Bilde: Audgunn Vilhelmsen Nordberg -Galleri Lista Fyr.

Ifølge FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, som Norge ratifiserte i 2013, er selvbestemmelse en menneskerett (FN 2006: artikkel 3). Det innebærer at alle har krav på selvbestemmelse, uavhengig av våre individuelle egenskaper og ferdigheter (Melbøe, 2021).

Selvbestemmelse dreier seg om å være den primære aktøren i eget liv, og den som tar valg som påvirker livet (Wehmeyer et al., 2003). Det å bestemme selv innebærer å ha kontroll over valg og beslutninger som har betydning i livet. Selvbestemmelse handler også om hvorvidt man har evner til å ta valg, og til å se konsekvensene av valgene vi tar (NOU 2016: 17). FN-konvensjonen bygger på en relasjonell forståelse av selvbestemmelse, som innebærer at personer med nedsatt funksjonsevne også kan utøve sin selvbestemmelse med bistand fra andre.  

Les mer om selvbestemmelse i artikkel om beslutningsstøtte. 

Hvorfor er medinnflytelse viktig for arbeidsdeltakelse?
Det er en uttalt politisk målsetning i Norge, gjennom arbeidslinja, at alle skal inkluderes i arbeidslivet. Argumentene for arbeidslinja knyttes både til viktigheten av at flest mulig er i jobb og bidrar til å opprettholde velferdsstaten, men knyttes også til arbeidets positive betydning for den enkelte, ikke minst av sosiale, helsemessige og økonomiske grunner. FN-konvensjonen slår fast at mennesker med funksjonsnedsettelse har rett til arbeid på lik linje med andre (FN 2006). Artikkel 27 omhandler retten til å delta i et åpent, inkluderende og tilgjengelig arbeidsmarked. Forskning viser at økt innflytelse på egen arbeidsdeltakelse kan gi økte sjanser for vellykket arbeidsinkludering av personer med utviklingshemming (Melbøe, 2021). ) Barrierer for arbeidsdeltakelse blant personer med utviklingshemming kan skyldes at deres egne ønsker ikke blir tatt hensyn til( Rustad & Kassah, 2020).  

Les mer om arbeidsmarkedstiltak. 

Situasjonen i dag når det gjelder innflytelse på arbeidsdeltakelse
Flere offentlige utredninger påpeker at personer med utviklingshemming sin rett til selvbestemmelse fortsatt ikke er tilstrekkelig ivaretatt, heller ikke når det gjelder beslutninger angående valg av jobb eller deltakelse i arbeidsrettede tiltak (NOU 2016: 17; St.meld. 8, 2022-2023). Ofte blir slike valg tatt av andre, foreldre og ansatte ved NAV eller tiltaksarrangører, på vegne av den som har en utviklingshemming. Rettighetsutvalget understreker at personer med utviklingshemming i liten grad blir involvert i beslutninger som gjelder yrkeskarriere, arbeidstilbud og deltakelse i arbeidsrettede tiltak (NOU 2016: 17, s. 38). Dette er altså en gruppe som i liten utstrekning får velge selv om de skal jobbe, samt hvor de eventuelt skal jobbe og hvilke arbeidsoppgaver de kan gjøre. Personer med utviklingshemming mottar også sjelden karriereveiledning hos NAV eller arbeidsinkluderingsbedriften med tanke på bytte av jobb (Melbøe, 2021).

I tillegg til at personer med utviklingshemming i liten grad har medinnflytelse på arbeidsdeltakelse, er de i all hovedsak ekskludert fra det ordinære arbeidsliv. De aller fleste som har en utviklingshemming innvilges uføretrygd etter videregående opplæring uten at det gjennomføres en reell arbeidsevnevurdering hos NAV (Gjertsen, 2021a). Dette skyldes langt på vei en paragraf i folketrygdloven (1997, §12-5) som kalles «kurantsak-paragrafen», som innebærer at personer med enkelte diagnoser, deriblant diagnosen psykisk utviklingshemming, raskt kan innvilges uføretrygd (Wendelborg & Tøssebro, 2018). I mai 2021 ble teksten i vedlegget til rundskrivet til kapittel 12 i folketrygdloven endret noe, slik at det nå står at personer med utviklingshemming kan få behandlet saken sin dersom det klart går frem at han eller hun ikke kan fungere i ordinært arbeid (Meld. St. 8, 2022-2023). Denne formuleringen tydeliggjør at personer med utviklingshemming som det er relevant for, skal få vurdert arbeidsevnen sin.  

