Som befolkningen for øvrig kan mennesker med autisme utvikle psykiske lidelser som angst, depresjon, tvangslidelse og psykose i tillegg til sine grunnleggende problemer. Vanskelighetene med å gjenkjenne psykiske lidelser hos denne gruppen fører til at mange går med alvorlige plager uten å få riktig hjelp.

Hos mennesker med autisme og utviklingshemming har tegn på psykisk lidelse ofte blitt oversett eller misforstått som knyttet til at de har autisme. Dette er mennesker som har problemer med å fortelle om det de strever med. Det blir ikke lettere ved at omgivelsene ofte knytter vanskelighetene deres til autismediagnosen, og ikke forstår at for eksempel uro, søvnproblemer eller passivitet kan henge sammen med angst, vrangforestillinger eller depresjon.

Tiltak for å øke gjenkjenningen av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming er nødvendig. Forståelsen av personen og personens reaksjonsmåter endres gjerne når problemene gjenkjennes som en psykisk lidelse, og riktig diagnostikk er avgjørende for adekvat behandling. For eksempel blir mange i denne gruppen utsatt for tvangstiltak eller blir sterkt medisinert. Atferdsforstyrrelser hos svært mange mennesker med autisme og utviklingshemming behandles med anti-psykotiske medikamenter selv om forskningsbaserte anbefalinger tilsier at slik medikamentell behandling ikke bør brukes hvis ikke atferdsforstyrrelsen har sammenheng med en psykose.

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av alvorlige vansker i forhold til kommunikasjon, gjensidig sosial interaksjon og et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser. Betegnelsen gjennomgripende benyttes fordi autisme rammer sentrale funksjoner som evne til å kommunisere samt å forstå hvordan en skal samhandle med andre. Utviklingsforstyrrelse brukes fordi funksjonsvanskene kommer til uttrykk på flere utviklingsområder og gir store ringvirkninger for personens utvikling. Forekomsten av utviklingshemming hos de med klassisk autisme er omkring 80 %, og autisme kan være kombinert med flere tilleggsvansker eller komorbide tilstander, for eksempel epilepsi, sansetap, genetiske syndromer og andre nevropsykiatriske tilstander.

Mennesker med autisme synes å være mer sårbare enn befolkningen forøvrig for å utvikle psykiske lidelser, særlig angst og depresjon. Selv om ikke alle forskningsresultater er entydige, viser de fleste studier at psykiske lidelser forekommer oftere hos personer med autisme og utviklingshemming enn hos personer som bare har utviklingshemming. For eksempel viste en kartleggingsundersøkelse som omfattet alle personer med autisme og utviklingshemming i Nordland fylke, at mistanke om psykisk lidelse og alvorlige tilpasningsproblemer ble funnet hos mer enn 50 % av autismegruppen (Bakken et al., 2010). Til sammenligning ble tilsvarende problemer bare identifisert hos omkring 20 % av et representativt utvalg personer med utviklingshemming uten autisme. Den største forskjellen mellom autismegruppen og bare utviklingshemmingsgruppen var i forekomst av angst, noe som i særlig grad viser at angstproblemer kjennetegner mange voksne med autisme og utviklingshemming. Det å ha utviklingshemming synes å representere økt risiko for å utvikle tilpasningsproblemer, men spesielt synes det vanskelig for individer med både utviklingshemming og autisme å mestre hverdagens utfordringer.

Angst synes altså å opptre spesielt ofte hos personer med autisme, men det kan være vanskelig å gjenkjenne angstsymptomer hos dem som også har utviklingshemming. Symptomene på angst og depresjon hos personer med autisme og utviklingshemming er likevel relativt like dem vi finner hos andre. Det som særlig er annerledes, er reaksjonen på symptomene. Noen reagerer på sin angst med uro og aggresjon. De klarer ikke å sette ord på følelsene. Men som andre med angst har de økt puls, de rødmer og svetter. Dette er ting folk som kjenner dem godt, kan fange opp. Men fysiologisk aktivering synes ikke å være så enkelt å observere som tidligere antatt hos personer med autisme og utviklingshemming (Helverschou & Martinsen, 2001). Det synes vanskelig for nærpersonene å legge merke til disse symptomene uten at de har blitt gjort spesielt oppmerksomme på dem, og dette peker på nødvendigheten av økt klinisk oppmerksomhet og opplæring i hvordan angstsymptomer kan kjennes igjen i denne gruppen (Helverschou, 2011).

Gjenkjennelse av symptomer på angst og andre psykiske lidelser kompliseres også på grunn av stort symptomoverlapp mellom autisme og ulike psykiske lidelser. Spesielt gjelder dette schizofrene psykoser og tvangslidelse. Med symptomoverlapp menes at liknende symptomer kan være indikatorer eller tegn på forskjellige lidelser, noe som gjør det vanskelig å skille mellom tilstandene. For eksempel er sosial tilbaketrekning både et tegn på autisme og et tegn på psykose, og repeterende og stereotyp atferd kan både være et tegn på autisme og på tvangslidelse. Det store symptomoverlappet mellom autisme og ulike psykiske lidelser kan være en vesentlig forklaring på hvorfor symptomene kan feiltolkes, og dermed hvorfor psykiske lidelser ofte ikke har blitt identifisert hos mennesker med autisme, og hvorfor en komplisert autistisk tilstand feilaktig kan ha blitt identifisert som en psykisk lidelse (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2008).

