God ledelse og organisering - lederes perspektiv
Ledelse og organisering er avgjørende for utvikling av tjenester for personer med utviklingshemming. Da er det også viktig å lytte til lederne selv, og hva de mener er sentrale faktorer for god [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Selvbestemmelse er en grunnleggende menneskerettighet forankret i menneskerettighetserklæringen (FN, 1948), konvensjonen om sivile og politiske rettigheter (FN, 1966) og konvensjon om rettigheter til personer med funksjonsnedsettelser (CRPD) (FN, 2006). I denne artikkelen belyses forskning om temaet selvbestemmelse. Artikkelen setter søkelys på innholdet i begrepet selvbestemmelse, tilrettelegging for og utvikling av selvbestemmelse for personer med alle grader av utviklingshemming. I artikkelen kan du lese om begrepet selvbestemmelse, hva betyr det å ta valg, personer med utviklingshemming sine erfaringer med selvbestemmelse, utfordringer knyttet til selvbestemmelse og hvordan fremme og støtte selvbestemmelse.
Begrepet selvbestemmelse knyttes til bevisste viljestyrte handlinger og personers muligheter til å ta egne valg basert på egne preferanser, verdier og mål, og å være aktør i eget liv (Wehmeyer, 2005). Selvbestemmelse kobles også til autonomi og opplevelse av å ha kontroll over ulike aspekter i livet sitt slik at individer kan handle i samsvar med sin egen vilje og følge sine egne interesser (Shogren, 2020). Teorier om selvbestemmelse utforsker faktorer som bidrar til individets opplevelse av autonomi, kompetanse og behov for tilhørighet og felleskap som forutsetninger for opplevelse av selvbestemmelse (Ryan & Deci, 2017). Autonomi handler om muligheter til å ta egne valg og å oppleve selvstendighet. Kompetanse knyttes til muligheter for å mestre oppgaver i møte med omgivelser, og behov for felleskap knyttes til menneskets relasjonelle behov om tilhørighet. Selvbestemmelse knyttes også til opplevelse av selvfølelse (Ryan & Deci, 2017). Å skape muligheter/ og tilrettelegge for disse tre grunnleggende psykologiske behov for personer med utviklingshemming fordrer en bevissthet knyttet til hvordan en tilrettelegger for praktisering av selvbestemmelse på. Sagt på en annen måte betyr det at for at personer med utviklingshemming skal kunne utøve selvbestemmelse og handle med bakgrunn i sine ønsker og preferanser, må omgivelsene rundt skape muligheter for praktisering av selvbestemmelse i hverdagslivet. Dette kan bety at menneskene rundt er sensitive overfor de unike utrykk hos personer med utviklingshemming, som kan være utrykk for preferanser og selvbestemmelse (Skarsaune & Hanisch, 2023).
Realisering av selvbestemmelse
Muligheter for selvbestemmelse påvirkes av ulike ting, som for eksempel grad av inkludering, sosioøkonomisk status, kontekst og av personlige faktorer som nivå av utviklingshemming, alder og kjønn (Di Maggio et al., 2020; Melbøe et al., 2020), tilgang til støtte og tilrettelegging i miljøet (Wehmeyer, 2005; Witsø & Kittelsaa, 2019). Andre ting som påvirker og skaper muligheter for realisering av selvbestemmelse kan være ulike sosiale arenaer som for eksempel skole (Mumbardó‐Adam et al., 2020).
Konvensjonen om rettigheter for personer med nedsatte funksjonsevner (CRPD) (FN, 2006) definerer muligheter for å ta et valg som grunnleggende rettighet med ønske om å fremme deltakelse for personer med nedsatte funksjonsevner på alle områder i deres liv. Likevel viser praksis at personer med utviklingshemming og særlig personer med dyp og alvorlig utviklingshemming står i fare for å bli nektet denne retten (Skarstad, 2018, 2019).
