Hennes forlovede mistet henne bit for bit, og måtte til slutt innse at hun måtte bo et sted hvor hun hadde noen rundt seg hele døgnet. Lise flyttet til oss 3 måneder før hun døde, og historien som fortelles her omhandler hennes siste timer. Lise blir gradvis svakere og dårligere, hun er til slutt fullstendig pleiepasient dvs sengeliggende og har hyppige epileptiske anfall. Disse er svake og kortvarige, og vi har problemer med å se klart for oss om de plager henne. Hun får ofte klare øyeblikk i etterkant av anfallene. Vi velger å ha hyppig kontakt med fastlegen hennes, og han hjelper oss med vurderinger og å ta viktige beslutninger. Det har nå gått fire dager siden Lise avsluttet inntak av mat og drikke. Hennes signaler er klare og tydelige. Med legen tilstede blir det forsøkt å gi næring, men hun snur seg bort og kniper munnen sammen. Legen definerer at hun er i terminal- fase. Alt av ernæring og medisiner blir seponert. Kun lindring av plager skal nå være vårt fokus. Fukting av munnen opprettholdes og hun får lindrende behandling på grunn av tung pust. Lise får morfin med skopolamin injeksjoner for å lette pusten. Hun svever i en døs. Gir ikke uttrykk for noe, og ser fredelig ut. Nattevakten er gått, det har vært en rolig natt. Jeg og Ruth, en av hjelpepleierne som kjente Lise veldig godt, forbereder oss på å stelle henne. Det er godt å ha praktiske forberedelser, vi snakker stille og fordeler oppgaver mellom oss. Blir enig om at vi skal stelle Lise før vi ringer familien hennes. Vi ser at slutten nærmer seg, føttene begynner å forandre farge og pusten er rolig men overfladisk.

Vi står på hver vår side av sengen, snakker stille sammen til Lise, trøster og sier at vi er der. Fingre stryker kinnene hennes før vi begynner stellet. Ruth vasker henne, jeg tørker forsiktig etter hvert. Hun er så liten, tynn og skjør. Vi tar på rent undertøy, litt parfyme, og smører med gode kremer på utsatte steder på den tynne, skjøre lille kvinnen. Vi snur henne på andre siden, og pusten blir dårligere. Merkbart dårligere. Ruth og jeg ser på hverandre, skjønner begge at Lise er enda nærmere å slippe tak i livet. Vi blir enig om at vi må ringe hennes niese og be henne komme.
Jeg ringer, ber niesen om å skynde seg. Fem minutter etterpå skjer det. Tre dype pust, så er det stopp lenge. Vi står der, Ruth og jeg, sekundene går og Ruth tar sine hender rundt Lises hender. Vi ser på henne. Pulsen slår i halsen hennes, og så trekker hun sitt siste åndedrag. Ruth snakker trøstende til henne “så så, lille sterke dame, slipp nå”. Et lite øyeblikk etterpå er også pulsen borte. Lise dør stille, en skjør liten kropp ligger der i senga. Den sterke viljen måtte gi seg. Niesen kommer og vi tar siste del av påkledningen sammen. Rommet skinner, og Lise skinner på sin måte også. Hun har fått på seg yndlings- tøyet sitt, det hun er penest i og som hun pynta seg med den siste jula. Vi har en stille stund, levende lys og panfløytemusikk. Vi gråter sammen, og det er naturlig for oss begge.

Omsorg ved livets slutt for utviklingshemmede
Dette er ett eksempel fra praksis på hvordan livet avsluttes. Det må poengteres at hvert enkelt dødsfall er ulikt, og at man selvfølgelig må gjøre individuelle vurderinger rundt hver enkelt.
Prosjektet ”Omsorg ved livets slutt for utviklingshemmede” har pågått i snart 2 år i Kvæfjord kommune i Sør- Troms. Kommunen er en av landets tidligere vertskommuner og huset i sin tid sentralinstitusjonen Trastad Gård.

