Sjeldne diagnoser
Johann Lund Andersen (27) og Karina Haugen (25) har vært venner siden de var små. De har begge Williams’ syndrom. Det er én av mange sjeldne diagnoser. Syndromet er forårsaket av forandring på [...]
Her finner du artikler, filmer, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til tjenester for personer med utviklingshemming.
Utviklingshemming er en kompleks tilstand som klassifiseres under ulike koder i det medisinske kodeverket. I ICD-10 er diagnosen kjent som psykisk utviklingshemming med kodene F70-79. Med innføringen av ICD-11 i Norge, blir denne tilstanden nå klassifisert som "Intellectual Developmental Disorders" (IDD) under koden 6A00. Denne artikkelen utforsker definisjonen og klassifiseringen av psykisk utviklingshemming i både ICD-10 og ICD-11, samt de ulike gradene av utviklingshemming.
Utviklingshemming refererer til en medfødt eller tidlig oppstått, varig kognitiv funksjonsnedsettelse. Kognitive funksjoner inkluderer mentale prosesser som er viktige for erkjennelse, tenkning og læring. Disse funksjonene omfatter blant annet oppmerksomhet, hukommelse, problemløsning, språkforståelse, beslutningstaking og evnen til å planlegge og organisere informasjon. Kognitive funksjoner spiller en sentral rolle i hvordan vi oppfatter verden rundt oss, bearbeider informasjon og tilpasser oss nye situasjoner. De er grunnleggende for både dagliglivets aktiviteter og mer komplekse oppgaver som krever kritisk tenkning eller kreativitet (Bakken, 2020).
Utviklingshemming er en betegnelse som omfatter en stor og variert gruppe mennesker med ulike behov. Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer «intellectual disability» som en betydelig nedsatt evne til å forstå ny eller kompleks informasjon og til å tilegne seg og anvende ferdigheter. Personer med utviklingshemning har generelt en langsommere utvikling enn det som anses som normalt. Et grunnleggende menneskerettslig prinsipp er allikevel at personer med utviklingshemming skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre med individuelt tilpasset støtte (NOU 2016:17; Helsedirektoratet, 2021).
Kognitive vansker ved utviklingshemming kan ofte medføre utfordringer med kommunikasjon og med emosjonsregulering. Det kan være vanskelig å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske. De kan ha utfordringer med å skjønne sammenhenger, hvorfor ting skjer og har kanskje også begrenset mulighet til å påvirke omgivelsene sine. Et forenklet språk, begrenset mengde informasjon og å unngå ting som kan distrahere budskapet, kan være hjelp i kommunikasjon med personer med utviklingshemming.
Mens kognitive funksjoner handler om hvordan vi tenker og bearbeider informasjon, handler nevrologiske funksjoner om de fysiske prosessene i nervesystemet som muliggjør disse mentale prosessene. Nevrologiske faktorer gjør det for mange med utviklingshemming vanskeligere å regulere sine følelser enn for andre (Bakken 2020). Dette er viktig kunnskap for å forstå hvorfor personer med utviklingshemming kan reagere annerledes i enkelte situasjoner enn andre, og for hvordan omgivelsene skal bidra til å tilrettelegge og regulere. Den kognitive funksjonsnedsettelsen gjør at personer med utviklingshemming kan oppfattes å bryte med vanlige normer. Tilpasning, opplæring, tilrettelegging og god utforming av omgivelsene er avgjørende for mange utviklingshemmedes mulighet til å leve et liv i tråd med sine egne ønsker og verdier.
Selv om NOU 2016:17 anslår at omtrent 24 000 personer har diagnosen utviklingshemming i Norge, er det sannsynlig at det faktiske antallet er høyere. Ifølge en rapport fra Helsedirektoratet (2019) ligger forekomsten av utviklingshemming i Norge mellom 0,95 % og 1,23 %, noe som tilsvarer mellom 47 000 og 61 500 personer.
En medisinsk diagnose
Diagnosen psykisk utviklingshemming defineres på flere måter, og i Norge benyttes Verdens helseorganisasjons (WHO) internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer og relaterte helseproblemer, kjent som ICD-10. Dette klassifikasjonssystemet skal gradvis erstattes av ICD-11.
