Bilde: Audgunn Vilhelmsen Nordberg -Galleri Lista Fyr

Dette er en av tre artikler i kunnskapsbanken om beslutningsstøtte. Artiklene er skrevet av Sølvi Linde, Sadeta Demic og Anita Gjermestad. 

De to andre artiklene er tekst om beslutningsstøtte som rettighet og om modeller for beslutningsstøtte

Beslutningsstøtte handler om å få støtte til å ta valg. Valg innebærer avveiing mellom ulike konsekvenser. Vi har enkle hverdagsvalg som handler om hva du vil ha på deg, hva du vil spise, hvem du vil være sammen med eller hvilken aktivitet du vil delta på. Dette er valg som får umiddelbare konsekvenser. De fleste personer med utviklingshemming har mange erfaringer med slike valg og vet hva de liker eller ikke liker. Mer komplekse valg, som hvor du vil bo, hvilken utdanning eller arbeid du ønsker å rette deg inn mot er vanskeligere. Det samme gjelder dersom valget står mellom ulike typer behandling for en sykdom eller lidelse. Det er kognitivt krevende for personer med utviklingshemming å planlegge og å forstå og avveie framtidig risiko (Bigby et al., 2018). Også regulering av emosjoner er vanskelig og påvirker evnen til å ta gjennomtenkte valg. Dette fordi alternativet som lønner seg mest på lang sikt, gjerne er det minst fristende i øyeblikket (Duckworth, 2011).

Beslutningsstøtte er noe som må læres. Personer trenger støtte, opplæring og øvelse gjennom barne- og ungdomsårene for som voksen å kunne uttrykke seg selv og ta egne valg (Vosz, et al., 2020; Wehmeyer et al., 2017).  

Beslutningsstøtte versus selvbestemmelse 
Selvbestemmelse handler om muligheten til å velge og å ha kontroll over valg og beslutninger som personen opplever er viktig for seg (Ellingsen, 2007; NOU 2016: 17). Selvbestemmelse er imidlertid ikke utelukkende et individuelt fenomen, det må også forstås relasjonelt, ved at mennesker har behov for ulik hjelp og støtte når det gjelder å realisere egne valg og bestemmelser i hverdagslivet (Skarstad, 2019). I henhold til Wehmeyer (2005) kan selvbestemmelse forstås som å være den handlende aktøren i eget liv. Å være den handlende aktøren i eget liv knyttes i stor grad an til individuelle egenskaper slik som ens evner, kognitive, kommunikative og intellektuelle, til å kunne bestemme selv. Mennesker utvikler sin evne til selvbestemmelse når de lærer, foredler og praktiserer kunnskap, ferdigheter, tro og handlinger som gjør dem i stand til å svare på kontekstuelle og miljømessige utfordringer (Wehmeyer & Shogren, 2017, s. 89).  Selvbestemmelse er kjernen i teori og praksis om støttet beslutningstaking (Blanck & Martinis, 2015, s. 31). Retten til selvbestemmelse handler om «retten til å ta egne avgjørelser og til å bestemme over sitt eget liv – innenfor de begrensninger allmenne lover gir» (Skarstad, 2019, s. 107).

Beslutningsstøtte handler om å få hjelp til å forstå hva en beslutning dreier seg om, kunne velge mellom ulike alternativer, få mulighet til å gi uttrykk for ønsker og preferanser, få anerkjennelse for sitt valg og støtte til å realisere dette (Linde, 2022). Beslutningsstøtte kan derfor forstås som det mest sentrale elementet i prosessen med å lære, foredle og praktisere selvbestemmelse. Dette innebærer at beslutningsstøtte og støtte til selvbestemmelse i realiteten betyr det samme.

Formell og uformell beslutningsstøtte i hverdagslivet 
I teorien skilles det mellom formell og uformell beslutningsstøtte. Formell beslutningsstøtte handler om lovregulerte beslutninger slik som vedtak om helsehjelp, deltagelse i valg eller å inngå giftemål. Uformell beslutningsstøtte er støtte til valg i det daglige. Det er tett sammenvevd med omsorgsarbeid, hverdagslige valg og foregår med støtte fra familie, venner eller tjenesteyteren (Bigby & Douglas, 2020; Linde, 2022). All beslutningsstøtte må ta utgangspunkt i og tilpasses personens kommunikasjonsmåte.

