Sjeldne diagnoser
Johann Lund Andersen (27) og Karina Haugen (25) har vært venner siden de var små. De har begge Williams’ syndrom. Det er én av mange sjeldne diagnoser. Syndromet er forårsaket av forandring på [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
I det medisinske kodeverket (ICD-10) har diagnosen psykisk utviklingshemming fått kode F70-79. I denne artikkelen går vi inn på hva som omfattes av ICD-10 og det som kjennetegner de ulike gradene av psykisk utviklingshemming.
Årsaken til utviklingshemmingen skyldes faktorer som kan oppstå både før- under- og etter fødsel. Utviklingshemming innebærer alltid nedsatt kognitive ferdigheter, men også ulik grad av utfordringer når det gjelder motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Det er vanlig å dele inn diagnosen i lett, moderat, alvorlig, og dyp psykisk utviklingshemming på bakgrunn av hvor store utfordringene er.
Psykisk utviklingshemming innebærer økt sårbarhet eller risiko for å utvikle sykdom eller lidelse, men dette kan ikke bare forstås som en egenskap ved individet. Måten omgivelsene forstår- og tilrettelegger for utfordringene den enkelte personen har, er avgjørende for utvikling av tilleggsvansker.
Diagnosen psykisk utviklingshemming i ICD-10
I følge kodeverket ICD- 10 er psykisk utviklingshemming en medisinsk diagnose. ICD-kodeverket er den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer utarbeidet av verdens helseorganisasjon. Kodeverket er et redskap for systematisk klassifisering og registrering av sykdommer og beslektede helseproblemer. Mer om de ulike kodeverkene ICD-10 og 11 og DSM IV finner du her. For å fylle diagnosekriteriet Psykisk utviklingshemming i ICD-10, må evnetester vise en IQ, intelligenskvotient, under 70. I tillegg til IQ test undersøkes også personens evner på andre områder. Blant annet ferdigheter innen motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. For at diagnosen psykisk utviklingshemming skal kunne settes må tilstanden ha oppstått før personen er fylt 18 år. Helsedirektoratet har utarbeidet en egen rapport om utredning av personer med utviklingshemming. I praktisk diagnostisering kan også personer i voksen alder diagnostiseres med psykisk utviklingshemming, men er da betinget av en sykehistorie (anamnese), som er opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten/bruker, pårørende, tidligere journal eller fra annet hold. Og den må vise at tilstanden psykisk utviklingshemming var tilstede i utviklingsperioden. Utviklingshemming regnes som en livslang tilstand. ICD-10 (ICD-10,2015) defineres psykisk utviklingshemming slik:
Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.
Definisjonen viser at utviklingshemming er en samlebetegnelse for flere tilstander som har det til felles at de innebærer kognitive funksjonsnedsettelser. Dette betyr at personer med diagnosen psykisk utviklingshemming har svært ulike individuelle utfordringer.
Ulike grader av utviklingshemming
Det er vanlig å klassifisere graden av utviklingshemming i lett-, moderat-, alvorlig-, og dyp grad. Graden av utviklingshemming bestemmes gjennom testing av personen. Begrepet mental alder, normal kognitiv modenhet for alderen, brukes ofte for å tydeliggjøre testresultater fra IQ testen. Dette er et pedagogisk grep for å gi en pekepinn på personens kognitive modenhet. Mental alder kan ikke sammenlignes direkte med den kronologiske alderen. Et voksent menneske med en mental alder beregnet til 6-9 år har selvfølgelig langt større livserfaringer enn et barn med kronologisk alder 6-9 år. Mens for eksempel evnen til å tilegne seg ferdigheter kan være sammenlignbar med den mentale alderen.
Lett psykisk utviklingshemming
IQ er vurdert til å være mellom 69 og 50 og mental alder er rundt 9-12 år. Lett psykisk utviklingshemming innebærer oftest at personen kan ta hånd om seg selv på en god måte. Personen mestrer mange av dagliglivets ferdigheter som personlig hygiene, matlaging og andre praktiske og huslige ferdigheter. De største problemene oppstår vanligvis med teoretisk skolearbeid, og mange har problemer med å lese og skrive. Mange kan delta i alminnelige samtaler, men de språklige ferdighetene varierer, både når det gjelder å forstå og å uttrykke seg. Mange kan ha en vanlig jobb eller en jobb som er tilpasset personens mestringsnivå.