Les også artikkel, Selvbestemmelse: Lovverk og sentrale føringer
Relasjonell forståelse av selvbestemmelse
Witsø og Kittelsaa (2019) samt Gjermestad og Skarsaune (2021) skriver om relasjonelt perspektiv på selvbestemmelse og aktørskap. Relasjonelt perspektiv på selvbestemmelse går ut på at selvbestemmelse ikke nødvendigvis praktiseres alene, men i støttende relasjoner (Reindal, 1999 i Witsø og Kittelsaa, 2019). Dette kan gjelde for alle mennesker. For at vi kan realisere vår selvbestemmelse er vi avhengige av at andre anerkjenner og imøtekommer dette (Witsø & Kittelsaa, 2019, s. 64). Det betyr også at vi kan forstå alle mennesker som gjensidig avhengige. Denne forståelsen vil ha betydning for hvordan vi tenker om og tilrettelegger for praktisering av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Det vil bety at vi ikke tenker om selvbestemmelse som et resultat av uavhengige selvstendige valg, men heller som et resultat av medvirkning og samhandling med andre, som selvbestemmelse i møte med og støtte fra andre. Relasjonell forståelse av selvbestemmelse og anerkjennelse av gjensidig avhengighet og sårbarhet som grunnleggende kjennetegn ved oss mennesker, hjelper oss å dra fokuset vekk fra det individuelle og over på det vi kan gjøre med støtte fra andre (Gjermestad & Skarsaune, 2021). I profesjonelt arbeid vil det slik Witsø og Kittelsaa (2019) skriver fremme viktighet av dialog og tillit mellom ansatte og personer med utviklingshemming. Det vil også bety å være bevisst på makt i relasjoner som truer den enkeltes mulighet for å ta valg og utøve selvbestemmelse (Witsø & Kittelsaa, 2019).
Å ta valg
Å bestemme selv kan bety å kunne ta et valg (Melbøe et al., 2020). Å foreta valg kan forklares på ulike måter. Det kan være å ta et aktivt valg selv, å velge fra to eller flere valgmuligheter og å ta frie valg uten tvang (Stancliffe et al., 2020). Eksempler kan være å velge hva en skal ha på en brødskive, eller hvilke klær en ønsker å ha på seg. Å ta valg er alltid påvirket av situasjonen en er i, det betyr at muligheter til å bestemme selv eller å ta et valg er påvirket av rammebetingelser rundt den enkelte, som tid, tilgang til støtte, valgmuligheter og tilgang til informasjon (Stancliffe et al., 2020).
Å ta valg kan noen ganger være komplekst og forbindes med en del misforståelser. En misforståelse er at personer med utviklingshemming bør kunne få anledning til å velge det de liker (f.eks. være oppe lenge, spise usunn mat, være inaktiv) og evt. erfare negative konsekvenser som en del av det å ta et dårlige valg og erfare konsekvenser av valget de har tatt (Stancliffe et al., 2020). Denne misforståelsen tar ikke hensyn til at personen det gjelder kanskje ikke alltid har full oversikt over mulige negative konsekvenser. Det betyr ikke at personer med utviklingshemming bør skjermes fra å ta usunne valg. Det betyr at det i praksis er flere hensyn en må vurdere og poengterer viktighet av støttestrukturer rundt som bistår den enkelte ved valgtaking.