Etter at uføretrygd er innvilget, tilbys omtrent en av fire personer med utviklingshemming jobb i tiltaket Varig tilrettelagt arbeid (VTA), og da som ofte i en skjermet virksomhet (Engeland & Langballe, 2017). Noen tilbys arbeid eller aktivitet ved et dagsenter. Noen jobber også i VTA i en ordinær virksomhet gjennom tiltaket VTA-O, men dette tiltaket har frem til i dag ikke vært mye brukt overfor personer med utviklingshemming. Det kan skyldes at NAV ikke prioriterer personer med utviklingshemming, ettersom de er innvilget uføretrygd og dermed avklart som arbeidsudyktig og definert utenfor NAV sitt ansvarsområde (Gjertsen, 2021b). Det kan også skyldes at arbeidstakere med utviklingshemming som jobber i VTA-O får lite oppfølging og støtte, både på arbeidsplassen og fra NAV. Det kan resultere i at personer med utviklingshemming som har behov for tettere oppfølging, ikke ønsker å jobbe i VTA-O. Frem til mars 2024 er det 287 personer med utviklingshemming som har fått jobb i en ordinær virksomhet via stiftelsen Helt med!

Svært få som har en utviklingshemming, jobber altså på en ordinær arbeidsplass. De få som gjør det, har en tilrettelagt jobb, enten via Helt med! eller tiltaket VTA-O, eventuelt at de jobber noe av arbeidstiden sin på en ordinær arbeidsplass via tiltaket VTA i skjermet virksomhet. Nesten ingen jobber på en ordinær arbeidsplass på ordinære vilkår (Olsen, 2009). Les mer om VTA-O i kunnskapsbanken.

Det er også viktig å påpeke at omtrent halvparten av voksne med utviklingshemming ikke har noe tilbud om arbeid eller aktivitet på dagtid (Engeland & Langballe, 2017). Vi vet at mange av disse ønsker seg jobb eller et aktivitetstilbud på dagtid. Flere steder er det venteliste for å bli tildelt en VTA-plass. Vi vet også at flere av de som i dag jobber i VTA i en skjermet virksomhet ønsker å jobbe på en ordinær arbeidsplass (Reinertsen, 2015).   

Selvbestemmelse på ordinære arbeidsplasser
Ettersom personer med utviklingshemming i svært liten utstrekning har jobbet på ordinære arbeidsplasser, har det ikke vært mye fokus på muligheter for medinnflytelse i det ordinære arbeidsliv for denne gruppen.

Johnsen (2021) har imidlertid i sin masteroppgave undersøkt hvordan arbeidstakere med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass og på arbeidsplassen. Hun finner at graden av opplevd selvbestemmelse varierer. Personer med utviklingshemming er samtidig en gruppe som i større grad enn andre kan behøve hjelp for å finne seg en jobb. Arbeidstakerne Johnsen (2021) intervjuet, forteller at de opplevde å få mer hjelp fra en arbeidsinkluderingsbedrift i prosessen mot arbeid i en ordinær virksomhet, enn de fikk fra NAV. Hun finner også at det er en sammenheng mellom hvor mye støtte personer med utviklingshemming fikk og opplevd selvbestemmelse. Jo mer støtte de fikk, desto mer opplevde de å få være med å bestemme om og hvor de eventuelt skulle jobbe. Når det gjaldt medinnflytelse i arbeidshverdagen i en ordinær virksomhet, opplevde arbeidstakerne å få være med å bestemme i form av valg av arbeidsoppgaver og arbeidstid (Johnsen, 2021). Medvirkningen foregikk hovedsakelig på uformelle arenaer, eksempelvis ved en prat i lunsjen. Arbeidstakerne med utviklingshemming deltok i liten grad på personalmøter, i fagforeningsmøter og i lønnsforhandlinger (Johnsen, 2021).

 Selvbestemmelse i arbeidsinkluderingsbedrifter
VTA-arbeidstakernes muligheter til selvbestemmelse og medinnflytelse i arbeidsinkluderingsbedrifter omhandler alt fra å være med å bestemme hvilke arbeidsoppgaver de kan gjøre, muligheter for kompetanseheving og utprøving i ordinære virksomheter, til andre større og mindre beslutninger i arbeidshverdagen (Melbøe, 2021). 

Selv om VTA-tiltaket i utgangspunktet er et tidsubegrenset tiltak, står det i tiltaksforskriften (2015) at det jevnlig skal vurderes om det kan være aktuelt med overføring til andre arbeidsrettede tiltak, utdanning eller formidling til ordinært arbeid. Det er likevel sjelden at VTA-arbeidstakere går over fra å jobbe i en arbeidsinkluderingsbedrift til å jobbe i en ordinær virksomhet. Noen jobber imidlertid deler av arbeidstiden sin på en ordinær arbeidsplass, samtidig som de fortsetter å være ansatt i VTA-tiltaket og jobber resten av tiden i en skjermet virksomhet.

Les mer om VTA i kunnskapsbanken. 