Moderat psykisk utviklingshemming
IQ er mellom 49 og 35 og den mentale alderen er beregnet til å være fra 6 til 9 år. Det er ofte en organisk forklaring til funksjonsnedsettelsen. Tilleggstilstander som autisme, epilepsi og ulike fysiske funksjonsnedsettelser er vanlige. Moderat utviklingshemming innebærer forsinket utviklet språk, dette gjelder både evne til å uttrykke- og å forstå språket. Den språklige mestringen vil være begrenset også i voksen alder. Noen kompenserer svake språklige ferdigheter med tegn til tale.
Ved moderat utviklingshemming er personens evne til egenpleie og motoriske ferdigheter begrenset og noen vil trenge livslang tilsyn og støtte i de fleste dagligdagse gjøremålene. Personer med moderat utviklingshemming har begrenset evne til å utvikle seg i vanlige skolefag, men noen har grunnleggende ferdigheter for å kunne lese, skrive og telle. Undervisning som er tilrettelagt elevens nivå er viktig for læring og mestring. Personer med moderat utviklingshemming vil trenge varierende grad av støtte for å kunne leve og arbeide i samfunnet.
Alvorlig psykisk utviklingshemming
IQ er vurdert til å være mellom 34 og 20 og den mentale alderen hos voksne er mellom 3-6 år. Alvorlig utviklingshemming fremstår nokså likt med moderat psykisk utviklingshemming, men ferdighetsnivået er lavere. De fleste med alvorlig psykisk utviklingshemming har betydelig nedsatt motorikk, og tilleggs tilstander som har forklaring i mangelfull utvikling eller skader av sentralnervesystemet.
Dyp psykisk utviklingshemming
Ved dyp utviklingshemming er IQ vurdert til å være under 20 og den mental alderen under 3 år. Dyp utviklingshemming innebærer svært begrenset evne til å kommunisere og forstå verbalt språk. Noen kan mestre enkle former for ikkeverbal kommunikasjon. Personer med dyp utviklingshemming har ofte store begrensninger i å kunne bevege seg og har lite eller ingen evne til å ivareta egne behov og har derfor behov for konstant bistand og støtte. Tilleggstilstander som epilepsi, autisme, svekket syn og hørsel forekommer hyppig.
Årsak til utviklingshemming
Den hyppigste årsaken til utviklingshemming skyldes organisk skade i hjernen, hele 80%. Hos de resterende 20 % kan man ikke påvise noen sikker årsak. Organisk skade skyldes genetiske faktorer eller ervervede faktorer. Årsakene til utviklingshemming kan oppstå både før- under og etter fødsel:
Før fødsel, prenatale årsaker
Genetiske faktorer som påvirker utviklingen av hjernen tidlig i svangerskapet er den hyppigste årsaken til utviklingshemming. Eksempler er Downs syndrom, Fragil X syndrom og Retts syndrom. Disse syndromene skyldes feil på det genetiske arvematerialet- kromosomfeil. Andre årsaker til utviklingshemming kan være medfødte stoffskiftesykdommer. For eksempel kan Fenylketonuri, Føllings sykdom, føre til utviklingshemming om sykdommen ikke blir behandlet.
En annen gruppe årsaker til at utviklingshemming oppstår i svangerskapet skyldes at fosteret blir påført skade, ervervede hjerneskader. Eksempler på ervervede skader er infeksjoner og sykdom hos mor som for eksempel Rubella, en virussykdom, eller toxoplasmose, en parasittsykdom. Mors inntak av medisiner, narkotiske stoffer og alkohol i svangerskapet er andre årsaker som kan påføre barnet hjerneskader.
Ved fødselen, perinatale årsaker
Oksygenmangel før, under og rett etter fødselen kan gi skader som fører til utviklingshemming. Også hjerneblødninger og hjernehinnebetennelser hos barnet kan gi hjerneskader. Barn som fødes før termin, premature, er i risikogruppen, men det er relativt sjelden at utviklingshemming forekommer som en følge av skader ved fødselen.
