Forekomst og forløp
Vi vet i dag at litt under halvparten av barn og unge som har utviklingshemming også har psykiske vansker (Halvorsen et al.2014). Psykiske vansker inkluderer atferdsvansker og brukes i denne sammenheng om vansker som er av et slikt omfang at de hemmer barnets og ungdommens deltakelse i familieliv, skole og fritidsaktiviteter. Sammenlignet med andre barn og unge har de med utviklingshemming tre til fire ganger høyere forekomst av psykiske vansker (Einfeld, Ellis & Emerson, 2011). De psykiske vanskene kan oppstå allerede i tidlig småbarnsalder, er langvarige og følger ofte med til voksen alder om barna ikke får riktig og tilstrekkelig hjelp (Einfeld et al.2006).

 

Skrevet av Marianne Halvorsen, postdoktor og nevropsykolog ved Barnehabiliteringen Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø. Halvorsen er prosjektleder på en multisenterstudie i Helse Nord som undersøker psykisk helse hos barn og unge med utviklingshemning i barnehabiliteringstjenesten. Artikkelen ble første gang publisert i 2016. Den er revidert av forfatter juni 2020.

Foreldre og barnet eller ungdommen selv opplever gjerne de psykiske vanskene som mer krevende enn utviklingshemmingen i seg selv (Halvorsen et al., 2014). De beskriver at psykiske vansker utgjør en ekstra funksjonshemming (Einfeld et al., 2006). Psykiske vansker har vist seg i stor grad å påvirke deltakelse i skole og læring, senere boform og tilpasset arbeidsliv negativt (Einfeld et al., 2011). Den høye forekomsten av psykiske vansker hos barn og unge med utviklingshemming tilsier et stort behov for kunnskap om slike vansker for ansatte i barnehager og skoler, og i helsetjenesten.

Type psykiske vansker
Hvilke psykiske vansker er barn og unge med utviklingshemming mer sårbare for å utvikle? Vi vet i dag at personer med utviklingshemming, så vel som andre, kan erfare hele spekteret av psykiske lidelser, også når en tar høyde for deres mentale alder og utviklingsnivå (WHO, 1996). Type psykiske vansker er de samme som for barn uten utviklingshemming, men hyppigere forekomst av angst, depresjon og atferdsvansker (f.eks. Einfeld & Emerson 2008). Forskning viser også at barn med utviklingshemming har høyere forekomst av andre samtidige nevroutviklingsforstyrrelser (dvs. nevrobiologisk betingede forstyrrelser som påvirker nervesystemets utvikling) som autismespektervansker og ADHD (f.eks. Strømme & Diseth, 2000).

Har alvorlighetsgrad av utviklingshemmingen noe å si for hyppighet av vansker og typer vansker? Dette vet vi ikke helt sikkert i dag. Studier så langt har ikke funnet sikker støtte for økt forekomst av psykiske vansker hos de med alvorlig utviklingshemming enn hos barn og unge med lett utviklingshemming (Einfeld et al., 2011). Når det gjelder type vansker, viser noen studier at barn og unge med lett utviklingshemming ofte viser angst, depresjon og milde atferdsvansker, mens de med alvorligere utviklingshemming er mer sårbare for større atferdsvansker, selvskadende atferd, autistiske trekk og stereotypier (Chadwick, Kusel, Cuddy & Taylor, 2005; Dykens, 2000).

Hvorfor oftere psykiske helseplager?
Det er ikke noe entydig svar på hvorfor barn og unge med utviklingshemming er ekstra sårbare for å utvikle psykiske vansker. Mange faktorer spiller inn som biologiske forutsetninger og belastninger og støtte i miljøet, dvs. samspillet mellom risikofaktorer og beskyttende faktorer.
Vi har i dag god kunnskap om risikofaktorer som gjør alle mennesker, uavhengig av utviklingshemming, utsatte for å utvikle psykiske vansker. Eksempler på slike risikoforhold er vanskelige levekår, negative livshendelser, sosial isolasjon og kroppslige helseplager. Barn og unge med utviklingshemming er hyppigere utsatt for slike risikoforhold enn andre barn (Halvorsen et al.2014). Vi vet at barna med utviklingshemming erfarer langt flere traumatiske hendelser som overgrep og mobbing enn hva andre barn gjør (Halvorsen et al.2014). Barn og unge med utviklingshemming oppgir også å ha færre venner og lav deltakelse i fritidsaktiviteter sammenlignet med andre barn (Hatton & Emerson, 2004). Utviklingshemmingen og de kognitive vanskene til barna er for mange også delvis skjulte handikap. Erfaring viser at barna ofte møtes med høyere krav enn hva de har forutsetninger for i læresituasjoner hjemme og i skole. Vi som jobber med barna må også være bevisste på at vi ikke fokuserer på funkjsonhemmingen på bekostning av funksjonsevnen. Slike gjentatte erfaringer med færre mestringsopplevelser og ”ikke å få til” vil danne grobunn for utvikling av lav selvfølelse og lav tiltro til egne ferdigheter.