I ICD-11 kalles diagnosen 6A00 Disorders of intellectual development; en direkte norsk oversettelse vil være intellektuell utviklingsforstyrrelse. Ettersom ICD-11 ikke offisielt er oversatt til norsk enda, er heller ikke diagnosenavnet intellektuell utviklingsforstyrrelse en offisiell oversetting (Hdir, 2025). Mens vi venter på at ICD-10 skal erstattes av ICD-11 benyttes fortsatt diagnosenavnet psykisk utviklingshemming i Norge, men i dagligtalen benyttes begrepet utviklingshemming. Trolig vil psykisk utviklingshemming og utviklingshemming gradvis bli erstattet av nyere uttrykk som intellektuell utviklingsforstyrrelse eller intellektuell funksjonsnedsettelse, i tråd med endringer i diagnosemanualene DSM-V og ICD11 (Bachke og Melbye, 2021). Ifølge kodeverkene ICD-10 og ICD-11 er psykisk utviklingshemming/intellektuell utviklingsforstyrrelse en medisinsk diagnose.
Du kan lese mer om diagnosenavn i endring i kunnskapsbanken.
For å fylle diagnosekriteriet Psykisk utviklingshemming i ICD-10, må evnetester vise en IQ (intelligenskvotient) under 70. I tillegg til IQ test undersøkes også personens evner på andre områder. Blant annet ferdigheter innen motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. For at diagnosen psykisk utviklingshemming skal kunne settes må tilstanden ha oppstått før personen er fylt 18 år. I diagnosesystemet som innføres i løpet av de kommende årene (ICD 11), er utviklingsalderen også definert frem til fylte 18 år. Helsedirektoratet har utarbeidet en egen rapport om utredning av personer med utviklingshemming. I praktisk diagnostisering kan også personer i voksen alder diagnostiseres med psykisk utviklingshemming, men er da betinget av en sykehistorie (anamnese), som er opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten/bruker, pårørende, tidligere journal eller fra annet hold. Og den må vise at tilstanden psykisk utviklingshemming var til stede i utviklingsperioden. Utviklingshemming regnes som en livslang tilstand.
ICD-10 (ICD-10,2015) definerer psykisk utviklingshemming slik:
Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.
I ICD-11 (ICD-11, 2018) defineres utviklingshemming (intellectual developmental disorders) som en gruppe tilstander som kjennetegnes av betydelige begrensninger i både intellektuell funksjon og adaptive ferdigheter. Disse begrensningene oppstår i utviklingsperioden, som vanligvis er før 18 års alder, og påvirker en persons evne til å lære, resonnere, løse problemer og tilpasse seg dagliglivets krav.
For begge definisjoner viser det at utviklingshemming er en samlebetegnelse for flere tilstander som har det til felles at de innebærer kognitive funksjonsnedsettelser. Dette betyr at personer med diagnosen psykisk utviklingshemming har svært ulike individuelle utfordringer.
Ulike forståelser av utviklingshemming
Selv om vi i denne artikkelen fokuserer på utviklingshemming som medisinsk diagnose, er det viktig å minne om at utviklingshemming er mer enn en medisinsk diagnose. Utviklingshemming bør forstås gjennom ulike forståelsesmodeller som den sosiale, den relasjonelle og den menneskerettslige modellen. Forenklet kan en si at den medisinske modellen fokuserer på individuelle begrensninger og søker å diagnostisere og behandle disse. Den sosiale modellen, derimot, ser utviklingshemming som et resultat av samfunnsmessige barrierer og diskriminering som hindrer personer i å delta fullt ut i samfunnet. Den relasjonelle modellen legger vekt på samspillet mellom individet og omgivelsene, og hvordan støtte og relasjoner kan fremme inkludering og deltakelse. Den menneskerettslige modellen understreker at personer med utviklingshemming har de samme rettighetene som alle andre, og at samfunnet har en plikt til å sikre at disse rettighetene blir oppfylt (NOU 2023:13). Ved å forstå utviklingshemming gjennom disse ulike modellene, kan vi arbeide for et mer inkluderende og rettferdig samfunn.