Etter fødsel, postnatale årsaker
De vanligste årsakene til utviklingshemming etter fødsel skyldes infeksjoner som for eksempel hjernehinnebetennelse og hjernebetennelse. Ondartede sykdommer som for eksempel hjernesvulst kan oppstå. Andre årsaker er skader påført kraniet etter eks. fall. Lite stimulering og dårlig ernæring i tidlige barneår påvirker også det generelle intelligensnivået.
Utviklingshemming- sårbarhetsfaktorer og risikofaktorer
Av definisjonen av hva diagnosen psykisk utviklingshemming innebærer kan vi se at personer med diagnosen kan ha noen iboende utfordringer, faktorer som medfører økt risiko for å utvikler sykdom eller lidelse når personen blir utsatt for belastning og påkjenning. Dette forklares ofte som at personen har økt sårbarhet. Økt sårbarhet kan skyldes biologisk sårbarhet. Downs syndrom som skyldes kromosomfeil har økt risiko for hjertelidelser, tidlig aldring og demens. Det finnes også psykologisk forklaring på risiko for utvikling av sykdom og lidelse. Et eksempel er stressbelastninger personen opplever grunnet nedsatt kognitiv kapasitet. På samme måte kan risiko for å utvikle sykdom ha en sosial forklaring. Utviklingshemmingen kan medføre utfordringer i deltakelse i vanlig sosialt liv (Hdir., 2015).
Men sårbarhetsfaktorer og risiko kan ikke bare bli sett på som en iboende egenskap ved individet. Hvordan omgivelsene forstår- og tilrettelegger for utfordringene til den enkelte, har avgjørende betydning for utvikling av tilleggsvansker.
Kognitive utfordringer
Utviklingshemming innebærer ulike grader av kognitive vansker som medfører ulik grad av utfordringer og på ulike områder i dagliglivet. Kognitive vansker kan vi forstå som:
En forstyrrelse i hjernens fungering som medfører nedsatt evne til å oppfatte, vurdere og bearbeide, lagre, gjenhente og handle målrettet i forhold til informasjon fra omgivelsene (Tetzchner mfl. 2008 s.585).
Kognitive ferdigheter er viktige når vi skal tolke og forstå omgivelsene våre, for evnen til å forstå og uttrykke språk og hvordan vi utfører og planlegge oppgaver. Kognitive ferdigheter er også viktige for hukommelsen, hvordan vi lærer og erfarer, motorisk funksjon og atferd. Kognitive ferdigheter har også betydning for måten vi regulerer følelser på, som for eksempel sinne.
Å forstå og bli forstått
Å forstå og bli forstått er et grunnleggende behov vi mennesker har. Nedsatt kognitiv funksjon kan innebære utfordringer i å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske. De skjønner ikke sammenhengen, hvorfor ting skjer og har kanskje også begrenset mulighet til å påvirke omgivelsene sine. Opplevelse av sammenheng betyr at hendelser i omgivelsene har en viss grad av struktur og forutsigbarhet og er en svært viktig for å ha en god helse (Antonovsky og Skjøbu, 2012).
Gjennom ulike former for kommunikasjon meddeler vi våre ønsker, behov, synspunkter og meninger. Kommunikasjon deles gjerne opp i verbal kommunikasjon og ikke-verbal kommunikasjon. Å kunne uttrykke og formidle behov og ønsker gjennom verbal kommunikasjon kan være manglende eller begrenset for mange med utviklingshemming. Man må derfor være oppmerksom på andre uttrykksformer og ikke-verbalkommunikasjon. For eksempel sosial tilbaketrekking eller aggresjon være uttrykk for smerte og ubehag, eller uttrykk for at aktiviteter som blir tilbudt er for kjedelige eller for krevede å delta i (Hdir,2015). Å få uttrykke seg på en alternativ måte er en rettighet (Opplæringslova, 1998). Om evnen til å uttrykke seg verbalt er nedsatt finnes det alternativer som kan erstatte eller støtte kommunikasjonen, alternativ og supplerende kommunikasjon, ASK. Bilder, ulike symboler, tegnspråk og talemaskin er eksempler på ASK.
Det kan være vanskelig for utviklingshemmede å forholde seg til kompliserte kommunikasjonsformer som ironi, mimikk og symbolspråk. Å skille ut hva som er nyttig i informasjon eller stenge ut ting som distraherer når du får informasjon kan også være utfordrende. Derfor må kommunikasjonen være i samsvar med personens kapasitet og forutsetninger. Et forenklet språk, begrenset mengde informasjon og unngå ting som kan distrahere budskapet, kan være hjelp i kommunikasjon med utviklingshemmede.