Kvæfjord kommune har i dag 73 innbyggere som bodde på Trastad Gård frem til 1991. Disse har en gjennomsnittsalder på 60 år. Kommunen står ovenfor en fase hvor man må påregne at mange av disse trenger omsorg ved livets slutt. Samtidig ser vi at deler av arbeidsstokken med lang erfaring forsvinner ut av arbeidslivet. Av 375 ansatte i helse og omsorgsavdelingen er 45 % over 50 år og 16 % er over 60 år. Dette fører til naturlig avgang blant ansatte de nærmeste årene, dermed forsvinner også kompetanse. Dette skjer altså parallelt med at de utviklingshemmede eldes og vil ha andre behov enn i dag. På bakgrunn av dette har kommunen satt i gang prosjektet "Omsorg ved livets slutt" hvor et av hovedmålene er å gi kompetanseøkning innenfor dette temaet for ansatte som jobber med utviklingshemmede. Prosjektet tar utgangspunkt i mer enn 20 års erfaring fra vår kommune.

Det er laget et kursopplegg som går over 8 timer som omhandler temaene – Smerter og symptomlindring, - De siste dager, - Å se og være nær, og – Omsorg for nærpersoner. Kurset har vært kjørt i 2 timers sekvenser våren 2012 som en del av kommunens internopplæring. Da møtte 12 ansatte på alle timene, og fikk kursbevis mens 23 ansatte møtte på deler av kurset. Kurset gjentas som dags-konferanse 17. oktober, og er da også tilbudt til andre kommuner i regionen. I tillegg tilbyr vi andre kommuner å holde kurs hos dem. Prosjektet presenteres også ved ”Aldring og helse” sin konferanse ”Omsorg ved livets slutt” i Oslo den 11.oktober 2012. Ytterligere informasjon om kurset fås ved henvendelse til kommunen. Kontakt ella.stenkjaer@kvafjord.kommune.no

Hva er spesielt med siste livs-fase for utviklingshemmede? Generelt sett, ingenting. Det er ingenting som tilsier at en kognitiv svikt gjør de siste dager og timer i et liv verken mer eller mindre spesiell. Allikevel er det en del hensyn å ta når personer med utviklingshemming nærmer seg avslutning på livet. Tradisjonelt tenkning har vært at utviklingshemmede ikke blir gamle, noe vi ser at mange blir i dag. De blir ikke bare gamle, de kan til og med bli svært gamle. Noe av det som gjør at omsorgen for døende utviklingshemmede blir spesiell, er at mange av de utviklingshemmede som i dag er over 50 år har tilbrakt størstedelen av sitt liv med et offentlig omsorgsapparat rundt seg. En annen faktor er fravær av nære pårørende. Dette beror både på at de utviklingshemmede ble plassert på institusjon, store geografiske avstander og deres plassering i søskenrekken. Vi opplever ofte at det ikke er gjenlevnede nær familie når utviklingshemmede blir eldre. Vi ser ofte at deres nærpersoner befinner seg i personalgruppen, og vi har valgt å omhandle dette spesielt i kursopplegget vårt. Et annet aspekt ved utviklingshemmede som kan være spesielt er deres forhold til smerter. Smerter kan være forbundet med tidligere ubehagelige opplevelser som gjør at de for alt i verden ikke ønsker å gi uttrykk for at de har vondt. Noen starter nye former for repeterende handlinger, skader seg selv eller andre, eller har generell uro som tegn på smerte. Enhver endring i atferd i en sykdomsfase bør vurderes i forhold til om det kan være smerte. Grunnregelen bør være at man tilbyr smertelindring som førstevalg ved den minste mistanke og ikke venter og ser. Dette må selvfølgelig veies opp mot den sykes evner til å kommunisere med omgivelsene.

Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming er et prosjekt som gjennomføres med støtte fra Helsedirektoratet.