Se film fra Bufdir om paradigmeskiftet og menneskerettslig forståelse. Filmen varer i underkant av fire minutter.
Les også artikkelen “Et kulturelt perspektiv på utviklingshemming”.
Kriterier for diagnosen
I tillegg til individuelle forskjeller, er det vanlig å klassifisere graden av utviklingshemming i lett, moderat, alvorlig, og dyp grad. Graden av utviklingshemming bestemmes gjennom omfattende testing av personen.
Diagnosen stilles på grunnlag av en helhetlig vurdering av både kognitive evner og ferdigheter i dagliglivet, utført av en erfaren kliniker. Kognitive evner vurderes gjennom standardiserte intelligenstester, mens dagliglivets ferdigheter kartlegges systematisk ved å sammenligne med forventet funksjonsnivå for jevnaldrende. Videre er det viktig å undersøke årsakene til utviklingshemmingen samt eventuelle tilleggslidelser som kan påvirke tilstanden. Psykiske eller somatiske lidelser kan ha stor innvirkning på det kliniske bildet og personens faktiske funksjonsevne under utredningen. Vurderingen bør derfor inkludere slike faktorer, både for å sikre korrekt diagnostisering og for å legge til rette for en bedre forståelse av situasjonen og tilpasset hjelp for den enkelte (Helsedirektoratet, 2019).
Diagnosen settes som regel av spesialisthelsetjenesten og ut fra tre kriterier; (1) IQ lavere enn 70, (2) vansker innen andre områder som språk, motorikk og det å klare seg i dagliglivet, og (3) tilstanden må ha vist seg i utviklingsperioden før fylte 18 år (Helsedirektoratet, 2019).
I praktisk diagnostisering kan også personer i voksen alder diagnostiseres med utviklingshemming, men er da betinget av en sykehistorie (anamnese), som er opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten/bruker, pårørende, tidligere journal eller fra annet hold. Og den må vise at tilstanden var til stede i utviklingsperioden.
Med stadig forbedrede genetiske analyser anbefales det at både barn og voksne med utviklingshemning uten årsaksdiagnose henvises til genetisk utredning med jevne mellomrom. I Norge finnes laboratorier for genetiske analyser ved universitetssykehusene i Akershus, Haukeland, Oslo, Stavanger og Nord-Norge, samt ved Diakonhjemmets sykehus, St. Olavs hospital og Sykehuset Telemark. Her kan det utføres laboratorieanalyser for personer med utviklingshemning. Ved mistanke om et syndrom eller kromosomfeil kan det utføres spesifikke analyser for å identifisere disse.
Personer med diagnosen utviklingshemming har rett til tjenester på lik linje med andre. Fastlegen skal henvise til barne- eller voksenhabilitering, og det kan være nødvendig med spesialisert medisinsk oppfølging for å forebygge komplikasjoner eller lindre symptomer. Barn og unge med utviklingshemming har rett til tilrettelegging i barnehage og skole. Kommunene har ansvar for å tilby nødvendige tiltak og tjenester basert på behov.
Les også artikkelen, “Fastlegen og pasienter med utviklingshemming”.
Lett psykisk utviklingshemming
Lett psykisk utviklingshemming innebærer oftest at personen kan ta hånd om seg selv på en god måte. Personen mestrer mange av dagliglivets ferdigheter som personlig hygiene, matlaging og andre praktiske og huslige ferdigheter. De største problemene oppstår vanligvis med teoretisk skolearbeid, og mange har problemer med å lese og skrive. Mange kan delta i alminnelige samtaler, men de språklige ferdighetene varierer, både når det gjelder å forstå og å uttrykke seg. Mange kan ha en vanlig jobb eller en jobb som er tilpasset personens mestringsnivå. IQ anslås i ICD-10 og 11 fra 69-55.
