Fritid ble reformens taper
1990-årene skulle være et løft for utviklingshemmedes levekår, hvor vi blant annet så et økt fokus på boliger. Man så derimot en tilbakegang i fritidsaktivitetene, deltakelse i fritidsaktiviteter avtok.
En av reformens intensjoner var at utviklingshemmede skulle benytte seg av kultur- og fritidstilbud som finnes i lokalsamfunnet i større grad, slik som fritidsklubber, museer og lokale idrettslag mm. Selv om fritid ble reformens taper, betyr ikke dette at det totale aktivitetsnivået sank. Det var en betydelig økning i dagaktivitet i årene etter reformen, fra et snitt på 18,9 timer til 23 timer, slik at det totale bildet av aktivitetsnivå, dvs. dagaktivitet og fritid, tilsier en svak økning i løpet av reformårene (Tøssebro, 1996).

 

Deltagelse i fritidsaktiviteter
Hvis man ser på enkeltaktiviteter og sammenligner deltakelse i 2001 med 2010, ser man en økning spesielt i aktivitetene dans/diskotek og hobbyaktiviteter. Samtidig står aktiviteter som fot- og skitur, mosjon/sport og svømming som har et folkehelsepreg langt tilbake. Det kan være ulike årsaker til økningen i deltakelse i fritidsaktiviteter. En tanke kan være at økningen skyldes økt bruk av støttekontakt eller fritidsassistent, men bruken av disse har gått ned siden 2001, fra 43% i 2001 til 27% i 2010. Forklaringer kan være at desorganiseringen som fulgte reformen er over og at personalet nå har et større repertoar eller at tilretteleggingen i vanlige kultur- og fritidsaktiviteter har blitt bedre. Personalet beskriver at fritiden til personer med utviklingshemming er ensformig og lite variert. I 2001 vurderer 42% at fritiden er ensformig og lite variert sammenlignet med 50% i 1994, og 33% i 2010. (Søderström og Tøssebro 2011 i Midtsundstad og Bliksvær 2015)

 

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne har mindre sosialt samvær med jevnaldrende enn andre barn. Dette gjelder både sosialt samvær i skole og på fritid, samt også på fritidsaktiviteter. Sosiale samværet med jevnaldrende reduseres med økende alderstrinn. Flere studier finner sammenheng mellom organisering i skole og sosial deltagelse i skole og fritid. Elever med nedsatt funksjonsevne som deltar i vanlig undervisning deltar mer i sosiale aktiviteter på fritid enn elever som har mer segregerte undervisningsformer (NOU 2016:17). 

 

Fritidsaktiviteter med et folkehelsepreg (fottur, trening mv) driver personer med utviklingshemming med i snitt en gang per måned, mens 80 % av befolkningen over 16 år trener/mosjonerer 1 gang per uke. Personer med utviklingshemming reiser sjeldnere på ferie, deltar mindre i ordinære fritidstilbud og i foreninger enn befolkningen for øvrig. Forskning viser at personer med utviklingshemming har begrensede sosiale nettverk og få nære venner. De er en høyrisikogruppe for å utvikle livsstilssykdommer. Det er også slik at voksne med utviklingshemming ofte har mere fritid enn andre, siden få er i arbeid og noen har ikke kommunale dagtilbud. Dette tilsier at fritidsaktiviteter kan være særlig viktig for livskvaliteten til personer med utviklingshemming (NOU 2016:17) 

 

Gjertsen mfl. (2017) har skrevet forskningsrapporten, “Kartlegging av levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder”. 93 personer med utviklingshemming i alder 16-76 år 17 besvarte undersøkelsen, en tredjedel har samisk bakgrunn. De fleste personene med utviklingshemming i studien deltok oftere i ikke-organiserte og ikke-planlagte aktiviteter i hjemmet, enn aktiviteter som var organisert utenfor hjemmet. Utfordringer som deltagerne i undersøkelsen peker på knyttet til fritid er mangel på ledsager og utfordringer knyttet til transport. 