En annen misforståelse er å anta at personer med utviklingshemming bevisst velger å ikke gjøre noe (delta i aktiviteter) uten at det er gjort forsøk på å invitere til aktivitet, kartlegge hvilke aktiviteter personen kan trives med, om det er tilgang til støtte osv. For eksempel når en person ikke initierer aktivitet eller sier nei til en aktivitet så antar vi at de ikke ønsker å delta, men vi tilbyr ikke eller kartlegger ikke andre muligheter som kunne være aktuelle. Det gjelder også personer med alvorlig utviklingshemming og multifunksjonshemming (Stancliffe et al., 2020). For eksempel om vi setter av tid til å finne ut av ulike alternativer og om vi kommer med forslag med et variert spekter av muligheter. Valg og muligheter til å ta valg for personer med utviklingshemming er altså alltid avhengig av konteksten de foregår i. Tjenesteytere bør være oppmerksomme på faktorene/betingelsene rundt som muliggjør eller begrenser muligheter for å ta valg på egen hånd eller med støtte. Når det gjelder valg for personer med mer komplekse utfordringer viser forskning at det er mer sannsynlig at personale vil ha lave forventninger til personer med utviklingshemming og deres kapasitet til å kunne ta valg, og derfor presenterer de også færre valg til disse personene. Forskning viser også at tjenester som kjøretjenester ikke støtter aktiviteter som deltakelse på alle arenaer, men er ofte koblet til kjøring til og fra jobb eller til og fra medisinske/helse tjenester (Stancliffe et al., 2020) og begrenser derfor muligheter for praktisering av selvbestemmelse/deltakelse på aktiviteter på andre arenaer enn skole eller jobb.
Personer med utviklingshemming har ofte flere muligheter til å ta hverdagslige valg, men i mindre grad livsvalg (Melbøe et al., 2020). Det begrunnes med at livsvalg ofte tas av familie eller personale for å beskytte vedkommende fra negative konsekvenser ved ugjennomtenkte store livsvalg (Saaltink et al., 2012). Tidligere studier viser at dette kan se ut til å være en utfordring som har vært til stede over år, men levekårsundersøkelser gjennomført i regi Tøssebro (Tøssebro og Søderstrøm, 2010) viser at selvbestemmelsen synes å reduseres, og hensynet til turnus og rutiner i boligen er tilbake som tunge argument mot personens innflytelse over egen hverdag. I årene rett etter avviklingen av HVPU viste informantene ikke til organisatoriske forhold som barrierer for utøvelsen av selvbestemmelse for den enkelte med utviklingshemming. Graden av selvbestemmelse så også ut til å være høyere i årene rett etter reformen. Ifølge undersøkelsene har selvbestemmelsen vært lav hele veien i forhold til større avgjørelser som valg av bolig (Tøssebro og Søderstrøm, 2010).
Selvbestemmelse for personer som utrykker seg uten ord
Å forstå kroppslige utrykk som utrykk for ønsker eller preferanser kan også knyttes til selvbestemmelse (Skarsaune, 2023). Vi kan altså snakke om selvbestemmelse utrykt med og uten ord.
Måter å fremme selvbestemmelse på er mulig gjennom anerkjennelse av (gjensidig) avhengighet og utvikling av omsorgsrelasjoner og kroppslig kommunikasjon som fremmer den enkeltes ønsker. Alle har potensial for selvbestemmelse. Vi må være åpne for et mangfold av ulike tolkninger fordi de er alltid påvirket av situasjon og kontekst en er i (Skarsaune, 2023). Gjermestad og Skarsaune (2021) peker på at å fremme aktørskap og selvbestemmelse til personer med multifunksjonshemming handler om å ta deres rettigheter på alvor (s. 49). For personer med multifunksjonshemming ligger muligheter for selvbestemmelse i omsorgsrelasjoner. Gjermestad og Skarsaune (2021) beskriver videre viktighet av å rette søkelyset på kroppslige uttrykk, kroppslig væren og intersubjektiv forståelse av andre mennesker (s. 54) som viktige premisser for hvordan en kan fremme aktørskap for personer med multifunksjonshemming. Intersubjektiv forståelse betyr å skape mening og fellesforståelse i felleskap/sammen. Det er viktig med kunnskaper og oppøvd kompetanse til å kunne tilskrive mening til kroppslige uttrykk til de som utrykker seg uten ord. Det å ha et dialogisk ståsted kan være med på å fremme den enkeltes rettigheter og medborgerskap (Fjetland & Gjermestad, 2018). Dialogisk i denne sammenhengen betyr å bli kjent med og forstå kroppslige uttrykk, å tilskrive mening til kroppslige uttrykk, være tonet inn til kroppslige uttrykk, se og tolke disse i lys av selvbestemmelse.
