Innledning
Psykose regnes som en alvorlig psykisk lidelse. Alvorlig psykisk lidelse er en betegnelse som særlig brukes i juridisk forstand. At pasienten viser symptomer på alvorlig psykisk lidelse (psykose) er en juridisk forutsetning for innleggelse i godkjent psykiatrisk avdeling uten personens samtykke. Juridisk skiller altså psykotisk lidelse seg fra annen psykisk lidelse. Psykotiske symptomer innebærer realitetsbrist og alvorlig kaotisk tenkning og væremåte. I behandlingen er det type symptomer og alvorlighetsgrad som bestemmer type behandling. Årsaker til psykose er fremdeles ikke klarlagt til tross for omfattende forskning på dette området de siste hundre årene. Behandling av psykose hos mennesker med utviklingshemning fordrer at den enkelte kliniker evner å tolke personens kaotiske språk og væremåte. Tiltak i akutt fase omfatter vanligvis medikamentell behandling, angstlindring og omsorg som oppgaveavlastning. Skjerming for impulser og grensesetting av voldelig atferd kan være nødvendig. Samtalebehandling og behandling i gruppe kan være aktuelt når den akutte fasen er over. Tilpasset miljøbehandling er nødvendig i alle faser av lidelsen. Tilbakefall er vanlig.

Hva er en psykose?
”Psykose” er opprinnelig gresk og er sammensatt av ’psyke’ (sjel eller sinn) og kaos – til sammen et sinn i kaos. Dette er et godt bilde på hvordan en psykotisk tilstand oppleves av pasienten. Psykose er primært en sykdom i hjernen som gjør at de ulike delene i hjernen ikke samarbeider godt, og delvis skaper hjerneceller falske sansebilder – for eksempel ved at hjerneceller som tolker lyd fra omgivelsene selv skaper lyder som dannes inni i hjernen, et fenomen som kalles hallusinose eller sansebedrag.

Forekomst og årsaker
Psykoselidelse forekommer hos i underkant av en prosent i den generelle voksne befolkningen i løpet av livet (=livsløpsforekomst). Mennesker med utviklingshemning har en mer sårbar hjerne og forskere tror at det en sammenheng mellom denne sårbarheten og at psykose forkommer oftere hos mennesker med utviklingshemning, antagelig mellom 2 og 4 ganger så ofte (Aman et al., 2016; Rees et al., 2016).
Noen mennesker er mer utsatt for å utvikle en psykose gjennom arvelige faktorer (Kringlen, 2011). Men arv forklarer ikke alt om hvorfor noen blir syke og andre ikke. Også miljøfaktorer spiller inn (ibid.). Særlig forhold som gjelder mangelfull omsorg i oppvekstperioden og rusbruk trekkes frem som disponerende faktorer. Direkte årsaker til at enkelte mennesker utvikler psykose er fremdeles ikke avdekket.

Symptomer ved schizofren psykose
Schizofreni regner som den alvorligste blant psykiske lidelser (Bentall, 2003). Symptombildet er sammensatt. Selv om symptombildet varierer mellom pasienter, har tilstanden felles kjennetegn (ibid.). Felles for dem som rammes av schizofreni er et betydelig generelt funksjonsfall, det vil si at man ikke lenger klarer å utføre oppgaver knyttet til egenomsorg - som for eksempel personlig hygiene, opprettholde et godt kosthold, døgnrytme etc. Funksjonsfaller kan være svært alvorlig. Det rammer daglige aktiviteter som jobb, utdannelse og forholdet til andre mennesker. Funksjonsfallet er særlig fremtredende hos personer med utviklingshemning som allerede i utgangspunktet har vansker med gjennomføring av enkelte aktiviteter. Dette forverres betydelig når de rammes av psykose. Forskning viser at personer med utviklingshemming som diagnostiseres med schizofreni, får mer alvorlige symptomer enn hos personer i den generelle befolkningen (Bakken, 2014). Alvorlighetsgraden kan vanligvis avleses gjennom grad av funksjonsfall i form av stress-symptomer som søvnforstyrrelse, manglende matlyst, irritabilitet, utagerende atferd og generell uro. Disse tegnene er vanligvis de som observeres vanligvis først hos mennesker med utviklingshemning som utvikler psykose. Symptomene kan fremstå som svært dramatiske og overskygge hallusinose og vrangforestillinger.
Kjernesymptomer kan deles i fem grupper; vrangforestillinger, hallusinasjoner, uorganisert tale, markert forstyrret atferd og negative symptomer (Kringlen, 2011).