 

Hva sier personer med utviklingshemming selv om fritid? 
Gjermestad mfl. (2017) har utført en systematisk review av studier publisert i perioden 2010 – 2014 om hverdagen til voksne personer med utviklingshemming fra deres eget perspektiv. Det fremkommer i gjennomgangen at tilhørighet og sosial deltagelse var viktige dimensjoner for personene med utviklingshemming. De vektla å ha godt forhold til venner, kjærester, ansatte og familie. De vektla også å delta i fritidsaktiviteter som alle andre i samfunnet, dette kan være aktiviteter som å dra på shopping, kafeer, eller kino. Deltagerne uttrykte at de ønsket å bli behandlet som individer med forskjellige ønsker og interessere, og ikke som en gruppe. Gjennomgangen viste at de opplevdes ansattes holdninger som enten å hemme eller fremme deres autonomi. Det å ta valg og å ta beslutninger i hverdagen for personene med utviklingshemming ble påvirket av hvordan tjenestene var organisert, dette kunne handle om antall ansatte, skiftordninger, ansvar- og oppgavefordeling mellom personalet og deltagernes tilgang til informasjon om rettigheter, og deltagernes involvering i hverdagen (Gjermestad mfl 2017).   

 

Witsø og Hauger (2018) har undersøkt hva ni personer med lett utviklingshemming som bor i leiligheter i bofellesskap uttrykker om sitt hverdagsliv. Et av resultatene er at ulike arena som hjemmet, bofellesskapet/nabolaget og i fritidsaktiviteter er viktig for det sosiale livet til deltagerne. Det å besøke hverandre og være i hverandres selskap er noen fordeler med å være en del av et kollektivt samfunn. Personene uttrykker at de ønsker å delta i aktiviteter som andre, som for eksempel gå på kino, ski, svømming, gå på byen mv. Flertallet deltok i organiserte aktiviteter for personer med utviklingshemming, mens de individuelle aktivitetene ble utført i hovedsak sammen med støttekontakter. Personene forteller om at støttekontakt er viktig for å kunne delta på individuelle fritidsaktiviteter som for eksempel kino, kafe eller restauranter, og støttekontakt var en betydningsfull person og tjeneste for dem. Det fremkommer også i studien at ordningen var sårbar fordi mange støttekontakter sluttet og det var vanskelig å skaffe nye støttekontakter, og det var mindre sannsynlig å få tildelt støttekontakt når de bor i omsorgsbolig med personalbase. 

 

Sytten personer med lett utviklingshemming som bor i egne leiligheter tilknyttet bofellesskap var informanter i en undersøkelse om hverdagsliv av Witsø og Kittelsaa (2017). Flere av personene forteller at de har fritidsaktiviteter flere ganger i uka, de forteller om aktiviteter som for eksempel trening, kor og bandøving. Fritidsaktivitetene foregår som regel i grupper sammen med andre personer som har funksjonsnedsettelser. Ansatte eller familiemedlemmer er som regel med på aktivitetene. I bofellesskapet har deltagerne mange felles aktiviteter sammen med sine naboer, og det kommer fram at det blir et mer påtvunget sosialt liv med sine naboer i et bofellesskap enn det andre personer har. De personene som har behov for assistanse har ikke en reel frihet i å velge aktiviteter i hverdagen fordi struktur og rammer i bofellesskapet setter begrensninger i å kunne ta individuelle hensyn. Deltagerne forteller at det er lav bemanning og derfor kan de ikke for eksempel dra på besøk hos venner utenfor bofellesskapet. Deltagerne savner frihet til å være impulsiv (Witsø og Kittelsaa 2017).

 

Eva Magnus og Turid Møller Olsø har undersøkt to bofellesskap om retten til en hverdag med aktivitet. De intervjuet elleve beboere og tre ledere individuelt, og de har hatt fokusgruppeintervju med ni ansatte, fem pårørende og siste års ergoterapi- og vernepleierstudenter. Forskerne beskriver at det var lite aktivitet i de to bofellesskapene de undersøkte. Deltagerne fortalte om fellesaktiviteter som blant annet gåturer, felles måltid, svømming og shopping når de fikk spørsmål om hvilke aktiviteter. På kveldstid var behovet for bistand styrende for hvilke aktiviteter de var i stand til å gjøre på egen hånd. I stor grad var aktivitetene til beboerne beskrevet i dagsplaner og aktivitetene var vedtaksfestet. Forhold i bofellesskapet som vaktsystemer, personalressurser og organisering av tjenestene påvirket beboernes mulighet til aktiviteter, og var faktorer som hindrer retten til aktiviteter i hverdagen (Magnus og Olsø 2019).