Moderat psykisk utviklingshemming
Det er ofte en organisk forklaring til funksjonsnedsettelsen. Tilleggstilstander som autisme, epilepsi og ulike fysiske funksjonsnedsettelser er vanlige. Moderat utviklingshemming innebærer forsinket utviklet språk, dette gjelder både evne til å uttrykke- og å forstå språket. Den språklige mestringen vil være begrenset også i voksen alder. Noen kompenserer svake språklige ferdigheter med tegn til tale. Ved moderat utviklingshemming er personens evne til egenpleie og motoriske ferdigheter begrenset og noen vil trenge livslang tilsyn og støtte i de fleste dagligdagse gjøremålene. Personer med moderat utviklingshemming har begrenset evne til å utvikle seg i vanlige skolefag, men noen har grunnleggende ferdigheter for å kunne lese, skrive og telle. Undervisning som er tilrettelagt elevens nivå er viktig for læring og mestring. Personer med moderat utviklingshemming vil trenge varierende grad av støtte for å kunne leve og arbeide i samfunnet. IQ anslås i ICD-10 og 11 fra 54-40.
Alvorlig psykisk utviklingshemming
Alvorlig utviklingshemming fremstår nokså likt med moderat psykisk utviklingshemming, men ferdighetsnivået er lavere. De fleste med alvorlig psykisk utviklingshemming har betydelig nedsatt motorikk, og tilleggs tilstander som har forklaring i mangelfull utvikling eller skader av sentralnervesystemet. IQ anslås i ICD-10 og 11 fra 39 og lavere.
Dyp psykisk utviklingshemming
Dyp utviklingshemming innebærer svært begrenset evne til å kommunisere og forstå verbalt språk. Noen kan mestre enkle former for ikke-verbal kommunikasjon. Personer med dyp utviklingshemming har ofte store begrensninger i å kunne bevege seg og har lite eller ingen evne til å ivareta egne behov og har derfor behov for konstant bistand og støtte. Tilleggstilstander som epilepsi, autisme, svekket syn og hørsel forekommer hyppig. IQ anslås i ICD-10 og 11 fra 39 og lavere.
Årsaker til utviklingshemming
Den hyppigste årsaken til utviklingshemming skyldes organisk skade i hjernen, hele 80%. Hos de resterende 20 % kan man ikke påvise noen sikker årsak. Organisk skade skyldes genetiske faktorer eller ervervede faktorer. Årsakene til utviklingshemming kan oppstå både før- under og etter fødsel:
Før fødsel, prenatale årsaker
Genetiske faktorer som påvirker utviklingen av hjernen tidlig i svangerskapet er den hyppigste årsaken til utviklingshemming. Eksempler er Downs syndrom, Fragil X syndrom og Retts syndrom. Disse syndromene skyldes feil på det genetiske arvematerialet- kromosomfeil. Andre årsaker til utviklingshemming kan være medfødte stoffskiftesykdommer. For eksempel kan Fenylketonuri, Føllings sykdom, føre til utviklingshemming om sykdommen ikke blir behandlet.
En annen gruppe årsaker til at utviklingshemming oppstår i svangerskapet skyldes at fosteret blir påført skade, ervervede hjerneskader. Eksempler på ervervede skader er infeksjoner og sykdom hos mor som for eksempel Rubella, en virussykdom, eller toxoplasmose, en parasittsykdom. Mors inntak av medisiner, narkotiske stoffer og alkohol i svangerskapet er andre årsaker som kan påføre barnet hjerneskader (Mæhle, Eknes og Hauge, 2018).
Ved fødselen, perinatale årsaker
Oksygenmangel før, under og rett etter fødselen kan gi skader som fører til utviklingshemming. Også hjerneblødninger og hjernehinnebetennelser hos barnet kan gi hjerneskader. Barn som fødes før termin, premature, er i risikogruppen, men det er relativt sjelden at utviklingshemming forekommer som en følge av skader ved fødselen (Mæhle, Eknes og Hauge, 2018).
Etter fødsel, postnatale årsaker
De vanligste årsakene til utviklingshemming etter fødsel skyldes infeksjoner som for eksempel hjernehinnebetennelse og hjernebetennelse. Ondartede sykdommer som for eksempel hjernesvulst kan oppstå. Andre årsaker er skader påført kraniet etter eks. fall. Lite stimulering og dårlig ernæring i tidlige barneår påvirker også det generelle intelligensnivået (Mæhle, Eknes og Hauge, 2018).