Hukommelse, planlegging og evne til å overføre lærte ferdigheter
Generelt betyr de kognitive utfordringene utviklingshemmede har dårlige strategier for innlæring og for å huske ting som er lært. Men det er store variasjoner fra person til person. Noe har en sterkere visuell hukommelse- andre husker best det de har hørt (Gjærum og Ellertsen, 2002). En annen konsekvens av nedsatt kognitiv kapasitet kan være utfordringer i å planlegge og sette i gang en aktivitet eller gjøremål. Planlegging krever oversikt over gjøremålet. Hvor lang tid tar oppgaven? Hva trengs for å utføre oppgaven? Hva gjøres først og hva gjøres sist?
Situasjoner som ikke er forutsett kan oppleves utfordrende for personer med utviklingshemming. Hva gjør jeg når bussen jeg skulle ta ikke kommer? Å mestre uforutsette hendelser krever at man er i stand til å ta i bruk kunnskap man har fra andre situasjoner og bruke og tilpasse denne erfaringen inn i den nye oppståtte situasjonen.
Emosjonsregulering
Emosjonsregulering er å kunne regulere følelser som utløses ved glede, sinne, misunnelse og så videre. Emosjonsregulering læres og tilpasses gjennom hele livet. Små barn er avhengige av en ytre regulering av emosjonene gjennom foreldrenes omsorg og veiledning, og lærer etter hvert hva som anses som et riktig emosjonelt uttrykk i forhold til alder, tid, sted og kultur. De kognitive utfordringene som personer med utviklingshemming har, gir økt risiko for manglende eller skjev utvikling av emosjonsreguleringen. Utviklingshemmede er oftere avhengig av en ytre regulering av emosjonene gjennom hele livet (Jacobsen og Bjerkan, 2014). Regulering utenfra er svært viktig for å unngå for høye mestringskrav og dermed påføre personen unødig stressbelastning.
Økt risiko for utvikling av helsevansker
Forskningen viser at personer med utviklingshemming i større grad utvikler både somatiske og psykiske helseplager oftere enn befolkningen for øvrig (NAKU, 2007), blant annet på grunn av iboende biologisk sårbarhet. Men forskningen indikerer også at utviklingshemmede også i mindre grad får tilstrekkelig og kvalifisert helsehjelp. Sykdomstegn hos utviklingshemmedekan overses fordi personen selv ikke kan uttrykke seg om tilstanden, eller uttrykker seg på en måte som ikke blir forstått (ibid). Siden mange med utviklingshemming selv ikke er i stand til å oppsøke lege og annet helsepersonell med sine plager, er de avhengige av at nærpersoner oppdager og videreformidler helsebekymringene. Alle som yter helsetjenester har en selvstendig plikt til å bidra til at personer med behov får kvalifisert bistand. Enten ved å selv bidra direkte, eller gjennom å henvise videre til andre instanser (Helsepersonelloven, 1999).
Antonovsky A., Sjøbu A. (2012) Helsens mysterium. Den salutogene modellen. Oslo: Gyldendal akademisk.
Gjærum B, Ellertsen B., (2002).Hjerne og atferd, utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv -et skritt videre. 2. utg. ed. Oslo: Gyldendal akademisk.
Helsepersonelloven(1999). Oslo: Helse-og omsorgsdepartemenetet.
Jacobsen K. og Bjerkan, B.(2014) Forebygging av psykiske vansker hos mennesker med utviklingshemming, NAKU.
Kodeverket ICD-10 og ICD-11(2015),Oslo: Helsedirektoratet.
Mæhle, Eknes og Houge (2011) Utviklingshemning, Årsaker og Konsekvenser. Universitetsforlaget.
NAKU (2007) Helseoppfølging av personer med utviklingshemming.
Opplæringslova (1998). Oslo: Kunnskapsdepartementet.
Rundskriv til Lov av 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester kapittel 9 «Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming» (2015). Oslo: Helsedirektoratet.
Tetzchner S.v, Hesselberg F, Schiørbeck H. Habilitering (2008), Tverrfaglig arbeid for mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger. 2. utg. ed. Oslo: Gyldendal akademisk.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».