Beslutninger tas i relasjoner 
Å ta beslutninger og bestemme selv skjer vanligvis i relasjoner og med støtte fra andre mennesker, slik som familier, venner, kjæreste eller tjenesteytere. Ulike mennesker trenger ulik grad av støtte, og støtten man trenger kan variere gjennom livsløpet. For eksempel trenger barn mer støtte i ulike beslutninger enn voksne. Personer med alvorlig utviklingshemming, som strever med å uttrykke seg med ord, trenger mer og annen form for beslutningstøtte enn personer med lett utviklingshemming som uttrykker seg på egenhånd. Personer som bruker alternativ og supplerende kommunikasjonsformer (ASK) vil ha behov for få støtte til å ta beslutninger ved bruk av sin foretrukne kommunikasjonsform. 

Felles for de fleste personer med utviklingshemming er imidlertid at de har behov for konkretisering, gjentakelser og visualisering for å forstå ulike alternativer og konsekvenser.

Å bestemme selv og ta beslutninger er noe man lærer gjennom nye erfaringer og gjennom å prøve og feile (Ellingsen, 2005). Beslutningsstøtte viser til den støtten personen trenger for å kunne utøve sin selvbestemmelse. Begrepet beslutningsstøtte omtales og anvendes forskjellig i forskning, faglitteratur og lovverk. Det handler både om prosess for å støtte mennesker i sine beslutninger, et system som gir juridisk status, og et middel til å bringe persons vilje og preferanse til sentrum for enhver beslutningsprosess (Linde, 2022).

Personer med utviklingshemming sine erfaringer med og synspunkter på beslutningsstøtte
Linde (2022) viser i sin studie at personer med utviklingshemming har lite påvirkning på avgjørelser som angår dem. Eksempelvis fastslo en systematisk litteraturgjennomgang fra 2017 at personer med utviklingshemming opplever neglisjering av retten til selvbestemmelse, valg og kontroll over de fleste aspekter i hverdagen (Gjermestad et al., 2017).

Det er også mye forskning som viser at mange ønsker å delta i beslutningsprosesser om forhold de er opptatt av og interessert i (Linde, 2022; Wehmeyer et al., 2017). Hva som er viktig for den enkelte vil være ulikt, men en stor studie viser at dersom deltagelse i beslutningsprosessene oppleves som meningsfylt kan det bidra til myndiggjøring på mange områder. Bedre kommunikasjonsevne, høyere grad av sosialt og emosjonelt velvære, bedre mulighet til å opprettholde sosialt nettverk, og opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Forskerne fant også at deltagelsen gjorde det enklere for de unge å rapportere om overgrep og vold i tjenestene (Vosz, et al., 2020).

Personer med utviklingshemming har gode erfaringer med beslutningsstøtte hvis støtten gis av noen de har et tillitsfullt forhold til (Bigby et al., 2016; Bigby & Douglas, 2020). I studier hvor personer med utviklingshemming selv uttaler seg, legger de særlig vekt på verdien av tid. At tjenesteyteren tar seg tid til å lytte, gir personen tid til å tenke seg om, og svare på spørsmål underveis i beslutningsprosessen. De satte pris på ulike former for praktisk støtte, som tilgang til lettlest informasjon og råd og veiledning om fordeler og ulemper ved ulike alternativer. De var glade for hjelp til å utvikle egne ferdigheter og kunnskaper, og verdsatte påminning om avtaler og støtte til å håndtere medisiner, penger, arbeid, overnatting og transport (Linde, 2022).

Ulike former for sosial støtte ble også nevnt av mange. De verdsatte tjenesteytere som oppmuntret eller motivert dem til å forfølge sine beslutninger og mål, som gav dem støtte til å ta risiko, kunne ombestemme seg, ta avgjørelser andre kanskje ikke likte, og få erfaring med ulike opplevelser (Linde, 2022). Følelsesmessig støtte inkluderte noen å snakke med, oppmuntring til å skaffe seg et støttenettverk, støtte til uavhengighet, og støtte til å tro på seg selv som en som kunne ta beslutninger, ble nevnt som viktig. Informantene var også opptatt av og verdsatte tjenesteytere som var ærlige om det de ikke kunne hjelpe dem med (Nonnemacher & Bambara, 2011).

