnedsettelser (men også fattige og foreldreløse), var omreisende, og reiste fra gård til gård der de bidro med arbeid og fikk i gjengjeld mat og overnatting. Gårdseiere var forpliktet til å forsørge de som «gikk på legd». Denne formen for «omsorg» for personer med nedsatte funksjonsevner går tilbake til middelalderen (1200 tallet). I 1900 ble legd opphevet gjennom en ny fattiglov. Likevel var det mange som fortsatt ble forsørget gjennom dette systemet (Fjermeros, 2012). Begynnelsen av 1900-tallet ble også en begynnelse på utbygging av institusjoner. Personer med utviklingshemming ble ofte oppfattet som fare for samfunnet. Tiltak var derfor sterkt påvirket av en medisinsk forståelse, som utbygging av institusjoner og (tvangs)sterilisering var uttrykk for (Fjermeros, 2012).  

Historisk bakteppe etter andre verdenskrig 
Etter andre verdenskrig ble omsorg for personer med utviklingshemming i Norge organisert i form av institusjonelle tilbud. Levekårene på disse institusjonene var tøffe. På Emma Hjorts hjem var det cirka 330 personer med utviklingshemming, mens institusjonen i realiteten hadde plass til cirka halvparten av beboere. Det var uholdbare hygieniske forhold, sengene var plassert tett på hverandre og alt av aktiviteter foregikk gjerne i et og samme rom. Noen sammenlignet fangeleire i Tyskland med institusjoner og mente at fangeleire var bedre enn institusjonene i Norge (Fjermeros, 2012). Tankegangen bak var å beskytte samfunnet mot personer med utviklingshemming som ble oppfattet som farlige. Fra begynnelsen av 1900-tallet var det også rasehygieniske og eugeniske motiver som hadde innflytelse på dette området. På 1950- og 1960-tallet erfarte de ansatte ved sentralinstitusjoner at forholdene personer med utviklingshemming levde i var uverdige. Det var veldig få personale på vakt. Eksemplene Fjermeros (2012) formidler i sitt bokkapittel viser eksempler av tvangssterilisering, at ansatte måtte begynne med kveldsstell kun noen timer etter vaktskifte for å rekke alt, beboere som var bundet med reim til senger eller lå uten klær. En endring i menneskesynet kom gradvis og bestod av ulike innflytelser, de ansattes kamp for bedre levekår for personer i institusjoner og for bedre arbeidsvilkår for de ansatte, samt oppstart av pårørende-organisasjoner som for eksempel Norsk forening for psykisk utviklingshemmede (NFPU), nå Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) (Fjermeros, 2012). Menneskerettighetsspørsmål ble bragt på banen av de nye organisasjonene og internasjonale bevegelser som engasjerte seg i saker som omhandlet levekår og rettigheter for personer med funksjonsnedsettelser (Fjermeros, 2012). International League of Societies for Mentally Handicapped, ILSMH, en organisasjon for personer med utviklingshemming i den vestlige verden, vedtok under sin generalforsamling i 1968 «Erklæring om alminnelige og særskilte rettigheter for de psykisk utviklingshemmede». Denne ble i 1972 vedtatt i FNs generalforsamling i noe endret form under navnet Jerusalemerklæringen (Fjermeros, 2012, s. 150-151). Jerusalemerklæringen påpeker blant annet i artikkel 1 at «den psykisk utviklingshemmede har de samme grunnleggende rettigheter som andre samfunnsborgere i samme land og på samme alder» (NOU 1973:25). Erklæringen fremmet rett til medisinsk behandling, rehabilitering, utdannelse, trening og veiledning som kan støtte opp om utvikling for personer med utviklingshemming (Fjermeros, 2012).  