 

Rapport fra LDO berører temaet støttekontakt og fritid
Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO 2022) har skrevet en rapport etter gjennomgang av saker om helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming. Rapporten berører temaet støttekontakt, med bakgrunn i 26 klagesaker om støttekontakt. Den største grunnen for påklaging av vedtak var fordi kommunen ga avslag på støttekontakt eller reduserte tilbudet med begrunnelse i at personalet i bofellesskapet ivaretar fritidstilbudet. Andre grunner som kom frem i klagesakene var at medvirkning ikke var ivaretatt i endringsprosessen. LDO peker på at vedtakene ikke tok hensyn til ønskene fra personene om å delta på aktiviteter i samfunnet. Av de klagesakene som Statsforvalterne ikke opphevet står det ikke skrevet i begrunnelsen at det er foretatt vurdering om aktivitetene, sammen med de andre i bofellesskapet, var ut ifra personens egne ønsker og behov. I de sakene som ble opphevet av Statsforvalterne handlet derimot begrunnelsen for omgjøring av vedtaket om behovet for individuelle tjenester og medvirkning. LDO konkluderer med at “Sakene viser en tendens til at en rekke tjenester er knyttet til boligen og fellesskapsløsninger. Dette gjelder deling av personale, men også at store deler av hverdagen organiseres gjennom gruppeaktiviteter” (LDO 2022 s.9). LDO peker på at personer med utviklingshemming får ikke mulighet til å bestemme over egen fritid, verken hva og når fritiden skal brukes til.

 

Ungdom med Down syndrom
Det ble gjennomført en undersøkelse i Norge som omfatter mer enn to tredjedeler av alle fjortenåringer fra et årskull med Downs syndrom. Forskning viser at norsk ungdom med Down syndrom er aktive og sosiale ungdommer som deltar i mange og ulike fritidsaktiviteter. Det er foreldre, mer enn assistenter som åpner muligheter for deltakelse for ungdom med Downs syndrom. viser at fritidsaktivitetene som ungdommene driver med er enten innen det organiserte fritidstilbudet eller det er aktiviteter de organiserer selv i tilknytning til hjemmet eller familien. Når det gjelder det organiserte tilbudet, deltar de som ungdommer flest i ulike idretts- og kulturaktiviteter. Der hvor aktivitetene er organisert for alle, er ungdommene avhengig av ekstra støtte og bistand for å kunne delta. Slike aktiviteter kan være svømming, riding, fotball, langrenn, bowling eller teater og musikk. På disse aktivitetene er det mange foreldre som engasjerer seg som trenere eller ledere for å kunne gi den nødvendige støtte til sin ungdom. Studien viser at støttekontakter eller assistenter er lite brukt. Det kan være ulike forklaringer på at foreldrene tar støtterollen. For det første er det vel slik mange foreldre med ungdom i denne alderen gjør. I tillegg forteller mange at det er vanskelig å få støttekontakt. Større valgmuligheter og mer likeverdig deltakelse vil kunne oppnås gjennom å legge til rette for mer nødvendig støtte (Dolva og Kolstad 2014).

 

I selvorganiserte fritidsaktiviteter hjemme er mange ungdommer aktive og ofte ute. Hopping på trampoline, tur med sekk, på sykkel, eller på ski beskrives som både utbredt og lystbetont. Dessuten har mange ungdommer oppgaver som de utfører. Det er alt fra snømåking og vedarbeid til gårdsarbeid og lufting av hund. De fysiske aktivitetene knyttet til hjemmet foregår oftere enn de organiserte, og bidrar til at ungdommene framstår som aktive samlet sett.  Hjemme er ungdommene i stor grad selvstendige, men aktivitetene er lite preget av samvær med venner. Det er dessuten et tankekors at for de av ungdommene som mestrer data og mobiltelefon, har de få eller ingen venner å drive med dette sammen med. Foreldre og familie blir derfor sentrale i den sosiale fritiden i hjemmemiljøet. Når ungdom med Downs syndrom ikke har samvær med venner og jevnaldrende i hjemmemiljøet, blir det viktig å gi dem muligheter for å utvikle sosiale nettverk og vennskap på andre arenaer. Studien viser at den enkeltes funksjonsevne i liten grad påvirker deltakelse i fritidsaktiviteter, ei heller skoletype eller familiære forhold. Hvor ungdommene er bosatt spiller derimot en rolle. I større byer deltar ungdommene hovedsakelig i tilrettelagte fritidsaktiviteter, mens på bygda derimot dominerer de selvorganiserte aktivitetene (Dolva og Kolstad 2014).