Utviklingshemming- sårbarhetsfaktorer og risikofaktorer
Av definisjonen av hva diagnosen psykisk utviklingshemming innebærer kan vi se at personer med diagnosen kan ha noen iboende utfordringer, faktorer som medfører økt risiko for å utvikle sykdom eller lidelse når personen blir utsatt for belastning og påkjenning. Dette forklares ofte som at personen har økt sårbarhet. Økt sårbarhet kan skyldes biologisk sårbarhet. Downs syndrom som skyldes kromosomfeil har økt risiko for hjertelidelser, tidlig aldring og demens. Det finnes også psykologisk forklaring på risiko for utvikling av sykdom og lidelse. Et eksempel er stressbelastninger personen opplever grunnet nedsatt kognitiv kapasitet. På samme måte kan risiko for å utvikle sykdom ha en sosial forklaring , f.eks. knyttet til økonomiske utfordringer, mangel på sosialt nettverk o.l.. Utviklingshemmingen kan medføre utfordringer i deltakelse i vanlig sosialt liv (Helsedirektoratet, 2015).
Sårbarhetsfaktorer og risiko kan ikke bare bli sett på som en iboende egenskap ved individet. Hvordan omgivelsene forstår og tilrettelegger for utfordringene til den enkelte, har avgjørende betydning for utvikling av tilleggsvansker.
Kognitive utfordringer
Utviklingshemming innebærer ulike grader av kognitive vansker som medfører ulik grad av utfordringer og på ulike områder i dagliglivet. Kognitive vansker kan vi forstå som:
En forstyrrelse i hjernens fungering som medfører nedsatt evne til å oppfatte, vurdere og bearbeide, lagre, gjenhente og handle målrettet i forhold til informasjon fra omgivelsene (Tetzchner mfl. 2008 s.585).
Kognitive ferdigheter er viktige når vi skal tolke og forstå omgivelsene våre, for evnen til å forstå og uttrykke språk og hvordan vi utfører og planlegge oppgaver. Kognitive ferdigheter er også viktige for hukommelsen, hvordan vi lærer og erfarer, motorisk funksjon og atferd. Kognitive ferdigheter har også betydning for måten vi regulerer følelser på, som for eksempel sinne (Bakken, 2020).
Å forstå og bli forstått
Å forstå og bli forstått er et grunnleggende behov vi mennesker har. Nedsatt kognitiv funksjon kan innebære utfordringer i å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske. Det er utforende å skjønne sammenhenger, hvorfor ting skjer og har kanskje også begrenset mulighet til å påvirke omgivelsene sine (Bakken, 2020). Opplevelse av sammenheng betyr at hendelser i omgivelsene har en viss grad av struktur og forutsigbarhet og er en svært viktig for å ha en god helse (Antonovsky og Skjøbu, 2012).
Gjennom ulike former for kommunikasjon meddeler vi våre ønsker, behov, synspunkter og meninger. Kommunikasjon deles gjerne opp i verbal kommunikasjon og ikke-verbal kommunikasjon. Å kunne uttrykke og formidle behov og ønsker gjennom verbal kommunikasjon kan være manglende eller begrenset for mange med utviklingshemming. Man må derfor være oppmerksom på andre uttrykksformer og ikke-verbalkommunikasjon. For eksempel sosial tilbaketrekking eller aggresjon være uttrykk for smerte og ubehag, eller uttrykk for at aktiviteter som blir tilbudt er for kjedelige eller for krevede å delta i (Helsedirektoratet, 2015). Å få uttrykke seg på en alternativ måte er en rettighet (Opplæringslova, 2023. Om evnen til å uttrykke seg verbalt er nedsatt finnes det alternativer som kan erstatte eller støtte kommunikasjonen, alternativ og supplerende kommunikasjon, ASK. Bilder, ulike symboler, tegnspråk og talemaskin er eksempler på ASK.
Det kan være vanskelig for utviklingshemmede å forholde seg til kompliserte kommunikasjonsformer som ironi, mimikk og symbolspråk. Å skille ut hva som er nyttig i informasjon eller stenge ut ting som distraherer når du får informasjon kan også være utfordrende. Derfor må kommunikasjonen være i samsvar med personens kapasitet og forutsetninger. Et forenklet språk, begrenset mengde informasjon og unngå ting som kan distrahere budskapet, kan være hjelp i kommunikasjon med utviklingshemmede.