Muligheter for selvbestemmelse skapes i relasjoner med andre, deres kompetanse samt kontekst og situasjon de foregår i (er formet av) (Skarsaune, 2023). Forskning synliggjør relasjonelt perspektiv og behov for å sette fokus på støttestrukturene rundt som en forutsetning for realisering av selvbestemmelse (Cudré‐Mauroux et al., 2019). Det betyr at selvbestemmelse kan realiseres gjennom støtte i tillitsfulle relasjoner med andre uavhengig av personens forutsetninger, hva de kan, om de uttaler seg med ord eller ikke osv. Vi snakker om relasjonelt perspektiv som vektlegger at vi alle er gjensidig avhengige av hverandre og at individuelle rettigheter som selvbestemmelse kan realiseres i sosiale relasjoner med andre (Gjermestad & Skarsaune, 2021; Lid, 2017; Melbøe et al., 2020; Skarstad, 2018; Witsø & Kittelsaa, 2019).
Personer med utviklingshemming og deres erfaringer med selvbestemmelse
Eksempler i rapporter og forskning viser at det er ulike faktorer som påvirker muligheter for selvbestemmelse og som begrenser selvbestemmelse. I en rapport gjennomført på bestilling fra Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) i 2021 pekes det for eksempel på begrensede muligheter til å være med å påvirke hvor en skal bo og at det er vaktlister som overstyrer behovene til den enkelte i et botilbud (Halogen, 2021). Guddingsmo (2019) skriver også om at personer med utviklingshemming forteller om å måtte spørre om lov før de kan foreta seg noe eller gjøre noe. For eksempel når de skal ha en overnattingsgjest eller skal ut. Rapporten til Halogen identifiserer noen ressurser og barrierer for selvbestemmelse gjennom analyse av samtaler med personer med utviklingshemming gjennomført i forbindelse med utforming av rapporten (2021). Tillit og godt samarbeid beskrives som en viktig forutsetning for praktisering av selvbestemmelse. Når personale og personer med utviklingshemming kjenner hverandre godt er det lettere å ytre sine ønsker og vise og håndtere misnøye. Når tillitsfull relasjon ikke er på plass påvirker det også muligheter for medvirkning og selvbestemmelse. En måte som kan styrke selvbestemmelse og medvirkning i hverdagen er fellesmøter med personer med utviklingshemming og at personale og personer med utviklingshemming får rom og tid til å bli kjent med hverandre (Halogen, 2021).
Rapporten peker videre på at «rettigheter til selvbestemmelse og medvirkning ble brukt som en slags ansvarsfraskriving rundt reelle behov hos hovedinformanten» (Halogen, s. 37). For eksempel at det ikke ble ryddet i leiligheten eller at en beboer ikke fikk ivaretatt personlig hygiene osv. Et felles kjennetegn her var at personale mente at det hadde vært tvang dersom de gikk inn i slike situasjoner. Dette eksemplet peker på viktigheten av utvikling av kunnskap om selvbestemmelse og hva det betyr i ulike situasjoner i praksis.
