10. august 2021 - Tema og fagområde > Diagnose

Personer med Down syndrom

Personer med Trisomi 21 har eksistert i tusener av år, men det var først med Dr. John Langdon Down oppdagelse av ansiktslikheter innen en av sine pasientgrupper i 1866 at betegnelsen Down syndrom oppstod. Antall levendefødte barn med Downs syndrom er stabilt, viser tall fra Medisinsk fødselregister hos Folkehelseinstituttet. Det ble født 74 barn med Downs syndrom i Norge i 2014. For helsepersonell er det viktig å tilby omsorg av høy kvalitet til mennesker med Down syndrom og deres familier, helt fra diagnostiseringen til alderdommen. 

Bilde av en guttDen totale forekomsten av Down syndrom blant alle svangerskap (levendefødte, dødfødte og avbrutte svangerskap) varierer relativt lite mellom de europeiske landene. Det viser EUROCAT som er et europeisk felleskap som har samlet data om medfødte misdannelser siden 1974. Andelen levendefødte barn med Down syndrom varierte imidlertid mer. I Irland og på Malta ble rundt 20 av 10 000 levendefødte diagnostisert med Downs syndrom. De fleste andre land i hadde en forekomst på rundt 7–8 per 10 000, mens Norge lå på omtrent 12 av 10 000. Du kan lese mer om antallet personer med Down syndrom på nettsiden til Folkehelseinstituttet. 

MEDISINSK HJELP TIL MENNESKER MED DOWN SYNDROM
Selv om Down syndrom på ingen måte er en sykdom innebærer det en rekke patologiske prosesser som er mer vanlige hos mennesker med denne typen utviklingshemming enn andre. Dette gjør at mennesker med Down syndrom blir nødt til å være i regelmessig, og noen ganger intensiv, kontakt med helsepersonell. Vanlige helsemessige utfordringer er hjerteproblemer, synshemninger, lavt stoffskifte, hofteutglidning og problemer med å ta til seg næring. Du kan lese mer om helse og sykdom hos voksne med Down syndrom på denne siden til Tidsskriftet den norske Legeforeningen. 

Spedbarnsstadiet
Etter at de umiddelbare helsemessige tilstandene er kartlagt og barnet er tatt med hjem er det viktig at den medisinske oppfølgingen fortsetter inn i det første året. Denne oppfølgingen innebærer å overvåke, evt. korrigere for helseproblemer som eksempelvis hørsels- og synshemninger. Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge i ved Oslo Universitetssykehus har utarbeidet egne retningslinjer for oppfølging av barn og unge med Down Syndrom. 
 

Referanser: 
Alternativ litteratur: 
 
 
 
En nettside som omhandler språkvansker hos personer med spesifikke diagnoser (bl.a. Downs Syndrom og Cri Du Chat-syndrom) finnes på Universitetet i Oslo (UiO) sitt nettsted, Institutt for lingvistiske og nordiske studier, det humanistiske fakultet.

"Et nytt liv" er en film om de første leveårene til barn med Downs syndrom. Filmen omhandler de første leveårene til barn med Downs syndrom. Søkelyset settes på hva som skjer i møtene mellom foreldre til barn med spesielle behov og fagpersoner de da trenger å være i kontakt med. Målet med denne filmen er å samle detaljkunnskap og informasjon på et sted, som igjen kan bidra til en bedre hverdag for familier som har et barn med Downs syndrom. Filmens regissør er Vidar Trellvik.

Tidemand-Andersen, Caroline. "Er jeg ungdom eller har jeg Downs syndrom? Erfaringer fra en samtalegruppe" (2010). ISBN:9788292518168