Hukommelse, planlegging og evne til å overføre lærte ferdigheter
Generelt betyr de kognitive utfordringene utviklingshemmede har dårlige strategier for innlæring og for å huske ting som er lært. Men det er store variasjoner fra person til person. Noe har en sterkere visuell hukommelse- andre husker best det de har hørt (Gjærum og Ellertsen, 2002; Bakken, 2020). En annen konsekvens av nedsatt kognitiv kapasitet kan være utfordringer i å planlegge og sette i gang en aktivitet eller gjøremål. Planlegging krever oversikt over gjøremålet. Hvor lang tid tar oppgaven? Hva trengs for å utføre oppgaven? Hva gjøres først og hva gjøres sist?
Situasjoner som ikke er forutsett, kan oppleves utfordrende for personer med utviklingshemming. Hva gjør jeg når bussen jeg skulle ta ikke kommer? Å mestre uforutsette hendelser krever at man er i stand til å ta i bruk kunnskap man har fra andre situasjoner og bruke og tilpasse denne erfaringen inn i den nye oppståtte situasjonen (Bakken, 2020).
Emosjonsregulering
Emosjonsregulering er å kunne regulere følelser som utløses ved glede, sinne, misunnelse og så videre. Emosjonsregulering læres og tilpasses gjennom hele livet. Små barn er avhengige av en ytre regulering av emosjonene gjennom foreldrenes omsorg og veiledning, og lærer etter hvert hva som anses som et riktig emosjonelt uttrykk i forhold til alder, tid, sted og kultur. De kognitive utfordringene som personer med utviklingshemming har, gir økt risiko for manglende eller skjev utvikling av emosjonsreguleringen. Utviklingshemmede er oftere avhengig av en ytre regulering av emosjonene gjennom hele livet (Jacobsen og Bjerkan, 2014; Bakken, 2020). Regulering utenfra er svært viktig for å unngå for høye mestringskrav og dermed påføre personen unødig stressbelastning.
Økt risiko for utvikling av helsevansker
Forskning viser at personer med utviklingshemming i større grad utvikler både somatiske og psykiske helseplager oftere enn befolkningen for øvrig (NAKU, 2007), blant annet på grunn av iboende biologisk sårbarhet. Men forskningen indikerer også at utviklingshemmede også i mindre grad får tilstrekkelig og kvalifisert helsehjelp. Sykdomstegn hos utviklingshemmedekan overses fordi personen selv ikke kan uttrykke seg om tilstanden, eller uttrykker seg på en måte som ikke blir forstått (ibid). Siden mange med utviklingshemming selv ikke er i stand til å oppsøke lege og annet helsepersonell med sine plager, er de avhengige av at nærpersoner oppdager og videreformidler helsebekymringene. Alle som yter helsetjenester, har en selvstendig plikt til å bidra til at personer med behov får kvalifisert bistand. Enten ved å selv bidra direkte, eller gjennom å henvise videre til andre instanser (Helsepersonelloven, 1999).
Hvorfor diagnose?
Det viktigste med diagnoser, er at de skal gi grunnlag for å få noe, ikke miste noe. Man skal få hjelp, kanskje behandling, avklaring, oppfølging og ikke minst tjenester fra det offentlige om det behøves. Dette skal vurderes individuelt. En diagnose skal kunne bidra til at personen og dennes nærmeste lærer noe om seg selv og sine omgivelser. Personen selv skal alltid være med på og en del av vurderingene. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og faglig kunnskap slår klart fast at også personer med utviklingshemming både skal og er i stand til å bestemme i eget liv. I hvilken grad personen må ha hjelp til dette må avklares individuelt.
Hvordan snakke med personer med utviklingshemming om diagnosen?