Når så mange konstaterer at gode relasjoner er viktig for opplevelsen av god støtte, kan vi anta at et dårlig forhold til den som skal støtte deg vil innebære det motsatte (Linde, 2022). Witsø og Kittelsaa (2019) hevder at i en tillitsfull relasjon kan en forhandle og samarbeide. Det motsatte, slik Nonnemacher og Bambara (2011) løfter fram, er dersom personalet misbruker makten for å få personen med utviklingshemming til å gjøre det personalet synes er best eller for å gjøre sin egen jobb enklere. I rapporten fra fokusgruppen som deltok i arbeidet med den Nasjonale veilederen om Gode helse- og omsorgstjenester er det flere eksempler på at tjenesteytere ikke tar seg tid til opplæring eller vedlikehold av funksjoner, de bare gjør jobben, selv om personen kunne gjort deler av den selv med litt hjelp (Helsedirektoratet, 2021). Linde (2022) viser til ulike studiene der personer med utviklingshemming forteller om opplevelse av å bli bestemt over og tvunget eller manipulert til å endre beslutning. De nevnte bekymringer knyttet til å ikke få den støtten de trengte, og heller ikke kunne si fra fordi de var engstelig for konsekvensene. Eller de sa ifra, men det hjalp ikke av mangel på tid eller ressurser.

Tjenesteyteres kompetanse 
Kompetanse er et samlebegrep som inkluderer personens kunnskap, forståelse, ferdigheter (kognitive, emosjonelle, sosiale), holdninger, verdier og hvordan disse brukes i samspill (NOU 2018: 2). Problemløsningsevnen og mestring av utfordringer i en gitt situasjon, knyttes til begrepet kompetanse (Meld. St. 16 (2015–2016).  Følgende kunnskaper og kompetanseområder er sentrale og grunnleggende for at tjenesteytere skal yte god beslutningsstøtte til personer med utviklingshemming: 

Kunnskap om menneskerettigheter og aktuelt lovverk
Tjenesteytere må ha kunnskap om menneskerettigheter, CRPD, beslutningsstøtte, selvbestemmelse, gjeldende lovverk og relevante policy dokumenter. For å kunne arbeide i tråd med CRPD må en kjenne til innholdet i konvensjonen. Det er videre viktig å kjenne til begreper som ratifisering og inkorporering og hva det innebærer i praksis.

Ratifisering av konvensjonen i Norge innebærer statens forpliktelse til å oppfylle rettighetene som konvensjonen inneholder. Selv om CRPD ikke er inkorporert i norsk lov er det flere lovverk som stiller krav til selvbestemmelse og medvirkning.

Les også artikkelen beslutningsstøtte som rettighet.

Kunnskap om beslutningsstøtte
Som tjenesteyter må man ha generell kunnskap om beslutningsstøtte både som rettighet, men også hva det innebærer. For tjenesteytere handler beslutningsstøtte om å identifisere tjenestemottakers uttrykk for vilje, ønsker eller behov, tolke og anerkjenne slike uttrykk og handle i tråd med det. Beslutningsstøtte knyttes til små og store valg og bestemmelser i hverdagslivet, samt retten og muligheten til å få støtte til dette. Slike hverdagslige valg kan for eksempel omhandle hva tjenestemottakeren foretrekker å spise til middag, hvilke aktiviteter han/hun foretrekker å delta på, valg av klær en ønsker å ha på, hvem tjenestemottaker vil invitere i bursdag osv. Det kan også handle om større valg i livet som å stemme på valg, flytting, økonomi, arv, ferie og andre ting som er viktige for den enkelte tjenestemottakeren. 

Kjennskap til den enkelte
Utviklingshemming som gruppe kjennetegnes av mangfold. Diagnosen forteller ingenting om de personlige preferanser eller hva slags liv den enkelte lever eller ønsker å leve. Dette løfter fram spørsmålet om tjenestetilbudet bør tilpasses den enkelte slik at støtte som gis blir basert på personens egne behov og interesser og ikke som standardiserte tjenester (Kittelsaa, 2008).