Kjersti Skarstad skriver i en artikkel fra 2023 om muligheter og utfordringer ved praktisering av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Skarstad (2023) gjennomførte dybdesamtaler med åtte personer med utviklingshemming og pårørende til noen av disse. Artikkelen peker på en del utfordringer knyttet til praktisering av selvbestemmelse. Disse ble beskrevet som begrensninger ved praktisering av selvbestemmelse og opplevelse av hjelpeløshet. Beskrivelse av begrensninger gikk ut på restriksjoner knyttet til selvbestemmelse for eksempel i forbindelse med hvordan vergerollen ble praktisert, om vergene lyttet til ønsker til den enkelte eller om de bestemte hva den enkelte fikk eller ikke fikk lov til. Begrensningene for selvbestemmelse gikk videre på posisjoner av makt og avmakt mellom personale eller verge og personen med utviklingshemming, i hvor stor grad personer med utviklingshemming ble lyttet til og hvordan deres meninger ble vektlagt samt hvordan personale forklarte fravær av støtte som et utrykk for støtte av selvbestemmelse (Skarstad, 2023). Fravær av støtte betyr når personale ikke støtter/hjelper den enkelte fordi de mener deres eventuelle støtte begrenser selvbestemmelse. For eksempel at personale ikke jobber for rydding av leilighet, bedre personlig hygiene osv. fordi de mener at det er brudd på tjenestemottakerens selvbestemmelsesrett og kan oppfattes som tvang.
Forståelse av medvirkning og selvbestemmelse spiller også en rolle når en jobber i tjenester for personer med utviklingshemming og skal forholde seg til både tjenestemottakeren selv og nettverket rundt. Pårørende kan ha ønsker som personale ikke vil være med på da det kan oppfattes som tvang (f.eks. om et skap skal låses, om en skal gå tur hver dag, være med på aktiviteter osv.). Turnus og vaktplan samt kompetanse hos tjenesteytere påvirker også muligheter for medvirkning og selvbestemmelse (Guddingsmo, 2019; Halogen, 2021). En viktig forutsetning for praktisering av selvbestemmelse er at de ansatte kjenner godt personen de yter tjenester til og at de har nødvendig kompetanse til å støtte den enkelte i hverdagslivet. Selv om pårørende kan stå i veien/være et hinder for selvbestemmelse er de en viktig støtte for den enkelte og for å fremme den enkeltes interesser. De har en avgjørende rolle ved tildeling av tjenester, tilgang til støtte osv. (Halogen, 2021). Pårørendes rolle som viktige støttespillere sammenfaller med studien gjennomført av Skarstad (2023). Personer med utviklingshemming fremmer viktighet av å ha en person som kjenner dem godt som støtte ved viktige valg i hverdagslivet (Skarstad, 2023).
Witsø and Kittelsaa (2019) peker også på muligheter og utfordringer ved å være en del av bofelleskap og på hvilken måte organisering av bofellesskap og fellesskap i et bofellesskap skaper muligheter for eller hindringer i hverdagslivet for voksne personer med utviklingshemming. For eksempel hvordan de erfarer tilhørighet, hvordan og om de blir hørt og hvordan det er å bo tett med andre. Guddingsmo (2019) beskriver i sitt bokkapittel hvordan systemet (hvordan et botilbud er organisert) spiller inn på utøvelse av selvbestemmelse. For eksempel forteller deltakerne i studien at de må «spørre boligen først» eller at det er «boligen», ukeplan osv. som bestemmer selv om de i utgangspunktet kan ta selvstendige valg. Det er systemet som bestemmer og beboernes selvbestemmelse er dermed innskrenket, for eksempel at det ikke er rom til å endre på ting. Dette kan være på grunn av tid eller at det ikke er nok personale, og dermed de organisatoriske rammene som påvirker hva en kan og ikke kan påvirke i sitt hverdagsliv (Guddingsmo, 2019).
Vi kan si at en viktig forutsetning for å skape muligheter for praktisering av selvbestemmelse i hverdagslivet er kunnskap om både lovverk og selvbestemmelse. Lovverk kan hjelpe oss å navigere i handlingsrommet for tilrettelegging for og praktisering av selvbestemmelse. Informanter i rapporten til LDO (Halogen, 2021) og i artikkelen til Skarstad (2023) samt bokkapitler til Guddingsmo (2019) og Witsø og Kittelsaa (2019) viser flere eksempler på hvordan valg til personer med utviklingshemming ikke er støttet av personale uten at personer med utviklingshemming får en forklaring for hvorfor det er slik.