Vrangforestillinger er vanskelig å beskrive for mennesker med et begrenset ordforråd. Det gjelder særlig ved alvorlig eller dyp utviklingshemning. Ved lett og moderat grad vil det vanligvis være mulig å få tilgang til personens vrangforestillinger.

Persepsjonsforstyrrelser (hallusinasjoner – sansebedrag) kan observeres hos mennesker som ikke forteller om slike. Klinisk erfaring med denne gruppen viser at følgende trekk kan betegnes som hallusinatorisk atferd (Bakken, 2020): holder for ørene med samtidig roping, klager på øresmerter uten at ørebetennelse eller annen øreplage foreligger, stirring mot fikserte punkter, angstreaksjoner samtidig som personen stirrer mot bestemte punkter, selvskading samtidig med å holde for ørene, rare lyder som personen ikke lager til vanlig, «snakker»/mumler med seg selv, personen skvetter gjentakende ganger tilsynelatende uten grunn, vanskelig å oppnå kontakt med personen samtidig med disse tegnene.

Tankeforstyrrelser (forstyrret tale) kan observeres hos alle mennesker som er verbale i noen grad. Forstyrret tale hos personer med utviklingshemning vil typisk vise seg som et til dels sterkt forringet ordforråd (hos noen forsvinner verbalt språk fullstendig), usammenhengende tale (ordsalat, babbel) eller at ord personen behersket tidligere brukes på feil måte (Bakken, 2014).

Uorganisert (disorganisert) og eiendommelig atferd er spesielt interessant for fagpersoner fordi slike symptomer kan observeres uten at personen selv rapporterer (ibid.). Sammenholdt med funksjonsfall, stress-symptomer, samt negative symptomer, særlig redusert sosial kontakt, vil det være mulig å stille psykosediagnose også hos personer med utviklingshemming med begrenset rapporteringsevne. Disorganisert atferd vil lettest kunne observeres i aktiviteter personen vanligvis gjennomfører riktig, for eksempel å knytte skolisser, ta frem mat fra kjøleskapet osv. I dette ligger at atferd som skulle være kjedet sammen til en meningsfull og målrettet aktivitet, blir splittet opp i mindre og formålsløse atferdsbrokker. Personen klarer altså ikke å koordinere og utføre handlinger i riktig rekkefølge. Personen har ikke evne til å styre og koordinere motoriske, sensoriske og kognitive prosesser til meningsfulle enheter. Personen vil fremstå som motorisk eller verbalt urolig, forvirret og usystematisk. Det vil være rekkefølgevansker ved gjennomføring av oppgaver, eksekutivproblemer (vansker med å starte opp og gjennomføre oppgaver) eller kjenner ikke igjen mennesker eller steder (Bakken, 2020).

Negative symptomer omfatter apati, initiativløshet, avflatede affekter og sosial tilbaketrekking. Slike symptomer kan være lett å overse hos personer med utviklingshemning, særlig ved samtidig autisme; noe som allerede i utgangspunktet gir dårlige sosiale ferdigheter. For å identifisere negative symptomer må det være helt klart at disse innebærer en forandring fra hvordan personen fungerte før.

Utredning
Utredning av psykose hos personer med utviklingshemning er en komplisert og tidkrevende oppgave. Utredningen baseres på kunnskap om ulike psykotiske lidelser og hvordan disse varierer i normalbefolkningen, kunnskap om ulike former for utviklingshemning og variasjon innen disse gruppene, kunnskap om hvordan symptomer på psykose kan kjennes igjen hos personer med ulik grad av utviklingshemning og tilleggsfunksjonshemninger som autismespektrumforstyrrelse, og til sist normalfungering hos den enkelte og hvordan denne er endret (Bakken, 2020). Utredning av psykose hos mennesker med utviklingshemning er en spesialisthelsetjenesteoppgave.