For at beslutningsstøtte skal fungere må tjenesteytere ha kunnskap om personens de skal bistå. Forskning på feltet viser at kjennskap til den enkelte er det mest sentrale og viktigste aspektet ved beslutningsstøtte. Kjennskapet må inkludere pasientens livshistorie (barndom, viktige opplevelser fra fortiden, det nære sosiale nettverket, musikken en vokste opp med, vaner, lukter ol.) hva personen liker og misliker (Bigby et al., 2019; Demic & Gjermestad, 2021; Linde, 2022). For tjenesteytere til personer med alvorlig og dyp utviklingshemming omhandler en slik kjennskap også å kunne tolke ordløse kroppslige handlinger hos den enkelte, å kjenne til de særegne, ofte kroppslige og emosjonelle uttrykksmåter, signaler og kroppsspråk, fortolke disse og gi dem mening (Demic & Gjermestad, 2021).

En forutsetning for å kunne bygge opp kunnskap om og kjennskap til den enkelte tjenestemottaker er å ha kunnskap om ulike kommunikasjonsformer. Flere personer med utviklingshemming har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for å kunne uttrykke seg og kommunisere med andre. Det er derfor nødvendig at de får tilgang på og opplæring i det språket (Statped, 2021).

På den andre siden er det unge med utviklingshemming som beveger seg på ulike arenaer og mestrer å bruke mobiltelefon og PC. De har gått på vanlig skole og har drømmer og forventninger om framtiden på samme måte som deres søsken og venner. De vil ha behov for hjelp til å kunne opprettholde sitt nettverk og sin deltagelse i samfunnet. «Det kan handle om å forstå og håndtere utfordringer i kontakt med andre, og om å finne veier til å realisere ønsker og drømmer» (Folkestad, 2014 s. 166).

Kunnskap om kommunikasjonsform og kommunikasjonshjelpemidler 
For å kunne legge til rette for valg og deltakelse i beslutningsprosesser, kreves det at tjenesteytere innehar nødvendig kompetanse innen kommunikasjon og ASK. Kommunikasjonsform og kommunikasjonsverktøy skal i beslutningsstøttepraksiser alltid tilpasses den enkelte tjenestemottaker ut ifra kognitiv fungering og kommunikasjonsferdigheter. Kittelsaa et al. (2019) viser til eksempel der ansatte som yter tjenester til personer med utviklingshemming uten verbalt språk, ikke innehar kompetanse og ASK og Tegn til tale. Konsekvensen av mangel på nødvendig kompetanse hos ansatte blir at personer med utviklingshemming ikke får nødvendig støtte og mulighet til å utrykke sine ønsker og meninger.

Les mer om ASK. 

Å foreta en beslutning kan være krevende prosess. I denne prosessen er det essensielt at tjenesteytere legger til rette for tilpasset informasjon gjennom forklaringer, tekst, tegn, gjenstander, tegninger, bilder eller videosnutter, slik at tjenestemottakeren får anledning til å bli hørt. For å bedre kunne støtte den enkelte i beslutningsprosesser er det fordelaktig at tjenesteytere har kunnskap om ulike tilnærminger/ modeller for beslutningsstøtte.

Kroppslig kommunikasjon og intersubjektiv kompetanse 
Personer med alvorlig og dyp utviklingshemming kommuniserer mest kroppslig. Det er gjennom kroppen uttrykk for vilje og preferanser kommer frem (Engelsrud, 2013; Merleau-Ponty, 1994). For å kunne forstå og gi mening til en slik kroppslig og emosjonell kommunikasjon er det tjenesteyteres intersubjektive kompetanse (Gjermestad, 2009), kroppslig kommunikasjon og erfaringer som vurderes som grunnleggende (Demic & Gjermestad, 2021; Merleau-Ponty, 1994;). Evnen til å lytte til kroppslige uttrykk og samskape mening basert på disse, anses som det grunnleggende elementet for realisering av beslutningsstøtte og selvbestemmelse for personer uten verbalt språk (Demic & Gjermestad, 2021).