I filmen, Tanker om selvbestemmelse, møter du seks voksne personer som snakker om selsbestemmelse.
Hvordan fremme og støtte selvbestemmelse?
Selvbestemmelse betyr ikke nødvendigvis hvor mye en klarer/mestrer selv, men hvor mye i livet som er i tråd med den enkeltes ønsker og preferanser. Det knyttes til om den enkelte får støtte og mulighet til å ta valg uten for mye innflytelse og innblanding fra andre (Høium, 2022). For eksempel at den enkelte ikke skjermes fra alle ufornuftige valg og får erfaring med ulike valg (både gode og dårlige) som en del av lærings- og utviklingsprosess. Det krever også at både personer med utviklingshemming, personale og støttepersoner rundt får undervisning/opplæring i og utvikler kompetanse om rettigheter, selvbestemmelse og tilrettelegging for selvbestemmelse slik at de som følger opp den enkelte kan gjøre jobben/støtte/fremme medvirkning med utgangspunkt i den enkeltes ønsker. En viktig forutsetning for å sørge for gode muligheter for praktisering av selvbestemmelse er å skape muligheter for at personer med utviklingshemming og personale får bygge tillit og gode tillitsfulle relasjoner slik at de blir kjent med hverandre og for at støtte som gis gjenspeiler den enkeltes ønsker (Høium, 2022).
Vassend et al. (2023) setter søkelys på unge mennesker som på den ene siden er avhengige av støtte og på den andre siden ønsker selvutfoldelse og noe mer enn omsorg, for eksempel å være ute på byen osv. Dette er ungdommer som ønsker og ikke ønsker støtte, som har behov for støtte samtidig er det uklart hva slags støtte de har behov for. Vassend med flere (2023) skriver: «Vår studie viser at de unge tilpasser seg situasjonen og overlater mye av ansvaret for valg og beslutninger til foreldre og foresatte. Dette er tilpasninger som kan være begrunnet i at de unge har tillit til at foreldre og foresatte tar gode valg for dem, at de er utrygge på egne ferdigheter (Salt et al., 2019), eller i at de erfarer støtten de får, som en bekreftelse på et dypere mellommenneskelig forhold, gjennom opplevelsen av å være ivaretatt og verdsatt» (Vassend et al. (2023, s.41).
Ellingsen og Kittelsaa (2010) skriver i sin artikkel fra 2010 om navigering av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Personer med utviklingshemming velger å spørre om råd når valg skal tas fordi de ønsker å diskutere valgmuligheter med andre. Det er ofte i trygge relasjoner en slik diskusjon foregår for eksempel med foreldre eller søsken. Likevel kan uttrykk «å få lov til» brukes når en beskriver disse situasjonene. «Å få lov til» kan være en slags trygghet i at en i dialog med andre avveier muligheter, men kan foreta valg selv. Men det kan også bety at andre foretar valg for en og at en gir fra seg selvbestemmelse (Ellingsen og Kittelsaa, 2010, s.10). Derfor er det viktig å være bevisst på balansegangen mellom råd og tillatelse, da den ene kan true praktisering av selvbestemmelse. Noen ganger kan tidligere erfaringer med mobbing eller mediebilde skape hindringer for at personer med utviklingshemming tør å delta i samfunnet (Ellingsen og Kittelsaa, 2010). Det kan også være at de har manglende erfaringer med å prøve ut nye ting fordi de ikke har hatt anledning til det fordi de er oppfattet som umodne eller fordi omgivelsene rundt prøver å beskytte dem. Det kan skape en falsk trygghet (Ellingsen og Kittelsaa, 2010). Personer med utviklingshemming bør får muligheter til å utforske ulike deler av samfunnet på samme måte som andre, gå ut på byen, reise osv. Det vil alltid finnes en risiko uansett hvor vi er. Likevel er det også viktig å se nærmere på samfunnskapte barrierer som hindrer personer med utviklingshemming i å delta i samfunnet som alle andre. Det kan være holdninger og hvordan ulike institusjoner forholder seg til personer med nedsatte kognitive evner og hvordan samfunnet for øvrig skaper muligheter for likeverdig deltakelse for alle (Ellingsen & Kittelsaa, 2010).