Mottar du spørsmål fra personer du arbeider for om diagnosen utviklingshemming? En diagnose er ett navn på «vanskene» som personen har, men personen er den han er uansett. Personer med utviklingshemming er veldig forskjellige akkurat som personer uten utviklingshemming. Noen kan oppleve at det er belastende å ha diagnosen, mens andre synes de har det bra allikevel og tenker ikke så mye på dette. Ansatte og andre kan sammen med personer med utviklingshemming snakke om diagnosen, og tilpasse hvordan ut ifra individuelle hensyn og behov. Det er viktig å ha god oversikt over personens styrker og ressurser for å kunne vise til dette underveis i samtalen. Det er en forutsetning å ha en god relasjon med vedkommende. Les mer om hvordan du kan snakke med personer med utviklingshemming om det å ha en utviklingshemming i Kunnskapsbanken.
Regional kompetansetjeneste for habilitering (RKHAB. Tidligere RHABU) har publisert samtaleverktøyet – Hva er utviklingshemming? Verktøyet er tenkt brukt av fagpersoner ved forberedelse før utredning og i samtaler om hva som kjennetegner diagnosen utviklingshemming. Verktøyet kan også være til støtte for foresatte i samtale med sitt eget barn eller søsken om hva som kan kjennetegne diagnosen utviklingshemming. Les mer i kunnskapsbanken.
Filmen "Om psykisk utviklingshemming"
Hva er utviklingshemming? Hva er en diagnose? Hvordan påvirker det ens utvikling? Hvordan påvirker det familien? Dette er noen av spørsmålene som filmen "Om psykisk utviklingshemming" gjennom intervju med fagpersoner, foresatte og personer som har utviklingshemming forsøker å svare på. Filmen er utviklet av NAKU. Du finner lenke til den under eller på en egen nettside.
NAKU ønsker med filmen å belyse et viktig og komplekst tema på en mest mulig tilgjengelig måte og på den
måten styrke kompetansen i kommunene. Filmen er dokumentar- og intervjubasert og er ment å være både informativ og spore til refleksjon. NAKU anbefaler at filmen som er delt inn i 4 deler, inngår i opplæringen til alle som yter tjenester til personer med utviklingshemming i Norge.
Bachke, C.C. og Melby, K.L. (2021) "Diagnose: Diagnosenavnet i endring" [nettdokument]. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU). Sist faglig oppdatert 29. september 2021, lest 10. februar 2025. Tilgjengelig fra https://naku.no/kunnskapsbanken/diagnose-diagnosenavnet-i-endring
Antonovsky A., Sjøbu A. (2012) Helsens mysterium. Den salutogene modellen. Oslo: Gyldendal akademisk.
Bakken, T.L. (2020) Håndbok i miljøterapi - til barn og voksne med kognitiv funksjonshemming. Universitetsforlaget.
Gjærum B, Ellertsen B., (2002).Hjerne og atferd, utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv -et skritt videre. 2. utg. ed. Oslo: Gyldendal akademisk.
Helsepersonelloven(1999). Lov om helsepersonell (Helsepersonelloven) LOV-1999-07-02-64. Sist endret https://lovdata.no/lov/2024-06-21-44 https://lovdata.no/lov/1999-07-02-64
Jacobsen K. og Bjerkan, B. (2014) Forebygging av psykiske vansker hos mennesker med utviklingshemming, NAKU.
Kodeverket ICD-10 og ICD-11(2015),Oslo: Helsedirektoratet.
Mæhle, I., Eknes, J. og Houge, G. (2018) Utviklingshemning, Årsaker og Konsekvenser. Universitetsforlaget.
NAKU (2007) Helseoppfølging av personer med utviklingshemming.
Opplæringslova (2023). Lov om grunnskoleopplæringa og den vidaregåande opplæringa
Sist endret LOV-2024-03-08-9 fra 01.08.2024, LOV-2024-06-25-53 fra 01.07.2024 Oslo: Kunnskapsdepartementet. https://lovdata.no/lov/2023-06-09-30/§11-12
Rundskriv til Lov av 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester kapittel 9 «Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming» (2015). Oslo: Helsedirektoratet.
Tetzchner S.v, Hesselberg F, Schiørbeck H. Habilitering (2008), Tverrfaglig arbeid for mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger. 2. utg. ed. Oslo: Gyldendal akademisk.
Med egen bruker kan du lagre artikler, lage leselister, sette opp veilednings- og opplæringsmapper som du kan dele med andre på «min side».