Å skape tillitsfull relasjon 
I sin kunnskapsoppsummering om beslutningsstøtte viser Linde (2022) at tillitsfulle relasjoner er en forutsetning for beslutningstøtte. For å bygge tillit og skape meningsfulle relasjoner er det nødvendig med opplevelse av likeverd, gjensidighet, ærlighet, utveksling av erfaringer og empati (Demic, 2019 s. 18).

Positive forventninger og anerkjennelse 
Økt deltakelse og medvirkning i valg og beslutninger hos personer med utviklingshemming, forutsetter at tjenesteytere og andre nærpersoner anerkjenner deres uttrykk for valg og har positive forventninger til deres deltakelse i beslutningsprosesser. Miljøer der det kontinuerlig forekommer utveksling av vilje og mening mellom tjenesteytere og tjenestemottakere, uavhengig av kognitiv fungering og kommunikasjonsform, er miljøer som fremmer medvirkning og autonomi (Demic & Gjermestad, 2021; Linde, 2022; Kittelsaa, 2019; Lorentzen, 2007).

Det ligger stor makt i arbeidet med å tilrettelegge for beslutningstøtte og potensialet for misforståelser og feiltolkninger av den enkelte er stort. Det store ansvaret er tett knyttet sammen med” makten til å realisere den andres beslutninger”, og at realisering av beslutningstøtte i hverdagslivene til personer med alvorlig utviklingshemming i stor grad er personavhengig dvs. avhengig av holdninger og anerkjennelsen til den enkelte tjenesteyter (Demic, 2019).

Beslutningsstøtte i praksis 

 Forhold i omsorgsmiljøet som fremmer beslutningsstøtte
Beslutningsstøtte er avhengig av engasjement og kompetanse hos tjenesteyterne. Engasjement omfatter en opplevelse av iver og forpliktelse. Douglas et al. (2015) hevder at engasjement er nøkkelen til effektiv levering av beslutningsstøtte. Engasjerte tjenesteytere er positive til å utvikle kunnskap, kontinuerlig lære om personen og endre egne forventninger basert på ny kunnskap (Linde, 2022).

Tjenesteytere må kunne vurdere personens beslutningskompetanse, med vekt på hvilken støtte personen trenger for å gjøre egne valg. I praksis handler dette om forståelse for hvilke utfordringer personen har knyttet til emosjonsregulering, kommunikasjon, hukommelse, abstrakt tenking, analyse og problemløsning. Konsekvenser av valg må gjøres forståelig for personen så langt det lar seg gjøre. Tjenesteyteren må ha kunnskap om et bredt spekter av nyanserte strategier og hjelpemidler som kan skreddersys til personen og beslutningen som skal tas. Det er sentralt å ha kunnskap om personens bruk av kommunikative hjelpemidler, men det kan også være nødvendig å prøve ut alternative kommunikasjonsmåter. Slik eksperimentering er ofte avhengig av mange års erfaring, og mye prøving og feiling med forskjellige støttemekanismer og strukturer. Effektive strategier er individuelle og vil avhenge av timing og situasjon, beslutningens betydning, omfang, art og hvem som ellers kan være involvert i eller påvirket av beslutningen (Douglas & Bigby, 2020).

Beslutningsstøtte omfatter ikke bare hjelp til å velge, men også hjelp til å realisere beslutningen. Linde (2022) peker på at kjennskap til velferdssystemet, hvem som har ansvar for hva og når en eventuelt må trekke inn andre instanser, vil være en viktig del av tjenesteyteres kompetanse. I slike samarbeidsprosesser er det grunnleggende å ha respekt for de involverte og anerkjennelse av at ulike mennesker kan ha ulikt forhold til den det gjelder, og derfor ulike perspektiver. Tjenesteyters evne til å reflektere over egen rolle, egne verdier, egen mening om beslutningen, og potensialet en har til å påvirke personen det gjelder, vil styrke muligheten for at beslutningen forankres i viljen, preferansene og rettighetene til personen det gjelder.