Det er viktig å skape rom for utvikling av gode relasjoner og dialog mellom tjenesteytere og tjenestemottakere der en kan snakke om selvbestemmelse og innholdet i selvbestemmelse for eksempel hvilke farer og risiko kan knyttes til praktisering av selvbestemmelse. Det er viktig å jobbe med selvbestemmelse på ulike plan og gode ledelsesstrukturer er avgjørende for hvordan det jobbes med selvbestemmelse i hverdagslivet på de ulike arenaene personer med utviklingshemming beveger seg på. Det er også viktig å skape et arbeidsmiljø der en kan ha en åpen dialog og diskutere ressurser og barrierer knyttet til realisering av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Dette innebærer et godt samarbeid med tjenestemottakere og et tverrfaglig samarbeid på ulike arenaer og på ulike nivåer, med pårørende, andre instanser, og andre kontekster der personer med utviklingshemming beveger seg i (Høium, 2022).
Dilemmaer
Forskning viser at personer med utviklingshemming erfarer mange barrierer knyttet til praktisering av selvbestemmelsesrett. De som yter tjenester til personer med utviklingshemming, erfarer også dilemmaer som knyttes til dette feltet. Berit Berg (2019) oppsummerer noen av disse i bokkapitlet Når mitt hjem er din arbeidsplass. Dilemmaene kan gå ut på motsetningene knyttet til dilemma om når vi for eksempel skal og ikke skal gripe inn. Vi griper inn når det er snakk om fare for liv og helse. Utenom det er avveiningen og balansegangen vanskelig. Det er vanskelig å vite om vi skal fraråde noen å spise mye eller lite, trene mye eller lite, røyke, ha besøk av noen eller møte noen. Risiko kan knyttes og vurderes opp mot mulige konsekvenser på kort og lang sikt og om den vi yter tjenester til kan vurdere risiko knyttet til disse valgene og om de har forståelse for konsekvensene av sine valg. Likevel peker Berg (2019) på at det som er avgjørende i profesjonell praksis er mulighet for å ha dialog og refleksjon mellom ansatte, den enkelte vi yter tjenester til og pårørende. Et annet forslag som foreslås er tilgang til veiledning og felles refleksjon.
Vi vil også tipse om filmen, Etisk refleksjon; noe som må læres, øves og trenes på. Filmen inneholder en modell for praktisk øving som blir demonstrert gjennom et case.
Viktige budskap/Oppsummering:
Spørsmål til vider arbeid:
Berg, B. (2019). Når mitt hjem er din arbeidsplass. . In J. Tøssebro (Ed.), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Universitetsforlaget
Cudré‐Mauroux, A., Piérart, G., & Vaucher, C. (2019). The importance of the relational needs of people with learning disabilities in the promotion of self‐determination. British journal of learning disabilities, 47(3), 174-180.
Di Maggio, I., Shogren, K., Wehmeyer, M., & Nota, L. (2020). Self‐determination and future goals in a sample of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(1), 27-37.
Ellingsen, K. E., & Kittelsaa, A. M. (2010). Å velge det trygge. Utviklingshemmede og selvbestemmelse. Fontene Forskning, 4-16.
Fjetland, K. J., & Gjermestad, A. (2018). Medborgerskap og alvorlig utviklingshemming. Tidsskrift for velferdsforskning, 21(02), 148-162.
FN. (1948). Fns verdenserklæring om menneskerettigheter.
FN. (1966). Konvensjon om sivile og politiske rettigheter.
FN. (2006). Forente Nasjoner. Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).