Det siste tiåret har det vært økt forskning på ”kognitiv- reserve” modellen som en mulig forklaring på den høye forekomsten av psykiske vansker hos personer med utviklingshemming (f.eks. Barnett, Salomond, Jones & Sahakian, 2006). Modellen foreslår at lavt evnenivå gjenspeiler hjerneorganiske forhold som kan disponere for psykiske lidelser. Det antas også at lavt evnenivå svekker evnen til å håndtere belastninger. Barn og unge med utviklingshemming er typisk gode på rutiner, men om uforutsette negative hendelser inntreffer vil de ofte erfare å komme til kort i problemløsning og læring. Det kan også være slik at sammenhengen mellom utviklingshemming og psykiske lidelser kan skyldes en felles genetisk sårbarhet. Mye av forskningen i dag ser på sammenhenger mellom gener, hjernefunksjon og atferd. Vi er nå blitt mer oppmerksom på at en rekke genetiske syndromer som f.eks. Down, Prader-Willis og Fragilt X er forbundet med atferdsfenotyper eller atferdstrekk som kan disponere for utvikling av psykiske lidelser. For eksempel viser ofte personer med Fragilt X-syndrom atferd som overaktivitet, oppmerksomhetsvansker, sosial skyhet og unnvikelse av blikk-kontakt (se f.eks. Halvorsen et al.2014 for nærmere informasjon). Kunnskap om slike atferdstrekk er viktig å formidle til foresatte og ansatte i PP- tjenesten, barnehager og skoler slik at en kan tilrettelegge best mulig for barna for å forebygge utvikling av vansker.

Hvordan få bedre hjelp for psykiske vansker?
Det er godt dokumentert at barn og unge med utviklingshemming og samtidig psykisk lidelse i for liten grad fanges opp og får spesifikk hjelp for sine psykiske vansker i helsetjenesten (Halvorsen et al., 2014). Det må derfor jobbes systematisk på flere nivå for å bedre levekårene til personer med utviklingshemming, også i Norge. Vi har et stort behov for mer kunnskap og forskning om utviklingshemming og psykisk helse. I behandlingsforskning på psykiske lidelser er det i dag slik at personer med utviklingshemming gjerne ikke inviteres til å delta. Det betyr at vi trenger mer kunnskap om hvilke behandlingsformer som er effektive for å behandle ulike typer psykiske vansker ved ulik grad av utviklingshemming. De senere år har det heldigvis vært en begynnende fremvekst av behandlingsstudier som viser at atferdsterapi og kognitiv terapi kan ha effekt på behandling av psykiske vansker hos barn og unge med utviklingshemming (f.eks. Heyvaert, Maes & Onghena, 2010; Taylor, Lindsay, & Wilner, 2008).

Vi har også et stort behov for kartleggingsverktøy for å avdekke psykiske vansker som er tilpasset barn og unge med utviklingshemming. Per i dag er det stor mangel på slike verktøy (Halvorsen et al., 2014; Halvorsen, Myrbakk & Martinussen, 2015). Barn og unge med utviklingshemming har ofte vanskeligheter med å sette ord på tanker, følelser og atferd. Derfor vil måleinstrumenter utviklet for barn uten utviklingshemming ikke alltid fange opp psykiske vansker. Det er også slik at psykiske vansker hos personer med utviklingshemming kan ytre seg på en annen måte enn hos personer uten utviklingshemming. Vi vet f.eks. at selvskading og aggressiv atferd kan være tegn på underliggende depresjon (Myrbakk & von Tetzchner, 2008).
Ansatte i helsetjenesten og skoleverket har også et ansvar for å ta i bruk dokumentert kunnskap i arbeidet med personer som har utviklingshemming. Begrepet ”diagnostisk overskygging” er et velkjent begrep og viser til at vi har en tendens til å tilskrive atferds- og følelsesmessige vansker til en persons utviklingshemming. På denne måten blir ikke barnets psykiske og atferdsmessige vansker gjenstand for særskilt utredning og behandling. Min erfaring som kliniker og forsker i barnehabiliteringstjenesten, er at denne misforståelsen dessverre fortsatt er tilstede i hjelpeapparatet.

Spesialisthelsetjenesten har også et betydelig forbedringspotensial i utformingen av helsetjenester til barn og unge med utviklingshemming. I psykisk helsevern for barn og unge er det behov for mer kunnskap om utviklingshemming og sammensatte kognitive vansker. Tilsvarende er det i barnehabiliteringstjenesten behov for økt kunnskap om betydningen av psykiske vansker og kartlegging av slike vansker. Gjennom tettere samarbeid mellom psykisk helsevern, habiliteringstjenesten og kommunalt nivå kan vi bedre møte disse utfordringene og utvikle et bedre tilbud til barn og unge som både har utviklingshemnmng og psykiske lidelser.