Når det gjelder valg av arbeidsoppgaver i arbeidsinkluderingsbedriftene varierer det mye hva VTA-arbeidstakerne kan velge mellom. I enkelte arbeidsinkluderingsbedrifter er det mange ulike oppgaver å velge mellom, mens det andre steder er færre. Vanligvis er det et visst antall arbeidsoppgaver VTA-arbeidstakerne kan velge mellom. Ofte er det også noen arbeidsoppgaver som de fleste må rullere på å gjøre, f.eks. pakking av frukt, og som er viktig at blir utført på bestemte dager.

Forskning har pekt på at VTA-arbeidstakernes medinnflytelse har økt de siste årene som en følge av innføringen av krav til sertifisering av et kvalitetssikringssystem (Gjertsen et al., 2014). Det skyldes at det her stilles krav om at deltakere i arbeidsrettede tiltak skal gis medinnflytelse i egen prosess. Det stilles krav om at tiltaksarrangøren i samarbeid med arbeidstakerne utarbeider individuelle handlingsplaner for ønsker og mål for kompetanseutvikling og utprøving i det ordinære arbeidsliv. Det skal også gjennomføres regelmessige medarbeidersamtaler. Tiltaksforskriften (2015) legger også føringer for at tiltaksarrangørene skal tilrettelegge for at VTA-arbeidstakerne skal kunne medvirke i beslutninger på arbeidsplassen. I kravspesifikasjonen til VTA-tiltaket står det at det jevnlig skal gjennomføres medarbeidersamtale, og at disse bør inneholde følgende: arbeidstakers opplevelse av egen arbeidshverdag, egenvurdering av progresjon og utvikling av arbeidsoppgaver, kartlegge muligheter for formell kompetanse eller dokumenterbar realkompetanse, samt vurdering av mulighet for hospitering i ordinært arbeidsliv.

Arbeidstakerne er videre omfattet av arbeidsmiljølovens (2005) bestemmelser. § 4-2 i arbeidsmiljøloven vektlegger krav om medvirkning for den enkelte arbeidstaker. Kapittel 6 og 7 understreker plikten til å velge verneombud, samt opprette arbeidsmiljøutvalg (Melbøe, 2021).

Olsen et al. (2021) har gjennom en spørreundersøkelse til alle tiltaksarrangører i Norge, undersøkt ulike former for medvirkning og innflytelse i VTA-tiltaket. De konkluderer med at mens enkelte tiltaksarrangører gjør noe for å tilrettelegge for aktiv medvirkning, er det få som gjør alt det som de forventes å gjøre. Tiltaksarrangørene legger vekt på at VTA-arbeidstakerne skal medvirke gjennom uformelle kanaler, deriblant medarbeidersamtaler og diskusjoner i arbeidskollegiet (Olsen et al., 2021). Tiltaksarrangørene forsøker altså å legge til rette for medvirkning, men at dette kan være vanskelig å iverksette i praksis. I tillegg finner Olsen et al. (2021) at når det gjelder former for formell innflytelse, er tillitsvalgtkanalen den mest utbredte. 55 prosent av tiltaksarrangørene som besvarte surveyen, svarte at de har en tillitsvalgtordning blant VTA-arbeidstakerne. Andre former for formell innflytelse var etablering av arbeidsmiljøutvalg (ca. en av tre hadde dette) og styrerepresentasjon (ca. 9%).

 Hvordan kan vi realisere retten til selvbestemmelse når det gjelder deltakelse i arbeidslivet for personer med utviklingshemming?
For at selvbestemmelse skal sikres, forutsettes det respekt for den enkeltes rett til å bestemme selv (Nirje, 1972). Rettighetsutvalget understreker at dersom vi skal klare å innfri rettighetene som fastslås i FN-konvensjonen, så må personer med utviklingshemming i mye større grad enn i dag få mulighet til å være med å bestemme hvor de skal jobbe, også på ordinære arbeidsplasser, samt hva de skal jobbe med (NOU 2016: 17). De må også få mulighet til å bytte arbeidsplass, samt få mulighet til kompetanseheving. Muligheten for medinnflytelse når det gjelder arbeidsdeltakelse forutsetter videre at det finnes alternativer, at personer med utviklingshemming har reelle valgmuligheter til hva de skal jobbe med og hvor de skal jobbe, samt at ønsker blir tatt på alvor og respektert. Det må være rom for å ombestemme seg og velge på nytt underveis i voksenlivet, skifte arbeidssted, ha et karriereløp og ha mulighet til kvalifisering (Gjertsen et al., 2021).