Ved utredning av psykotisk lidelse hos mennesker med utviklingshemning står klinikere overfor store differensialdiagnostiske oppgaver. En differensialdiagnose er en alternativ diagnose til den diagnosen som ser ut til å stemme med pasientens symptomer. Mange symptomer på både kroppslige og psykiske plager kan ha en rekke forskjellige årsaker, dette gjelder særlig atferdsvansker hos mennesker med utviklingshemning.
Det er særlig viktig å finne ut om dramatisk atferdsendring kan skyldes angstsymptomer – enten de er knyttet til en psykotisk lidelse, eller personen ikke lider av psykose og symptomene er tegn på en angstlidelse. Hos personer med mer alvorlig utviklingshemning som mistenkes for psykose, bør det derfor alltid gjøres en grundig utredning av mulig angst. Svært redde personer har ofte høyt paranoid beredskap; noe som for andre mennesker kan fremstå som paranoide vrangforestillinger, det vil si sykelig mistenksomhet (Lincoln mfl., 2010). Mennesker med utviklingshemning kan ha vansker med situasjonsforståelse, eller vansker med å tolke hva andre mennesker mener, noe som kan resultere i misforståelser som igjen kan avføde paranoide tanker.

Behandling
Forskning viser at personer med utviklingshemning og psykose vil tjene på innleggelse i psykiatrisk avdeling (Lunsky m.fl., 2010). Symptomer ved samtidig psykose og utviklingshemming er som regel svært alvorlige og omfatter sterkt utfordrende atferd, noe som gjør at de kommer i kontakt med psykiatrisk avdeling. Det er imidlertid grunn til å tro at psykose hos personer med mer alvorlig grad av utviklingshemning i svært mange tilfeller ikke blir oppdaget og at symptomene blir sett på som atferdsvansker.
Det finnes svært få studier av behandling av psykose hos personer med utviklingshemning. Klinisk erfaring tilsier at pasientene har nytte av samme type behandling som blir gitt i den generelle befolkningen, men at behandlingen må tilpasses i hvert enkelt tilfelle.

Psykososial behandling
Metoder som er studert og funnet virksomme overfor personer i den generelle befolkningen passer også for personer med utviklingshemning. For eksempel deltagere med psykose og lett utviklingshemning i psykoedukativ gruppe (gruppetilbud med vekt på undervisning og mestring) i London lærte seg innholdet i begrepet ”psykose” og fikk økt forståelse for behandling og varseltegn (Bakken et al., 2017; Crowley mfl., 2008). Det er også god erfaring med slike grupper i Norge (Bakken et al., 2017).
Kognitiv atferdsterapi har vist seg virksom overfor hallusinose og vrangforestillinger hos personer med vedvarende psykose. Slik behandling er ikke studert hos personer med utviklingshemning og metoden vil være vanskelig å bruke overfor personer som kommuniserer verbalt i begrenset grad. Imidlertid er det elementer i kognitiv terapi som egner seg godt for pasienter med lettere grader av utviklingshemning og vedvarende psykose, for eksempel hjemmelekser og undervisning om symptomer. Det er gunstig å bruke visuelt utstyr som bilder og kort med enkel tekst.
Samtalebehandling brukes i økende grad overfor personer med utviklingshemning. Slik behandling til personer med utviklingshemning og psykose er et relativt nytt område.
Støttepsykoterapi – samtaler hvor det å mestre hverdagen er målsettingen, gis til personer med utviklingshemning, også til personer med samtidig autismespektrumforstyrrelse. I et klinisk prosjekt fikk tre deltagere med utviklingshemning, autisme og psykose samtalebehandling (Bakken, 2020). Samtalebehandlingen ble gjennomført i tett samarbeid med miljøterapeutisk behandling.

Miljøbehandling
Når personen kommuniserer lite verbalt, blir den non-verbale kommunikasjonen avgjørende. Personen vil i akutt fase som regel være alvorlig forstyrret; virke forvirret og vise til dels alvorlig uorganisert (kaotisk) atferd, uro og aggresjon. Dette gjelder både ved schizofrene og bipolare psykoser. Imidlertid kan det se ut som alvorlig kaotisk atferd er mer fremtredende ved schizofren psykose (Bakken, 2014). I de fleste tilfellene vil språket være usammenhengende og i noen tilfeller vil personen ikke være i stand til å kommunisere verbalt. Personen vil ha vansker med sosial deltagelse og sosial samhandling. Forskning tyder på at psykotiske mennesker med utviklingshemning samler seg og mestrer bedre i samhandlingen når hjelperen tilrettelegger for og tar helt over oppgaven for den psykotiske personen (ibid.). Enkelte pasienter må mates og stelles. Personalet må derfor tilpasse seg klientens skiftende symptomnivå gjennom dagen. I tillegg til praktisk hjelp, må hjelperen prøve å oppnå felles oppmerksomhet før og under samhandling, og oppføre seg på en måte som får personen ”tilbake på sporet” når oppmerksomheten glipper (ibid.). Personer med alvorlig og dyp utviklingshemning vil som regel ha store oppmerksomhetsproblemer. Disse vil kunne bryte helt sammen ved en psykotisk tilstand.