Gjermestad, A., & Skarsaune, S. N. (2021). Å være aktør i eget liv. Et omsorgsetisk blikk på selvbestemmelse sammen med personer med multifunksjonshemming. In T. Horgen, K. Slåtta, & A. Gjermestad (Eds.), Multifunksjonshemming. Livsutfoldelse og læring. (pp. 49-65). Universitetsforlaget.
Guddingsmo, H. (2019). "Da må jeg spørre boligen først!" - Opplevelsen av selvbestemmelse i bofellesskap. In J. Tøssebro (Ed.), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap (pp. 78-95). Universitetsforlaget
Halogen. (2021). Veien til et liv med selvbestemmelse. Rapport basert på 7 dybdeintervjuer av voksne med lett og moderat utviklingshemming. . L. o. diskrimineringsombudet.
Høium, K. (2022). Selvbestemmelse, samvalg og beslutningsstøtte – «hvor vanskelig
kan det være?». In S. Haugland, U. Berge, A. Gjermestad, K. Høium, & J. A. Løkke (Eds.), Kunnskapsbasert miljøterapeutisk arbeid. (pp. 41-62). Universitetsforlaget.
Lid, I. M. (2017). Martha C. Nussbaums politiske teori om rettferdighet som bidrag til et teoretisk grunnlag for likeverd og medborgerskap.
Melbøe, L., Fylling, I., Gjertsen, H., & Fedreheim, G. E. (2020). Selvbestemmelse for personer med utviklingshemming: Kan kjønn og alder forklare noe av variasjonen? . Fontene Forskning, 13(1), 32-45.
Mumbardó‐Adam, C., Guàrdia‐Olmos, J., & Giné Giné, C. (2020). An integrative model of self‐determination and related contextual variables in adolescents with and without disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(5), 856-864.
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2017). Self-determination theory: Basic psychological needs in motivation, development, and wellness. Guilford publications.
Sandvin, J. T., & Hutchinson, G. S. (2014). Selvbestemmelse og medborgerskap for mennesker med utviklingshemming: et livsløpsperspektiv. UIN- rapport 8/2014. . U. i. Nordland.
Shogren, K. A. (2020). Self-determination, preference, and choice. Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan, 27-43.
Skarsaune, S. N. (2023). Self‐determination of people with profound intellectual and multiple disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(1), 16-23.
Skarsaune, S. N., & Hanisch, H. M. (2023). Holding and Professional Care: On Self-Determination for Persons With Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 48(1), 25-40.
Skarstad, K. (2018). Human rights through the lens of disability. Netherlands Quarterly of Human Rights, 36(1), 24-42.
Skarstad, K. (2019). Funksjonshemmedes menneskerettigheter : fra prinsipper til praksis. Universitetsforlaget.
Skarstad, K. (2023). Oppression or Support? Social Policy in the Lives of Persons with Intellectual Disabilities. Nordic Journal of Human Rights, 41(4), 393-409.
Stancliffe, R. J., Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., & Abery, B. H. (2020). Choice, preference, and disability: Promoting self-determination across the lifespan. Springer.
Saaltink, R., MacKinnon, G., Owen, F., & Tardif‐Williams, C. (2012). Protection, participation and protection through participation: young people with intellectual disabilities and decision making in the family context. Journal of Intellectual Disability Research, 56(11), 1076-1086.
Sylvia Söderström og Jan Tøssebro. (2010). Innfridde mål eller brutte visjoner. NTNU SamfunnsforskNning AS.
Vassend, E. L. F., Kittelsaa, A. M., Eide, K., & Hauge, H. A. (2023). Tause bekymringer. Om oppvekst og familierelasjoner for unge med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Fokus på familien, 51(1), 28-46.
Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Re-examining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120.
Witsø, A. E., & Kittelsaa, A. M. (2019). Aktivt voksenliv? Beboernes perspektiv. In J. Tøssebro (Ed.), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap (pp. 62-76). Universitetsforlaget.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».