Til tross for at denne type sykdom er vanlig hos utviklingshemmede, får de ikke alltid dekket sitt behov fra helsetjenesten, på en god nok måte. Mange instanser er ofte inne i bildet. Det stiller store krav til samarbeid og samhandling. De mest sentrale aktører utenom pasienten selv, er pårørende, kommunale tjenesteytere, kommunal helsetjeneste og spesialisthelsetjenesten (habiliteringstjenesten og psykisk helsevern).

Samarbeide innad i kommunen
Fastlegen bør være sentral i diagnostisering og behandlingen. Første oppgave er å utelukke somatisk sykdom hos utviklingshemmede som utvikler mulig psykisk sykdom og/eller utfordrende adferd.
Diagnostisering av psykisk sykdom, særlig hos utviklingshemmede uten verbalt språk er utfordrende og fastlegen er i stor grad prisgitt de opplysninger og vurderinger de får fra ansatte i kommunen som har den daglige kontakten med pasienten. Pårørende og tjenesteytere blir derfor sentrale i å avdekke psykisk sykdom. Dette forutsetter oppmerksomhet og kunnskap om denne type sykdom generelt og hos utviklingshemmede spesielt.
Tjenesteyterne må ta initiativ til kontakt med helsevesenet, først og fremst - og i første omgang fastlegen. Det kreves god observasjonsevne og evne til å formidle til fastlegen hvilke forhold som gjør at en mistenker psykisk sykdom.
En vanlig konsultasjon på legekontoret midt i en travel praksis vil ha begrenset verdi i forhold til å få tilstrekkelig innsikt i pasientens problemer. Dertil vil den kunne skape angst og utrygghet hos den utviklingshemmede. Fastlegen må derfor foreta hyppige hjemmebesøk og vurdere pasienten i de ulike faser; også når pasienten har perioder uten tegn på psykisk sykdom. På denne måten vil fastlegen ved selvsyn få et godt grunnlag for å forstå pasientens symptomer, vurdere effekten av behandlinger, bivirkninger av evt. medikamenter osv. Besøkene gir også god mulighet for dialog med -, veiledning av tjenesteyterne og dermed bidra til å utvikle kompetansen hos dem. Pasientgruppen er svært utfordrende og tjenesteyterne trenger synlige tegn på at de ikke er alene om problemene og at andre har ansvaret og tar det.
Det kan være nyttig at den som kjenner pasienten best har den løpende kontakt med fastlegen.

Pasientgruppen har overforbruk av psykotrope medikamenter (medikamenter som brukes ved psykisk sykdom). Noe av årsaken kan være mangelfull systematiske observasjoner, synsing, egne oppfatninger og forståelse av problemene samt mangel på kompetanse generelt og spesielt på alternative tilnærmingsmåter.
Når en føler seg hjelpeløs overfor en pasient er medikamenter et lettvint tiltak å ty til. En annen årsak til den utbredte bruken av denne type medikamenter er involvering av flere leger spesielt når situasjonen topper seg. En fremmed lege, for eksempel legevaktslege, har liten mulighet til å sette seg inn i årsakene bak en utfordrende adferd og komme med konstruktive forslag til tiltak å møte slik med. På ei travel legevakt har de stort sett bare medikamenter å ty til. Da er det bedre å forsøke «å stå han av» til fastlegen er tilgjengelig slik at en kan få et helhetlig og langsiktig behandlingsforløp. Bruk av legevakt må derfor i størst mulig utstrekning unngås. Det ender ofte med beroligende medikamenter på et for tynt grunnlag og dermed risiko for multifarmasi (mange forskjellige medikamenter).

Samarbeide mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten
Både habiliteringstjenesten og psykisk helsevern er aktuelle samarbeidsinstanser på spesialisthelsetjenestenivå. Hvilken instans som er aktuell å henvise til i det enkelte tilfelle kan variere i forhold til problemstilling, pasientens tidligere sykehistorie, tidligere kontakter med spesialisthelsetjenesten, kompetanse og spesiell ansvars- og funksjonsfordeling innad i spesialisthelsetjenesten. 

I utgangspunktet bør det være det samme hvilken av disse instanser pasienten henvises til. Spesialisthelsetjenesten har plikt til å sende henvisningen videre til rett instans der den er sendt ”feil”. Kommunene ønsker også én inngang til spesialisthelsetjenesten. Det er et rimelig krav. Førstelinjetjenesten synes det er uklart hvilken instans de skal forholde seg til og ønsker ofte «en dør» inn i spesialisthelsetjenesten.

Som ellers er det viktig med gode henvisninger. Dette gjelder spesielt når det er tvil om hvilken del av spesialisthelsetjenesten som er rett instans. I de tilfeller der det er gode systematisk observasjoner, erfaringer og vurderinger fra tjenesteyterne i bolig, på dagsenter mv. er det nyttig å legge disse med henvisningen.