For at personer med utviklingshemming skal ha lik rett til arbeidsdeltakelse som andre, må også retten til arbeidsevnevurdering hos NAV innfris. NAV-loven §14a slår fast at alle som tar kontakt med et NAV-kontor, og som ønsker det eller ha behov for det, skal få vurdert behovet for hjelp til å få, eller beholde arbeid. Dersom personen har behov for mer omfattende vurdering av behovet for hjelp, har vedkommende rett til en arbeidsevnevurdering. Personer med utviklingshemming får som nevnt ovenfor sjelden muligheten til en reell arbeidsevnevurdering hos NAV, noe rettighetsutvalget (NOU 2016: 17) og likestillings- og mangfoldsutvalget (NOU 2023: 13) kritiserer. Dersom personer med utviklingshemming tilbys en reell arbeidsevnevurdering, må NAV vurdere ulike arbeidsrettede tiltak for å se om de har en reell mulighet for å jobbe i det ordinære arbeidsliv. Dette innebærer å vurdere hver enkeltes evne og preferanser for jobb, og ikke behandle alle som har en utviklingshemming som en homogen gruppe. Og, som påpekt i NOU 2023: 13, en diagnose sier lite om faktisk arbeidsevne.

Melbøe (2021) peker på strukturelle, holdningsmessige og kunnskapsmessige barrierer for innflytelse på egen arbeidslivsdeltakelse for personer med utviklingshemming. Strukturelle barrierer dreier seg bl.a. om begrensede arbeidsoppgaver hos tiltaksarrangører og føringer i tiltaksforskriften med tanke på hospitering og muligheter for utprøving i en ordinær virksomhet. Holdningsmessige barrierer kan knyttes til både lave forventninger hos personer med utviklingshemming selv, men også til stereotypiske oppfatninger hos veiledere ved arbeidsinkluderingsbedrifter og hos NAV, med til dels paternalistiske holdninger overfor personer med utviklingshemming. Kunnskapsmessige barrierer kan skyldes at personer med utviklingshemming har hatt et mye dårligere opplæringstilbud enn andre (Melbøe, 2021). Dette har også annen forskning pekt på (Wendelborg et al., 2017; Gjertsen et al., 2014). Elever med utviklingshemming har i liten utstrekning fått velge studieretning etter ønsker og evner, som alle andre, og det har i liten grad vært planlagt for et yrkesliv.

 Beslutningsstøtte og en relasjonell forståelse av selvbestemmelse
Reduserte beslutningsmuligheten har vært begrunnet med at personer med utviklingshemming kan ha utfordringer med å formidle egne ønsker og valg, og med å forstå informasjon som danner grunnlag for valg og konsekvensene av valg og handlinger (Melbøe et al., 2020). Det har også vært pekt på at manglende forståelse kan medføre uheldige konsekvenser for dem selv og omgivelsene, og at det derfor har vært nødvendig at andre har tatt beslutninger på deres vegne. Selvbestemmelse er også en ferdighet som man kan og må øve på (Ellingsen, 2005). Det kan være vanskelig for personer med utviklingshemming å forstå konsekvenser av valg på ulike områder i livet, på grunn av nedsatte kognitive ferdigheter. De kan også ha behov for lettlest informasjon eller muntlig formidling om fordeler og ulemper knyttet til ulike valg. Mange som har en utviklingshemming har heller ikke lært hvordan de kan bestemme selv, eventuelt med støtte fra andre.

I en relasjonell forståelse av selvbestemmelse kan selvbestemmelse både utøves alene eller i interaksjon med andre. Selvbestemmelse kan i tråd med en relasjonell forståelse, oppnås gjennom støtte og assistanse fra andre (Skarstad, 2018). Å be andre om råd kan således være selvbestemmelse, forutsatt at det er vedkommende selv som til slutt tar beslutningen (Ellingsen & Kittelsaa, 2010). I NOU 2016: 17 forslås beslutningsstøtte som tiltak for å styrke personer med utviklingshemming sin selvbestemmelse ved å styrke deres evne til å fatte egne beslutninger og uttrykke egne meninger. Beslutningsstøtte dreier seg om å få støtte til å ta valg. Vi kan snakke om støtte til selvbestemmelse. Det handler om at tjenesteyterne vektlegger at den som mottar hjelp skal oppleve å bli hørt og anerkjent (Demic & Gjermestad, 2021). Beslutningsstøtte kan innebære direkte støtte når valg skal tas, men også for eksempel tilrettelagt informasjon om hva det kan bety å f.eks. si opp en fast jobb i VTA og begynne å jobbe på en ordinær arbeidsplass. Det å gi hjelp til å velge noen ganger kan være komplisert på grunn av motstridende interesser (Foss, 2023). Foreldre kan f.eks. ha andre tanker om hva som er til det beste for sitt voksne barn med utviklingshemming enn hva han eller hun selv har. I noen tilfeller kan også tiltaksarrangører ha behov for at VTA-arbeidstakerne jobber mer i den skjermende virksomheten, på bekostning av å jobbe i en ordinær virksomhet, enn hva han eller hun selv ønsker (Gjertsen, 2021c).