Veiskille på slutten av 60- tallet og begynnelsen av 70-tallet 
På mange måter kommer det et veiskille når det gjelder hvordan utviklingshemmede blir omtalt i sentrale statlige dokumenter på slutten av 60-tallet og begynnelsen av 70-tallet. Det fremheves at den enkelte person med utviklingshemming må sees og respekteres i form av å være et menneske med iboende rettigheter som alle andre mennesker (NOU 1973:25).  Begrepet “åndssvakeomsorgen” ble brukt i Norge fra tidlig på 1900-tallet og frem til 1970-årene, og refererte til omsorgen for personer med psykisk utviklingshemming. Prinsipielt hadde «åndssvakeomsorgen» to målsettinger. Den ene var den enkeltes behov for hjelp for å oppnå en så optimal utvikling som forutsetningene tillot. Den andre tok utgangspunkt i samfunnets behov for å oppfostre, utdanne og utvikle gode samfunnsborgere. Det vises i NOU 1973: 25 (s. 7) til at disse to aspektene kunne falle sammen, men det kunne også føre til at «det oppstår spenningsforhold mellom det enkelte individs behov og samfunnets». At man velger å tydeliggjøre dette spenningsforholdet kan forstås som en anerkjennelse av en relasjonell forståelse av funksjonshemming som man finner i dagens gap-modell/menneskerettslig modell som er basert på og springer ut fra CRPD. Fremveksten av den relasjonelle forståelsen kan sees som en av flere parallelle prosesser som ellers skjer i samfunnet på 60-og 70- tallet. Dette gjennom en dreining fra «scientific management» (med strenge krav til effektivitet og produktivitet i organisasjoner) til en forståelse der menneskets ressurser spiller en større rolle, omtalt som «human resources» (Kaufmann og Kaufmann 1998).  

Samtidig var tjenestetilbud for personer med utviklingshemming på 60- og 70-tallet preget av paternalisme. Paternalisme forbindes med hindring av individuell frihet eller autonomi med den hensikt å fremme velvære eller beskytte interessene til de involverte. Paternalistiske handlinger er ofte rettferdiggjort av en tro på at individer kanskje ikke alltid tar valg som er i deres beste interesse, eller at de kan mangle nødvendig informasjon eller kapasitet til å ta informerte beslutninger (Sandvin og Hutchinson, 2014). Personer med utviklingshemming fikk ikke bestemme mye i en slik form for institusjonelt tilbud. De bodde ofte sammen med mange andre, og alle fikk tilbud i form av gruppetilbud i institusjonen uten mye kontakt med andre sosiale arenaer eller miljøer utenfor institusjonen. En jobbet ut fra en ide om at disse menneskene er en stor belastning for familier og samfunnet (Sandvin & Hutchinson, 2014), og at de trengte et sted å være, tilgang til personale, mat og seng, og fokuset var stort sett på å dekke grunnleggende behov. I en slik setting var det ikke gode forutsetninger for å lytte til hva den enkelte tenker og trenger.  

Etter hvert ble hovedoppfatningen av personer med utviklingshemming endret slik at det ble satt mer søkelys på hvordan de kunne leve et vanlig liv som alle andre. Dette skiftet ble inspirert av en såkalt normaliseringsideologi som la vekt på tilnærminger som søker å integrere personer med funksjonsnedsettelser i samfunnet og påfølgende endring i hvordan tjenestene ble organisert (Askheim, 2003).  

Skiftet kan også sees i sammenheng med oppstart av sosiale bevegelser på 60- og 70-tallet internasjonalt. Disse fremmet rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne og rettet søkelyset på samfunnskapte barrierer som et hinder for deltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne på ulike samfunnsarenaer (Shakespeare, 2018).  Problemet var ikke personer med nedsatt funksjonsevne selv, men omgivelser rundt som hindret muligheter for deltakelse i samfunnet, for eksempel hvilken skole de kunne gå på, om de kom seg inn i offentlige bygg med rullestol osv. Det ble satt mer søkelys på at personer med utviklingshemming skulle få muligheter til å få erfaringer i hverdagslivet som alle andre med en variert hverdag og helg, jobb og fritid (Askheim, 2003).  