Organiserte fritidsaktiviteter
En forskningsrapport (09/09) fra NOVA synliggjør at mange ungdommer og voksne med funksjonsnedsettelser faller utenfor når de prøver å delta i organiserte fritidsaktiviteter. Rapporten baserer seg på kvalitative intervjuer med 29 unge og unge voksne. Rapporten avdekker at en må legge mye bedre til rette for deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter. Dette ikke minst fordi fritidsarenaen er en viktig arena for utprøving, mestring, selvbilde og vennskap. Hovedfunnene i rapporten er at majoriteten av informantene ikke oppfatter deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter som viktig i deres hverdag. Dette kan skyldes at de tidligere har hatt negative erfaringer med slik deltakelse, og at de som driver organiserte fritidsaktiviteter, svikter når det gjelder å inkludere og integrere disse ungdommene og unge voksne (Løvgren 2009). 

 

Aktive muligheter
Aktive muligheter er et prosjekt som ble gjennomført i perioden 2012-2015. Målet var å videreutvikle metoden Fritid med Bistand for at personer med utviklingshemming skal få mulighet til å delta i selvvalgte aktiviteter gjennom et samarbeid med frivillige organisasjoner. Utfordringen er at utviklingshemmede ikke får de samme mulighetene som andre til å realisere sine valgmuligheter. Man ønsket også å få erfaringer og dokumentasjon om måter å organisere støttekontakttjenesten på. Kommunene Asker, Drammen, Gjøvik og bydel Gamle Oslo var med i prosjektet som ble finansiert av Helsedirektoratet. I kunnskapsbanken har vi en omtale om prosjektet.

 

Kulturarena med mulighet for dialog?
Ellen Saur (2008) har i sin doktoravhandling gått inn i fritidstibudet Grotta for å se på hvilken måte denne arenaen kan forstås ut fra ulike diskurser, og hvordan man ut fra ulike måter å forstå et felt på også bruker ulike styringsredskaper. Saur har i avhandlingen sin diskutert hvordan det å møtes i kulturelle aktiviteter kan gi rom for dialog på Grotta gjennom å møtes i skapende aktivitet hvor fokuset er på aktiviteten som noe man skaper sammen her og nå, og ikke på den utviklingshemmedes læring og utvikling eller hvilke terapeutiske effekter aktiviteten kan ha.

 

Kultur- og fritidsaktiviteter fyller mange funksjoner, hvor rekreasjon, avslapping og sosiale møtesteder er noen eksempler. Gjennom kultur og fritidsaktiviteter kan man leve ut viktige sider av seg selv. Ofte snakker vi om fritidsaktiviteter som noe vi gjør for avkoblingens skyld. For mange personer med utviklingshemming blir også fritiden en arena for trening på ulike ferdigheter. Men nettopp gjennom kulturelle aktiviteter kan det være rom for "å være seg selv" (Saur 2008)

 

Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser en sammenheng mellom kultur og helse. De som engasjerer seg i kulturlivet på en eller annen måte føler at de har bedre helse fordi det er sosialt og kontaktskapende og fører til aktivitet. Ved å sammenligne opplysninger om deltagelse i kulturelle aktiviteter med helseopplysninger, har nemlig forskerne funnet at alle som konsumerer kultur i en eller annen form opplever bedre helse, er mer tilfreds med livet sitt og har mindre forekomster av angst og depresjon, sammenlignet med folk som ikke er så opptatt av kultur. 

 

Les også: NAKU har utarbeidet Temasider om Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Underkapittel 3.5 handler om aktiv og meningsfylt tilværelse. Her ligger det fagtekster som er basert på forskning, gode eksempler fra praksis og andre verktøy som kan være støtte i arbeidet med å innfri krav og anbefalinger i Helsedirektoratets veileder. Lenke til kapitlet om aktiv og meningsfylt tilværelse.