God ledelse og organisering - lederes perspektiv
Ledelse og organisering er avgjørende for utvikling av tjenester for personer med utviklingshemming. Da er det også viktig å lytte til lederne selv, og hva de mener er sentrale faktorer for god [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Ordet selvbestemmelse er et sammensatt begrep og kan forklares på mange ulike måter. Andre beslektede ord som knyttes til begrepet kan være autonomi, aktørskap, medvirkning, samproduksjon, samskaping, beslutningsstøtte, brukermedvirkning, medborgerskap og empowerment. Mange forbinder selvbestemmelse med å ta et valg, forstå hvilke valg vi har, og hva et valg kan bety for oss på kort sikt og på lang sikt. Men selvbestemmelse er mer sammensatt og omfattende enn som så.
Vi kan for eksempel snakke om å kunne påvirke vår hverdag, å ha kontroll, å ta valg i hverdagslige situasjoner, som for eksempel hva vi skal spise eller hva vi skal gjøre i fritiden vår. Vi kan også snakke om å ha innflytelse på større valg i livet (livsvalg) som for eksempel hvor vi skal bo, hva et godt liv betyr for oss eller hvilke ønsker vi har for livet, f.eks. om jobb, relasjoner, bosituasjon, aktiviteter osv. Videre kan vi snakke om det å være anerkjent som en aktør i eget liv, at vi kan få ting til å skje i våre liv. Selvbestemmelse kan derfor forstås som en betingelse for god livskvalitet (for eksempel Ellingsen, 2007).
Selvbestemmelse må øves
Selvbestemmelse er noe som utvikles over tid, gjerne i nære relasjoner. Selvbestemmelse kan forstås som en ferdighet på lik linje med andre ferdigheter og er noe man for eksempel som barn og unge øver seg på med støtte fra foreldre. Gjennom øving over tid kan ferdigheter i å gradvis gjøre mer avanserte vurderinger om valg utvikles (for eksempel Stancliffe, Wehmeyer, Shogren, & Abery, 2020). Mer om dette lenger ned i teksten.
Personer med utviklingshemming lever ofte store deler av livene sine med støtte fra andre. Noen er selvstendige og klarer seg for det meste helt selv. De kan ha behov for støtte ved spesifikke situasjoner som ved administrering av medisiner, husvask, matlaging eller kjøring til og fra aktiviteter. Andre igjen vil ha behov for hjelp og støtte kontinuerlig i mange hverdagslige situasjoner som f.eks. ved personlig hygiene, ernæring, forflytting, søvn, kommunikasjon og andre aktiviteter døgnet rundt (Ellingsen, 2007).
Noen vil kunne bestemme selv/eller ta et valg selv mens andre vil trenge støtte fra andre for å kunne foreta et valg. En person som uttrykker seg uten ord har den samme retten som andre til å bestemme og gi uttrykk for sine ønsker, for eksempel gjennom kroppslige uttrykk, og på den måten medvirke i utforming av tjenester og i hverdagslivet. Noen ganger er det familiemedlemmer eller andre støttepersoner rundt som kjenner en godt som kan være med på å fremme den enkeltes interesser og ønsker. Den enkeltes ønsker skal vektlegges. Personale kan over tid også lære seg å tolke personens kroppslige utrykk og å tolke disse i lys av selvbestemmelse. Det betyr at personale må få tid og rom til å bli godt kjent med den de yter tjenester til slik at de får mulighet til å utvikle trygge og tillitsfulle relasjoner som kan fremme interesser og ønsker til den det gjelder (Skarsaune, 2023; Skarsaune & Hanisch, 2023).
Når vi snakker om selvbestemmelse for personer med utviklingshemming så kan det noen ganger være utfordrende å vite hva vanlige erfaringer er, hva bør personer med utviklingshemming erfare som alle andre, og når bør vi hjelpe til. Tilrettelegging for selvbestemmelse kan i praksis oppleves som utfordrende noen ganger (Høium, 2022).