Pårørendes rolle i beslutningsstøtte arbeid sammen med personer som har alvorlig eller dyp grad av utviklingshemming 
Tjenesteytere opplever at det påhviler dem stort ansvar i realisering av beslutningsstøtte og selvbestemmelse for personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming. Utfordringer knyttes til det store potensialet for misforståelser og feiloppfatninger av enkeltes uttrykksmåter og det de forsøker å formidle. Særlig i overgangsfaser, slik som flytting fra familiehjemmet til et kommunalt botilbud, erfarer tjenesteytere pårørendes kunnskap om personen med alvorlig og dyp utviklingshemming som sentral. Familie og pårørende oppleves i slike prosesser som en viktig ressurs og kilde til kunnskap når det gjelder å kjenne den enkeltes særegne kommunikasjonsform, å få innsikt i den enkelte persons vilje, preferanse og kultur- og livshistorie relatert til små og store beslutninger i hverdagslivet. For å redusere misforståelser og feiltolkninger og for å kunne tolke personens uttrykksmåter, skape mening i disse og respondere på dem er det viktig med jevnlig dialog, samarbeid og samskaping av kunnskap i fellesskap, med de som kjenner personen best (Demic & Gjermestad, 2021; Watson & Joseph, 2015). 

Som talspersoner for sine barn med utviklingshemming har de fleste pårørende mange og ulike erfaringer fra kontakt og samarbeid med hjelpeapparatet. Selv om barnet blir voksent og flytter hjemmefra vil pårørende være sentrale og stabile personer i livet til vedkommende. Det kan være krevende for pårørende å skulle samarbeide med en personalgruppe der det stadig er utskiftinger. På den ene siden har vi pårørende som har behov for informasjon, jevnlig kontakt og anerkjennelse av rollen de har, og på den andre siden tjenesteytere som setter pris på tilbakemeldinger og anerkjennelse fra pårørende om at de gjør en god jobb. For å få til en slik anerkjennende relasjon er samarbeid og tillitsfulle relasjoner mellom tjenesteytere og pårørende til personer med utviklingshemming av betydning (Kittelsaa et al., 2019). Beslutningsstøtte bør være kulturell sensitiv ved at tjenesteytere undersøker tjenestemottakerens og familiens forståelse av helse, sykdom, behandling og tiltak, og at man ikke legger sin egen forståelse ukritisk til grunn. Kultursensitivitet betyr også å bruke tid på å utforske og forstå personens livshistorie og livssituasjon (Linde, 2022).

Beslutninger som ikke kan støttes
I utgangspunktet er det personen selv som bestemmer i sitt liv, men i arbeid med mennesker med utviklingshemming vil det kunne oppstå situasjoner der tjenesteytere aktivt må forebygge eller hindre beslutninger som kan medføre skade. I internasjonale studier blir situasjoner der tjenesteyteren må forebygge eller aktivt hindre beslutninger som kan medføre skade omtalt som «hard cases». Dette er situasjoner hvor personens handlinger eller valg utgjør en alvorlig risiko, en risiko de ikke forstår. «Her gir beslutningsstøtteparadigme ingen klare eller åpenbare løsninger» (Series, 2015 s. 87). Carney et al. (2019) hevder at CRPD`s gullstandard er å respektere og la seg lede av en persons vilje og preferanser, men mener også det er naivt å tro at innføring av denne gullstandardenden enkelt vil løse komplekse spørsmål.

I møte med beslutninger som kan medføre skade må tjenesteytere ha kompetanse til å balansere verdien av frihet og muligheten for personene å lære av egne feil, mot de fysiske, psykiske eller sosiale hensyn som står på spill. Linde og Owren (2017) peker på at tjenesteytere må ha kompetanse til å analysere hva konsekvensene kan bli av å ikke gripe inn bli, og for hvem? Det er lavere terskel for å gripe inn dersom personen står i fare for å krenke andres rettigheter. Kompetansen innebærer å kunne «analysere situasjonen, klargjøre hvilke hensyn som står på spill, veie argumentene og falle ned på en begrunnet avgjørelse» (2017. s. 11).

En forutsetning for utvikling av kompetanse er at tjenesteytere snakker høyt om stor og små beslutningsprosesser. Hvordan og på hvilken måte støttes brukerens ønsker, og på hvilke respektfulle og velbegrunnede måter, basert på kjennskapet til personen, kan tjenesteytere forebygge eller hindre at hun eller han tar valg som er til skade for seg selv eller andre.