Livsproblemer regnes generelt som psykiske lidelser når de hindrer vanlig fungering og medfører betydelige vansker med å gjennomføre hverdagens aktiviteter. Det er bred enighet om at psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming identifiseres på grunnlag av endringer fra vanlig autismeværemåte, altså på grunnlag av forverring av problemer, tilbakegang i fungering eller nye problemer som oppstår. Ofte forverres autismesymptomene, som for eksempel når en person med autisme og utviklingshemming blir så stereotyp og repeterende i sine handlinger at hele dagen preges av dette, og aktiviteter som tidligere var svært positive ikke lar seg gjennomføre. Et annet tegn kan være at personen utvikler nye problemer. For eksempel når familiemedlemmer forteller om atferd hos språkløse personer som tilsier at de åpenbart hører stemmer og har hallusinasjoner. De observerer at vedkommende stopper opp og ser ut til å lytte, og tydelig også viser tegn på redsel, og dette ikke er slik personen vanligvis har oppført seg.

Fordi personene har dårlige forutsetninger til å fortelle om sine vansker, er en helt avhengig av personens nære nettverk, familiemedlemmer eller boligpersonale, for at problemene skal oppdages. De kjenner personens vanlige væremåte, og vil ha lettere enn andre for å legge merke til endring i atferd og sinnsstemning over tid. Samtidig trenger nærpersonene samarbeid med og hjelp fra eksperter med kompetanse både på autisme, utviklingshemming og ulike psykiske lidelser for å kunne tolke symptomene og utvikle adekvate behandlingstiltak. Samarbeid mellom nærpersoner og eksperter er altså avgjørende for at diagnostisering og tiltak skal kunne bli individuelt tilrettelagte, og derved få sin tilsiktede effekt.

Tradisjonelt har ulike spesialisttjenester hatt ansvar for psykisk helsevern og for tilbudene til mennesker med funksjonshemning, dvs. ulike fagpersoner har hatt kompetanse på psykisk lidelse eller på autisme og utviklingshemming. For å øke kompetansen i hjelpeapparatet og gi tilgang på adekvat behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming i hele landet, har Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) ved Oslo Universitetssykehus gjennomført en rekke tiltak de siste 10 årene. Målet har vært å bygge opp en klinisk kompetanse som bygger på en effektiv sammensmeltning av habiliteringskompetanse og kompetanse i behandling av psykiske lidelser. En satset på å styrke spesielle fagmiljøer med ansvar for å gi tjenester til mennesker med autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse. Autismeenheten etablerte i 2007 et nettverk for fagpersoner med slikt ansvar (AUP-nettverket). Deltagere er fagpersoner ved kompetansemiljøer med regionale /spesialiserte kliniske oppgaver i forhold til denne spesielle undergruppen, og alle helseregioner er representert i fagnettverket. Dette innebærer at nærpersoner i kommuner og fagpersoner i øvrige spesialisttjenester har tilgang på spesielle fagmiljøer i alle landets helseregioner hvor det satses på oppbygging av slik spisskompetanse.

For å gjøre det lettere å fange opp de som trenger behandling for sine psykiske helseplager, er det er det utviklet et kartleggingsverktøy (Psychopathology in Autism Checklist, PAC) (Helverschou et al., 2009). Denne sjekklisten avdekker hvilke personer med autisme og utviklingshemming som bør henvises til grundig undersøkelse for psykiske tilleggslidelser. PAC gir også en indikasjon på hvilken psykisk lidelse personen lider av, men er ikke et diagnostisk verktøy. En endelig diagnostisering krever et tett samarbeid med familiemedlemmer eller andre nærpersoner som kjenner personen godt. Det er grunn til å forvente at instrumentet vil kunne bidra til at flere personer med autisme og utviklingshemming får adekvat behandling for sine psykiske helseplager. Sjekklisten er tilgjengelig bare for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten fordi tolkning av resultatene krever kompetanse i diagnostisering.

Behandlingsprinsippene for psykisk lidelse hos personer med autisme og utviklingshemming antas å være de samme som for andre. Derfor innebærer behandling ofte tilpasning av metoder fra allmennpsykiatri i kombinasjon med autisme- og generelle habiliteringstiltak. Forskningsmessig grunnlag for å anbefale hvordan intervensjoner for psykiske lidelser bør tilrettelegges og gjennomføres for denne pasientgruppen er imidlertid svært begrenset. Autismeenheten har derfor startet en multisenterstudie i samarbeid med fagmiljøene som er representert i AUP-nettverket. Målet er å få bedre kjennskap til hvordan intervensjonene best kan tilrettelegges og få bedre dokumentasjon av hvilken effekt intervensjonene gir.

Siden 2015 har Autismeenheten blitt reorganisert og inngår i NevSom – Nasjonal kompetansetjeneste for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. AUP – nettverket og AUP-multisenterstudien ledes fortsatt av NevSom.

Mer utfyllende informasjon finnes på nettsiden til NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. NevSom har ansvar for følgende diagnoser: ADHD, autisme, idiopatisk hypersomni, Kleine-Levins syndrom, narkolepsi og Tourettes syndrom.