Det er dokumentert at utviklingshemmede med psykisk sykdom i mange tilfeller ikke får dekket sitt behov for helsehjelp fra psykisk helsevern. Ofte er begrunnelsen at kompetansen på utviklingshemming mangler. Dette er jeg uenig i. Mye av den kompetansen som finnes innen psykisk helsevern kan uten videre også benyttes på utviklingshemmede. Personer med lett utviklingshemming kan i mange tilfeller behandles etter samme prinsipper som såkalte normale. Dertil vil arbeid med denne pasientgruppen over tid utvikle kompetansen i psykisk helsevern når de først tas imot.

Kortvarige innleggelse i psykiatrisk institusjon har begrenset verdi utover å skape avlastning/pusterom hos pårørende/tjenesteytere og dermed mulighet for å planlegge og forberede videre tiltak. Denne typen innleggelse skjer ofte på akuttposter, de er kortvarige og ender som oftest opp med mer eller mindre vellykkede medikamentforsøk.
Skal innleggelse ha nytteverdi må den skje på en langtidsavdeling og være av en slik varighet at man over tid kan få til en systematisk observasjon, kartlegging, utredning, teste ut tiltak og forberede utskriving og etterfølgende oppfølging lokalt.

Habiliteringstejenestens styrke er systematisk observasjon, kartlegging av ulike kartleggingsverktøy, utvikling av struktur og veiledning på ulike miljøtiltak. Habilitering er dertil i sin natur ambulant, dvs. de arbeider med pasientene der de bor, arbeider osv.

Samarbeid innad i spesialisthelsetjenesten
Samarbeidet innad i spesialisthelsetjenesten må spesialisthelsetjenesten selv ta ansvar for og organisere. Det er ofte behov for å ha begge instanser inne i bildet ved dobbeltdiagnoser (utviklingshemming og psykisk sykdom). Ansvarsfraskrivelse vil kunne føre til at pasienten blir kasteball i systemet.

Det må i hvert enkelt tilfelle besluttes hvem som skal være hovedansvarlig.
Individuelle løsninger bør finnes, men en mulig løsning kan være at psykisk helsevern har hovedansvaret for velfungerende utviklingshemmede med psykisk sykdom der sykdommen, tiltakende knyttet til dem og tilnærmingsmåten ligner de en til vanlig benytter. Mange kan ha nytte av støttesamtaler enten i en lokal psykiatritjeneste eller et DPS. Forutsetning er godt verbalt språk og relativt høgt kognitivt funksjonsnivå.
Habiliteringstjenesten kan ha hovedansvaret for alvorlig og dypt utviklingshemmede der tilnærmingsmåten er noe annerledes både når det gjelder forståelse av tilstanden og der tiltakene hovedsakelig rettes mot miljøtiltak, samhandling mv.

I de tilfeller habiliteringstjenesten allerede er inne i forhold til en pasient og det er behov for psykiatrisk kompetanse kan en måte å etablere kontakt være å ta kontakt direkte med enkeltpersoner innen psykisk helsevern en ønsker å samarbeide med. Disse kan konsulteres pr telefon, delta på felles møter, delta på felles observasjon og felles veiledning selv om det er habiliteringstjenesten som har hovedansvaret i pasientforløpet. En forutsetning er at de er villig til å arbeide på en litt annen måte enn vanlig. Ordinære polikliniske konsultasjoner er i mange tilfeller bortkastet. Spesialisten må ut! Pasienten må observeres der han er, nærpersoner må veiledes og behandlingen må være en del av de øvrige tiltak omkring pasienten.

En annen nødvendig forutsetning for et godt samarbeid om en pasient, er en felles forståelse av tilstanden og enighet om hvilke tilnærmingsmåter en skal ha i behandlingen. Det forutsetter respekt for ulike behandlingsstrategier og ideologier. Der slik konsensus ikke foreligger risikerer en motstridende råd og forvirring hos dem som skal stå for viktige elementer av behandlingen.

Det er eksempler på god erfaring med større møter der både habiliteringstjenesten og psykisk helsevern møter tjenesteytere, fastlege og andre kommunale aktører og drøfter pasienten på et overordnet nivå; historikk, status, grove trekk i tiltakene omkring pasienten, organisering, rammer, målsetting, ansvarsfordeling, hvem gjør hva. Nytten av slike møter forutsetter god tid til drøftinger, innkalling i god tid, forberedelse. En mindre gruppe arbeider deretter mere konkret med de skisserte tiltakene, sammen med en eller to veiledere fra spesialisthelsetjenesten.

Selv om spesialisthelsetjenesten er involvert i behandlingen bør fastlegen fortsatt ha totalansvaret for pasienten. Det må kunne forventes at fastlegen deltar på samarbeidsmøter der pasienten diskuteres. Fastlegen er den som er nærmest pasienten og den som bør ha ansvaret for den løpende oppfølgingen av behandlingen.