Ved psykotisk lidelse vil det å kunne håndtere følelser (emosjonsregulering) hos personen bryte helt eller delvis sammen, noe som ofte vil føre til at personen får ubehagelige opplevelser – noe som igjen fører til utagering. Det å kunne gi emosjonell non-verbal støtte til psykotiske pasienter uten verbalt språk er en svært krevende oppgave, men er mulig hvis man kjenner personen godt. Når for eksempel klienten gråter og feier tallerkenen ned fra bordet, vil en terapeutisk samhandlingsmåte innebære trøst og støtte, snarere enn grensetting og instruks om å rydde opp (Bakken mfl., 2008).

Samhandlingen beskrevet her vil danne utgangspunktet for et godt emosjonelt klima der pasienten oppholder seg. Et behandlingsklima for personer med psykose er anbefalt å ha høyt nivå av støtte, praktisk orientering og hjelp, og orden og organisasjon, og lavt nivå av sinne og aggresjon, og personalkontroll (Friis, 1986). Det er naturlig å anta at de samme faktorene er viktig også når personen er utviklingshemmet. Et eksempel fra Bakken (2020).

’Lise’ er i førtiårene. Hun har moderat utviklingshemning. Hun har siden ungdomsårene hatt faser med alvorlig funksjonsfall og stress-symptomer. For noen år siden fikk hun diagnosen schizofreni. I akutt fase er Lise kaotisk, forvirret og har hyppige angstanfall. Hun holder seg for ørene og roper. Hun forteller at noen snakker til henne og sier ”stygge ting”, selv om ingen er til stede i rommet. Lise klarer ikke oppgaver hun vanligvis mestrer. Det er vanskelig for henne å kle på seg, selv når klær og sko er satt frem og alt hun trenger ligger i riktig rekkefølge. Når hun er sliten kan hun vandre tilsynelatende formålsløst omkring. Hvis hjelperen prøver å få henne til å kle på seg, både med ord og med praktisk tilrettelegging, for eksempel ved å gi henne ett og ett plagg, kan Lise bli mer og mer stresset. Hvis hjelperen prøver flere ganger på rad å få henne til å kle på seg selv, kan hun slå. Det at Lise ikke klarer slike oppgaver, og slår etter personalet, er tegn på at Lise er psykotisk.
Når Lise har en periode med akutt psykose, får hun raskt hjelp fra Distriktspsykiatrisk senter. Medikasjon blir justert om nødvendig og det blir vurdert innleggelse. Lise er godt kjent på sitt DPS. Etter at det ble etablert en plan for krisehåndtering har hun hatt to innleggelser i akuttavdeling uten dramatikk. Før hun ble utredet for psykose var det store vansker der hun bor. Det var stor gjennomtrekk av ansatte og mange var i perioder langtidssykemeldt. Dette er ikke lenger et problem. Miljøterapeuter i boligen tar i bruk en alternativ dagsplan med færre aktiviteter og ingen krav til egenaktivitet i akuttfasen.

I eksemplet over er situasjonen endret etter at miljøterapeutene der hvor hun bor bruker en faseplan med oversikt over Lises væremåte når hun er psykotisk, og når hun er som hun pleier. Faseplanen inneholder en oversikt over kjennetegn på vanlig fungering og psykotisk fase samt varseltegn på at ny psykose er i emning.

Oppsummering
Voksne med utviklingshemning og psykose vil trenge daglig veiledning og støtte i samhandling, dog i varierende grad, men innlærte ferdigheter vil kunne bryte helt sammen i akuttfasen. God samhandling innebærer at samhandlingspartneren evner å kunne observere og vurdere hvor fremtredende symptomer er og klarer å skille disse fra tegn på utviklingshemning eller autisme, eller begge deler. Slik observasjon og vurdering avhenger av kunnskap om psykose generelt, og hvordan symptomer på psykose varierer og viser seg hos voksne mennesker med utviklingshemning.
Fasebasert intervensjon hos personer med utviklingshemning / autisme er nødvendig ved samtidig psykose. Personer med utviklingshemning og gjennomgått psykotisk episode vil være sårbare for å utvikle en ny episode.