Ansvarsreformen  
Det ble også tydeligere at man ikke klarte å skape muligheter for et godt liv for personer med utviklingshemming innenfor institusjonelle rammer.  Det ble derfor i Lossius utvalget (NOU 1985:34) enstemmig foreslått at personer med utviklingshemming skulle flytte ut av institusjoner og over til kommunale tilbud. Dette er kjent som HVPU-reformen eller ansvarsreformen og ble iverksatt fra 1.januar 1991. Ansvarsreformen hadde siktet mot at personer med utviklingshemming kunne bli en integrert del av og delta på ulike sosiale arenaer i sitt lokale miljø (Lid, 2020). På 2000-tallet ble det rettet kritikk mot ansvarsreformen som i for stor grad konsentrerte seg om materielle og organisatoriske rammer (hvordan botilbudene skulle se ut) heller enn deltakelse i arbeidslivet, fritidstilbud og andre arenaer.  Utviklingen hadde i liten grad fulgt interessene til personer med utviklingshemming. Med bakgrunn i denne kritikken har det fra ulike hold blitt fremmet forslag om å fremme inkludering, selvbestemmelse, deltakelse og selvstendighet (Ellingsen, 2014; Sandvin & Hutchinson, 2014).  

Nyere tid 
Som en del av det nyere historiske bakteppet har blant annet NOU 2016:17, "På lik linje – Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming," gitt et vesentlig bidrag til å belyse livssituasjon og vilkår for selvbestemmelse for personer med utviklingshemming i Norge.  

Bakgrunnen for at et utvalg for arbeidet med denne NOUen ble nedsatt, var Stortingets behandling av regjeringens melding om personer med utviklingshemming – Meld. St. 45 (2012-2013) Frihet og likeverd. Formålet med stortingsmeldingen var å vurdere om de politiske ambisjonene om inkludering, selvbestemmelse og deltakelse var gjennomført i praksis for personer med utviklingshemming etter reformårene. Målene var ikke oppnådd, og utviklingen på enkelte områder viste seg å ha gått i feil retning. Stortinget ba derfor regjeringen nedsette et utvalg som skulle foreslå tiltak for å bedre situasjonen (Innst. 127 S (2013–2014) og Vedtak 357). 

Utredningen (NOU 2016:17) belyste omfattende rettighetsbrudd og presenterte også en rekke forslag og tiltak for å bedre utviklingshemmedes livssituasjon og sikre at de får oppfylt sine grunnleggende rettigheter. Utredningen la vekt på at personer med utviklingshemming skal ha samme rettigheter og muligheter som andre borgere, og den foreslo konkrete tiltak for å oppnå dette målet. Selv om en kan si at ivaretakelse av selvbestemmelsesretten er en viktig forutsetning for hvordan tjenestene utformes og ytes i dag, viser likevel helsetilsyn (Helsetilsynet, 2016), NOU 2016:17 og rapporter fra Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO, 2022) at selvbestemmelsen til personer med utviklingshemming er truet. Nyere forskning peker også på at deres selvbestemmelse ikke forstås som en universell menneskerett, men som en gode ansatte tildeler dem (for eksempel Guddingsmo, 2019).  

Mange ventet på en oppfølgende stortingsmelding etter NOU 2016:17. Denne kom i 2022 med tittelen Meld. St. 8 (2022–2023) Menneskerettigheter for personer med utviklingshemming — Det handler om å bli hørt og sett. Blant det som er verdt å merke seg fra denne meldingen er en dreining i ordlyd om og forståelse av funksjonshemming, fra en tydelig bruk av begrepet relasjonell forståelse av funksjonshemming, til en menneskerettslig forståelse av funksjonshemming (inkludert utviklingshemming). En menneskerettslig forståelse av funksjonshemming innebærer en forståelse om at enkeltindividers rettighetsoppnåelse og individers forutsetninger og muligheter er avhengig av det nettverket som er rundt den enkelte person og samfunnet som helhet (Ball 2005; Skarstad 2018). Du kan lese mer om dette i kunnskapsbanken.  Stortingsmelding nr 8 resulterte i kun to forslag til vedtak, Begge forslag til vedtak handlet om styrking av utviklingshemmedes muligheter for arbeidsdeltakelse. Du kan lese mer om Arbeids- og sosialkomiteens innstilling om forslag til vedtak til Stortinget den 28. mars 2023. 