Om medvirkning og selvbestemmelse
Medvirkning og selvbestemmelse er ikke det samme, men begge begrepene vektlegger viktighet av å lytte til ønsker, erfaringer og kunnskap til den som skal medvirke, slik at tjenester og støtte i så stor grad det er mulig er utformet slik personer med utviklingshemming selv ønsker det. Mens medvirkning går ut på å skape rom for uttrykk av meninger og på den måten få mulighet til å påvirke utforming av f.eks. tjenester går selvbestemmelse ut på å ha mer direkte innflytelse på hvordan en hverdag kan se ut. Uansett om en trenger mye eller lite støtte har alle som mottar helse- og omsorgstjenester rett til å medvirke i valg og utforming av tjenestetilbud. De skal være tatt med på råd og på å bestemme hvordan tjenestene skal se ut (utformes og ytes). Det gjelder både de små hverdagslige valg og de store langsiktige. Medvirkning i utforming av tjenester bidrar til at personer som mottar tjenester har innflytelse på hvordan de ønsker tjenestene skal ytes og tilpasses deres ønsker og behov. Det er ulike lover som regulerer dette i helse- og omsorgstjenester. Lov om pasient- og brukerrettigheter og lov om kommunale helse- og omsorgstjenester er noen av lovene som vektlegger medvirkning ved utforming av tjenester for borgere med behov for koordinerte helse- og omsorgstjenester. Rett til selvbestemmelse er også nedfelt i menneskerettighetskonvensjoner for eksempel konvensjon om rettigheter til personer med nedsatte funksjonsevner (CRPD). CRPD vektlegger også medvirkning ved utforming av tilbud om helsetjenester (for eksempel Dahlen, 2023).
Les mer i artikkelen, Selvbestemmelse: Lovverk og sentrale føringer
Skulle vi bryte ned begrepet selvbestemmelse så ville det bestå av ulike deler: å ta valg, å forstå hva konsekvenser av et valg kan bety på kort og på lang sikt, forstå ulike valgmuligheter, og å forstå hva vi kan bestemme selv, hva vi bestemmer med andre og hva vi ikke bestemmer. Vi kan bestemme når vi skal stå opp i helgen og i ferien, men ikke når vi skal være på jobb eller skole til et visst tidspunkt. Vi bestemmer med andre hvilken film vi skal se på kino eller hva vi skal spise til middag, vi bestemmer ikke trafikkregler eller ulike tidsfrister som for eksempel når selvangivelse skal leveres inn. En annen del av selvbestemmelse er å forstå konsekvenser av våre valg på kort og på lang sikt. Bruker vi for mye penger en dag kan det være en vanlig konsekvens og erfaring at vi må låne penger av andre mens vi venter på ny lønning. Spiser vi for mye usunn mat en dag kan en vanlig konsekvens være at vi erfarer å bli dårlig. Å erfare konsekvenser av ugjennomtenkte valg er en del av læring og utvikling (Ellingsen, 2007).
Egne tanker om selvbestemmelse
En viktig forutsetning for å snakke om selvbestemmelse for personer med utviklingshemming er å lytte til personene selv og hva de legger i begrepet, hvordan de forstår selvbestemmelse og hvordan de utrykker sine ønsker og hva et godt liv er for dem
Sjiraffen kultursenter i Trondheim har, på oppdrag fra NAKU, laget filmen, Tanker om selvbestemmelse. Filmen varer i overkant av fire minutter. I filmen møter du seks voksne personer som snakker om selsbestemmelse. De prater blant annet om hva selvbestemmelse handler om og eksempler på tema de bestemmer selv. De snakker også om hva de må ta hensyn til i omgivelsene rundt de, som blant annet vaktskifte.
Viktige budskap/Oppsummering:
Les også artikkelen, Selvbestemmelse: Forskning
Dahlen, W.N. (2023) Om selvbestemmelse i dagliglivet og samtykke til helsehjelp. I Dahl &
Søndenaa(red.). Helse og omsorg for personer med utviklingshemming. Universitetsforlaget.
Ellingsen, K.E. (2007). Selvbestemmelse. Egne og andres valg og verdier. Universitetsforlaget.
Høium, K. (2022). Selvbestemmelse, samvalg og beslutningsstøtte – «hvor vanskelig kan det være?». In S. Haugland, U. Berge, A. Gjermestad, K. Høium, & J. A. Løkke (Eds.), Kunnskapsbasert miljøterapeutisk arbeid. (pp. 41-62). Universitetsforlaget.
Skarsaune, S. N. (2023). Self‐determination of people with profound intellectual and multiple disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(1), 16-23.
Skarsaune, S. N., & Hanisch, H. M. (2023). Holding and Professional Care: On Self-Determination for Persons With Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 48(1), 25-40.
Stancliffe, R. J., Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., & Abery, B. H. (2020). Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan. Springer.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».