Fra 2010 og frem til i dag har det altså kommet to stortingsmeldinger der begge har satt søkelys på rettigheter og selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har vært sentralt.  

Med til det nyere historiske bakteppet hører også med at det på bakgrunn av rapporterte utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og deres familier (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013; NOU 2016: 17; Helsetilsynet, 2017; NAKU, 2007; NAKU, 2008; Söderström & Tøssebro, 2011; Rambøll, 2017; Offernes et al., 2018), ble utviklet en veileder til tjenestefeltet; «Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming» (Helsedirektoratet, 2021). Veilederen ble lansert i 2021, og er den første av sitt slag innen tjenestefeltet utviklingshemming. Det er for tidlig å si noe sikkert om hvordan det går med implementeringen av den i kommunene.  Utfordringer knyttet til tilgang på nødvendig kompetanse, både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten er en pågående utfordring (FO og NAKU, 2020). Dette har konsekvenser for livskvalitet og helse hos personer med utviklingshemming i dag (Helsedirektoratet, 2021). 

Endret utvikling fra passive mottakere av tjenester til rettighets- og medborgerskapsperspektiv 
Tross dette sammensatte og noe dystre bakgrunnsbilde kan vi si at utviklingen i tjenester for personer med utviklingshemming har endret seg fra perspektiv på personene som (passive) mottakere av tjenester til et rettighets- og medborgerperspektiv, som fremmer ideen om at de som mottar tjenester kjenner best til hva som er viktig for dem i deres hverdagsliv (Bikova & Christensen, 2022). Vi snakker ofte om at relasjoner mellom tjenestemottakere og tjenesteytere skal være likeverdige. Når relasjoner mellom tjenesteytere og tjenestemottakere fremstilles som likeverdige bringer det med seg risiko om at en tilslører maktasymmetri. Det forbindes også med risiko om ulike forventninger og forestillinger og motivasjon hos den enkelte. Dette utgjør særlig en risiko for personer med nedsatte kognitive evner. Asymmetrien blir da særlig synlig (Bikova & Christensen, 2022).  

Mulighetsrommet for praktisering av rettigheter ligger i et samvirke mellom strukturelle betingelser, organisatoriske og stedsspesifikke muligheter og kultur samt omsorgsrelasjoner på individ nivå. Når det gjelder tilrettelegging for brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenester er det funnet store variasjoner. Noen tjenesteytere prioriterer å utføre pleieoppgaver mens andre legger i større grad til rette for brukermedvirkning (Bikova & Christensen, 2022).  

Til dagens situasjon hører det også med at det i 2024 har vært høring på Utredning om inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Ifølge ekspertutvalget bak utredningen vil inkorporering kunne føre til at konvensjonen får større gjennomslagskraft i de konkrete vurderingene av hva slags tjenester som tilbys, slik at funksjonshemmedes (inkludert utviklingshemmedes) selvbestemmelse i praksis blir tillagt større vekt. Ifølge ekspertutvalget vil dette få konsekvenser for kommunenes skjønnsutøvelse.  

Videre har arbeidet med å spre kunnskap om CRPD til norske kommuner vært pågående de siste årene. Bufdir har blant annet utviklet et e-læringskurs om FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Bufdir har laget en film som forklarer paradigmeskiftet og menneskerettslig forståelse. Den varer i underkant av 4 minutter. 

Mer om paradigmeskifte (endring fra tenkning om personer med nedsatte funksjonsevner som omsorgsmottakere til selvstendige rettighetshavere) i kunnskapsbanken.